Hrabriša - Lil' Brave One

02/06/2026

🔊Pozivamo vas na naredni "Dan otvorenih vrata" je planiran za petak, 5. jun 2026. godine, od 14 do 16 časova!
Svi zainteresovani sa dijagnozom retke bolesti i članovi porodice osobe koja ima retku bolest imaju priliku da:
✏️dobiju informacije kako da ostvare pravo na dodatke za pomoć i negu drugog lica i
✏️ podele svoja iskustva i probleme sa kojima se susreću u postupcima za ostvarivanje prava na dodatke za pomoć i negu drugog lica.
📍Očekujemo Vas u Sremskoj 1, sprat I, stan 2, Novi Sad
🛎Ukoliko su vam potrebne informacije, možete nam pisati na email: [email protected]

31/05/2026

☆ Sjajan vikend je iza nas!
Iskoristili smo vreme da radimo, da podelimo iskustvo, osnažimo zajednicu i uživamo u lepom vremenu na Srebrnom jezeru!
U saradnji sa udruženjem "Prijatelji dece Srbije", porodicama smo podelili donacije u robi.

Nastavljamo sa građenjem zajednice kroz informisanje porodica, razmenu informacija i trudimo se da naše Hrabriše budu prepoznate i viđene!

30/05/2026

Na Srebrnom jezeru je 30. maja 2026. godine održana redovna godišnja Skupština udruženja Hrabriša.

Godišnja Skupština je za nas važan trenutak: prilika da zajedno sagledamo šta smo uradili, da potvrdimo pravac u kome idemo i da nastavimo da gradimo zajednicu koja je informisana, povezana i osnažena.

Hvala svim članovima, porodicama, saradnicima i prijateljima udruženja koji svojim poverenjem i podrškom doprinose radu Hrabriše.

Zajedno nastavljamo dalje, u najboljem interesu dece i porodica koje se suočavaju sa retkim neurotransmiterskim i neurometaboličkim bolestima.

27/05/2026

Danas smo u prostorijama udruženja Hrabriša imali zadovoljstvo da ugostimo predstavnike delegacije Helvetas iz Švajcarske, u okviru projekta „Zajedno za aktivno građansko društvo“.

Posebno nam je bilo drago da ugostimo Selestine Krošel, direktorku programa za međunarodnu saradnju Helvetas u Švajcarskoj i predstavimo rezultate rada koje smo ostvarili uz podršku ovog projekta.

Tokom posete razgovarali smo o aktivnostima koje Hrabriša realizuje, ali i o planovima na kojima intenzivno radimo u narednom periodu.

Predstavili smo i tim koji radi na realizaciji projekta, kampanje javnog zagovaranja koje sprovodimo, kao i inicijative koje smo do sada podneli sa ciljem unapređenja položaja dece i porodica koje žive sa retkim neurotransmiterskim bolestima.

Ova poseta bila je važna prilika da pokažemo koliko je podrška civilnom društvu značajna kada se pretvara u konkretne aktivnosti, znanje, povezivanje i jačanje zajednice.

🔔 Šta vam se najviše dopalo od aktivnosti koje smo do sada realizovali?
Podelite sa nama u komentaru.

27/05/2026

Delimo sa vama najavu izuzetno važnog događaja u organizaciji Udruženje Život, zbog toga upišite u svoj kalendar:
Datum: 16.06.2026.
Vreme: od 12:00 do 15:00 časova
Mesto: OPENS centar, Novi Sad, bul. Despota Stefana 5
Više detalja možete pronaći u originalnoj objavi!
Vidimo se?

Pozivamo vas da prisustvujete predavanju i panel diskusiji posvećenoj značaju genetike u planiranju porodice i reproduktivnom zdravlju.

Datum: 16.06.2026.
Vreme: od 12:00 do 15:00 časova
Mesto: OPENS centar, Novi Sad, bul. Despota Stefana 5

Cilj događaja je da kroz stručna predavanja i otvorenu diskusiju približimo osnovne pojmove iz genetike, razbijemo predrasude i strahove povezane sa genetskim testiranjem, kao i da otvorimo prostor za pitanja i razgovor o reproduktivnom zdravlju I preimplantacionom genetskom testiranju (PGT) koje omogućava identifikaciju genetskih promena kod embriona pre trudnoće, povećava šanse za rođenje zdravog deteta i može pomoći porodicama sa naslednim bolestima, ponovljenim neuspesima vantelesne oplodnje ili spontanim pobačajima.

Kroz stručna predavanja genetičar, embriolog, predstavnik pacijenata i predstavnik Republičkg fonda za zdravstveno osiguranje, će predstaviti značaj genetskog savetovanja, reproduktivne medicine, preimplantacionog genetskog testiranja (PGT) i mogućnosti ostvarivanja prava pacijenata u okviru zdravstvenog sistema Srbije.

Ključne teme:
Osnove genetike – šta znači biti „nosilac“
Kako nastaju nasledne bolesti
Koliko su retke bolesti zapravo česte u populaciji
Zašto genetika nije namenjena samo „rizičnim porodicama“
Razbijanje mitova poput „to se meni ne može desiti“
Normalizacija genetskog testiranja i informisanog planiranja porodice
Preimplantaciono genetsko testiranje (PGT) – kako funkcioniše, kome može pomoći i zašto je važno u prevenciji prenošenja naslednih bolesti i planiranju zdrave trudnoće

Predavanje je namenjeno svim zainteresovanim građanima, budućim roditeljima, mladima, kao i svima koji žele da saznaju više o ulozi genetike u savremenom društvu i reproduktivnom zdravlju.

Događaj je organizovalo Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život" kao deo svog projekta "Planiranje porodice bez barijera-znanjem do zdravog potomstva". Projekat je finansiran od strane Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Republike Srbije u okviru Projekta porodično-pravne zaštite građana, koordinaciji i sporovođenju populacione politike u 2026.

Dobrodošli! 🦋

16/05/2026

Da li ste znali da i vi možete podržati naš rad, a evo i kako?
Tokom maja u restoranima potražite humanitarne kasice sa prepoznatljivim logotipom udruženja i donirajte onoliko koliko smatrate!
Mi ćemo uz vašu podršku u narednom periodu:
📌 organizovati susrete porodica uz grupnu psihosocijalni podršku i rad stručnjaka sa našim Hrabrišama,
📌 raditi kontinuirano na povezivanju stručnjaka i podršci istraživanjima u oblasti retkih neurotransmiterskih bolesti,
📌 kroz širenje baze podrške i mobilizaciju građana, raditi na informisanju i osnaživanju, sprovođenju aktivnosti kojim će se naše Hrabriše osetiti prepoznatim i vidljivim.
🔔 Podelite vaše fotografije iz restorana da što više vaših prijatelja sazna za ovu akciju pre 31. maja!
Unapred hvala!

14/05/2026

"Kad se male ruke slože, sve se može..."

Udruženje Hrabriša preuzelo je donaciju od udruženja građana „Prijatelji dece Srbije“, kao deo mreže partnera koju ovo udruženje okuplja.

Povezao nas je projekat „Zajedno za aktivno građansko društvo“, koji realizuju Helvetas, Švajcarska agencija za saradnju i razvoj, uz podršku Građanskih inicijativa.

Ova saradnja za nas predstavlja važan primer širenja baze podrške, zajedničkog delovanja u najboljem interesu deteta i članova njihovih porodica, posebno kada govorimo o zajednici dece i porodica koje žive sa retkim neurotransmiterskim bolestima.

Donaciju u sredstvima kućne hemije i za ličnu higijenu ćemo podeliti porodicama na predstojećem regionalnom susretu, sa željom da podrška dođe do onih kojima je namenjena.

Ponosni smo na prijateljstva koja gradimo kroz naše aktivnosti, jer upravo kroz saradnju, poverenje i solidarnost nastaju promene koje imaju stvaran značaj za porodice.

Kada se udružimo oko dece, podrška postaje vidljiva, konkretna i snažna.

12/05/2026

Delimo sa vama sjajne vesti!

U saradnji sa lancem restorana McDonald's u toku maja u svim restoranima možete pronaći kasice za donacije kojom podržavate rad udruženja Hrabriša!

Ova akcija predstavlja deo dugoročne kampanje, a kako možete pomoći unapređenju rada našeg Udruženja?

Prilikom odlaska u neki od McDonald's restorana, potražite kasicu sa poznatim logotipom Hrabriše.

Vaše malo nama znači mnogo u realizaciji podrške aktivnostima kojima se brinemo za Hrabriše obolele od retkih neurotransmiterskih i neurometaboličkih bolesti:
✨Organizacijom radionica psihosocijalne podrške za veći broj porodica sa neurotransmiterskim bolestima.
✨Povezivanjem stručnjaka, zdravstvenih radnika i porodica radi informisanja i osnaživanja za unapređenje kvaliteta lečenja, nege i brige o pacijentima.
✨Sprovođenjem aktivnosti kojim će se naše Hrabriše osetiti prepoznatim i viđenim.
📸 Ako se i Vi zateknete u nekom od restorana, pronađite humanitarnu kasicu i pošaljite nam Vašu fotografiju na email: [email protected] ili u privatnoj poruci? Unapred hvala
Zajedno za aktivno građansko društvo - ACT

11/05/2026

We are pleased to invite you to join an interactive discussion session at the European Conference on Rare Diseases (ECRD 2026), organized by Hrabriša - Lil' Brave One!
Discussion Topic: From Invisible Symptoms to Measurable Outcomes: Overcoming Barriers in Collecting Patient-Reported Outcomes (PROMs) in Ultra-Rare Neurotransmitter Disorders
🗓️ Date - Wednesday, 3 June 2026
🕞 Time - 15:30 – 16:30 CET
📍Venue: O2 Universum Congress Center, Prague

The session will last 55 minutes in total. It will begin with a short 5-minute introduction by the moderator, Ana Pataki, followed by an open participant-driven discussion involving a small group of up to 10 participants, collecting meaningful real-world data from small, highly heterogeneous patient populations.

The discussion will address topics such as:
🔹invisible and fluctuating symptoms,
🔹barriers to standardised data collection,
🔹the role of patient communities in evidence generation, and
🔹how PROMs can contribute to clinical care, research, regulatory processes, and health policy decision-making.

So, if you are attending ECRD 2026 and are interested in participating in this discussion, we kindly invite you to contact us directly at 📩 [email protected]

If you have experience in building instruments for qualitative research, or plan to work on your own and need suggestions about the most effective way to achieve that, then you are in the right place!

Places at the discussion table are limited, but nevertheless, we look forward to exchanging experiences, perspectives, and practical ideas with colleagues and stakeholders interested in advancing patient-centred approaches in rare disease care and research.
🛎Will you be joining us?

11/05/2026

Prosleđujemo vam poziv naših dragih prijatelja iz Udruženja Srbije, koji organizuju poseban događaj posvećen podizanju svesti o fenilketonuriji i podršci obolelima.

Pozivamo vas da nam se pridružite, prošetate ili potrčite, i svojim prisustvom uveličate ovaj humanitarni skup koji slavi zajedništvo i solidarnost.

Detalji događaja:
Datum: Subota, 16. maj
Lokacija: Palić, kod Velike terase
Okupljanje: 09:30 časova
Početak događaja: 10:00 časova

Cilj ovog događaja nije samo sportska aktivnost, već slanje snažne poruke da retki među nama nikada nisu sami. Ovo je prilika da se porodice, udruženja i prijatelji povežu, razmene iskustva i zajedno utiču na bolju prepoznatljivost izazova sa kojima se susreću osobe sa PKU u Srbiji.

🌞 Spremni za kilometre sa srcem?

Čeka nas dan prepun energije, podrške, osmeha i zajedništva!

Dođite da pokažemo koliko daleko možemo kada trčimo jedni za druge!

Vidimo se 16.maja na Paliću, kod Velike terase 🍀