HAE Srbija

HAE Srbija HAE Srbija je neprofitno nacionalno udruženje osoba s hereditarnim angioedemom (HAE).

Povodom Međunarodnog dana hereditarnog angioedema (HAE), sinoć su Most Vrla i zdanja u Nišu bili osvetljeni ljubičastom ...
17/05/2026

Povodom Međunarodnog dana hereditarnog angioedema (HAE), sinoć su Most Vrla i zdanja u Nišu bili osvetljeni ljubičastom bojom u znak podrške osobama koje žive sa HAE.

Zahvaljujemo Gradu Nišu i svima koji su podržali obeležavanje dana HAE i podizanje svesti o hereditarnom angioedemu i izazovima sa kojima se pacijenti suočavaju. 💜

Večeras će brojna zdanja svetleti ljubičasto u znak podrške osobama koje žive sa hereditarnim angioedemom.Pozivamo vas d...
16/05/2026

Večeras će brojna zdanja svetleti ljubičasto u znak podrške osobama koje žive sa hereditarnim angioedemom.

Pozivamo vas da prošetate do osvetljenih zdanja, fotografišete ih i podelite na društvenim mrežama, a ujedno podržite i globalnu akciju jer svaki korak, fotografija i objava pomažu podizanju svesti o ovoj retkoj bolesti.

Zajedno činimo HAE vidljivijim. 💜

Danas, 16. maja, obeležavamo Međunarodni dan hereditarnog angioedema (HAE) i zajedno podižemo svest o retkoj i često nev...
16/05/2026

Danas, 16. maja, obeležavamo Međunarodni dan hereditarnog angioedema (HAE) i zajedno podižemo svest o retkoj i često nevidljivoj bolesti koja menja svakodnevni život obolelih. 💜

HAE može izazvati iznenadne, bolne i potencijalno opasne otoke, zbog čega su rana dijagnoza, adekvatna terapija i podrška od izuzetnog značaja.

Danas šaljemo podršku svim osobama koje žive sa HAE, njihovim porodicama i lekarima koji su deo ove borbe svakog dana.

Već 10 godina HAE Srbija okuplja pacijente, porodice i lekare sa istim ciljem — da život sa HAE u Srbiji bude lakši, sig...
15/05/2026

Već 10 godina HAE Srbija okuplja pacijente, porodice i lekare sa istim ciljem — da život sa HAE u Srbiji bude lakši, sigurniji i dostojanstveniji.

Zato nam posebno znače reči lekara koji su od samog početka deo ove priče i koji su zajedno sa nama prošli kroz svaki izazov, pomak i pobedu. Hvala vam! 💜

Pitali smo članove udruženja šta za njih znači HAE Srbija. 💜 Njihovi odgovori potvrđuju koliko znači imati nekoga ko vas...
15/05/2026

Pitali smo članove udruženja šta za njih znači HAE Srbija. 💜

Njihovi odgovori potvrđuju koliko znači imati nekoga ko vas razume, zajednicu kojoj pripadate i podršku zbog koje se ne osećate usamljeno.

Hvala svima koji već 10 godina zajedno sa nama menjaju život HAE pacijenata u Srbiji nabolje. ✨

14/05/2026

Majčinstvo ne bi smelo da izgleda ovako.

98 HAE napada tokom jedne trudnoće. Strah, neizvesnost i godine čekanja na adekvatnu terapijsku podršku.

Danas govorimo u ime žena sa hereditarnim angioedemom koje kroz trudnoću i postporođajni period prolaze bez terapije koja im je potrebna.

Nijedna žena ne bi smela da bude primorana da poseže za neadekvatnom terapijom zbog nedostatka podrške zdravstvenog sistema. 💜

13/05/2026

Andrijana je jedna od tri žene sa HAE koje su podelile svoje iskustvo trudnoće i života bez adekvatne terapijske podrške. 💜

Kod žena sa hereditarnim angioedemom trudnoća može značajno pogoršati bolest i učiniti napade češćim i težim. Iako profilaktička terapija postoji, trudnice i dojilje u Srbiji još uvek nemaju pristup terapiji koja bi im omogućila sigurniji i stabilniji život tokom trudnoće i nakon porođaja.

Deljenjem ovih iskustava želimo da ukažemo na probleme sa kojima se žene sa HAE suočavaju i potrebu da trudnice i dojilje konačno dobiju adekvatnu terapijsku podršku. 💜

12/05/2026

Kod žena koje boluju od hereditarnog angioedema trudnoća može značajno pogoršati bolest i učiniti napade češćim, težim i nepredvidivim.

Iako profilaktička terapija postoji, trudnice i dojilje u Srbiji još uvek nemaju pristup terapiji koja bi im omogućila stabilniji i sigurniji život tokom trudnoće i nakon porođaja.

Umesto toga, mnoge žene su primorane da terapiju primaju intravenski više p**a nedeljno ili da žive sa čestim napadima, bolovima i stalnom neizvesnošću.

Zato danas govorimo o iskustvima žena koje kroz trudnoću, porođaj i majčinstvo prolaze uz dodatni teret bolesti i nedostatak adekvatne terapijske podrške.

Verujemo da nijedna žena sa HAE u budućnosti ne bi smela da bira između majčinstva i sopstvenog zdravlja.💜

Ponosni smo što je naša draga dr Dušanka Marković učestvovala kao predavačica na 4. međunarodnom kongresu pedijatrijske ...
24/04/2026

Ponosni smo što je naša draga dr Dušanka Marković učestvovala kao predavačica na 4. međunarodnom kongresu pedijatrijske respiratorne medicine u Skoplju ispred Udruženja za preventivnu pedijatriju Srbije-UPPS.

U okviru sesije o retkim bolestima, održala je predavanje na temu hereditarnog angioedema, skrećući pažnju na značaj pravovremenog prepoznavanja i adekvatnog lečenja ove retke bolesti.

Ovakvi stručni skupovi imaju veliku ulogu u širenju znanja i povezivanju medicinske zajednice, a posebno su važni za teme koje još uvek zahtevaju dodatnu vidljivost, poput HAE.

Hvala dr Dušanki na posvećenosti, stručnosti i kontinuiranom radu na unapređenju razumevanja hereditarnog angioedema. 💜

28/02/2026

Danas obeležavamo Dan retkih bolesti i deset godina postojanja HAE Srbija.

Deset godina borbe, upornosti i zajedništva. Zahvaljujući radu udruženja i podršci lekara, pacijentima u Srbiji danas je dostupna najsavremenija terapija, kao i u drugim evropskim zemljama, uz značajan napredak u dostupnosti lečenja širom zemlje.

Od osnivanja udruženja, oko 50 novih pacijenata dobilo je dijagnozu i priliku za adekvatnu terapiju.

Ali naš posao nije završen. I dalje postoje oni koji čekaju dijagnozu i pravu terapiju.

Nastavljamo borbu. Zajedno. 💜

Address

Belgrade
11000

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when HAE Srbija posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share

Category