HAE Srbija

HAE Srbija HAE Srbija je neprofitno nacionalno udruženje osoba s hereditarnim angioedemom (HAE).

Ponosni smo što je naša draga dr Dušanka Marković učestvovala kao predavačica na 4. međunarodnom kongresu pedijatrijske ...
24/04/2026

Ponosni smo što je naša draga dr Dušanka Marković učestvovala kao predavačica na 4. međunarodnom kongresu pedijatrijske respiratorne medicine u Skoplju ispred Udruženja za preventivnu pedijatriju Srbije-UPPS.

U okviru sesije o retkim bolestima, održala je predavanje na temu hereditarnog angioedema, skrećući pažnju na značaj pravovremenog prepoznavanja i adekvatnog lečenja ove retke bolesti.

Ovakvi stručni skupovi imaju veliku ulogu u širenju znanja i povezivanju medicinske zajednice, a posebno su važni za teme koje još uvek zahtevaju dodatnu vidljivost, poput HAE.

Hvala dr Dušanki na posvećenosti, stručnosti i kontinuiranom radu na unapređenju razumevanja hereditarnog angioedema. 💜

28/02/2026

Danas obeležavamo Dan retkih bolesti i deset godina postojanja HAE Srbija.

Deset godina borbe, upornosti i zajedništva. Zahvaljujući radu udruženja i podršci lekara, pacijentima u Srbiji danas je dostupna najsavremenija terapija, kao i u drugim evropskim zemljama, uz značajan napredak u dostupnosti lečenja širom zemlje.

Od osnivanja udruženja, oko 50 novih pacijenata dobilo je dijagnozu i priliku za adekvatnu terapiju.

Ali naš posao nije završen. I dalje postoje oni koji čekaju dijagnozu i pravu terapiju.

Nastavljamo borbu. Zajedno. 💜

Nova godina donosi nove početke, nove korake i novu snagu.U 2026. ulazimo sa verom u bolje dane, sa još više zajedništva...
31/12/2025

Nova godina donosi nove početke, nove korake i novu snagu.

U 2026. ulazimo sa verom u bolje dane, sa još više zajedništva, razumevanja i podrške jedni drugima.

Hvala što ste deo zajednice HAE Srbija, zajedno smo jači, glasniji i vidljiviji.

Da je dočekamo sa nadom, a ispratimo sa ponosom

Srećna Nova godina! 💜

Nova godina donosi nove početke, nove korake i novu snagu.U 2026. ulazimo sa verom u bolje dane, sa još više zajedništva...
31/12/2025

Nova godina donosi nove početke, nove korake i novu snagu.

U 2026. ulazimo sa verom u bolje dane, sa još više zajedništva, razumevanja i podrške jedni drugima.

Hvala što ste deo zajednice HAE Srbija — zajedno smo jači, glasniji i vidljiviji.

Da je dočekamo sa nadom, a ispratimo sa ponosom

Srećna Nova godina! 💜

Mnogi pacijenti sa hroničnim bolestima primaju terapiju jednom mesečno. Nneki i češće. I svaki put moraju ponovo kod iza...
19/11/2025

Mnogi pacijenti sa hroničnim bolestima primaju terapiju jednom mesečno. Nneki i češće. I svaki put moraju ponovo kod izabranog lekara po bolnički uput. Za one koji žive van Beograda to znači dodatno vreme, put i komplikacije. Sve to postaje teret koji nema veze sa samim lečenjem, već isključivo sa administracijom.

To je realnost velikog broja ljudi.

Zato je osam udruženja pokrenulo inicijativu za produženje važenja uputa za osobe koje se leče dugoročno i redovno primaju terapiju. Na papiru to izgleda kao mala izmena, ali u praksi znači mnogo: manje odlazaka po uput, manje troškova i manje stresa oko procedura koje se stalno ponavljaju.

HAE Srbija je deo ove inicijative i nadamo se da će biti prepoznata, jer bi mnogim pacijentima ovo stvarno olakšalo svakodnevicu.

Kada smo 2016. godine započeli našu borbu za bolje uslove lečenja osoba sa HAE u Srbiji, pristup terapiji nije postojao....
17/10/2025

Kada smo 2016. godine započeli našu borbu za bolje uslove lečenja osoba sa HAE u Srbiji, pristup terapiji nije postojao.

Samo godinu dana kasnije, zahvaljujući istrajnosti, timskom radu i zajedničkom cilju – pacijenti u Srbiji konačno su dobili pristup terapiji. 🙌

Ove godine, na HAEi Regionalnoj konferenciji za Evropu, Bliski istok i Afriku (EMEA) u Rimu 🇮🇹, priča HAE Srbije predstavljena je kao primer uspešne zagovaračke inicijative i dokaz da dosledan rad donosi stvarne promene.

Naša predsednica imala je čast da učestvuje na panelu „Stigma i kulturni izazovi“, zajedno sa predstavnicima iz Saudijske Arabije, Komorosa, Maroka i Turske. 🌍

Ponosni smo na sve što smo do sada postigli i još više na ono što nas tek čeka. 💜

Članovi HAE Srbija i ove godine imali su priliku da budu gosti HAE Hrvatska na tradicionalnom Sastanku za decu i roditel...
02/10/2025

Članovi HAE Srbija i ove godine imali su priliku da budu gosti HAE Hrvatska na tradicionalnom Sastanku za decu i roditelje sa HAE.

Hvala domaćinima na pozivu, dobro organizovanom programu i prilici da razmenimo iskustva, učimo jedni od drugih i provedemo vreme zajedno.

Ovakva okupljanja podsećaju nas koliko je zajedništvo važno – ne samo za širenje znanja, već i za podršku i osnaživanje svake porodice koja živi sa HAE. 💜

12/05/2025

💜 Pridruži nam se u šetnji za HAE!
Zajedno podižemo svest o retkoj, ali važnoj dijagnozi – hereditarnom angioedemu (HAE).

📅 Kada: 17.maj 2025.
📍 Gde: podnožje Avale
🕒 Vreme: 15.30 č.

Šetnja za HAE je više od koraka – to je podrška, razumevanje i glas za sve one koji žive sa ovom retkom bolešću.
Dođi da zajedno:

✔️ Širimo znanje o HAE-u
✔️ Pružimo podršku pacijentima i porodicama
✔️ Pokažemo da nisu sami

💬 Biće priče, druženja, simboličnih poklona i puno ljubičaste energije – boje HAE zajednice.

👉 Svaki korak znači. Tvoj posebno.

Tura će biti prilagođena pacijentima.

Prijave su otvorene! Link je u prvom komentaru. 📝

Srećan Uskrs želi vam HAE Srbija! 🐣
20/04/2025

Srećan Uskrs želi vam HAE Srbija! 🐣

Zajedno za retke 3 – više nego što možete da zamislite Kompanija Amicus još jednom je okupila ljude oko važne teme - ret...
15/04/2025

Zajedno za retke 3 – više nego što možete da zamislite

Kompanija Amicus još jednom je okupila ljude oko važne teme - retkih bolesti i svakodnevne borbe onih koji sa njima žive. Predsednica Udruženja HAE Srbija, Jovana Cvetković Lazić, po treći put je učestvovala kao govornica na ovom događaju, predstavljajući hereditarni angioedem i ukazujući na izazove sa kojima se suočavaju oboleli.

Zahvaljujemo Amicusu i svim učesnicima događaja na iskrenoj posvećenosti, pažnji i želji da razumeju ono što nije uvek vidljivo.💜

🌍 Danas obeležavamo Međunarodni dan retkih bolesti! Retke bolesti, poput hereditarnog angioedema (HAE), mogu imati velik...
28/02/2025

🌍 Danas obeležavamo Međunarodni dan retkih bolesti!

Retke bolesti, poput hereditarnog angioedema (HAE), mogu imati veliki uticaj na živote pacijenata i njihovih porodica. Zato je podizanje svesti ključno za bržu dijagnozu, bolje lečenje i kvalitetniji život onih koji se suočavaju sa ovim izazovima.

Ovaj dan nas podseća na važnost solidarnosti, istraživanja i podrške retkoj zajednici. Svi zajedno – pacijenti, lekari, istraživači i šira javnost – možemo doprineti boljoj budućnosti za one koji žive sa retkim bolestima.

Podržite retku zajednicu – informišite se, delite priče i budite glas onih koji se svakodnevno bore! 💜

Address

Belgrade
11000

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when HAE Srbija posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share

Category