Udruženje za pomoć i podršku obolelima od sindroma mačijeg plača

13/05/2026

Predsednik našeg udruženja, koji je ujedno i član novosadskog kluba ILIJA ILIĆ je prisustvovao promociji knjige diplomiranog psihologa Tatjane Daničić ,,Sve je bilo u redu, a onda odjednom..." koja obuhvata i našu temu! Promociju je moderirao mr Zoran Subotički, a pored autorke učešće su uzele i Danijela Baucal, diplomirani psiholog, zatim Biljana Joksimović, diplomirani psiholog, Aleksandra Pekarović, diplomirani defektolog i Danijela Bakić Skumpija, novinarka i predstavnik izdavača. Dobrodošlicu svim prisutnima poželeo je predsednik kluba, Zoran Kolundžija.

08/05/2026

Stefan je maturant specijalne škole, teško oboleo od sindroma mačijeg plača i cerebralne paralize. Nije uspeo da progovori, da izađe iz pelene niti da hoda bez tibiofemoralnih traka i pojasa i specijalnih cipelica koje nosi svakodnevno i koji se menjaju na par meseci. Teška je mentalna zaostalost. Za sada uspeva i da ne pije nikakve lekove! Uspeva da sačuva tetive od operacija - kako kaže naš fizijatar revolucionarno. U međuvremenu je postao i izuzetno nesaradljiv za prečeste fizikalne tretmane shodno godinama i njegovoj snazi tako da u budućnosti nas očekujte u nekom robotu! 😃 Hodaće i ostati čudo!
P.S. Ovakvi prilazi su nam izuzetno značajni i izborili smo se da se o njih ne vežu bicikli, trotineti i ljubimci!

19/04/2026

Oni su razlog i sav smisao postojanja udruženja! Dragi gosti iz Niša, dobro nam došli u Novi Sad! 💙

10/03/2026

28/02/2026

Danas bojimo svet bojama retkih! 🎨🦓
Iako se zovu „retke“, ove bolesti pogađaju preko 300 miliona ljudi širom sveta. To nije samo broj – to su naši prijatelji, komšije i članovi porodice koji svakodnevno pokazuju šta znači prava hrabrost. 💪
U Srbiji oko pola miliona ljudi živi sa nekom od preko 7.000 retkih dijagnoza. Danas smo njihov glas kako bismo poručili:
✅ Niste sami.
✅ Dijagnoza ne definiše osobu.
✅ Svako zaslužuje pravo na lečenje i podršku.

26/02/2026

U svakodnevnoj komunikaciji sa roditeljima dece sa smetnjama sve češća je tema neuručivanja overenog i potpisanog IOP-a.
Naše udruženje sastavilo je formu Zahteva.

20/02/2026

18/02/2026

U svakodnevnom radu sve češće nam se obraćaju pacijenti i njihove porodice sa istim pitanjem – kome da se obrate kako bi bili upisani u Registar za retke bolesti?
Iako je pravo na upis jasno definisano, u praksi se pokazuje da mnogi lekari nemaju dovoljno informacija o samoj proceduri, nadležnostima i koracima koje treba preduzeti.

Upis u Registar znači vidljivost u sistemu, a vidljivost je prvi korak ka ostvarivanju prava.

Upravo zbog brojnih nedoumica i prepreka sa kojima se pacijenti i lekari suočavaju, odlučili smo da preduzmemo konkretan korak. Sastavili smo ZAHTEV za upis u Registar.

(Preuzeto od udruženja Život)

05/02/2026

Tibiofemoralni derotator čine kaiš i trake koje sa unutrašnje strane imaju silikonske perlice koje anatomski prijanjaju i vrše spiralnu trakciju od medijalnog dela stopala do struka, rotirajući tibiju, butnu kost i k*k u pravcu u koji treba korigovati.
Tibiofemoralne trake za derotaciju pružaju bolji osećaj stabilnosti i bolju propriocepciju, čime se postiže pravilno poravnanje donjih udova.