NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije 🌐 NORBS je savez udruženja koja se bave potrebama i pravima osoba sa pojedinacnim retkim bolestima i pružaju podršku njihovim porodicama. jula 2010.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije - NORBS osnovana je 23. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije.

✨Udruženje Hisbas je pokrenulo projekat unapređenja javnog zdravlja uz podršku Evropske unije i Beogradske otvorene škol...
12/05/2026

✨Udruženje Hisbas je pokrenulo projekat unapređenja javnog zdravlja uz podršku Evropske unije i Beogradske otvorene škole

Udruženje Hisbas započelo je realizaciju projekta „Unapređenje javnog zdravlja – fortifikacija brašna folnom kiselinom“, sa ciljem da doprinese smanjenju broja urođenih defekata neuralne cevi kod novorođenčadi u Srbiji.

🔎 Procene pokazuju da se u Evropi svake godine oko 4.500 trudnoća završi sa neuralnim defektima, dok čak 72% tih trudnoća bude prekinuto. Istovremeno, istraživanja ukazuju da samo mali procenat žena unosi dovoljnu količinu folne kiseline pre i tokom rane trudnoće. U Velikoj Britaniji, na primer, taj procenat iznosi svega 31%.

👉🏼 U Srbiji se, prema procenama stručnjaka, godišnje rodi oko 65.000 beba, a među njima se u proseku registruje oko 9 novorođenčadi na 10.000 rođenih sa oštećenjem neuralne cevi – uključujući i jednu od najtežih anomalija, spina bifidu. To znači da bi se svake godine u Srbiji rodilo oko 54 do 60 beba sa ovom dijagnozom.

❗️ Međutim, realan broj rođene dece sa spina bifidom znatno je manji, jer se veliki broj trudnoća sa dijagnostikovanim teškim anomalijama neuralne cevi – više od 70 procenata – završava prekidom trudnoće nakon prenatalne dijagnostike.

Kako biste pomogli u relizaciji projekta molimo vas da odvojite vreme i uradite anketu na linku: https://hisbas.rs/upitnik-projekat-stud/

✨Zadovoljstvo nam je da vas obavestimo da Udruženje za neurofibromatozu Srbije organizuje: Simpozijum o neurofibromatozi...
11/05/2026

✨Zadovoljstvo nam je da vas obavestimo da Udruženje za neurofibromatozu Srbije organizuje: Simpozijum o neurofibromatozi tip 1 – savremeni dijagnostički i terapijski pristupi

👉🏼 Simpozijum će se održati 22. maja u Hotelu Golden Tulip Zira u Beogradu.

🔸 Naučni program obuhvata aktuelne smernice u dijagnostici NF1, genetske i kliničke aspekte bolesti, kao i savremene terapijske mogućnosti, uključujući multidisciplinarni pristup i prikaz kliničkih slučajeva iz prakse.

Predavanja će održati eminentni stručnjaci iz relevantnih oblasti, uz prostor za diskusiju i razmenu iskustava.

🔗 Registracija je na linku: https://unfs.rs/dogadjaji/

🔸 Kotizacija za učešće je 3000 dinara.

📢 Pozivamo stručnjake iz sistema socijalne zaštite na edukaciju:„PODRŠKA OSOBAMA KOJE ŽIVE SA RETKOM BOLEŠĆU I NJIHOVIM ...
09/05/2026

📢 Pozivamo stručnjake iz sistema socijalne zaštite na edukaciju:

„PODRŠKA OSOBAMA KOJE ŽIVE SA RETKOM BOLEŠĆU I NJIHOVIM PORODICAMA“

Edukaciju organizuje Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), sa ciljem unapređenja znanja i veština u radu sa osobama koje žive sa retkim bolestima i njihovim porodicama.

👥 Edukacija je namenjena:
socijalnim radnicima, pedagozima, psiholozima, defektolozima, pravnicima, andragozima i specijalnim pedagozima.

📍 Subotica
📅 12.05.2026.
🕚 Početak u 11 časova
📌 Šantićeva 27 (prostorije Centra za socijalni rad Grada Subotice)

🎓 Edukacija je prijavljena kod Komore socijalne zaštite (ref. broj 5507-1980/2024)

Bodovanje:
▪️ Predavači – 10 aktivnih bodova
▪️ Učesnici – 5 pasivnih bodova

👩‍🏫 Predavačice:
• Danica Vučić, diplomirani psiholog / Menadžer Linije pomoći NORBS
• Biljana Jovanović, diplomirana socijalna radnica / predsednica udruženja Goše Srbija

📩 Prijave: [email protected]

Pozivamo vas da ovu informaciju prosledite kolegama i svima koji rade u sistemu socijalne zaštite.

---
Projekat “SHARE-RD” se sprovodi uz finansijsku pomoć Evropske unije. Za sadržinu projekta isključivo su odgovorni NORBS, Hrabriša - Lil` Brave One i LIPA, i ta sadržina nipošto ne izražava stavove Evropske unije.

🧡 Danas obeležavamo Undiagnosed Day – dan posvećen svima koji još uvek nisu dobili konkretnu dijagnozu a suočavaju se sa...
29/04/2026

🧡 Danas obeležavamo Undiagnosed Day – dan posvećen svima koji još uvek nisu dobili konkretnu dijagnozu a suočavaju se sa nekim (retkim) stanjem.

Iza svake nedijagnostikovane priče stoje godine neizvesnosti, traganja za odgovorima, brojni pregledi i često osećaj da ste nevidljivi u sistemu.

🔎 Procene pokazuju da veliki broj osoba sa retkim bolestima i dalje živi bez tačne dijagnoze – a bez dijagnoze, put do terapije i podrške postaje još teži.

Zato danas podižemo glas za:
🔬 bržu i dostupniju dijagnostiku
🧬 razvoj genetskih i drugih savremenih testiranja
🤝 veću podršku pacijentima i porodicama
📢 vidljivost onih koji se još uvek pitaju „šta mi je?“

Niko ne bi trebalo da ostane bez odgovora.

Podrži i podeli ovu objavu ✨

Da li ste znali da je april mesec posvećen podizanju svesti o:🔹 Sjögrenovom sindromuAutoimuna bolest koja najčešće napad...
28/04/2026

Da li ste znali da je april mesec posvećen podizanju svesti o:

🔹 Sjögrenovom sindromu
Autoimuna bolest koja najčešće napada žlezde koje proizvode suze i pljuvačku, uzrokujući suvoću očiju i usta, ali može zahvatiti i druge organe.

🔹 Fabrijevoj bolesti
Retka nasledna bolest u kojoj dolazi do nakupljanja štetnih materija u organizmu, što može dovesti do oštećenja srca, bubrega i nervnog sistema.

🔹 Addisonovoj bolesti
Retko oboljenje nadbubrežnih žlezda koje dovodi do nedovoljne proizvodnje hormona, što može izazvati umor, slabost, nizak krvni pritisak i druge simptome.

Podizanjem svesti gradimo razumevanje, podršku i vidljivost za sve koji žive sa retkim bolestima.

📢 Podelite ovu objavu i pomozite da se glas o retkim bolestima čuje dalje.

U okviru individualnog mobility projekta koji realizuje uz podršku Western Balkans Fund-a, Stefan Živković koordinator p...
27/04/2026

U okviru individualnog mobility projekta koji realizuje uz podršku Western Balkans Fund-a, Stefan Živković koordinator projekata u NORBS-u, imao je priliku da kroz direktne susrete i mobility posete u regionu dodatno doprinese jačanju saradnje između organizacija koje se bave retkim bolestima.

Kroz sastanke sa nacionalnim savezima i udruženjima pacijenata u Bosni i Hercegovini, Severnoj Makedoniji i Hrvatskoj, fokus je bio na razmeni iskustava, identifikaciji zajedničkih izazova i pronalaženju konkretnih mogućnosti za buduću saradnju.

Ovakve inicijative su ključne za jačanje regionalne solidarnosti i vidljivosti zajednice osoba sa retkim bolestima, ali i za razvoj zajedničkih pristupa u zagovaranju i radu sa institucijama.

💡 Svetska nedelja primarnih imunodeficijencija obeležava se sa ciljem podizanja svesti o retkim, često nedovoljno prepoz...
22/04/2026

💡 Svetska nedelja primarnih imunodeficijencija obeležava se sa ciljem podizanja svesti o retkim, često nedovoljno prepoznatim poremećajima imunog sistema.

Primarne imunodeficijencije predstavljaju grupu retkih, genetski uslovljenih poremećaja kod kojih imuni sistem ne funkcioniše pravilno, što dovodi do učestalih, teških ili dugotrajnih infekcija. Pravovremena dijagnoza i adekvatno lečenje mogu značajno unaprediti kvalitet života obolelih.

Važno je da govorimo o ovim stanjima, podržimo obolele i njihove porodice i doprinesemo boljem razumevanju i dostupnosti terapija.

Zajedno podižemo svest. 💙

❗️Objavljen javni poziv za učešće u javnoj raspravi o Nacrtu Zakona o roditeljima-negovateljimaJavna rasprava traje u pe...
21/04/2026

❗️Objavljen javni poziv za učešće u javnoj raspravi o Nacrtu Zakona o roditeljima-negovateljima

Javna rasprava traje u periodu od 17. aprila do 7. maja 2026. godine , i predstavlja ključnu fazu u kojoj postoji realna mogućnost da utičemo na konačno rešenje ovog zakona.

Svoje predloge, komentare i sugestije možete dostaviti:
🔸 putem Portala e-Konsultacije
🔸 imejlom na: [email protected]
🔸 ili pisanim putem Ministarstvu

U okviru javne rasprave biće organizovana i dva okrugla stola:
📍 Beograd, 21. april 2026. u 10h
📍 Subotica, 28. april 2026. u 12h

Nacrt zakona je prethodno usaglašavan u okviru Radne grupe, ali smatramo da je izuzetno važno da se u ovoj fazi uključi što veći broj organizacija i pojedinaca, kako bi zakon bio što pravedniji i kvalitetniji.

❗️Ovo nije formalnost, već trenutak u kojem se definišu rešenja koja će dugoročno uticati na živote porodica koje svakodnevno pružaju negu. Ukoliko se sada ne uključi dovoljno glasova iz prakse, postoji rizik da zakon ne obuhvati sve realne potrebe.

Zato vas pozivamo da se aktivno uključite, da pošaljete svoje predloge i komentare i da doprinesete da ovaj zakon zaista odgovori na potrebe zajednice.

Vaše iskustvo i glas su važni.

✨ Dobrotvorna organizacija Cure Myotonic Dystrophy UK (CureDM) trenutno distribuira anonimni upitnik za pacijente i nego...
21/04/2026

✨ Dobrotvorna organizacija Cure Myotonic Dystrophy UK (CureDM) trenutno distribuira anonimni upitnik za pacijente i negovatelje osoba koje žive sa dijagnozom dijabetesa miotonične distrofije 1 i 2, sa delom koji se može popuniti u ime preminulih voljenih osoba.

💡 Rezultati će biti predstavljeni na brojnim konferencijama i sastancima tokom 2026. godine i biće korišćeni za informisanje o napretku smernica PEOLC, u čijem objavljivanju je ova organizacija prethodno učestvovala.

Ova anketa je namenjena za preferencije pacijenata, a ne za stavove organizacija, tako da je poželjno da je popunjavaju pacijenti i njihovi negovatelji.

👉🏼 Pozivamo vas da popunite putem linka: https://www.surveymonkey.com/r/2026-CureDM-Community

17. april obeležava se kao Međunarodni dan hemofilije – dan posvećen osobama koje žive sa ovim retkim, naslednim poremeć...
17/04/2026

17. april obeležava se kao Međunarodni dan hemofilije – dan posvećen osobama koje žive sa ovim retkim, naslednim poremećajem zgrušavanja krvi.

Hemofilija (od grčkih reči haima – krv, i philia – sklonost/oboljenje) je bolest kod koje krv ne može normalno da se zgruša.

🔎 Važno je znati: osobe sa hemofilijom ne krvare jače, već krvare duže. Spoljašnje povrede obično nisu najveći problem – mnogo ozbiljnija su unutrašnja krvarenja, najčešće u zglobovima, mišićima i tkivima, a posebno su opasna ako se jave u vitalnim organima.

Postoje dva glavna tipa:
🔺 Hemofilija A (nedostatak faktora VIII, „klasična hemofilija“)
🔺 Hemofilija B (nedostatak faktora IX, poznata i kao „Christmas bolest“)

Oba oblika su retka – hemofilija A javlja se kod oko 1 na 10.000 osoba, dok je hemofilija B još ređa. Bolest najčešće pogađa muškarce, dok žene najčešće imaju ulogu nosilaca, ali mogu imati i blaže simptome.

Težina hemofilije varira – od blagih oblika, kada se simptomi javljaju tek pri povredama ili operacijama, do teških oblika, kada se spontana krvarenja mogu javljati i više p**a mesečno.

Danas, uz savremenu terapiju, moguće je značajno unaprediti kvalitet života osoba sa hemofilijom. Ipak, ključni izazovi ostaju rana dijagnoza, dostupnost terapije i kontinuirana podrška.

❤️ Danas podižemo svest, pružamo podršku, i podsećamo koliko je važno razumevanje.

✨ 16. april obeležava se kao Dan podizanja svesti o Wolf-Hirschhorn sindromu (WHS) – retkom genetskom poremećaju koji na...
16/04/2026

✨ 16. april obeležava se kao Dan podizanja svesti o Wolf-Hirschhorn sindromu (WHS) – retkom genetskom poremećaju koji nastaje usled delecije dela kratkog kraka hromozoma 4.

🔎 Ovaj sindrom karakterišu usporen rast i razvoj, intelektualne teškoće, epileptični napadi, kao i specifične crte lica. Simptomi i težina bolesti mogu značajno varirati od osobe do osobe, ali život sa WHS-om uvek zahteva kontinuiranu medicinsku podršku i razumevanje okoline.

👉🏼 Iako je veoma redak, Wolf-Hirschhorn sindrom podseća nas koliko je važno rano prepoznavanje, dostupna podrška i inkluzija za osobe koje žive sa retkim bolestima i njihove porodice.

❤️ Danas šaljemo podršku svim porodicama koje se suočavaju sa WHS-om i podižemo svest o izazovima sa kojima se svakodnevno susreću.

Address

Đušina 10
Belgrade
11000

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije:

Share