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Sociedad Cubana de Hemofilia

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La Lisa
Sociedad Cubana de Hemofilia

Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia
Miembro de la Coalición de kas Américas
Miembro de la Red Alianza Latina

18/04/2026

📢 Actividad en conmemoración del día mundial de oa hemofilia en Sancti Spíritus

Especialistas compartieron temas de gran valor, el intercambio fue muy enriquecedor. Agradecemos a la Dra Gloriza y a todos los que apoyaron.

¡Gracias infinitas a cada persona que hizo posible este encuentro! Juntos seguimos visibilizando y apoyando a nuestros pacientes hemofílicos. 💪

18/04/2026

Programa de televisión "De tarde en casa" dedicado a la hemofilia y otros trastornos de oa coagulación, participan la lic. Yanet Zamora y la dra especialista en hematología Claudia Cabrera.

16/04/2026

Cuidar a una persona con hemofilia implica mucho más que acompañar consultas o tratamientos.
Detrás de cada paciente hay alguien que organiza, gestiona, contiene y sostiene. 🙌

El impacto emocional del cuidado muchas veces queda en silencio. Y reconocerlo también es parte de fortalecer la red.

Estar unidos por conexiones extraordinarias significa compartir información y apoyo para que el cuidado sea acompañado.💜

16/04/2026

Encuentro de especialistas dedicados a la atención y diagnóstico de la hemofilia y otros trastornos de la coagulacion. El encuentro que se transmite de lanera virtual para lograr un alcance a nivel nacional profundiza en la importancia del diagnóstico rápido y fiable para una atención certera a los pacientes.

09/04/2026

3. Final

🚨 Mensaje Final: ¡Tus Datos Salvan Tu Movilidad!
Un paciente que registra sus sangrados reduce un 40% el riesgo de daño articular irreversible (estudios de la WFH, 2025). Al llenar este informe, no solo ayudas a tus médicos: tú decides qué articulaciones y músculos merecen protección prioritaria. ¿Tu rodilla izquierda sangra más? ¡Exige una evaluación ortopédica! ¿El psoas te preocupa? Destácalo en el informe con ⚠️.

👉 Acción HOY: Revisa tus últimos 6 meses y anota 3 sangrados específicos. ¡En 5 minutos, tendrás la base para una consulta más poderosa!

| Tu cuerpo habla. ¡Asegúrate de escucharlo!* 💉🩺💪

09/04/2026

2. Seguimiento del anterior

🧠 Términos Médicos Explicados con Ejemplos Cotidianos
- Hemartrosis: Sangrado dentro de una articulación (ej: "rodilla caliente e hinchada como una pelota").
→ ¿Por qué importa? Si tu rodilla izquierda sangra 3 veces en 2 meses, es una "articulación diana" (como un blanco en diana). Esto alerta a tu ortopédico para aplicar PRP y evitar daños permanentes.
- Hematomas: Sangrado en músculos
→ ¡Cuidado con el psoas! Es un músculo profundo cerca de la cadera: si sangra, puede dañar nervios (como si un cable se rompe) y causar cojera permanente.
- Sangrados en mucosa: Sangre por nariz, boca o estómago (ej: epistaxis .
- Alto riesgo vital: Sangrados en cavidad abdominal (retroperitoneal), cabeza o médula espinal. Son como "fugas de gas en el coche": requieren acción inmediata.

🔍 ¿Cómo ayuda esto a tus médicos?
- Para tu hematólogo:
Si el informe muestra que Marzo fue el mes crítico (ej: 4 sangrados), ajustará tu tratamiento para evitar repetirlo.
- Para tu ortopédico:
Si el Top 3 de articulaciones incluye tu codo derecho con 5 episodios en 6 meses, sabrá que es una articulación diana y propondrá:
→ PRP (inyección para reducir inflamación).
→ Ejercicios específicos para fortalecer músculos alrededor.
→ Alerta si hay episodios cercados (ej: 2 sangrados en el mismo sitio con menos de 30 días: ¡signo de daño acumulado!).

💡 Tips para Pacientes: Sé el CEO de Tu Salud
1. Lleva un diario digital: Usa laapp de notas del teléfono o un pequeño block de notas. Anota:

Fecha + ¿Dónde sangró? + ¿Cuántas UI usaste?" (ej: 5ene | Psoas izquierdo | 4000 UI").
2. No subestimes los "pequeños sangrados": Si tu dedo pulgar sangra 3 veces en 2 meses, ¡es una señal! Podría ser el inicio de una articulación diana.
3. Comparte el informe WhatsApp con ambos médicos:
→ Tu hematólogo verá el consumo total de UI.
→ Tu ortopédico se enfocará en patrones de daño articular.

09/04/2026

¡Tu Historial de Sangrados es Tu Superpoder! Guía para Pacientes con Hemofilia

(Entiende cómo un informe bien organizado mejora tu tratamiento con hematología y ortopedia)

¿Por qué este informe es tan importante?

Imagina que tu cuerpo es como un coche de carreras: si sabes exactamente qué piezas se dañan con frecuencia (rodillas, codos, músculos), los mecánicos (tus médicos) pueden ajustar el motor antes de que se rompa. Un informe de 6 meses de tus sangrados no es solo una lista aburrida: es la herramienta que ayuda a tu hematólogo a ajustar tu dosis de factor y a tu ortopédico a decidir si necesitas tratamientos como infiltraciones con plasma rico en plaquetas (PRP) para proteger articulaciones dañadas. ¡Sin datos claros, es como conducir a ciegas!

📌 ¿Qué debes llenar? (¡Es más fácil de lo que crees!)
Cuando uses el prompt (comando empkeado en inteligencia artificial), solo necesitas aportar 4 datos clave (los demás los procesa el sistema):

1. Edad: Ej: "32 años" (no olvides que la edad afecta cómo tu cuerpo responde al tratamiento).

2. Peso en kilogramos: Ej: "70 kg" (¡crucial para calcular las UI correctas!).

3. Tipo de hemofilia y severidad: Ej: "Hemofilia A Severa" (si no estás seguro, pregunta a tu hematólogo).

4. Tus registros de sangrado: Fechas, UI usadas y sitio exacto. Ejemplo de cómo anotarlo:
"15abr | 2500 UI | Rodilla izquierda | octanate"
(¡Nada de "dolor en la pierna"! Sé específico: "Codo izquierdo").

Continuará...

09/04/2026

🔁 Recuerda:

"No hay emergencia que no haya empezado como un detalle ignorado."

Hazte cargo. Pregunta. Da seguimiento. Chequéate. La salud crónica se maneja con constancia, no con parches.

💬 Dime, ¿ya tienes tus próximos estudios o turnos agendados?

09/04/2026

🇨🇺 ¡Ponte al frente de tu salud! 🇨🇺

Para ti, que eres paciente adulto:
La salud no es solo cosa del médico. El que lleva la batuta eres TÚ.

✅ Seguimientos médicos → No los dejes pa' después. Una consulta a tiempo puede cambiarlo todo.
✅ Chequeos regulares → Aunque te sientas bien. Muchas enfermedades no avisan.
✅ Retroalimentación → Cuéntale a tu médico lo que pasa entre consulta y consulta. Lleva un registro.
✅ Análisis de laboratorio → No son un trámite. Son un mapa. Revísalos, pregunta, entiéndelos.
✅ Actuar rápido →
Un síntoma pequeño puede ser la alarma. Esperar "a ver si se quita" es el camino más corto para una crisis insalvable.

12/01/2026

para los 32 combatientes caídos en el cumplimiento del deber.

🇻🇪
🇨🇺

12/01/2026

Vidas Extraordinarias es una iniciativa de Roche destinada a educar y empoderar a los pacientes que viven con hemofilia y a sus familias, destacando la importancia de recibir una atención integral de calidad en América Latina

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