Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije - ORS

11/08/2026

Poziv mladima sa reumatskim bolestima: PReS 2026 u Beogradu

Beograd će od 16. do 19. septembra 2026. godine biti domaćin PReS 2026 kongresa, koji će se održati u Sava Centru.

PReS (Paediatric Rheumatology European Society) je evropsko stručno društvo posvećeno pedijatrijskoj reumatologiji i unapređenju zdravstvene zaštite dece i mladih koji žive sa reumatskim bolestima. Kongres okuplja stručnjake iz različitih zemalja, ali pruža prostor i za uključivanje pacijenata, mladih i predstavnika pacijentskih organizacija.

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) poziva mlade koji žive sa reumatskim bolestima da se informišu o mogućnosti učešća na PReS 2026 kongresu.

Učešće lokalnih pacijenata na PReS 2026 kongresu je besplatno, odnosno pacijenti iz Srbije koji žele da prisustvuju kongresu ne plaćaju kotizaciju.

Detalje poziva pogledajte na našem sajtu www.ors.rs putem sledećeg linka:

https://www.ors.rs/vesti/819/beograd-%C4%87e-od-16.-do-19.-septembra-2026.-godine-biti-doma%C4%87in-pres-2026-kongresa,-koji-%C4%87e-se-odr%C5%BEati-u-sava-centru.-to-je-evropski-kongres-posve%C4%87en-de%C4%8Dijoj-reumatologiji.

10/08/2026

Priprema obeležavanja 20 godina postojanja ORS-a.

🎭 Dragi članovi ORS-a,

Sledeće godine naše udruženje obeležava 20 godina postojanja, a velika mi je čast što sam dobila priliku da režiram svečanost tim povodom.

Volela bih da upravo članovi ORS-a budu deo tog programa. Nije potrebno da imate prethodno glumačko iskustvo. Poziv je upućen svima koji žele da učestvuju u stvaranju naše zajedničke proslave – bilo da vas privlači gluma, recitovanje, pevanje, igra ili imate neku drugu veštinu koju biste želeli da podelite sa nama.

Zato vas pozivam da nam se pridružite na besplatnim glumačkim radionicama Pozornice Čukarice, gde ćemo imati priliku da se upoznamo, družimo i polako počnemo da stvaramo program za našu jubilarnu svečanost.

🎭 Radionice vode:
dr um. Marina Bukvički, redovni profesor Fakulteta savremenih umetnosti
Stela Računica, specijalista dramskih i audiovizuelnih umetnosti

🗓 20–28. avgust
📍 Kulturni centar Čukarica

☎ Prijave: 011/3552-678
(radnim danima od 8 do 14 časova)

Više informacija:
https://www.instagram.com/p/DbLGnYpjZJg/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==

Radovaću se da zajedno napravimo svečanost koja će na najlepši način obeležiti 20 godina ORS-a.

Srdačno vas pozdravljam,

Stela Računica

29/07/2026

U aprilu ove godine, u okviru projekta „Podizanje opšteg znanja o nevidljivim autoimunim tegobama (POZNAT)", održana je prva radionica za samozagovaranje pod nazivom „Da nepoznato postane POZNATo".

Učesnici radionice imali su priliku da steknu praktične veštine i nauče kako da što jasnije komuniciraju o svojim tegobama i potrebama — kako u digitalnom, tako i u svakodnevnom radnom i životnom okruženju, ali i u razgovoru sa lekarima. Pored toga, radionica je pružila važan uvid u važeće zakone i prava pacijenata sa autoimunim, hroničnim i retkim bolestima u Srbiji.

Radionicu su vodili Mirjana Nećak Gavrilović i Marko Mladenović.

Prenosimo vam delić atmosfere sa ovog prvog susreta! Naredna, druga radionica biće organizovana onlajn i namenjena je isključivo članovima ORS-a.

Projekat „Podizanje opšteg znanja o nevidljivim autoimunim tegobama (POZNAT)" realizuje se u okviru subgranting programa u sklopu projekta SHARE-RD, koji NORBS sprovodi uz finansijsku podršku Evropske unije, u partnerstvu sa Udruženjem „Hrabriša" i Udruženjem obolelih od limfoma „LIPA".

Za sadržinu ovog materijala isključivo je odgovorno Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) i ta sadržina nipošto ne izražava zvanične stavove Evropske unije.

23/07/2026

https://www.youtube.com/watch?v=LoS3-S5ufqg

Zašto je važno da govorimo o simptomima koje olako zanemarujemo?

Mnoge autoimune i retke bolesti nazivamo „nevidljivim" jer okolina često ne primeti borbu kroz koju oboleli prolaze svakog dana. Edukacija i rano prepoznavanje simptoma, poput onih kod lupusa, mogu napraviti ogromnu razliku u svačijem životu.

U emisiji Agro ordinacija na AgroTV Srbija, Mirjana Nećak Gavrilović, aktivistkinja udruženja ORS, bila je gošća autorke Tamare Stojmirov.

Mirjana je predstavila naš projekat pod simboličnim nazivom „POZNAT" – inicijativu posvećenu podizanju svesti, razumevanju i pružanju podrške svima koji žive sa autoimunim tegobama.

🎬 Celo gostovanje možete pogledati na sledećem linku: 👉 https://www.youtube.com/watch?v=LoS3-S5ufqg

Podelite ovaj video sa prijateljima – podrška počinje znanjem i razumevanjem! ❤️

Projekat „Podizanje opšteg znanja o nevidljivim autoimunim tegobama (POZNAT)" realizuje se u okviru subgranting programa u sklopu projekta SHARE-RD, koji NORBS sprovodi uz finansijsku podršku Evropske unije, u partnerstvu sa Udruženjem „Hrabriša" i Udruženjem obolelih od limfoma „LIPA". Za sadržinu ovog materijala strictly i moves isključivo je odgovorno Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) i ta sadržina nipošto ne izražava zvanične stavove Evropske unije.

U ovonedeljnom izdanju emisije Agro ordinacija, gošća Tamare Stojmi...

22/07/2026

Dragi članovi, prijatelji i pratioci,

Sa velikim zadovoljstvom vas obaveštavamo da na našoj internet stranici www.ors.rs možete koristiti usluge virtuelnog asistenta zasnovanog na veštačkoj inteligenciji. ✨

Ukoliko stranici pristupate sa mobilnog uređaja ikonica belo-zelene boje se nalazi u donjem desnom uglu ekrana, a ukoliko stranici pristupate sa računara otvoriće vam se veliki prozor sa desne strane ekrana.

Napomena: ORS asistent je informativni alat i ne zamenjuje pregled, dijagnozu ili savet reumatologa ili drugog lekara. Odgovori su generisani veštačkom inteligencijom i mogu sadržati greške.

Zahvaljujemo se timu mladih entuzijasta- programera iz Novog Sada koji su kreirali virtuelnog ORS asistenta i svima koji su učestvovali u razvoju aplikacije i njenom usavršavanju koje i dalje traje. 🧑‍💻🫶

14/07/2026

❤️ U okviru humanitarnog događaja „Dodir koji leči – Masaža od srca”obeležili smo Svetski dan skleroderme – 29. jun. 🌻

U humanitarnoj masaži učestvovao je veliki broj masera sa zajedničkim ciljem – da kroz humanost i zajedništvo pomognu u prikupljanju sredstava za lečenje jedne Novosađanke. Ni veoma visoke temperature nisu sprečile učesnike da podrže ovu plemenitu inicijativu.

Prvog dana akcije, 27. juna, na Štrandu u Novom Sadu, članovi Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) zajedno sa članovima Udruženja pacijenata Srbije sa plućnom fibrozom (SUPF) obeležili su Svetski dan skleroderme.

Tom prilikom delili smo edukativni materijal i razgovarali sa posetiocima o sistemskoj sklerozi – retkoj autoimunoj bolesti – kako bismo podigli svest o simptomima koje ne treba zanemariti i značaju pravovremenog postavljanja dijagnoze.

Ova akcija spojila je humanost i podizanje svesti o retkim bolestima.
Hvala organizatorima na pozivu, svim učesnicima na izdvojenom vremenu i svima koji su svojim prisustvom, podrškom i donacijama doprineli njenom uspehu.

Zajedno možemo mnogo ! ❤️ 🌞

06/07/2026

Izveštaj sa Globalnog foruma „Making access happen“ u Minhenu od 17. do 19. juna 2026. godine u organizaciji kompanije Sandoz 🌸

U Minhenu, u organizaciji farmaceutske kompanije Sandoz, od 17. do 19. juna 2026. godine, održan je globalni forum (Forum) pod nazivom „Making access happen“ - „Neka lekovi i terapija budu dostupni“.👩‍⚕️ 💊⚕️

Forumu je prisustvovalo 45 pacijenata iz celog sveta (od Australije, preko Amerike, do Evrope) sa različitim dijagnozama. Jedna od najčešće zastupljenih dijagnoza na ovom Forumu bile su reumatske bolesti.
ORS je predstavljala Sunčica Đorđević – zamenica predsednice ORS-a. 🩷

Izveštaj pročitajte na našem sajtu www.ors.rs

🔗 Link do izveštaja:
https://www.ors.rs/vesti/816/izve%C5%A1taj-sa-globalnog-foruma-%E2%80%9Emaking-access-happen%E2%80%9C-u-minhenu-od-17.-do-19.-juna-2026.-godine-u-organizaciji-kompanije-sandoz

04/07/2026

Druženje članova ORS-a 💗

Proveli smo divno veče ispunjeno osmesima, pozitivnom energijom, međusobnim razumevanjem i podrškom.

Svaki susret nas podseti koliko znači imati nekoga ko razume, sasluša i pruži podršku. Zajedno smo snažniji, hrabriji i sigurniji!

Jer druženje je lekovito. 🫂😊💕

02/07/2026

Okrugli sto u okviru projekta „POZNAT” – sistemska skleroza

Nastavljamo da širimo svest o sistemskoj sklerozi, retkoj, teškoj i široj javnosti potpuno nepoznatoj autoimunoj bolesti.

Kako izgleda život sa dijagnozom za koju većina ljudi nikada nije čula? Kada jedan običan zimski dan u Beogradu pacijentu izgleda kao da je na Severnom polu, jer se prsti na hladnoći toliko zalede, poplave i utrnu da je poduhvat izvaditi ključ iz torbe i otključati vrata.

Na nedavno održanom ORS okruglom stolu „Nevidljivi izazovi autoimunih bolesti”, lekari i pacijenti su glasno poručili: Sistemska skleroza ne napada samo kožu i zglobove – ona tiho ugrožava unutrašnje organe (pluća, srce, sistem za varenje, bubrege).

Ključni alarmi i poruke struke:

1️⃣ Rano prepoznavanje spašava život

2️⃣ Kapilaroskopija je važna metoda za otkrivanje bolesti

3️⃣ Terapija mora biti dostupna

Pacijent mora biti u centru zdravstvenog sistema, a ne na njegovoj margini!

Podeli ovaj video i pomozi nam da nevidljive izazove učinimo vidljivim. 🌻 👤💪

_ _ _ _ _ _
Projekat „Podizanje opšteg znanja o nevidljivim autoimunim tegobama (POZNAT)” realizuje se u okviru subgranting programa u sklopu projekta SHARE-RD, koji NORBS sprovodi uz finansijsku podršku Evropske unije, u partnerstvu sa Udruženjem „Hrabriša” i Udruženjem obolelih od limfoma „LIPA”. Za sadržinu ovog materijala isključivo je odgovorno Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) i ta sadržina nipošto ne izražava zvanične stavove Evropske unije.

29/06/2026

Svetski dan skleroderme – 29. jun 💛

✨ Danas želimo posebno da skrenemo pažnju na sistemsku sklerozu, najkompleksniji oblik skleroderme.

Sistemska skleroza je retka, hronična autoimuna bolest vezivnog tkiva i jedna od najozbiljnijih i najtežih reumatskih bolesti.

U Evropi pogađa između 15 i 20 osoba na 100.000 stanovnika.

✨ Rano otkrivanje bolesti je od izuzetnog značaja!

✨ Simptomi koje ne treba zanemariti:
• Rejnoov fenomen – promena boje
prstiju šaka (bela, plava i crvena) pri
izlaganju hladnoći ili emocionalnom
stresu
• Zatezanje kože, naročito na šakama i
licu.
• Otežano gutanje čvrste hrane i gorušica
• Kratak dah, zamaranje i suv kašalj
• Bolovi u mišićima i zglobovima

✨ Podizanje svesti o sistemskoj sklerozi na svim nivoima od ključnog je značaja za produženje života i poboljšanje kvaliteta života osoba koje žive sa ovom bolešću.

🌻 Suncokret, kao simbol skleroderme, predstavlja nadu, snagu i otpornost – baš kao što se ljudi koji žive sa ovom bolešću uvek okreću ka svetlosti, podršci i nadi.

🫶 Podelite ovu objavu kako bismo zajedno podigli svest o kompleksnosti sistemske skleroze i značaju njenog ranog prepoznavanja.