Be Treacher-Collins,Be TCS

02/04/2026

Zlepšení podpory a péče pro lidi se vzácným onemocněním je velmi důležité i proto, že vzácných stále přibývá. V české republice už je to přes 300 000 lidí!
Uvidíme, jak se podaří strategie překlopit do každodenní péče ♥️

🚨Vláda České republiky dnes schválila Národní strategii pro vzácná onemocnění na období 2026–2035.

Jde o důležitý krok směrem ke zlepšení péče a podpory lidí se vzácným onemocněním. Klíčové teď bude, jak se podaří strategii převést do praxe.

Za ČAVO budeme i nadále aktivně sledovat její naplňování a prosazovat, aby skutečně přinášela konkrétní zlepšení pro pacienty.

30/03/2026

Zapoj se do letošní celosvětové kampaně i ty!;)

29/03/2026

Tahle výstava stojí za navštívení!♥️

25/03/2026

Rozšiřte si obzory nejen o syndromech spojených s hypermobilitou
👇👇👇

🧬🩺 V novém dílu mluví Adéla Odrihocká z České asociace pro vzácná onemocnění o životě se vzácným onemocnění, cestě k diagnóze i o tom, proč začala prosazovat práva pacientů, a to i na mezinárodní úrovni ✊🌍 Adéla sama žije s Ehlers-Danlosov syndromem, za pacientskou advokacii získala ocenění Young Advocate Award od EURORDIS 🏆.

ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění
Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility

🧭Co je to diagnostická odysea?
❓Jak se žije nemocí, na kterou neexistuje léčba?
💪 Jak zvládat každodenní výzvy?
🤲 Proč je pacientská komunita tak důležitá?
🏫 A co může změnit škola nebo systém?

zivotsnemoci rarediseaseawareness rarediseasewarrior zebrastrong

25/03/2026

Healthcare Institute sleduje dlouhodobě kvalitu poskytování zdravotní péče v České republice v nemocnicích. Pravidelně každý rok organizuje velkou konferenci o zdravotnictví a jedním z témat konference je vždy hlasování o nejlepší nemocnici roku.

Hlasujícími jsou právě pacienti, kteří mají zkušenost v některé z českých nemocnic. A právě tyto zkušenosti mohou přispět k systémové změně tam, kde něco nefunguje.
Anonymní dotazníky jsou rozdělené zvlášť pro hodnocení ambulantního ošetření/ kontroly a hospitalizace.

Možnost hlasování je otevřena do 31. 7. 2026.

Výsledky 21. ročníku celostátního průzkumu Nejlepší nemocnice roku 2026 budou představeny na konci listopadu v rámci odborné konference Efektivní nemocnice 2026, kterou realizuje organizace HealthCare Institute o.p.s. a také na webových stránkách www.nejlepsi-nemocnice.cz.

Výsledky průzkumů z předchozích let najdete na těchto stránkách taktéž :)

23/03/2026

....o čem se tolik nemluví, ale je to sakra potřeba!

23/03/2026

Kde ve službách začíná odlišnost?

Týdny letí a letošní osvětový týden rovnocennosti tváří - FEI week 2026 - se nám rychle přibližuje!✨

Letošním ústředním tématem je Vstřícnost ve službách.

🔸Odlišnost ve službách začíná mírou vstřícnosti🔸

A často je to to, co rozhodne o tom, zda se na dané místo vrátíme někdy příště nebo ne - ať už je to kavárna, bar, restaurace nebo zdravotnické zařízení.💯

Určitě bychom posbírali spoustu zkušeností, které nejsou jen pozitivní, ale našim cílem je především volání po otevřených prostorech, kde se všichni budeme cítit dobře bez ohledu na to, zda přicházíme s odlišností.

🫴Proto bychom rádi letos vyzdvihli zejména pozitivní zkušenosti a podpořili tak ty, kteří se obávají míry vstřícnosti ve službách. To pak může souviset mj. i s tím, že se jich bojí využívat.
A z negativních zkušeností bychom rádi vytěžili - spíše než veřejný výčet toho, co nefunguje - jakási doporučení k tomu, jak svou vstřícnost můžeme posunout.💛💛

Jdete do toho s námi?😍

16/03/2026

Blíží se další sraz rodin Be TCS!
V pořadí již 15.!
A vrátíme se opět do penzionu Bílý Beránek v Hladově, kde už jsme trávili sraz rodin na podzim 2024.♥️

🖊️Takže kdy? - V termínu 7.-10.5.1026 (čt- ne)
🖊️ Kde?

Zbývají poslední volná místa, tak pokud byste rádi dorazili tentokrát také, ať sami, nebo s rodinou
- pište 📨!;)

Program je uzpůsobený potřebám skupiny, ale vždy zahrnuje společný výlet, terapii sdílením a slzy ze záchvatů smíchu, ale i pocitu sounáležitosti, kterou mezi sebou máme! 🫶

Těšíme se na další společný prodloužený víkend! ❤️

10/03/2026

👂systematická kontrola ušních deformit je nově v Českých Budějovicích součástí standartní péče o novorozence
👇👇