Ahondroplazija Srbija - Little People of Serbia

30/07/2026

Да, али да бисмо то урадили озбиљно, морамо дефинисати шта подразумевамо под економичношћу.

У здравственој економији се не гледа само цена терапије, већ:

* директни трошкови лечења,
* трошкови компликација,
* број хоспитализација,
* изгубљени радни дани родитеља,
* рехабилитација,
* квалитет живота,
* дугорочне користи.

Ако направимо поједностављену анализу за Србију, добијамо нешто овако.

Категорија Восоритид Продужавање екстремитета
Цена терапије веома висока веома висока
Хирургија нема 2–6 операција
Болничко лечење минимално више хоспитализација
Физиотерапија умерена интензивна, месецима
Одсуство из школе минимално често дуготрајно
Одсуство родитеља са посла мање значајно веће
Ризик од компликација релативно низак значајно већи
Утицај на биологију болести да не
Повећање висине умерено веће
Психолошко оптерећење мање често велико

Ако гледамо само новац…

Продужавање екстремитета може изгледати јефтиније ако се посматра искључиво цена лечења.

Али то је замка.

Јер ту нису урачунати:

* године физикалне терапије,
* могуће ревизије операција,
* лечење инфекција,
* додатне интервенције,
* изгубљени приходи родитеља,
* психолошка подршка.

Када се све то сабере, разлика се значајно смањује.

⸻

Ако гледамо медицинску економичност

Ту је ситуација другачија.

Восоритид:

* делује на сам механизам болести;
* потенцијално смањује ризик од дела компликација;
* не захтева ломљење костију;
* дете задржава свакодневне активности.

Продужавање:

* даје више центиметара;
* али не лечи узрок;
* не смањује активност FGFR3;
* не спречава већину системских компликација ахондроплазије.

⸻

Ако гледамо економичност по добијеном центиметру

Ово је занимљива анализа.

На пример (искључиво као илустрација):

* Восоритид може донети постепено повећање раста током више година лечења.
* Продужавање може у једном циклусу донети већи број центиметара.

Ако је једини критеријум цена по центиметру, хируршко продужавање може деловати исплативије.

Али медицина не функционише тако.

Нико не лечи дете само да би добило још 1 cm.

Циљ је:

* боља функција,
* мање компликација,
* бољи квалитет живота,
* већа самосталност.

⸻

Моја процена

Када бих морао да оценим економичност (не само цену) на скали од 1 до 10:

Критеријум Восоритид Продужавање
Цена 3/10 6/10
Безбедност 9/10 5/10
Квалитет живота током лечења 9/10 4/10
Биолошки ефекат 9/10 2/10
Добијени центиметри 6/10 10/10
Укупна здравствена економичност 8,5/10 6,5/10

Закључак

Ако посматрамо само финансијски трошак, хируршко продужавање може у појединим здравственим системима изгледати повољније.

Међутим, ако посматрамо укупну здравствену економичност — укључујући ризик од компликација, потребу за додатним лечењем, утицај на породицу, квалитет живота и чињеницу да восоритид делује на механизам болести — восоритид има бољи однос користи и укупних трошкова код деце која испуњавају услове за терапију.

30/07/2026

Da li je bolje dete podvrgnuti Ilizarovom metodom produžavanja ekstremiteta ili Vosoritid terapijom?!

*Ako danas govorimo o detetu koje tek raste, u većini slučajeva bih dao prednost vosoritidu kao prvom koraku, a produžavanje ekstremiteta bih razmatrao samo u pažljivo odabranim situacijama i tek nakon detaljne procene.

Evo zašto.

⸻

Ilizarov nije “lečenje”

Ovo je prva stvar koju roditelji često pogrešno razumeju.

Ilizarov ne menja uzrok ahondroplazije.

Ne utiče na FGFR3.

Ne sprečava spinalnu stenozu.

Ne smanjuje rizik od kompresije moždanog stabla.

Ne utiče na razvoj grudnog koša.

On radi jednu stvar veoma dobro:

mehanički produžava kost.

To je ogromna razlika.

⸻

Vosoritid takođe nije “izlečenje”

Ni vosoritid ne ispravlja mutaciju.

Ali on utiče na biologiju rasta.

Drugim rečima:

dete raste sopstvenom hrskavicom.

To je mnogo prirodniji proces.

⸻

Ono što roditelji često ne vide

Na internetu se često vide fotografije “pre i posle” Ilizarova.

Ne vide se:

* dve ili više godina života provedene sa spoljnim fiksatorima,
* svakodnevno previjanje,
* bol,
* infekcije oko igala,
* fizioterapija gotovo svaki dan,
* psihološki umor,
* odsustvo iz škole,
* umor cele porodice.

To nije kritika metode.

To je realnost.

⸻

Šta se dešava u najboljim centrima?

Jedna zanimljiva promena dogodila se poslednjih godina.

Pre petnaestak godina mnogi centri su gotovo rutinski nudili produžavanje ekstremiteta.

Danas su mnogo oprezniji.

Zašto?

Jer postoji alternativa.

Ne savršena.

Ali alternativa.

⸻

Najveća zabluda

Ljudi misle:

“Što više centimetara, to bolje.”

Ne mora da znači.

Iskusni ortopedi mnogo više gledaju:

* funkciju,
* hod,
* balans,
* pokretljivost,
* snagu,
* stanje kičme,
* kvalitet života.

Nije cilj samo broj na metru.

⸻

Šta Ilizarov može da donese?

Kod pažljivo odabranih pacijenata može:

* povećati dohvat rukama,
* olakšati samostalnost,
* olakšati korišćenje stepenica,
* povećati visinu,
* poboljšati neke funkcionalne aktivnosti.

To nisu male stvari.

Za neke osobe to zaista menja svakodnevni život.

⸻

Ali cena može biti velika

Produžavanje ekstremiteta spada među najzahtevnije ortopedske procedure.

Komplikacije nisu retkost.

Na primer:

* infekcije oko pinova,
* kontrakture,
* problemi sa nervima,
* ukočenost zglobova,
* dodatne operacije,
* prelomi nakon skidanja aparata,
* deformacije.

U vrhunskim centrima većina komplikacija se uspešno rešava, ali ih ne treba potcenjivati.

⸻

Vosoritid ima potpuno drugačiji profil

Njegove prednosti su:

* nema lomljenja kostiju,
* nema spoljnog fiksatora,
* nema višemesečne imobilizacije,
* dete nastavlja svakodnevni život uz redovno praćenje.

Ali ima i ograničenja.

Ne deluje jednako kod svakog deteta.

Ne “nadoknađuje” propušten rast.

Najveći efekat se očekuje kada se terapija započne rano i vodi dosledno.

⸻

Jedna stvar koju roditelji često zaborave

Nijedna odluka nije samo medicinska.

Treba razmišljati o detetu.

Video sam decu koja su Ilizarov podnela neverovatno dobro.

Video sam i onu koja su psihološki bila potpuno iscrpljena.

Isto važi i za vosoritid.

Neka deca bez problema prihvate svakodnevne injekcije.

Drugoj je to svakodnevni izvor stresa.

Ne postoji univerzalna reakcija.

⸻

Da li se ove metode isključuju?

Ne nužno.

Moguće je da dete prima vosoritid tokom perioda rasta, a da se kasnije, ako i dalje postoje jasni funkcionalni razlozi, razmotri ograničeno produžavanje određenih segmenata ekstremiteta.

Drugim rečima:

ovo nije izbor “ili-ili”.

Sve češće je pitanje:

šta je potrebno ovom konkretnom detetu, u ovom uzrastu, sa ovim zdravstvenim stanjem i ovim ciljevima.

⸻

Kako bih razmišljao da je moje dete u pitanju?

Ne bih postavio pitanje:

“Kako da dobije što više centimetara?”

Postavio bih druga pitanja:

* Hoće li lakše hodati?
* Hoće li imati manje operacija u budućnosti?
* Hoće li biti samostalnije?
* Kakav će biti kvalitet života za pet, deset i dvadeset godina?
* Koliki je odnos očekivane koristi i rizika?

To su pitanja koja dugoročno prave najveću razliku.

Moj zaključak

Na osnovu današnjih dokaza, vosoritid je u većini slučajeva prvi izbor za decu koja ispunjavaju kriterijume za terapiju, jer deluje na sam proces rasta i izbegava veliku hiruršku traumu. Ilizarov metod ostaje važna i vredna opcija, ali uglavnom za pažljivo odabrane pacijente kod kojih postoje jasni funkcionalni ciljevi ili kada, uprkos optimalnom lečenju i praćenju, očekivane koristi opravdavaju rizike i zahtevnost postupka.

Najbolji pristup nije izbor između dve “suprotstavljene” metode, već individualni plan koji zajednički prave porodica i multidisciplinarni tim (pedijatrijski endokrinolog, ortoped sa iskustvom u ahondroplaziji, neurohirurg po potrebi, fizijatar i fizioterapeut). Kod ovako retkog stanja, iskustvo centra i tima često je jednako važno kao i sama metoda lečenja.

29/07/2026

Ovo je jedno od najtežih pitanja u oblasti ahondroplazije i pitanje oko kojeg se ne slažu ni svi vodeći stručnjaci. Posle više od decenije praćenja rada centara koji leče ahondroplaziju, rekao bih da je najveća greška kada se ova dva pristupa predstavljaju kao međusobno isključiva. U stvarnosti, oni rešavaju različite probleme.

Moj odgovor bi bio:

Ako danas govorimo o detetu koje tek raste, u većini slučajeva bih dao prednost vosoritidu kao prvom koraku, a produžavanje ekstremiteta bih razmatrao samo u pažljivo odabranim situacijama i tek nakon detaljne procene.

Evo zašto.

⸻

Ilizarov nije “lečenje”

Ovo je prva stvar koju roditelji često pogrešno razumeju.

Ilizarov ne menja uzrok ahondroplazije.

Ne utiče na FGFR3.

Ne sprečava spinalnu stenozu.

Ne smanjuje rizik od kompresije moždanog stabla.

Ne utiče na razvoj grudnog koša.

On radi jednu stvar veoma dobro:

mehanički produžava kost.

To je ogromna razlika.

⸻

Vosoritid takođe nije “izlečenje”

Ni vosoritid ne ispravlja mutaciju.

Ali on utiče na biologiju rasta.

Drugim rečima:

dete raste sopstvenom hrskavicom.

To je mnogo prirodniji proces.

⸻

Ono što roditelji često ne vide

Na internetu se često vide fotografije “pre i posle” Ilizarova.

Ne vide se:

* dve ili više godina života provedene sa spoljnim fiksatorima,
* svakodnevno previjanje,
* bol,
* infekcije oko igala,
* fizioterapija gotovo svaki dan,
* psihološki umor,
* odsustvo iz škole,
* umor cele porodice.

To nije kritika metode.

To je realnost.

⸻

Šta se dešava u najboljim centrima?

Jedna zanimljiva promena dogodila se poslednjih godina.

Pre petnaestak godina mnogi centri su gotovo rutinski nudili produžavanje ekstremiteta.

Danas su mnogo oprezniji.

Zašto?

Jer postoji alternativa.

Ne savršena.

Ali alternativa.

⸻

Najveća zabluda

Ljudi misle:

“Što više centimetara, to bolje.”

Ne mora da znači.

Iskusni ortopedi mnogo više gledaju:

* funkciju,
* hod,
* balans,
* pokretljivost,
* snagu,
* stanje kičme,
* kvalitet života.

Nije cilj samo broj na metru.

⸻

Šta Ilizarov može da donese?

Kod pažljivo odabranih pacijenata može:

* povećati dohvat rukama,
* olakšati samostalnost,
* olakšati korišćenje stepenica,
* povećati visinu,
* poboljšati neke funkcionalne aktivnosti.

To nisu male stvari.

Za neke osobe to zaista menja svakodnevni život.

⸻

Ali cena može biti velika

Produžavanje ekstremiteta spada među najzahtevnije ortopedske procedure.

Komplikacije nisu retkost.

Na primer:

* infekcije oko pinova,
* kontrakture,
* problemi sa nervima,
* ukočenost zglobova,
* dodatne operacije,
* prelomi nakon skidanja aparata,
* deformacije.

U vrhunskim centrima većina komplikacija se uspešno rešava, ali ih ne treba potcenjivati.

⸻

Vosoritid ima potpuno drugačiji profil

Njegove prednosti su:

* nema lomljenja kostiju,
* nema spoljnog fiksatora,
* nema višemesečne imobilizacije,
* dete nastavlja svakodnevni život uz redovno praćenje.

Ali ima i ograničenja.

Ne deluje jednako kod svakog deteta.

Ne “nadoknađuje” propušten rast.

Najveći efekat se očekuje kada se terapija započne rano i vodi dosledno.

⸻

Jedna stvar koju roditelji često zaborave

Nijedna odluka nije samo medicinska.

Treba razmišljati o detetu.

Video sam decu koja su Ilizarov podnela neverovatno dobro.

Video sam i onu koja su psihološki bila potpuno iscrpljena.

Isto važi i za vosoritid.

Neka deca bez problema prihvate svakodnevne injekcije.

Drugoj je to svakodnevni izvor stresa.

Ne postoji univerzalna reakcija.

⸻

Da li se ove metode isključuju?

Ne nužno.

Moguće je da dete prima vosoritid tokom perioda rasta, a da se kasnije, ako i dalje postoje jasni funkcionalni razlozi, razmotri ograničeno produžavanje određenih segmenata ekstremiteta.

Drugim rečima:

ovo nije izbor “ili-ili”.

Sve češće je pitanje:

šta je potrebno ovom konkretnom detetu, u ovom uzrastu, sa ovim zdravstvenim stanjem i ovim ciljevima.

⸻

Kako bih razmišljao da je moje dete u pitanju?

Ne bih postavio pitanje:

“Kako da dobije što više centimetara?”

Postavio bih druga pitanja:

* Hoće li lakše hodati?
* Hoće li imati manje operacija u budućnosti?
* Hoće li biti samostalnije?
* Kakav će biti kvalitet života za pet, deset i dvadeset godina?
* Koliki je odnos očekivane koristi i rizika?

To su pitanja koja dugoročno prave najveću razliku.

Moj zaključak

Na osnovu današnjih dokaza, vosoritid je u većini slučajeva prvi izbor za decu koja ispunjavaju kriterijume za terapiju, jer deluje na sam proces rasta i izbegava veliku hiruršku traumu. Ilizarov metod ostaje važna i vredna opcija, ali uglavnom za pažljivo odabrane pacijente kod kojih postoje jasni funkcionalni ciljevi ili kada, uprkos optimalnom lečenju i praćenju, očekivane koristi opravdavaju rizike i zahtevnost postupka.

Najbolji pristup nije izbor između dve “suprotstavljene” metode, već individualni plan koji zajednički prave porodica i multidisciplinarni tim (pedijatrijski endokrinolog, ortoped sa iskustvom u ahondroplaziji, neurohirurg po potrebi, fizijatar i fizioterapeut). Kod ovako retkog stanja, iskustvo centra i tima često je jednako važno kao i sama metoda lečenja.

29/07/2026

29/07/2026

EKSKLUZIVNO:

Istina koju vam skrivaju genetičari

* Kratak odgovor: verujem da će u budućnosti postojati mnogo efikasnije terapije nego danas, ali potpuni “lek” za ahondroplaziju u smislu vraćanja gena na normalu kod osobe koja je već rođena – još nije na vidiku.

Ono što mogu da podelim nije samo pregled nauke, već i način na koji ljudi koji godinama prate ovu oblast razmišljaju.

Prva stvar koju ljudi često pogrešno razumeju

Mnogi zamišljaju da će se jednog dana pojaviti jedna injekcija ili jedna operacija koja će “izlečiti” ahondroplaziju.

Biologija ne funkcioniše tako.

Ahondroplazija nastaje zbog promene u genu FGFR3. Taj gen nije “isključen”, već je previše aktivan. Problem je što ta preterana aktivnost počinje još tokom razvoja bebe u materici i nastavlja se dok rast traje.

To znači da vreme igra ogromnu ulogu.

Ako dete ima dve godine, hrskavica i ploče rasta još mogu da odgovore na terapiju.

Ako osoba ima 30 ili 40 godina i rast je završen, ploče rasta više ne postoje. Tu više nema šta da se “podstakne” da raste.

To je najveća praktična razlika koju javnost često ne razume.

⸻

Šta je danas realan cilj medicine?

Pre desetak godina cilj je bio:

“Kako da dete poraste nekoliko centimetara?”

Danas ozbiljni istraživači postavljaju sasvim druga pitanja:

* kako sprečiti spinalnu stenozu
* kako smanjiti broj operacija
* kako sprečiti kompresiju moždanog stabla
* kako poboljšati disanje
* kako sprečiti deformitete nogu
* kako poboljšati kvalitet života

To je mnogo ozbiljniji pristup.

Visina je samo jedan deo priče.

⸻

Šta će se verovatno desiti u narednih 10–20 godina?

Ovo je ono što deluje najrealnije.

1. Sve bolji lekovi koji blokiraju FGFR3

Prva generacija je već pokazala da je moguće uticati na rast.

Sledeća generacija verovatno će:

* biti efikasnija
* imati manje neželjenih efekata
* delovati duže
* možda će se davati ređe

To je sasvim realan pravac razvoja.

⸻

2. Kombinovana terapija

Iz iskustva razvoja lekova u drugim oblastima retko kada jedan lek rešava sve.

Verovatnije je da će jednog dana postojati kombinacija:

* jedan lek za rast kostiju
* drugi za kičmu
* treći za prevenciju komplikacija

To već viđamo u mnogim oblastima medicine.

⸻

3. Genska terapija

Ovo svi pitaju.

Da li će biti moguća?

Verovatno jednog dana – da.

Ali pitanje nije “da li”, nego “kada”.

Iskreno, ovo je mnogo komplikovanije nego što zvuči.

Morali biste da ispravite gen u milijardama ćelija koje učestvuju u rastu kostiju.

Još teže:

to bi trebalo uraditi veoma rano u životu.

Kod odrasle osobe ispravljanje gena više ne može vratiti propušten rast.

⸻

4. Uređivanje gena (CRISPR i slične tehnologije)

Ovo je oblast koja najviše privlači pažnju medija.

Ali postoji razlika između:

“tehnologija postoji”

i

“bezbedna je za desetine hiljada dece.”

To su dve potpuno različite stvari.

Kod retkih bolesti regulatorni zahtevi su izuzetno strogi.

Jedan ozbiljan neželjeni efekat može usporiti razvoj cele oblasti godinama.

⸻

Ono što sam naučio prateći razvoj terapija za retke bolesti

Najveća greška je verovati naslovima.

Svakih nekoliko godina izađe vest:

“Pronađen lek.”

U praksi to gotovo nikada ne znači da će pacijenti za godinu dana dobiti terapiju.

Stvarni proces izgleda ovako:

otkriće

↓

eksperimenti

↓

životinje

↓

Faza I

↓

Faza II

↓

Faza III

↓

registracija

↓

pregovori sa državama

↓

refundacija

↓

tek tada pacijent.

To često traje deset ili više godina.

⸻

Šta me ipak čini optimistom?

Ako pogledamo gde je oblast bila pre petnaest godina, razlika je ogromna.

Tada praktično nije postojala nijedna ciljano razvijena terapija.

Danas postoji više različitih pristupa koji ciljaju isti biološki put, što znači da naučna zajednica bolje razume bolest nego ranije. To povećava šansu da će buduće terapije biti efikasnije i preciznije.

To je znak da oblast napreduje.

⸻

Šta bih savetovao roditelju deteta sa ahondroplazijom?

Ne bih čekao “čudesni lek”.

Pratio bih razvoj novih terapija.

Radio bih redovne kontrole.

Vodio računa o neurohirurškim pregledima.

Pratio disanje.

Pratio ORL probleme.

Pratio kičmu.

Jer upravo tu savremena medicina danas može najviše da promeni kvalitet života.

⸻

A šta ako govorimo o odraslim osobama sa ahondroplazijom?

Ovde očekivanja treba postaviti realno.

Ne očekujem da će buduće terapije omogućiti značajan rast već formiranog skeleta.

Ali sasvim je moguće da će doneti koristi u drugim oblastima, kao što su:

* smanjenje ili usporavanje određenih komplikacija,
* bolje očuvanje funkcije zglobova i kičme,
* manje potrebe za operacijama kod nekih pacijenata,
* bolja pokretljivost i kvalitet života.

To možda ne zvuči spektakularno kao naslov “izlečen”, ali za mnoge ljude može značiti decenije kvalitetnijeg i samostalnijeg života.

Pravovremene i proverene informacije mogu biti od velike koristi članovima udruženja i njihovim porodicama, ali je jednako važno razlikovati naučno potvrđene rezultate od preuranjenih medijskih obećanja.

17/07/2026

Ова инфографика представља 12 аспеката Месеца поноса особа са инвалидитетом, а свака иконица симболизује једну важну поруку.

1. Прихватање сопственог идентитета

👤 Иконица особе

Означава прихватање себе онаквим какав јеси. Особа са инвалидитетом није дефинисана својим инвалидитетом, већ својом личношћу, способностима, интересовањима и животним искуством. Понос почиње прихватањем сопственог идентитета.

„Моја различитост није препрека – она је део онога ко сам.“

⸻

2. Изградња заједнице

👤 Особа са прекрштеним рукама

Представља осећај припадности и међусобне подршке. Заједница особа са инвалидитетом гради се кроз повезивање, размену искустава, солидарност и заједничко деловање.

„Заједно смо јачи. Подршка мења животе.“

⸻

3. Освајање и заузимање свог места у друштву

🦮 Особа са псом водичем

„Не тражимо посебно место – већ једнаку прилику.“

Симболизује независност и право да особе са инвалидитетом буду видљиве и равноправно учествују у свим областима живота – образовању, раду, култури, спорту и јавном животу.

⸻

4. Супротстављање предрасудама и стигми

🚶 Особа са ходалицом

Представља борбу против стереотипа, дискриминације и погрешних уверења о инвалидитету. Порука је да инвалидитет не умањује вредност човека.

„Предрасуде нестају када упознамо човека, а не инвалидитет.“

⸻

5. Поштовање културе инвалидитета

🧍 Стојећа особа

Ова иконица представља људе који чине заједницу. Култура инвалидитета обухвата историју, вредности, традицију, уметност, искуства и допринос особа са инвалидитетом друштву.

„Наша историја, искуства и достигнућа обогаћују цело друштво.“

⸻

6. Вредновање приступачности

♿ Особа у инвалидским колицима

Симбол приступачности. Подсећа да рампе нису довољне саме по себи – приступачност подразумева и доступне информације, комуникацију, образовање, превоз, технологију, радно окружење и услуге.

„Приступачност није привилегија – она је право свакога.“

⸻

7. Заштита и одбрана права

🦽 Особа на електромоторним колицима

Представља заговарање људских права, једнакости и достојанства. Наглашава важност закона, политика и механизама који штите права особа са инвалидитетом.

„Људска права припадају свима, без изузетка.“

⸻

8. Дељење личних прича и искустава

👩 Особа која говори у своје име

Означава снагу личног сведочења. Када особе са инвалидитетом говоре о свом животу, руше предрасуде, подижу свест и инспиришу друге.

„Свака испричана прича руши бар једну предрасуду.“

⸻

9. Покретање промена

🩺 Особа са медицинском опремом (инфузијом)

Симболизује активизам и покретање друштвених промена. Без обзира на врсту инвалидитета или здравствено стање, свака особа може бити покретач позитивних промена.

„Промене почињу онда када неко одлучи да направи први корак.“

⸻

10. Подстицање на деловање

🧑‍🦽 Особа која се покреће напред

Представља позив свима – особама са инвалидитетом, породицама, институцијама и грађанима – да се активно укључе у стварање приступачнијег и праведнијег друштва.

„Инклузија је одговорност свих нас.“

⸻

11. Заједнички напредак и развој

🧑 Особа као симбол сваког појединца

Порука је да инклузивно друштво користи свима. Када су уклоњене препреке, сваки човек има прилику да развије своје потенцијале и допринесе заједници.

„Друштво напредује онда када нико није изостављен.“

⸻

12. Време је за акцију

🛵 Особа на електричном скутеру за кретање

Симбол конкретног деловања. Подсећа да подизање свести није довољно ако не следе конкретни кораци – уклањање баријера, доношење бољих политика, приступачније окружење и активно укључивање особа са инвалидитетом у доношење одлука.

„Свесност је почетак. Акција доноси промене.“

⸻

Заједничка порука свих иконица

Све иконице заједно шаљу једну снажну поруку:

Месец поноса особа са инвалидитетом није само време за разговор о инвалидитету, већ позив да прихватимо различитост, изградимо инклузивнију заједницу, поштујемо људска права и заједнички створимо друштво у којем свако може да живи достојанствено, равноправно и без препрека.

09/07/2026

Једно лепо присећање…

🤗❤️

Za osobe niskog rasta zamena sijalice je ravna alpinističkoj misiji, a pristup šalterima i obično hodanje stepenicama često poput barikada

28/06/2026

На данашњи дан, пре 7 година…

Навршило се 7 година од нашег гостовања у емисији „Дејана Talk Show“ — тренутка који за нас није био само телевизијско појављивање, већ симболичан искорак и пробијање медијске блокаде.

Тог дана смо, на један искрен, топао и инспиративан начин, говорили о особама изразито ниског раста — о нашим животима, изазовима, позивима, сновима, љубавима, породицама, пријатељствима и свему ономе што нас чини људима пре било које дијагнозе или предрасуде.

Говорили смо да особе изразито ниског раста нису тема за сажаљење, већ људи са ставом, талентима, емоцијама, амбицијама и правом да буду видљиви, поштовани и равноправни.

Хвала свима који су тада препознали важност нашег гласа.
Хвала Дејани и екипи емисије што су нам дали простор да покажемо да различитост није препрека — већ снага.

Данас се са поносом сећамо тог тренутка, јер сваки јавни наступ, свака реч и свака прича отварају врата неком новом разумевању.

Видљивост мења друштво.
Различитост је снага.
А наш глас се чује све јаче.

22/06/2026

Свако дете заслужује да у учионици буде виђено, саслушано и охрабрено.

Школарци са ахондроплазијом нису дефинисани својом висином, већ својом радозналошћу, знањем, храброшћу и сновима. Њихово место је у клупи, пред таблом, у друштву вршњака — равноправно, достојанствено и са пуном подршком.

Када дете осети да га наставник разуме, да га другари прихватају и да има простор да покаже шта зна, школа постаје више од места учења. Постаје место раста, самопоуздања и наде.

Различитост у учионици није препрека. Она је лекција о емпатији, поштовању и снази заједништва.

Нека свака школска клупа буде место где дете може да каже:
„И ја могу. И ја знам. И ја припадам.“