NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Home
Serbia
Belgrade
NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

🌐 NORBS je savez udruženja koja se bave potrebama i pravima osoba sa pojedinacnim retkim bolestima i pružaju podršku njihovim porodicama. jula 2010.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije - NORBS osnovana je 23. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije.

14/07/2026

Pripremite se i sačuvajte datum, jer sa velikim uzbuđenjem najavljujemo da vas jedinstvena Regionalna konferencija o retkim bolestima – Caring for Rare ponovo dočekuje u Beogradu! Vidimo se u septembru. 💜

08/07/2026

📣 Poziv za učešće u međunarodnom istraživanju o sistemskom sindromu kapilarnog curenja (SCLS)

👉🏼 Yale School of Medicine sprovodi istraživanje sa ciljem boljeg razumevanja iskustava dece i porodica koje žive sa sistemskim sindromom kapilarnog curenja (Systemic Capillary Leak Syndrome – SCLS), retkom i potencijalno životno ugrožavajućom bolešću.

Poziv je namenjen:
- roditeljima i zakonskim starateljima dece sa dijagnozom SCLS;
- odraslim osobama kojima je SCLS dijagnostikovan u detinjstvu.

Cilj istraživanja je da:
- bolje razume dijagnostički put i tok lečenja dece sa SCLS;
- proceni iskustva sa primenom intravenskih imunoglobulina (IVIG) i drugih terapija;
- identifikuje prepreke u pristupu zdravstvenoj zaštiti i nezadovoljene potrebe osoba koje žive sa ovom retkom bolešću.

Učešće podrazumeva popunjavanje anonimnog onlajn upitnika, traje oko 10–15 minuta i u potpunosti je dobrovoljno. Ne prikupljaju se lični identifikacioni podaci, IP adrese niti podaci o lokaciji. Ukoliko ispunjavate uslove za učešće ili poznajete nekoga kome bi ovaj poziv mogao biti značajan, molimo vas da podelite ovu objavu.

📍 Upitnik, na engleskom jeziku, je dostupan na:
https://yalesurvey.ca1.qualtrics.com/jfe/form/SV_85Ggf4cYedkpRe6

Hvala svima koji svojim učešćem doprinose unapređenju znanja o retkim bolestima i razvoju bolje podrške za osobe koje žive sa SCLS.

24/06/2026

🤝🏻 Nakon EFPIA CEE Patient Engagement Foruma održanog u Bukureštu, na kojem je učestvovao i NORBS, predstavnici organizacija pacijenata i farmaceutske industrije nastavili su zajednički rad na identifikovanju ključnih izazova sa kojima se suočavaju zdravstveni sistemi zemalja Centralne i Istočne Evrope.

🔎 Rezultat tog rada je zajedničko saopštenje i poziv donosiocima odluka da zdravstvo prepoznaju kao strateški prioritet i dugoročnu investiciju u ekonomsku konkurentnost, društvenu otpornost i održivost zdravstvenih sistema.

🔸 Za zajednicu osoba koje žive sa retkim bolestima, ovakve poruke imaju poseban značaj. Veća ulaganja u zdravstvo znače bržu dijagnostiku, dostupnije inovativne terapije, snažnije zdravstvene sisteme i bolje ishode lečenja.

Drago nam je što je NORBS bio deo procesa koji je doprineo nastanku ovog zajedničkog poziva i što glas pacijenata nastavlja da bude zastupljen u regionalnim i evropskim diskusijama o budućnosti zdravstvene zaštite.

23/06/2026

Danas obeležavamo Međunarodni dan Dravet sindroma.

🔎 Dravet sindrom je retko i teško neurološko oboljenje koje se najčešće javlja tokom prve godine života. Pored teških epileptičnih napada, osobe sa Dravet sindromom mogu se suočavati i sa brojnim drugim zdravstvenim i razvojnim izazovima.

👉🏼 U Srbiji, kao i širom sveta, porodice koje žive sa ovom dijagnozom svakodnevno se bore za pravovremenu dijagnozu, adekvatno lečenje i veću podršku zajednice.

Danas podižemo svest o Dravet sindromu i šaljemo podršku svim obolelima i njihovim porodicama. Niste sami.

22/06/2026

❗️ Po prvi put se u Srbiji uvodi poseban status roditelja-negovatelja, uz mesečnu novčanu naknadu i uplatu doprinosa za penzijsko i zdravstveno osiguranje.
Ovo je važan korak napred i rezultat višegodišnjih inicijativa, zagovaranja i borbe roditelja, udruženja i organizacija civilnog društva.

👉🏼 Istovremeno, smatramo da Predlog zakona ostavlja značajan prostor za unapređenja. Mnoge porodice koje svakodnevno pružaju intenzivnu i životno važnu negu svojoj deci i članovima porodice i dalje neće biti obuhvaćene predloženim rešenjima.

NORBS će nastaviti da prati skupštinsku proceduru i da se zalaže za sistemska rešenja koja će obezbediti ravnopravniju i sveobuhvatniju podršku porodicama osoba sa retkim bolestima i drugim teškim zdravstvenim stanjima.

17/06/2026

✨ Aleksandra Milutinović, potpredsednica UO NORBS-a, uspešno je završila program EURORDIS Open Academy School on Scientific Innovation & Translational Research, namenjen predstavnicima organizacija pacijenata i istraživačima iz cele Evrope.

📚 Tokom edukacije učesnici su imali priliku da steknu nova znanja o istraživanjima retkih bolesti, translacionoj medicini, dijagnostičkim putevima, primeni veštačke inteligencije u dijagnostici, podacima koje generišu sami pacijenti, kao i etičkim aspektima uređivanja genoma.

🤝🏻 Ovakvi programi doprinose jačanju kapaciteta organizacija pacijenata i omogućavaju aktivnije uključivanje zajednice u istraživanja, razvoj inovacija i donošenje odluka koje oblikuju budućnost osoba koje žive sa retkim bolestima.

15/06/2026

❗️ Predloženim izmenama zakona ukidaju se važni poreski i doprinosni podsticaji za zapošljavanje osoba sa invaliditetom.

U trenutku kada se osobe sa invaliditetom i osobe koje žive sa retkim bolestima i dalje suočavaju sa brojnim preprekama na tržištu rada, smatramo da su potrebne dodatne mere podrške, a ne ukidanje postojećih.

Zapošljavanje znači mnogo više od prihoda – ono donosi samostalnost, dostojanstvo i punu društvenu uključenost.

Pozivamo nadležne institucije da preispitaju predložena rešenja i sprovedu procenu njihovog uticaja na položaj osoba sa invaliditetom.

📌 Celo saopštenje pročitajte na našem sajtu: https://norbs.rs/ukidanje-podsticaja-za-zaposljavanje-osoba-sa-invaliditetom-nije-korak-naprad-saopstenje/

09/06/2026

💡 Predstavnici NORBS-a učestvovali su na Evropskoj konferenciji o retkim bolestima i lekovima siročadima (ECRD 2026) u Pragu, jednom od najznačajnijih međunarodnih skupova posvećenih retkim bolestima.

✨ NORBS su predstavljali Aleksandra Milutinović, potpredsednica NORBS-a i Danica Vučić, menadžerka Linije pomoći i Stefan Živković, koordinator projekata. Prvog dana učestvovali smo na sastanku nacionalnih saveza za retke bolesti i radionici posvećenoj izradi Evropskog plana za retke bolesti, dok smo tokom konferencije pratili sesije o dijagnostici, terapijama, istraživanjima, mentalnom zdravlju, socijalnoj inkluziji i ulozi pacijenata u donošenju odluka.

Konferencija je bila prilika za susrete sa predstavnicima organizacija pacijenata, stručnjacima, istraživačima i predstavnicima farmaceutske industrije iz cele Evrope, kao i za jačanje saradnje i razmenu iskustava. Pored NORBS-a, Srbiju su predstavljale i Bojana Mirosavljević iz udruženja Život i Ana Pataki iz udruženja Hrabriša.

🙌🏼 Učešće na ECRD-u omogućava nam da pratimo najvažnije evropske inicijative i nova saznanja u oblasti retkih bolesti i da ih prenosimo u Srbiju kroz naše zagovaračke, edukativne i projektne aktivnosti.

06/06/2026

🧬 Danas obeležavamo Svetski dan COL6 miopatija

🔎 COL6 miopatije predstavljaju grupu retkih genetskih neuromišićnih bolesti koje nastaju usled promena u genima odgovornim za stvaranje kolagena tipa VI – proteina važnog za strukturu i funkciju mišića i vezivnog tkiva.

Ove bolesti obuhvataju različite oblike, od težih, poput Ullrich kongenitalne mišićne distrofije, do blažih, kao što je Bethlem miopatija. Simptomi mogu uključivati slabost mišića, poteškoće u kretanju, kontrakture zglobova i respiratorne probleme, a intenzitet tegoba razlikuje se od osobe do osobe.

Na Svetski dan COL6 miopatija podsećamo na važnost pravovremene dijagnoze, dostupnosti adekvatne zdravstvene nege i kontinuirane podrške osobama koje žive sa ovim retkim bolestima i njihovim porodicama.

💜 Zajedno gradimo društvo koje prepoznaje, razume i podržava zajednicu retkih bolesti.

02/06/2026

Obaveštenje o radu linije pomoći.

Address

Đušina 10
Belgrade
11000

Telephone

0800 333 103

Website

http://www.norbs.rs/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije:

Want your organization to be the top-listed Non Profit Organization in Belgrade?