ALSA z.s.

ALSA z.s. Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu, ALS.

06/08/2026

Už 10 let jsme tu pro pacienty s ALS a jejich blízké. 💙

Každý den vidíme sílu, odvahu i těžké chvíle, které tahle nemoc přináší. A víme, jak moc záleží na tom, nebýt na to sám.

Díky dlouhodobé podpoře partnerů, jako je .cz , můžeme být oporou tam, kde je to nejvíc potřeba. Být blíž. Pomáhat konkrétně.

Děkujeme, že v tom jste s námi.
Za každý příběh. Za každý nádech. 🙏

Na konci videa najdete QR kód, přes který můžete pomoci i vy.

06/08/2026

Vážíme si slov Davida Krause, patrona naší organizace, který stojí po našem boku už od samotného vzniku ALSY.

Je jen málo lidí, kteří dokážou o pomoci druhým mluvit s takovou hloubkou, pokorou a opravdovostí. Davidova slova nás pokaždé povzbudí a připomenou, jak důležitá je lidskost, blízkost a vzájemná podpora.

O to víc si vážíme toho, že mnoho našich pacientů zná osobně. Vždy si na ně najde čas, zajímá se o jejich příběhy a dokáže jim dodat sílu i naději. Je součástí naší cesty a oporou naší organizace.

Děkujeme, Davide, za Vaši důvěru, podporu a velké srdce. ❤️

10 let ALSA. A spousta práce před námi.Když jsme začínali, řešili jsme úplně základní věci: jak se dostat k pacientům, j...
04/08/2026

10 let ALSA. A spousta práce před námi.

Když jsme začínali, řešili jsme úplně základní věci: jak se dostat k pacientům, jak nastavit péči a jak ji dlouhodobě udržet.

Ušli jsem kus cesty a jsme o kus dál: máme tým, služby, partnery. Ale zároveň víme, kolik věcí v péči o pacienty s ALS stále chybí.

Jedním z našich velkých cílů do dalších let je, aby se ALSA mohla stát zdravotnickým zařízením.

👉Máme odborníky, zkušenosti i jasnou představu o tom, co pacienti potřebují. Chceme být schopni poskytovat péči ještě komplexněji a v systému fungovat tak, aby pro rodiny byla pomoc dostupnější a přehlednější.

Současně chceme dál rozvíjet zázemí pro pacienty, posilovat spolupráci s hospici a odlehčovacími službami a budovat místo, kde budou mít pacienti i jejich blízcí skutečnou oporu.

Kdybych si měla dovolit jednu vizi, tak za dalších 10 let bych chtěla vidět ALSA jako stabilní a respektované centrum, které pomáhá pacientům s ALS napříč celou republikou.

Stojím, ale nohama na zemi a vím, že nejdůležitější je, aby naše pomoc dobře fungovala už teď. 💙

O nás: www.zsalsa.cz

Mluvit o smrti neznamená vzdát se naděje.🙏"Jako psychiatrička se často setkávám s tím, že lidé mají větší strach z rozho...
31/07/2026

Mluvit o smrti neznamená vzdát se naděje.🙏

"Jako psychiatrička se často setkávám s tím, že lidé mají větší strach z rozhovoru o smrti než ze smrti samotné.

U lidí, kteří žijí s ALS, není téma konce života vzdálenou představou. Postupně se stává součástí jejich každodenní reality. Přesto o něm mnohdy nemluví – ne proto, že by o něm nepřemýšleli, ale protože nechtějí zatěžovat své blízké, nevědí, jak téma otevřít, nebo se obávají, že by tím ztratili naději.

Právě mlčení ale často přináší ještě větší nejistotu, osamělost a úzkost.

Ve své práci vidím, jak velkou úlevu může přinést obyčejný, citlivý a otevřený rozhovor. Nemusíme mít všechny odpovědi. Nemusíme umět strach odstranit. Někdy stačí vytvořit bezpečný prostor, ve kterém mohou zaznít otázky, obavy i přání, která zůstávala dlouho nevyslovená.

Právě v takových chvílích se často objevuje větší klid. Pacienti i jejich blízcí získávají možnost společně přemýšlet o tom, co je pro ně důležité, dělat informovaná rozhodnutí a prožít čas, který mají, co nejlépe.

Mluvit o smrti neznamená rezignaci. Naopak. Je to projev respektu k člověku, jeho přáním i jeho životu. A je to jedna z cest, jak zachovat důstojnost a co nejvyšší kvalitu života až do jeho závěru."

Toto říká naše psychatrička Jana Milerová!

Veškeré služby pro naše pacienty najdete na www.alspruvodce.cz

📅 Co chystá ALSA v druhé polovině roku 2026?Čeká nás období plné setkávání, pohybu, podpory i inspirativních příběhů. A ...
29/07/2026

📅 Co chystá ALSA v druhé polovině roku 2026?

Čeká nás období plné setkávání, pohybu, podpory i inspirativních příběhů. A také významný rok pro naši organizaci. 💛

🏡 V celé druhé polovině roku 2026 bude pokračovat rekonstrukce prostor, díky které vznikne větší a lépe vybavené ALSA Centrum pro naše pacienty a jejich blízké.

Co nás ještě čeká?

🔹 rozšiřujeme náš tým o ergoterapeutku, fyzioterapeuty a další odborníky, abychom mohli poskytovat ještě kvalitnější péči
🔹 online webináře pro pacienty a jejich blízké
🔹 13. října benefiční koncert v Pražské křižovatce
🔹 podzimní rekondiční pobyt v Brně
🔹 vydání charitativního kalendáře, který pro ALSA připravil Jakub Joachim
🔹 nová videa, příběhy a další obsah, který přiblíží život s ALS i naši každodenní práci

Děkujeme, že jste s námi a pomáháte nám měnit životy lidí s ALS k lepšímu. Těšíme se na vše, co nás ve druhé polovině roku společně čeká. 💛

27/07/2026

Zeptali jsme se několika známých osobností a našich dlouhodobých podporovatelů, co se jim vybaví, když se řekne ALS..

Některé příběhy se nepíšou snadno.Před půl rokem se Veronice a její rodině změnil život. Jejímu tatínkovi, kterému je te...
27/07/2026

Některé příběhy se nepíšou snadno.

Před půl rokem se Veronice a její rodině změnil život. Jejímu tatínkovi, kterému je teprve 54 let, lékaři diagnostikovali ALS – nemoc, která člověka postupně připravuje o pohyb i samostatnost.

Nejvíc si ale přeje jediné – zůstat co nejdéle doma se svou třináctiletou dcerou, kterou sám vychovává.

S postupující nemocí bude potřebovat invalidní vozík, zdravotní pomůcky i bezbariérové bydlení. Rodina dělá maximum, ale sama už všechny náklady nezvládne.

❤️ Pomozme společně, aby tatínek mohl zůstat doma po boku své dcery co nejdéle.

Každý příspěvek, ať je jakkoli malý, dává této rodině naději. A pokud přispět nemůžete, budeme moc vděční za sdílení jejich příběhu.

Děkujeme. ❤️

https://donio.cz/pomozme-tatovi-s-als-zustat-doma-se-svou-dcerou

Děkujeme z celého srdce za každou pomoc. ❤️

✨ Podpořte nás nákupem na e-shopu ALSA ✨Věděli jste, že jedním z důležitých způsobů, jak můžete podpořit pacienty s ALS ...
23/07/2026

✨ Podpořte nás nákupem na e-shopu ALSA ✨

Věděli jste, že jedním z důležitých způsobů, jak můžete podpořit pacienty s ALS a činnost organizace ALSA, je nákup na našem e-shopu?

Oblíbené mikiny nabízíme v několika barevných variantách:mintové, béžové či klasické černé

- Nově u nás najdete také limitovanou kolekci od EM Fashion, kterou nafotila naše milá ambasadorka Káťa Pechová.

Každý nákup pomáhá financovat podporu pacientů s ALS a jejich rodinám. Děkujeme, že jste v tom s námi. ❤️

🛍️ Nakupujte na našem e-shopu a spojte styl s dobrou věcí.

Alina to dokázala. ❤️ A díky ní poputuje na pomoc lidem s ALS neuvěřitelných 36 000 Kč.Na začátku července se Alina Jogl...
20/07/2026

Alina to dokázala. ❤️ A díky ní poputuje na pomoc lidem s ALS neuvěřitelných 36 000 Kč.

Na začátku července se Alina Jogl vydala na jednu z nejtěžších plaveckých výzev na světě – přeplavbu Severního kanálu mezi Severním Irskem a Skotskem. Po loňském úspěšném zdolání kanálu La Manche se rozhodla svůj mimořádný sportovní výkon znovu spojit s podporou lidí žijících s ALS.

Čekalo ji přibližně 35 kilometrů v moři o teplotě pouhých 11–15 °C, silné proudy, vysoké vlny i žahavé medúzy. Výzvu zvládla s obrovskou odvahou, vytrvalostí a odhodláním.

Její úsilí mělo navíc krásný přesah. Díky sbírce se podařilo vybrat 36 000 Kč, které využijeme na nákup kompenzačních a rehabilitačních pomůcek pro naše klienty s ALS. Každá koruna pomůže zlepšit kvalitu jejich každodenního života.

Alino, z celého srdce děkujeme. Děkujeme za tvou odvahu, energii, vstřícnost i za to, že jsi svůj výkon proměnila v konkrétní pomoc lidem, kteří ji tolik potřebují.

Jsme nesmírně vděční, že jsi plavala právě pro ALSU. 💙

💙 Naši dobrovolníci jsou srdcem ALSY. Svým úsměvem, empatií a ochotou věnovat svůj čas dokážou našim pacientům zpříjemni...
16/07/2026

💙 Naši dobrovolníci jsou srdcem ALSY. Svým úsměvem, empatií a ochotou věnovat svůj čas dokážou našim pacientům zpříjemnit i náročné dny. Právě lidská blízkost a obyčejné setkání mají často obrovskou sílu.

V pondělí 13. července navštívila naše koordinátorka Regína Šimoníčková společně s dobrovolníky Petrem a Míšou Standu Stanley Netvor Netvoř v nemocnici Na Malvazinkách. Standa měl velkou radost, že opět vidí známé tváře, a společně jsme si užili příjemné chvíle plné povídání, úsměvů a dobré nálady.

Děkujeme Regině, Petrovi, Míše i všem našim dobrovolníkům za jejich čas, laskavost a velké srdce. Díky vám vědí naši pacienti, že na své cestě nejsou sami. 💙



Adresa

V Horce 174
Cernosice
25228

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když ALSA z.s. zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Ta Organizace

Pošlete zprávu ALSA z.s.:

Odkazy

Sdílet