Dům pro Julii

Zavolat Trasa Web Kontaktovat organizace

Dům pro Julii Jsme nezisková organizace pomáhající rodinám s nevyléčitelně nemocnými dětmi. V tomhle ohledu je každý se svým utrpením sám. Křečovitá objetí s manželem a slzy.

Čím jsem starší, tím častěji si uvědomuji, že každý si nese svůj kříž, a smrt dítěte patří mezi ty nejtěžší. Kdo to nezažil, nemůže nikdy zcela pochopit tu bolest, bezmoc a prázdnotu, jakou pociťuje rodič, který nemůže pomoct svému dítěti. Pan doktor z dětské pohotovosti na Bulovce nás poslal s naší půlroční holčičkou dvakrát domů. I po těch pěti letech mám problém mu odpustit. Po bezesné noci už jsme se nenechali odbýt a vyžádaný pediatr nás sanitkou okamžitě transportoval s podezřením na pneumokokovou meningitidu na Karlov, dětskou úrazovou JIP. Přitom stačil zákrok za padesát korun, jedno píchnutí do prstu, a z něj zjištění hladiny CRP. To naše - pozdě - už bylo 350.

Čekání na uzavřeném oddělení, kde na chodbě visí rámečky s fotkou dítěte a poděkováním lékařům za obětavost. Obrovská touha, aby ten náš rámeček visel mezi nimi. Nejhorší obavy se bohužel naplnily a nákaza pneumokokem, který napadl mozek Julinky, se potvrdila. Doma zjišťujeme, o jakou hrůzu jde, a varianta ohluchnutí nám připadá jako malé vítězství. Lékaři neví, dítě musí být uvedeno do umělého spánku, postupně přestávají fungovat ledviny a Juli je napojena na mimotělní oběh. Péče lékařů i sestřiček je perfektní. Jak asi spí někdo, kdo pracuje v podmínkách, kde úspěšnost léčby a zásahu je spíš 20 než 80 procent? Všechny ty úrazy, předčasně narozené děti, urgentní příjmy musí být velké sousto i pro otrlé. Jak dlouho se takový zápřah dá vydržet? Náš pan doktor se snaží vždy najít alespoň jeden pozitivní bod dne, já doma stále odstříkávám mléko, které denně nosíme do nemocnice. Odjezd se odkládá, nervy pracují, v zoufalství kontaktuji homeopaty, kartářky, ale úleva a naděje nepřichází. Přezpívala jsem Julince všechny písničky, a že jich znám. Vyžádaná psycholožka je pro nás utrpením a já si uvědomuji ten paradox. Oddělení, které ve vypjatých, život ohrožujících případech funguje bezchybně, není absolutně připraveno na komunikaci, pomoc rodinným příslušníkům, kteří se často v kritické situaci, v jaké se náhle ocitnou, orientují jen těžko. Není tu psycholog, který by s vámi mluvil, není tu lékař, který by vám předepsal prášek na spaní, protože týden už nemůžete oka zamhouřit. Není tu kněz, který by pokřtil, vyzpovídal či dal poslední pomazání odcházejícím duším a povzbudil pozůstalé. Tu nejhorší pravdu se dozvídáme jednou větou, která je následována dotazem na možnost použití srdce našeho miminka k transplantaci. Mozek je nenávratně poškozen, z etických důvodů už nebude napojena na umělou ledvinu. Jak dlouho může fungovat tělo bez ledvin? S transplantací bez váhání souhlasíme a nezbývá než čekat. Srdíčko naší holčičky krev a mlíko s váhou 8 kilo v půl roce je silné a dokáže fungovat dalších 8 dlouhých dnů. Dnů, kdy prosím lékaře, aby už Juli mohla klidně odejít, a jsem si jistá, že bych využila práva na euthanasii, pokud by to bylo možné. Držím v náručí dítě, které se zrodilo z naší lásky na krátkou dobu sedmi měsíců, kdy nám a svému bráškovi dělalo jen radost. Julinka se vydala na svou poslední cestu tam, odkud není návratu. Po pohřbu jsme za tebe, Juli, zasadili v Arboretu malý stromeček - cedr. Letos jsme ho s tátou, bráchou a tvojí malou sestřičkou zkontrolovali a krásně roste i s malou cedulkou se tvým jménem. Letos bys ke svým šestým narozeninám dostala aktovku a šla s ní do školy. Sfoukla bys svých šest svíček a přála si splnění těch nejtajnějších přání. Posílám ti do nebe pusu, Juliánko. Stejně jako ti ji nejspíš každý rok pošlou máma a táta dítěte, ve kterém bije tvoje silné srdíčko. Tvoje máma

Běžkyně Jitka Dvořáčková se rozhodla opět překonat vlastní hranice a podpořit rodiny s nevyléčitelně nemocnými dětmi. V ...
15/10/2026

Běžkyně Jitka Dvořáčková se rozhodla opět překonat vlastní hranice a podpořit rodiny s nevyléčitelně nemocnými dětmi. V rámci charitativní výzvy 50 dní pro Julii se 7. listopadu vydá na neuvěřitelnou trasu dlouhou 160 kilometrů podél řeky Jizery. 💪🏃‍♀️

Do 50 dní pro Julii se ale může zapojit každý. Vlastní výzva nemusí znamenat desítky uběhnutých kilometrů. Může to být například více pohybu, zdravější stravování, lepší spánek nebo jakýkoli jiný krok ke zdravějšímu životnímu stylu. 💚

Chcete se přidat osobně? Už tuto sobotu 17. října v 10 hodin se můžete s Jitkou potkat na pražském Výstavišti, kde se uskuteční společný běh pro veřejnost. Na výběr jsou trasy dlouhé 4, 8 a 16 kilometrů. Budete mít rovněž možnost vyzvednout si pamětní medaili. 👌

Každý váš krok pomůže rodinám, které pečují o děti s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním. 🙏

Děkujeme Jitce, že se rozhodla věnovat svou energii právě jim. 💚

👉 Více o výzvě a možnostech podpory najdete na Darujme.cz: https://www.darujme.cz/vyzva/1205650
📍Místo sobotního běhu: Praha, Výstaviště, sraz bude zde: https://mapy.com/s/cekezosuhu

Dnes obouváme papuče pro dobrou věc. 💚 Papučový den připomíná, že každý si zaslouží prožít náročné chvíle s důstojností,...
14/10/2026

Dnes obouváme papuče pro dobrou věc. 💚

Papučový den připomíná, že každý si zaslouží prožít náročné chvíle s důstojností, v bezpečí a pohodlí svého domova, i když potřebuje péči až do posledních chvil. 🫂

Děkujeme všem, kteří pečují doma o své blízké jako neformální pečující nebo v rámci hospicové profese. Vaše práce a podpora mají obrovský význam.

👉 Přidejte se k nám! Obujte si papuče, vyfoťte se a sdílejte svou fotku s hashtagem . Pomozte nám šířit povědomí o významu paliativní a hospicové péče. 💚

🎧 V reportáži redaktorky Aleny Rokosové pro Mozaiku Českého rozhlasu Vltava se můžete podívat pod pokličku vzniku unikát...
10/10/2026

🎧 V reportáži redaktorky Aleny Rokosové pro Mozaiku Českého rozhlasu Vltava se můžete podívat pod pokličku vzniku unikátního dětského hospice v České republice a dozvědět se, jak architektura, světlo, zeleň a promyšlený prostor pomáhají vytvářet prostředí, kde se rodiny mohou cítit co nejvíce jako doma. 💚

Uslyšíte architekta Tomáše Pága, který popisuje základní vizi projektu slovy: „Věděli jsme, že nechceme navrhnout instituci, ale domácnost.“ Poslechněte si reportáž u příležitosti nedávného celorepublikového festivalu Den architektury. 📎 Odkaz na celou reportáž najdete na webu dumprojulii.com v sekci Aktuálně. 👈

Dnes nasazujeme klobouky pro dobrou věc. Je totiž Kloboukový den, který upozorňuje na význam dětské paliativní péče a po...
09/10/2026

Dnes nasazujeme klobouky pro dobrou věc. Je totiž Kloboukový den, který upozorňuje na význam dětské paliativní péče a podpory rodin, které pečují o vážně nemocné dítě. 🙏

Dětská paliativní péče pomáhá dětem s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodinám procházet náročným obdobím. Podpora se přitom týká nejen zdraví a tělesných potřeb, ale také psychické pohody, vztahů a dalších aspektů života dítěte i celé rodiny.

Pomáhat může každý z nás, ať už jako pečující, přítel, kolega nebo člověk, který se rozhodl pomáhat. 💚

Tak si dnes nasaďte klobouk, kšiltovku, čepici nebo jakoukoliv jinou pokrývku hlavy a přidejte se k nám. Fotku pak můžete sdílet na sociálních sítích s hashtagem . Děkujeme. 💚

📺 Ředitelka a zakladatelka Domu pro Julii Radka Vernerová byla hostem pořadu Sama doma na České televizi. 💚 V rozhovoru ...
08/10/2026

📺 Ředitelka a zakladatelka Domu pro Julii Radka Vernerová byla hostem pořadu Sama doma na České televizi. 💚 V rozhovoru představila služby dětského hospice v rámci paliativní péče a konkrétněji i podporu, kterou poskytujeme rodinám pečujícím o nevyléčitelně nemocné děti.

💚 Jsme vděční za každou příležitost mluvit o tématu, které je ve společnosti stále málo viditelné, přesto se dotýká mnoha rodin. Pokud jste vysílání v pátek 2. října nestihli, můžete si záznam pustit v iVysílání České televize, 👉 odkaz najdete na našem webu dumprojulii.com v sekci Aktuálně (a také v komentáři ).👇

Pátek 2. října je Mezinárodním dnem pečujících a patří všem, kteří pečují o druhé, ať už je péče jejich povoláním, nebo ...
02/10/2026

Pátek 2. října je Mezinárodním dnem pečujících a patří všem, kteří pečují o druhé, ať už je péče jejich povoláním, nebo přirozenou součástí života jejich rodiny. 💚

Děkujeme jak formálním pečujícím, pro které je pomoc druhým profesí, tak i těm neformálním, kteří se starají o své blízké doma. Ti všichni každý den věnují svůj čas, energii a pozornost lidem, kteří jejich podporu potřebují. 🤝

Péče má mnoho podob. A každá z nich si zaslouží naši pozornost a podporu.

Děkujeme. 💚

Už jste četli? 🧐 Dům o životě, tak zní titulek několikastránkové reportáže o Domě pro Julii v aktuálním vydání týdeníku ...
01/10/2026

Už jste četli? 🧐 Dům o životě, tak zní titulek několikastránkové reportáže o Domě pro Julii v aktuálním vydání týdeníku Reflex. 💚 Dozvíte se o zákulisí vzniku jedinečného dětského hospice v Česku, oceňovaném architektonickém zpracování studia ČTYŘSTĚN architekti i aktuálních službách pro nevyléčitelně nemocné děti a jejich rodiny. 💚

Letní okamžiky z Domu pro Julii: více než 40 tisíc hodin odpočinku pro rodiny 💚 📸Prázdniny přinesly mnoho důležitých oka...
30/09/2026

Letní okamžiky z Domu pro Julii: více než 40 tisíc hodin odpočinku pro rodiny 💚 📸

Prázdniny přinesly mnoho důležitých okamžiků péče, podpory a odpočinku. Na fotografiích z uplynulých měsíců můžete nahlédnout do každodenního života dětského hospice, který přináší odbornou péči, klientům umožní zažít krásné momenty a pečujícím rodinám dovolí nabrat síly do dalších dní.

👉 Celé album najdete na webu dumprojulii.com v sekci Aktuálně.

Dva roky pobytové odlehčovací služby a sedmý rok v terénu
💚 Od spuštění této jedinečné služby (v srpnu 2024) jsme poskytli 182 krátkodobých odlehčovacích pobytů. Díky nim získaly rodiny pečující o vážně nemocné děti celkem více než 40 000 hodin odpočinku. Každá z těchto hodin představuje prostor nadechnout se, načerpat síly a na chvíli ulevit od každodenní náročné péče.

💚 I nadále pomáháme přímo v domácnostech rodin, náš mobilní tým poskytuje domácí péči, terénní odlehčovací službu a péči v závěru života na území Jihomoravského kraje. Dům pro Julii stále buduje a postupně rozvíjí další komplexní služby dětského hospice po vzoru dobré praxe ze zahraničí.

29. 9. si připomínáme Světový den srdce, který upozorňuje na význam prevence a péče o jeho zdraví. Pravidelný pohyb, vyv...
29/09/2026

29. 9. si připomínáme Světový den srdce, který upozorňuje na význam prevence a péče o jeho zdraví. Pravidelný pohyb, vyvážená strava a preventivní lékařské prohlídky patří k tomu nejdůležitějšímu, co můžeme pro své srdce udělat. ☝️

Tento den slavíme i u nás v Domě pro Julii. Oblékli jsme si oblečení s motivem srdce, společně se vyfotili a s našimi klienty vytvořili obraz z otisků jejich rukou, který ozdobí stěny Domu. 💚

Na každém srdci totiž záleží. 💚

Děkujeme za možnost sdílet příběh Domu pro Julii na Evropském festivalu filozofie. 💚 Víme, že dobrá architektura dokáže ...
24/09/2026

Děkujeme za možnost sdílet příběh Domu pro Julii na Evropském festivalu filozofie. 💚 Víme, že dobrá architektura dokáže pomáhat. Jsme rádi, že se podařilo ukázat, jak může promyšlený prostor podporovat nevyléčitelně nemocné děti i jejich rodiny. Děkujeme všem, kteří nám pomáhají tuto vizi naplňovat. 💚

Adresa

Trtílkova 5
Brno
61200

Upozornění

Buďte informováni jako první: pošleme vám e-mail, když Dům pro Julii zveřejní novinky a akce. Vaši e-mailovou adresu nepoužijeme k žádnému jinému účelu a odběr můžete kdykoli zrušit.

Kontaktovat Organizace

Pošlete zprávu Dům pro Julii:

Odkazy

Sdílet