Dům pro Julii

Dům pro Julii Jsme nezisková organizace pomáhající rodinám s nevyléčitelně nemocnými dětmi. V tomhle ohledu je každý se svým utrpením sám. Křečovitá objetí s manželem a slzy.

Čím jsem starší, tím častěji si uvědomuji, že každý si nese svůj kříž, a smrt dítěte patří mezi ty nejtěžší. Kdo to nezažil, nemůže nikdy zcela pochopit tu bolest, bezmoc a prázdnotu, jakou pociťuje rodič, který nemůže pomoct svému dítěti. Pan doktor z dětské pohotovosti na Bulovce nás poslal s naší půlroční holčičkou dvakrát domů. I po těch pěti letech mám problém mu odpustit. Po bezesné noci už

jsme se nenechali odbýt a vyžádaný pediatr nás sanitkou okamžitě transportoval s podezřením na pneumokokovou meningitidu na Karlov, dětskou úrazovou JIP. Přitom stačil zákrok za padesát korun, jedno píchnutí do prstu, a z něj zjištění hladiny CRP. To naše - pozdě - už bylo 350.

Čekání na uzavřeném oddělení, kde na chodbě visí rámečky s fotkou dítěte a poděkováním lékařům za obětavost. Obrovská touha, aby ten náš rámeček visel mezi nimi. Nejhorší obavy se bohužel naplnily a nákaza pneumokokem, který napadl mozek Julinky, se potvrdila. Doma zjišťujeme, o jakou hrůzu jde, a varianta ohluchnutí nám připadá jako malé vítězství. Lékaři neví, dítě musí být uvedeno do umělého spánku, postupně přestávají fungovat ledviny a Juli je napojena na mimotělní oběh. Péče lékařů i sestřiček je perfektní. Jak asi spí někdo, kdo pracuje v podmínkách, kde úspěšnost léčby a zásahu je spíš 20 než 80 procent? Všechny ty úrazy, předčasně narozené děti, urgentní příjmy musí být velké sousto i pro otrlé. Jak dlouho se takový zápřah dá vydržet? Náš pan doktor se snaží vždy najít alespoň jeden pozitivní bod dne, já doma stále odstříkávám mléko, které denně nosíme do nemocnice. Odjezd se odkládá, nervy pracují, v zoufalství kontaktuji homeopaty, kartářky, ale úleva a naděje nepřichází. Přezpívala jsem Julince všechny písničky, a že jich znám. Vyžádaná psycholožka je pro nás utrpením a já si uvědomuji ten paradox. Oddělení, které ve vypjatých, život ohrožujících případech funguje bezchybně, není absolutně připraveno na komunikaci, pomoc rodinným příslušníkům, kteří se často v kritické situaci, v jaké se náhle ocitnou, orientují jen těžko. Není tu psycholog, který by s vámi mluvil, není tu lékař, který by vám předepsal prášek na spaní, protože týden už nemůžete oka zamhouřit. Není tu kněz, který by pokřtil, vyzpovídal či dal poslední pomazání odcházejícím duším a povzbudil pozůstalé. Tu nejhorší pravdu se dozvídáme jednou větou, která je následována dotazem na možnost použití srdce našeho miminka k transplantaci. Mozek je nenávratně poškozen, z etických důvodů už nebude napojena na umělou ledvinu. Jak dlouho může fungovat tělo bez ledvin? S transplantací bez váhání souhlasíme a nezbývá než čekat. Srdíčko naší holčičky krev a mlíko s váhou 8 kilo v půl roce je silné a dokáže fungovat dalších 8 dlouhých dnů. Dnů, kdy prosím lékaře, aby už Juli mohla klidně odejít, a jsem si jistá, že bych využila práva na euthanasii, pokud by to bylo možné. Držím v náručí dítě, které se zrodilo z naší lásky na krátkou dobu sedmi měsíců, kdy nám a svému bráškovi dělalo jen radost. Julinka se vydala na svou poslední cestu tam, odkud není návratu. Po pohřbu jsme za tebe, Juli, zasadili v Arboretu malý stromeček - cedr. Letos jsme ho s tátou, bráchou a tvojí malou sestřičkou zkontrolovali a krásně roste i s malou cedulkou se tvým jménem. Letos bys ke svým šestým narozeninám dostala aktovku a šla s ní do školy. Sfoukla bys svých šest svíček a přála si splnění těch nejtajnějších přání. Posílám ti do nebe pusu, Juliánko. Stejně jako ti ji nejspíš každý rok pošlou máma a táta dítěte, ve kterém bije tvoje silné srdíčko. Tvoje máma

Přejeme všem dětem i rodičům, aby dnes do toho nového školního roku vykročili pravou nohou. Ať je to rok plný šťastných ...
01/09/2026

Přejeme všem dětem i rodičům, aby dnes do toho nového školního roku vykročili pravou nohou. Ať je to rok plný šťastných chvil, nezapomenutelných zážitků a radosti z nových vědomostí. 💚

30/08/2026

🚴 Když domestici.cz spojí sport a pomoc druhým, vznikají výzvy s opravdovým dopadem. 👏Double Everesting pro Dům pro Julii je jednou z nich. 💚 Děkujeme. 💚 Více informací ve videu.

Už jste připravení na nový školní rok? Nebo vám ještě zbývá pořídit pár posledních nezbytností? 🎒👀Tenisky na tělocvik, l...
28/08/2026

Už jste připravení na nový školní rok? Nebo vám ještě zbývá pořídit pár posledních nezbytností? 🎒👀

Tenisky na tělocvik, láhev na pití, batoh nebo třeba něco hezkého na sebe? To všechno a mnohem více můžete sehnat v našem Dobrém obchodě. 🛍️

Nákupem uděláte radost nejen svému školákovi, ale pomůžete
i nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám. 💚

📍 Dobrý obchod
OC MAX, Kubíčkova 8, Brno
(najdete nás v horní galerii)

🕘 Otevírací doba
pondělí–pátek
9.00–11.30 | 12.00–18.00

Stavte se za námi. Budeme se těšit. 💚

Rádi bychom poděkovali komunitě českých orientačních běžců, která v rámci GAPP Czech O-Tour ve Vyšším Brodě uspořádala c...
26/08/2026

Rádi bychom poděkovali komunitě českých orientačních běžců, která v rámci GAPP Czech O-Tour ve Vyšším Brodě uspořádala charitativní bazárek. 🛍️

Závodníci do něj mohli přinést nevyužité sportovní vybavení a celá marže z jeho prodeje putovala na podporu Domu pro Julii. Podařilo se tak vybrat krásných 33 000 Kč. 🫶

Děkujeme všem běžcům, kteří se do bazárku jakkoli zapojili. 💚

23/08/2026

Dům pro Julii hrdě nese odkaz Julinky, která by dnes oslavila 18. narozeniny. 💚 Děkujeme za otevřený rozhovor Petře Trnkové. 💚

21/08/2026

💚 Dva roky pobytové odlehčovací služby v Domě pro Julii. 💚

Dva roky péče, podpory a společných chvil. Děkujeme celému týmu za profesionální a laskavou péči a rodinám našich klientů za důvěru. 😊

🎶 Krásná autorská skladba vytvořená přímo pro Dům pro Julii - naše milá kolegyně Kristýna.
📷 Momenty z péče citlivě zachytila skvělá fotografka Andrea Barvířová.

Děkujeme. 💚

Děkujeme všem, kteří už při svých online nákupech podporují Dům pro Julii prostřednictvím platformy GIVT. Každý takový n...
18/08/2026

Děkujeme všem, kteří už při svých online nákupech podporují Dům pro Julii prostřednictvím platformy GIVT. Každý takový nákup pro nás znamená další pomoc. 💚

👀 Jak na to? Před nákupem jednoduše navštivte web GIVT.cz, vyberte Dům pro Julii a poté přejděte do svého oblíbeného e-shopu. Nakoupíte úplně stejně jako vždy, jen část peněz z vašeho nákupu získáme my. Vás to přitom nestojí nic navíc. ☝️

Vyzkoušejte GIVT a pomozte nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám 👉 www.givt.cz.

📣 Už tuto neděli (16. srpna) se architekt Jakub Adamec postaví na Ještědu mimořádné výzvě. Pokusí se o „Double Everestin...
13/08/2026

📣 Už tuto neděli (16. srpna) se architekt Jakub Adamec postaví na Ještědu mimořádné výzvě. Pokusí se o „Double Everesting“. 🚴 Během jediné nepřetržité jízdy na kole nastoupá převýšení odpovídající dvěma Mount Everestům. Čeká ho přibližně 36 výjezdů na vrchol. 👏

💚 Za tímto sportovním výkonem stojí parta přátel a architektů, kteří se rozhodli propojit svou vášeň s pomocí rodinám vážně nemocných dětí. Výtěžek z doprovodné sbírky bude věnován Domu pro Julii, a podpoří tak odbornou péči nevyléčitelně nemocným dětem. 💚

Děkujeme Jakubovi, organizaci domestici.cz i všem, kteří se rozhodnou fandit, sdílet nebo přispět. 👉 Přidejte se: www.domestici.cz/vyzva/double-everesting

11/08/2026

💚 Srpen 2026: dva roky od spuštění pobytové odlehčovací služby v Domě pro Julii. 🏡 Podívejte se na vzkaz Petry Trnkové, mámy Julie. 💚

💬„Kontinuálně pracujeme na postupném zvyšování kapacity. Máme k dispozici až 10 pokojů a nyní jsme na maximální okamžité...
06/08/2026

💬„Kontinuálně pracujeme na postupném zvyšování kapacity. Máme k dispozici až 10 pokojů a nyní jsme na maximální okamžité kapacitě 5 klientů naráz. Zvyšování kapacity na nejvyšší možnou míru máme rozloženo na následující dva roky. Rozvíjet chceme pozůstalostní péči,“ popisuje v rozhovoru Radka Vernerová, zakladatelka a ředitelka Domu pro Julii.

Jaké výzvy přináší vybudovat a provozovat dětský hospic, první zařízení svého druhu v České republice? 🏡 V rozhovoru pro Svět neziskovek sdílí naše ředitelka Radka Vernerová zkušenosti z prvních dvou let provozu budovy Domu pro Julii. Tématy jsou financování, legislativní bariéry, rozvoj služeb, práce s dárci i budování multidisciplinárního týmu. 💚

Děkujeme všem partnerům a podporovatelům, kteří nám pomáhají poskytovat péči rodinám pečujícím o vážně nemocné děti. 💚

👉 Celý rozhovor čtěte zde:
🔗 https://svetneziskovek.cz/lide/jak-se-rodi-detsky-hospic-zkusenosti-domu-pro-julii-po-dvou-letech-provozu

Adresa

Trtílkova 5
Brno
61200

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Dům pro Julii zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Ta Organizace

Pošlete zprávu Dům pro Julii:

Odkazy

Sdílet