Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga-Užice

07/09/2026

РАСВЕТА НА ГРАДСКОЈ КУЋИ У ЦРВЕНОЈ БОЈИ ПОВОДОМ ДАНА ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ

Градска кућа у Ужицу од вечерас до краја седмице биће осветљена црвеном бојом поводом обележавања Светског дана подизања свести о Дишеновој мишићној дистрофији (ДМД), који се сваке године обележава 7. септембра.

На овај начин Ужице се придружује бројним градовима широм света који симболичним осветљавањем јавних објеката скрећу пажњу на Дишенову мишићну дистрофију, ретко генетско обољење које најчешће погађа дечаке.

Град Ужице и овим гестом показује да је важно да као заједница будемо уз оне којима је подршка најпотребнија и да заједно доприносимо подизању свести о ретким болестима и изазовима са којима се оболели и њихове породице свакодневно суочавају.

Црвена светлост вечерас није само боја – она је знак солидарности, подршке и наде.

Извор и фото: Град Ужице

07/09/2026

UŽICE - Do kraja sedmice Gradska kuća u Užicu biće osvetljena crvenom bojom povodom obeležavanja 7. septembra, Svetskog dana podizanja svesti o Dišenovoj mišićnoj distrofiji. Iz gradske uprave ističu da je crvena boja znak solidarnosti, podrške i nade i da na ovaj način žele da pruže po...

07/09/2026

Danas se obeležava Svetski dan Dišenove mišićne distrofije - 07. septembar (ovogodišnja tema je "Pristup menja živote")

Danas ovde NEĆEMO pisati o tome šta je Dišenova mišićna distrofija. Smatramo da je od opisa dijagnoze na ovaj dan mnogo važnije pisati o potrebama i mogućnostima. O tome kako smo se zaglavili ovde gde smo sada.

Naime, u ovom trenutku, sedam dečaka prima inovativnu terapiju, dok se njih 65 još uvek nalazi na listi čekanja. Od njih između 200 i 250 dečaka i mladića za koje se veruje da žive sa ovom dijagnozom u Srbiji trenutno.

Ova terapija, odobrena od američke FDA i Evropske agencije za lekove, omogućava da se progresija bolesti značajno uspori.

Kod Dišenove mišićne distrofije, vreme je najvažnije. Odluke, procedure, odobrenja dodatno otežavaju ionako teško breme...
Roditelji i deca zato traže odgovore na dva jednostavna pitanja a to su: kada će terapiju dobiti naredne grupe dečaka sa liste čekanja, kao i to kada bi, po postojećem planu, poslednje dete sa liste čekanja moglo da započne lečenje.

Početak primene ovog leka u Srbiji predstavlja važan korak za zajednicu lekara i pacijenata, jer znači približavanje savremenih terapijskih mogućnosti deci koja žive sa ovom teškom bolešću.
Ipak, kako je u ovom trenutku najveća prepreka budžet, dalja borba da priliku za pristup lečenju dobiju svi oboleli, je pred nama.

Nadamo se da će, do sledeće godine u ovo vreme, i preostalih 65 dečaka sa liste čekanja dobiti svoju priliku. A potom i ostali...

World Duchenne Awareness Day 7 September 2026 For World Duchenne Awareness Day 2026, the global Duchenne community unites around the theme “Access changes lives” Access is a fundamental driver of better outcomes for people living with Duchenne. It means ensuring equitable access to accurate info...

28/08/2026

Hvala kolegama i saradnicima iz Leskovca na gostoprimstvu!

26/08/2026

Пријаве за остваривање права родитеља неговатеља од 1. октобра

Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања обавештава јавност да ће родитељи од 1. октобра 2026. године моћи да подносе захтеве за остваривање права на статус родитеља неговатеља, електронским путем или непосредно у надлежним центрима за социјални рад.

Закон о родитељима неговатељима почиње да се примењује 1. октобра 2026. године, а Министарство је предузело све потребне активности како би поступак пријаве и остваривања права био што једноставнији, бржи и приступачнији родитељима.

Процедура пријаве је максимално поједностављена, са циљем да се административно оптерећење за породице сведе на најмању могућу меру. Након што документација буде комплетирана, рок за одлучивање о захтеву биће 15 дана.

Родитељ неговатељ оствариваће право на месечну накнаду у износу од 65.000 динара, уз уплату припадајућих пореза и доприноса, чиме ће бити обезбеђена права по основу пензијског и инвалидског осигурања, укључујући стаж осигурања, као и здравственог осигурања, у складу са законом.

Увођењем статуса родитеља неговатеља држава системски препознаје родитеље који због свакодневне, континуиране и интензивне неге детета нису у могућности да буду укључени на тржиште рада на уобичајен начин. Циљ овог законског решења је да се њихов свакодневни ангажман препозна и да се породицама обезбеди већа економска и социјална сигурност.

Како би родитељима била обезбеђена додатна подршка, биће успостављена и посебна телефонска инфо-линија за родитеље неговатеље, путем које ће моћи да добију све потребне информације и одговоре на питања у вези са подношењем захтева, потребном документацијом, процедуром пријаве и остваривањем права. Број телефона и време рада инфо-линије биће благовремено објављени.

Министарство ће благовремено објавити и све остале детаљне информације о начину подношења захтева и потребној документацији, како би родитељи од 1. октобра могли једноставно и ефикасно да поднесу захтев и остваре своја права.

Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања

11/08/2026

Juče smo na Gradskom trgu zajedno ispisivali i oslikavali poruke podrške, razumevanja, tolerancije, prihvatanja, jednakosti.

Bele majice na trenutak postala su platna, a kreativnost i dobra energija spojile su nas u ovoj lepoj aktivnosti i poruci koju smo juče poslali - različitosti nas obogaćuju, a jednakost povezuje.

Hvala deci koja su nam se pridružile, ali i odraslima što su otključali svoju maštu i bojama učinili ovaj dan još lepšim!

Posebnu zahvalnost dugujemo i našim dragim donatorima, koji su se pobrinuli da učesnicima ne manjka osveženja i slatkih zalogaja, a to su:

🍰 Sweet corner – princes krofne
🧁 Una Poslasticarnica Uzice – kolači
💧 Diskont pića „Knežević“ – voda i ledeni čaj &

👕 Temperature fashion - bele majice za oslikavanje

kao i Gkc Užice, saradnici na mnogim aktivnostima.

Hvala vam što ste prepoznali značaj našeg druženja i svojim doprinosom ga učinili još lepšim!

* Radionica je realizovana u okviru projekta „Kreativnost bez barijera“, podržanog od strane Grada Užica, u okviru Konkursa za finansiranje/sufinansiranje projekata, programa i manifestacija u kulturi na teritoriji grada Užica u 2026. godini

11/08/2026