DEBRA ČR

DEBRA ČR DEBRA ČR podporuje lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny. Naši činnost můžete podpořit zde: https://www.darujme.cz/projekt/1203258

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají ků

ži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný DOTEK jim neublíží. Více je může zranit naopak přehlížení, opovržení, šikana… Aby se takovému dehonestujícímu jednání co nejvíce zabránilo, realizuje DEBRA ČR spolu se svou patronkou Jitkou Čvančarovou a dalšími osobnostmi osvětovou kampaň o nemoci motýlích křídel s názvem NADOTEK. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pomoci lidem s nemocí motýlích křídel. Bez Vás bychom nemohli pomáhat, děkujeme, že jste s námi NADOTEK.

Proč DEBRA prodává trička naruby??? Představte si, že to pořád někdo neví 😉🔁 Tak sdílejte, ať to nemusíte vysvětlovat, a...
28/08/2026

Proč DEBRA prodává trička naruby??? Představte si, že to pořád někdo neví 😉
🔁 Tak sdílejte, ať to nemusíte vysvětlovat, až v tomhle tričku příště vyrazíte 😃

Proč je NADOTEK naruby?

Pacienti s nemocí motýlích křídel nosí oblečení švy ven. Chrání tak svoji extrémně křehkou a zranitelnou kůži. Vlivem genetické chyby nedrží jejich kůže pohromadě a i docela nepatrný tlak nebo tření ji může poranit ❤️‍🩹 Pro její ochranu je neustále potřeba dělat různá opatření, třeba i nosit oblečení tak, aby švy nemohly nijak ublížit.

👕 Tahle charitativní trička jsou symbolicky naruby, abyste nejen přispěli na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel, ale nošením také šíříte osvětu pokaždé, když vás někdo upozorní "Máš to naruby!"


DěkProč DEBRA prodává trička naruby??? Představte si, že to pořád někdo neví 😉
🔁 Tak sdílejte, ať to nemusíte vysvětlovat, až v tomhle tričku příště vyrazíte 😃

Proč je NADOTEK naruby?

Pacienti s nemocí motýlích křídel nosí oblečení švy ven. Chrání tak svoji extrémně křehkou a zranitelnou kůži. Vlivem genetické chyby nedrží jejich kůže pohromadě a i docela nepatrný tlak nebo tření ji může poranit ❤️‍🩹 Pro její ochranu je neustále potřeba dělat různá opatření, třeba i nosit oblečení tak, aby švy nemohly nijak ublížit.

👕 Tahle charitativní trička jsou symbolicky naruby, abyste nejen přispěli na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel, ale nošením také šíříte osvětu pokaždé, když vás někdo upozorní "Máš to naruby!"

https://shop.debra-cz.org/tricka/

Děkujeme Michal Kempný & Agátka 🤍🦋
Foto: Jana Mensatorová
Trička NADOTEK můžeme nabízet díky
Musil Lukas a Ondřej Rytíř
MALFINI, a. s.
REDA a KŘÍŽ.cz

🤍🦋 Díky za tuhle pravidelnou super akci!
26/08/2026

🤍🦋 Díky za tuhle pravidelnou super akci!

🦋 Každý rok si jeden den připomínáme, že i to, co děláme každý den, může mít hlubší smysl.

💁Proto už po několikáté pořádáme DEN PRO DEBRU – den, kdy chceme společně s vámi podpořit DEBRA ČR a rodiny, jejichž život provází nemoc motýlích křídel.

❤️ Takže pokud jste si už nějakou dobu říkali, že něco potřebujete…
možná je právě 27. srpna ten správný den. Využijte 20% slevu při nákupu nad 1 000 Kč. 5 % z tržeb věnujeme právě DEBŘE.
------
www.littleangel.cz

Máme štěstí na lidi!! 🫶🦋 Díky za všechny tyhle super zážitky! (1,2) Tak třeba tenhle pán, který měl v areálu našeho  zro...
26/08/2026

Máme štěstí na lidi!! 🫶🦋 Díky za všechny tyhle super zážitky!
(1,2) Tak třeba tenhle pán, který měl v areálu našeho zrovna práci s bagrem, když viděl děti v zahradě, přišel s nabídkou, aby si vyzkoušeli, jak se tahle "hračka" ovládá. Dovede si představit radost všech kluků (bez ohledu na věk 😁)

(3, 4) Na další srdcaře jsme narazili u Mozkomol.cz 🤓 Darovali nám zásobu tématického luštění pro malé i velké na celý týden!

(5) Sbírali jsem taky obrázky do památníčků od Helma 365 📚 Stil

(6,7,8) Máme štěstí na lidi i na zvířátka 😀🐍🪶🐀 Milé dámy ze Zoologická zahrada Jihlava nám přivezly ukázat činčilu Vandu, hada Karla, strašilku a různé zajímavé přírodniny.

🤍🙏 Děkujeme také partnerům, kteří podpořili letošní pobyt finančně:
Kaufland Česká republika
Zahradnictví Chládek
Papilonia - motýlí dům Brno
Silon
Progress

❓Kolikrát denně se napijete z hrnku? A přemýšlíte nad tím, jak jej berete do ruky? ☕️Zkuste sevřít prsty v pěst a nechte...
24/08/2026

❓Kolikrát denně se napijete z hrnku? A přemýšlíte nad tím, jak jej berete do ruky? ☕️Zkuste sevřít prsty v pěst a nechte si jen "funkční" palec... ✊ no a teď se pojďte napít...

🍵Takhle jednoduše si můžete "vyzkoušet" život s nemocí motýlích křídel a poslouží k tomu skvěle hrnek NADOTEK. Najdete ho na shop.debra-cz.org/doplnky/ a 100 % ceny pomáhá!

👭Prodáváme je po 2, abyste mohli s námi šířit osvětu a povídat si o tom, koho jste podpořili. Vyberte si barevnou kombinaci, která je pro vás 🔝 a udělejte radost sobě nebo někomu vám milému 🩶🤍

🙋🏻‍♂️"Teto, vidělas už moje nový prsty?" ukazuje Vašík, jak se povedla operace, při které mu rozdělovaly prstíky na ruko...
21/08/2026

🙋🏻‍♂️"Teto, vidělas už moje nový prsty?" ukazuje Vašík, jak se povedla operace, při které mu rozdělovaly prstíky na rukou, které vlivem nemoci EB srostly k sobě.

✊️I tohle je jedna z velkých komplikací a důsledků nemoci, kdy se neustále tvoří PUCHÝŘE ➡️ RÁNY ➡️ a pak JIZVY ➡️ a SRŮSTY, které mohou ovlivňovat každodenní život.

🖖Prstíky a ruce "Motýlků" vypadají různě. Všichni ale na letošním pobytu v měli chuť rukama tvořit, zkoumat a pozdnávat svět. 🤫Ani si nevšimli, že je to vlastně rehabilitace 😉




⚠️Tohle nechcete vidět. Ale je to realita.Realita s nemocí motýlích křídel. A to jsou to pořád vlastně "lehčí fotky" 🫣Ne...
19/08/2026

⚠️Tohle nechcete vidět. Ale je to realita.

Realita s nemocí motýlích křídel. A to jsou to pořád vlastně "lehčí fotky" 🫣

Nechceme nutně šokovat, ani nechat si zablokovat účet... jen nechceme schovávat pravdu. Otevřené rány na velké ploše těla jsou každodenní realita pacientů i jejich pečujících rodičů.

ℹ️ Nemoc motýlích křídel - odborně Epidermolysis Bullosa (EB) je vrozené nevyléčitelné onemocnění.
Kůže a sliznice "nedrží správně pohromadě". Puchýře a rány se tvoří při větším tlaku, tření nebo i samy od sebe. S tím se pojí několikahodinové převazy, neustálá péče, rehabilitace, speciální výživa, fatální zdravotní komplikace... a bolest.
Fyzická i psychická ❤️‍🩹



Všechno, co děláme, děláme pro pacienty s nemocí motýlích křídel.🫶 Spolu s Vámi, díky Vaší podpoře.👩‍🍼 Někdy stačí jedin...
14/08/2026

Všechno, co děláme, děláme pro pacienty s nemocí motýlích křídel.
🫶 Spolu s Vámi, díky Vaší podpoře.

👩‍🍼 Někdy stačí jediný den v životě rodiny, kde se narodí dítě s nemocí motýlích křídel, aby se všechno změnilo.

Radost se mísí se strachem, jistoty se rozpadají a místo nich přicházejí otázky, na které často neexistují jednoduché odpovědi. Od té chvíle se každý den skládá z drobných vítězství i velkých výzev. Z bolesti, která je součástí běžného dne, ale také z neuvěřitelné odvahy, síly a lásky ❤️‍🩹

A právě tyto rodiny jsou důvodem, proč tu jsme.

➡️ Aktivity pacientské organizace DEBRA ČR mají konkrétní dopad na životy rodin, kde žije pacient s nemocí motýlích křídel.

🫂 Každý den stojíme po boku pacientů i jejich blízkých – v těžkých chvílích i v těch radostných. Naše práce není jen o službách a projektech. Je o přítomnosti, lidskosti a jistotě, že tu vždy někdo je, kdo vyslechne, pomůže a kdo jejich příběh skutečně chápe 🦋🤍

Téma nemoci motýlích křídel je extrémně emotivní, plné silných příběhů. A tak je propojení s divadelním představením Vla...
13/08/2026

Téma nemoci motýlích křídel je extrémně emotivní, plné silných příběhů. A tak je propojení s divadelním představením Vlaštovka vlastně přirozené. Představení, které je v Praze vždy beznadějně vyprodané, bude 30. září v Kulturním domě na Mělníku a 100 % výtěžku putuje pro rodiny s nemocí motýlích křídel.

💞 Mnohokrát děkujeme Jitce Čvančarové a Danovi Krejčíkovi za rozhodnutí darovat Debře toto úžasné představení, Studio DVA za spolupráci, Mekuc - Mělnické kulturní centrum, z.ú. a DEK Mělník za velikou podporu.

🎫 LÍSTKY NA TicketLIVE
https://www.ticketlive.cz/cs/event/vlastovka-mkd-melnik-30-09-2026

Adresa

Černopolní 9
Brno
61300

Telefon

+420773692299

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když DEBRA ČR zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Ta Organizace

Pošlete zprávu DEBRA ČR:

Odkazy

Sdílet