Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ

17/05/2026

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (HEFAA) συμμετείχε στο που διοργάνωσε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, στην Αθήνα στις 8–10 Μαΐου 2026. 🤝

Το συνέδριο έφερε κοντά συλλόγους ασθενών, εκπροσώπους του Υπουργείο Υγείας, οργανισμών υγείας, επαγγελματίες υγείας και διεθνείς φορείς, όπως ο World Health Organization (WHO) (WHO Europe), με επίκεντρο την ενδυνάμωση των ασθενών, την και τη συνεργασία για ένα πιο συμμετοχικό και ανθρωποκεντρικό σύστημα υγείας. 🌍🏥

Μέσα από τις συζητήσεις και τα workshops αναδείχθηκαν σημαντικά ζητήματα που αφορούν την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, τη συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων και τη σημασία της συλλογικής εκπροσώπησης των ανθρώπων που ζουν με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις.

Η συμμετοχή μας στο Summit ενίσχυσε περαιτέρω τη δικτύωση και τη συνεργασία μας με την ευρύτερη κοινότητα των ασθενών και των φορέων υγείας στη χώρα μας. 💙

Θερμές ευχαριστίες προς την Ένωση Ασθενών Ελλάδας για τη διοργάνωση και για τη συνεχή ενίσχυση της φωνής των ασθενών στην Ελλάδα.

#ΣπάνιεςΠαθήσεις

11/03/2026

🧠 Διεθνές Συνέδριο για την Έρευνα στις Αταξίες

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (HEFAA) μοιράζεται με την κοινότητά μας πληροφορίες για ένα σημαντικό διεθνές επιστημονικό συνέδριο αφιερωμένο στην έρευνα για τις αταξίες.

📢 14th International Symposium on the Cerebellum and Ataxias

📅 15 – 17 Μαΐου 2026
📍 Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Κύπρου

Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν νευρολόγοι, ερευνητές και επιστήμονες από όλο τον κόσμο που μελετούν τις παθήσεις της παρεγκεφαλίδας και τις αταξίες.

Οι συμμετέχοντες θα παρουσιάσουν τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα, τη διάγνωση και τις θεραπευτικές προσεγγίσεις για αυτές τις σπάνιες νευρολογικές παθήσεις.

Τέτοιες επιστημονικές πρωτοβουλίες είναι ιδιαίτερα σημαντικές, καθώς ενισχύουν τη συνεργασία μεταξύ ερευνητών και συμβάλλουν στην πρόοδο της γνώσης.

Παράλληλα, μας δίνουν ελπίδα για καλύτερες θεραπείες και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με Αταξία του Φρίντριχ και άλλες αταξίες.

🔗 Περισσότερες πληροφορίες για το συνέδριο:
https://www.meetings.be/SRCA2026/

#Αταξία #ΣπάνιεςΠαθήσεις

28/02/2026

💙 28 Φεβρουαρίου | Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων Rare Disease Day

Σήμερα ενώνουμε τη φωνή μας με τα 300 εκατομμύρια ανθρώπων παγκοσμίως που ζουν με μια σπάνια πάθηση. 🌍

🔬 Το 70% των σπανίων νοσημάτων είναι γενετικά.
👫 Οι περισσότερες παθήσεις ξεκινούν στην παιδική ηλικία.
📊 Χιλιάδες οικογένειες αντιμετωπίζουν καθυστερήσεις στη διάγνωση και δυσκολίες πρόσβασης στη φροντίδα.

Πίσω από κάθε στατιστικό υπάρχει ένας άνθρωπος.
Μια οικογένεια.
Μια καθημερινότητα που χρειάζεται στήριξη, κατανόηση και ισότητα.

Η σπανιότητα δεν σημαίνει απομόνωση.
Η φροντίδα και η πρόσβαση στην υγεία πρέπει να είναι για όλους.

Ως Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ, σε συνεργασία με φορείς όπως η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece και η Euro-ataxia, εργαζόμαστε καθημερινά για:

✔ #Ενημέρωση και #Ευαισθητοποίηση
✔ ενδυνάμωση ασθενών και οικογενειών
✔ θεσμικές παρεμβάσεις
✔ ένα πιο δίκαιο και συμπεριληπτικό σύστημα υγείας

🔗 Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μας για να μάθετε περισσότερα για τη δράση μας:
👉 https://hefaa.org/

🔗 Μάθετε περισσότερα για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων:
👉 https://www.rarediseaseday.org/

#ΠαγκόσμιαΗμέραΣπανίωνΠαθήσεων #ΣπάνιαΝοσήματα

26/02/2026

https://www.facebook.com/share/p/17u6QzYKSb/

🚌 ΔΩΡΕΑΝ Μετακινήσεις για ΑμεΑ στην Αττική – Με Ραντεβού!

Γνωρίζατε ότι λειτουργεί ειδική υπηρεσία δωρεάν μετακίνησης για Άτομα με Αναπηρία (ΑμεΑ) στην Αττική;

Η υπηρεσία παρέχεται από την ΟΣΥ και απευθύνεται σε άτομα που δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν από τα συμβατικά μέσα μαζικής μεταφοράς (λεωφορεία, τρόλεϊ κ.λπ.).

✅ Τι προσφέρει η υπηρεσία:

🔹 Δωρεάν μετακίνηση
🔹 Ειδικά διαμορφωμένα οχήματα με:
• Ράμπες επιβίβασης
• Θέσεις και σύστημα ασφάλισης αναπηρικών αμαξιδίων
• Θέση συνοδού
🔹 Μετακίνηση για οποιονδήποτε λόγο:
• Εργασία
• Εκπαίδευση
• Ιατρικά ραντεβού
• Κοινωνικές δραστηριότητες
• Προσωπικές ανάγκες

📅 Πώς λειτουργεί;

📞 Η μετακίνηση γίνεται κατόπιν ραντεβού (ανάλογα με τη διαθεσιμότητα οχημάτων).

Τηλέφωνο προγραμματισμού:
☎️ 210 4270748

Ώρες προγραμματισμού ραντεβού:
🕗 Δευτέρα – Παρασκευή | 07:30 – 14:00

Ώρες λειτουργίας υπηρεσίας:
🕗 Καθημερινά | 08:00 – 22:00

📧 Email επικοινωνίας: [email protected]

📍 Ποιοι μπορούν να τη χρησιμοποιήσουν;

Η υπηρεσία αφορά άτομα με αναπηρία που:
✔️ Αντιμετωπίζουν σοβαρές κινητικές δυσκολίες
✔️ Δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν με ασφάλεια τα συμβατικά μέσα μεταφοράς

💬 Γιατί είναι σημαντικό;

Η μετακίνηση δεν είναι προνόμιο.
Είναι δικαίωμα.

Η συγκεκριμένη υπηρεσία καλύπτει ένα ουσιαστικό κοινωνικό κενό και προσφέρει:
✔️ Αυτονομία
✔️ Αξιοπρέπεια
✔️ Ισότιμη πρόσβαση στην εργασία και την κοινωνική ζωή

Κι όμως — πολλοί συμπολίτες μας δεν γνωρίζουν ότι υπάρχει.

Ας διαδώσουμε την πληροφορία.
Ίσως βοηθήσει κάποιον που τη χρειάζεται.

#Εθελοντούμε #ΑμεΑ #Προσβασιμότητα #ΔικαίωμαΣτηΜετακίνηση #Ισότητα

https://www.oasa.gr/%CE%B5%CE%BE%CF%85%CF%80%CE%B7%CF%81%CE%AD%CF%84%CE%B7%CF%83%CE%B7-%CE%B5%CF%80%CE%B9%CE%B2%CE%B1%CF%84%CF%8E%CE%BD/%CE%B1%CE%BC%CE%B5%CE%B1/%CE%B1%CE%BC%CE%B5%CE%B1-%CF%80%CE%BB%CE%B7%CF%81%CE%BF%CF%86%CF%8C%CF%81%CE%B7%CF%83%CE%B7/

25/02/2026

Χρειαζόμαστε ένα Εθνικό Σχέδιο για τα Σπάνια Νοσήματα.

Τα σπάνια νοσήματα δεν είναι σπάνια για όσους ζουν με αυτά.
Κάθε οικογένεια χρειάζεται στήριξη. Κάθε ασθενής χρειάζεται ολιστική φροντίδα.

Ο Πρόεδρος του HEFAA, Βασίλειος Καρατζιάς, δημοσίευσε άρθρο γνώμης για την ανάγκη θεσμοθέτησης ενός Εθνικού Σχεδίου Σπάνια Νοσήματα.

Ένα σχέδιο που θα διασφαλίζει:
✔ έγκαιρη διάγνωση
✔ πρόσβαση σε θεραπείες
✔ ψυχοκοινωνική υποστήριξη
✔ αποκατάσταση
✔ μακροχρόνια παρακολούθηση

Η φροντίδα δεν μπορεί να είναι αποσπασματική.
Χρειαζόμαστε συντονισμό, συνεργασία και συμμετοχή των ίδιων των ασθενών στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας.

📌 Διαβάστε το πλήρες άρθρο εδώ:
🔗 https://hefaa.org/national-plan-rare-diseases/

#ΣπάνιαΝοσήματα
#ΕθνικόΣχέδιο

#ΟλιστικήΦροντίδα

16/02/2026

Σπάνια νοσήματα στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (HEFAA) έδωσε το παρόν στην καλλιτεχνική έκθεση και εκδήλωση ευαισθητοποίησης “It’s Rare for Me”, που πραγματοποιήθηκε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στο Στρασβούργο, στο πλαίσιο της Εβδομάδας για τα Σπάνια Νοσήματα.

Η πρωτοβουλία της Chiesi Global Rare Diseases ανέδειξε, μέσα από προσωπικές μαρτυρίες και καλλιτεχνικές αφηγήσεις, τι σημαίνει να ζει κανείς με μια σπάνια πάθηση και πόσο σημαντικό είναι οι ασθενείς να έχουν ουσιαστικό λόγο στις αποφάσεις που τους αφορούν.

✍️ Στο πλαίσιο της εκδήλωσης, ο Πρόεδρος του HEFAA υπέγραψε τη δημόσια δέσμευση υπέρ της ενίσχυσης των δικαιωμάτων των ατόμων με σπάνια νοσήματα.

Για εμάς, κάθε τέτοια παρουσία αποτελεί ένα ακόμη βήμα ώστε η φωνή των ατόμων με Αταξία του Φρίντριχ να ακούγεται δυνατά — στην Ελλάδα και στην Ευρώπη.

🔗 Διαβάστε το πλήρες άρθρο εδώ:
https://hefaa.org/spania-nosimata-ataxia-friedreich-europaiko-koinovoulio/

💙 Τα σπάνια νοσήματα μπορεί να είναι λίγα σε αριθμό, αλλά όχι σε σημασία.

07/02/2026

💙 Ποιότητα ζωής στην Αταξία Friedreich: η φωνή των ασθενών

Η ποιότητα ζωής των ατόμων με Αταξία Friedreich δεν αφορά μόνο την υγεία με τη στενή ιατρική έννοια.
Αφορά την καθημερινότητα, την αυτονομία, την ψυχική ισορροπία, τις σχέσεις, την εργασία και τη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.

📌 Στο νέο μας άρθρο αναδεικνύουμε τις βασικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, δίνοντας έμφαση:
🔹 στην κινητικότητα και την ανεξαρτησία
🔹 στις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις
🔹 στις κοινωνικές και εργασιακές δυσκολίες

🎯 Για εμάς, η ποιότητα ζωής είναι θεμελιώδης.
Είναι κομμάτι της αξιοπρέπειας, της ισότητας και της ουσιαστικής υποστήριξης που αξίζουν τα άτομα με Αταξία Friedreich και οι οικογένειές τους.

📖 Διαβάστε το άρθρο εδώ:
👉 https://hefaa.org/poiotita_zois/

💬 Η φωνή των ασθενών έχει σημασία. Μαζί μπορούμε να διεκδικήσουμε καλύτερη ποιότητα ζωής για όλους.

#ΣπάνιαΝοσήματα #ΠοιότηταΖωής #ΥποστήριξηΑσθενών

20/01/2026

🌟 Εμπειρίες ασθενών με Skyclarys στην Ελλάδα

Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Αταξία του Φρίντριχ (HEFAA) παρουσιάζει τα αποτελέσματα της έρευνας σχετικά με τη χρήση της θεραπείας με ομαβελοξολόνη (Skyclarys).

Οι συμμετέχοντες αναφέρουν:
💊 Μείωση της κόπωσης και αύξηση ενέργειας
🗣️ Βελτίωση στην ομιλία
💛 Θετική επίδραση στην ψυχολογική τους κατάσταση

Η έρευνα δείχνει ότι η πρόσβαση σε διαθέσιμες θεραπείες φέρνει ελπίδα, στήριξη και βελτίωση της ποιότητας ζωής.

📌 Δείτε ολόκληρη την έρευνα και τα ευρήματα εδώ:

Εμπειρίες ασθενών με Αταξία Φρίντριχ στην Ελλάδα από την θεραπεία Skyclarys και επίδραση στην καθημερινότητα..

29/09/2025

https://www.facebook.com/share/14KSAHYvkX9/

Τα #ΣπάνιαΝοσήματα αφορούν περίπου το 3,5 % έως 5,9 % του πληθυσμού, επηρεάζοντας χιλιάδες οικογένειες στην #Ελλάδα.

Παρά την πρόοδο στη #διάγνωση και στην ανάπτυξη #ΟρφανώνΦαρμάκων, οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν #διαγνωστική καθυστέρηση, ελλείψεις στην #πρόσβαση σε #θεραπείες, και αποσπασματική #φροντίδα.

Με στόχο την ανάδειξη αυτών των ζητημάτων σε #περιφερειακό επίπεδο, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και η 7η Υγειονομική Περιφέρεια Κρήτης, με την υποστήριξη της Περιφέρεια Κρήτης / Region of Crete και του Περιφερειακού Ταμείου Ανάκαμψης Κρήτης, διοργανώνουν το 2ο #ΠεριφερειακόΣυνέδριο Σπανίων Παθήσεων, στις 11 Οκτωβρίου 2025, στην Κρήτη.

Περισσότερες πληροφορίες και εγγραφές εδώ 👉 https://rarediseasesgreece.gr/dt_2o-pssp/



📅 Σάββατο 11 Οκτωβρίου 2025

📍 Πειραματική Σκηνή, Πολιτιστικό Συνεδριακό Κέντρο Ηρακλείου

💻 Παράλληλη διαδικτυακή μετάδοση (απαραίτητη εγγραφή).

--
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιεςΑσθένειες #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΕΣΑΕ #ΠεριφέρειαΚρήτης #ΠεριφερειακόΣυνέδριοΣπανίωνΠαθήσεων #ΠΣΣΠ2025

23/09/2025

https://www.linkedin.com/posts/rare-diseases-greece_asnasbasjasn-asnastastaseasmasj-asnasdaszasmasyasp-activity-7374816917502631936-rvsR?utm_source=share&utm_medium=member_desktop&rcm=ACoAADytVygBtqeLyRgCixWhygsJOGhSjdZqQIQ

🌟 Show your Rare, Show you Care🌟 ⚜️ Knights for Rare 2025 – Ένα βράδυ αφιερωμένο στη Σπάνια Δύναμη και στην Ελπίδα! Με μεγάλη χαρά, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece ΕΣΑΕ σάς ...