CF Vojvodina OSMEH

CF Vojvodina OSMEH Udruzenje osoba sa cisticnom fibrozom Vojvodine Cistična fibroza je genetski nasledna neizlečiva bolest. Spada u retke boelsti. LEKA NEMA!!! Ishrana je pojačana.

Manifestuje se gustim i lepljivim sekretom u plućima koji je idealna podloga za razvoj mnogobrojnih bakterija. U pankreasu ne postoje enzimi za varenje hrane, pa ove osobe moraju u vidu kapsula da unose enzime pri svakom pojedenom obroku. Vremenom nastaju propratna oboljenja - bilijarbna ciroza jetre, osteoporoza, dijabetes, polipi u nosu, prolaps rektuma. Vremenom pluća propadaju i gube svoju funkciju i transplatacija je tada jedino rešenje i spas. Svakodnevna terapija sastoji s eod inhalacija (2-8 p**a u toku dana), uzimanje enzima pankreasa putem kapsula uz svaki obrok, uzimanje vitamina rastvorljivih u mastima A,D,E i K svaki dan. Kada nastanu propratna oboljenja uzimaju se i mnogi drugi lekovi - Ursofalk, Omeprol, Ranisan, Contorlog i sl. Preporučljiv je i unos energetskih napitaka kod osoba sa cističnom fibrozom. broj obroka varira od 5 do 7 u zavisnosti od uzrasta deteta, a energetska potreba i potreba za unosom masti, belačnevina i ugljenih hidrata je 150% veća nego kod zdravih osoba. Kako prepoznati cističnu fibrozu:
* izuzetno slan znoj, koji često ostavlja tragove na odeći
* česte bronhopostrukcije, konstantan kašalja bez povoda i simptoma upale grla
* neneparedovanje u težini kod novorođenčadi i izrazito zaostajanje u kansijem periodu u telesnoj masi
* česte (nekoliko p**a u toku dana) masne stolice, sa mogućim prisutnim kapkjicama masti ili ostacima nesvarene hrane, izuzetno neprijatnog mirisa

12/06/2026

Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije radi veliku kampanju reals snimaka za podršku da se dobije lek... podržimo je svi deljenjem storija na društvenim mrežama... zključite se svi u borbu da svi imaju pravo na lek....
pišite predloge šta još možemo da učinimo...
samo zajedno SVI KAO JEDAN možemo postići da svi imaju lek....

12/06/2026

dopis RFZOu krajem maja:

Poštovani,
U saglasju sa akcijama koje sprovodimo u aktivnoj borbi za pokrivanje terapijom Trikafta adultnih pacijenata, primorani smo da Vam se opet obratimo sa nadom da ćemo ovaj put direktno i dobiti direktan odgovor.
Prethodni odgovor koji ste prosledili ostalim primaocima mejla, došao je do nas preko kancelarije dr Verice Lazić, a naš odgovor na njega smo prosledili istim putem.
S obzirom da smo ozbiljni i odgovorni činioci i aktivni učesnici kreiranja budućnosti za osobe sa cističnom fibrozom, nadamo se da će ovo biti poslednja prepiska i da ćemo u skorije vreme imati direktan dijalog sa konkretnim rešenjima uživo u Beogradu, kako ne bismo na ovaj način gubili dragoceno vreme.
Zagovaramo direktnu i otvorenu komunikaciju bez zaleđinskih radnji, te stoga, umesto preko informacija od javnog značaja, tražimo podatke direktno od odgovornih u RFZOu, a ukoliko takvih nema, onda od direktorice RFZOa koja je do sada ovakav vid komunikacije takođe zagovarala.
Republička komisija za retke bolesti zasedala je 7.5.2026. i donela odluku o započinjanju terapije Trikaftom za pacijente Kseniju Radošević i Jelenu Nikolić, koje su bile u teškom zdravstvenom stanju i lečile se u Kliničkom centru Srbije (lek je uručen pacijentima tek 18.5.2026 – 12 dana posle donete odluke). Imamo zvaničnu informaciju da je odobreno i konzilijarno mišljenje za osobe koje se leče na Institutu za plućne bolesti Sremska Kamenica (pomenuti Institutu još nije dobio odluku ) i nezvaničnu informaciju o prolasku još nekih pacijenata, ali s obzirom da nismo Udruženje koje se bavi nezvaničnim infrmacijama zahtevamo od RFZOa sledeće odgovore:
1. Koliko konzilijarnih mišljenja za osobe sa CF je odobreno na sednici 7.5.2026 ?
2. Zbog čega konzilijarna mišljenja nisu još spuštena ka Centrima za cističnu fibrozu (prošlo je 22 dana od zasedanja!) ?
3. Da li je RFZO preduzeo neke korake po pitanju smanjenje cene leka Trikafta i koje?
4. Da li je RFZO tražio od Verteksa donaciju određene količine leka? Ukoliko jeste, koja je to količina i kome je data? Ukoliko nije, zbog čega nije, kada znamo da Verteks ima socijalni program?
5. Tačan podatak koliko još konzilijarnih odluka za adultne pacijente sa cističnom fibrozom čeka na odobrenje (jer se dosadašnje brojke sa kojima raspolažemo ne uklapaju matematički)
Očekujemo odgovor u zakonom predviđenom roku, direktno nama, ali i ostalim učesnicima konverzacije, kao i termin za sastanak koji smo tražili još 4.5.2026. sa predstavnicima Fonda, Ministarstva zdravlja i kabineta Predsednika Vlade i Predsednika, a može da se uključi i Ministarstvo finansija, slobodno.
Nadamo se da ćemo uskoro postići pomak u obezbeđivanju terapije Trikaftom za preostale adultne pacijente koji čekaju na lek, s obzirom da su neki u zaista kritičnom stanju i pitanje je da li će taj dogovor i doživeti.

12/06/2026

dopis ministarstvu za socijalna pitanja:
Поштовани,
Дана 25.5.2026. године обратили сте нам се прво телефонским позивом а потом и мејлом у вези дописа који смо послали на више адреса, а у којем смо навели потребу за решавањем горућег питања везаног за лечење адултних особа са цистичном фиброзом.
У телефонском разговору госпођа Ванка Дубовац је објаснила како Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања није надлежно за решавање поменутог питања везаног за остваривање права на добијање лека за адултне пацијенте са цистичном фиброзом. Такође, као одговор на питање о особама са цистичном фиброзом као особама са инвалидитетом, госпођа Дубовац је изјавила како се Министарство ослања на потписану Конвенцију Црвеног крста у коме је прецизирано ко спада у особе са инавлидитетом и да особе са цистичном фиброзом ту нису препознате.
Напоменуто нам је да тон мејла није баш пригодан за тражење састанка, и да уколико желимо да закажемо састанак, треба да се обратимо другачијим захтевом.
Као њихов одговор, кроз е-маил прослеђен нам је одговор РФЗОа који је та установа доставила Министарству за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, али и другим органима власти којима смо се обраћали.
Везано за разговор који је обављен телефонским путем, а којим је Министарство покушало да пребаци одговорност са себе, имамо да изнесемо неколико чињеница.
Као прво, Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања на челу са министарком Милицом Ђурђевић -Стаменковски, јесте државни орган који је намењен заштити особа са инвалидитетом и мора да се бави обезбеђивањем њихових права, међу којима спада и право на адекватну здравствену заштиту. Пропуст Министарства јесте што међу особама са цистичном фиброзом не виде особе са инвалидитетом јер под тим именом нису заведене у Правилинике , али особе са цистичном фиброзом јесу особе са инвалидитетом јер увидом у Правилник о утврђивању телесних оштећења који је доступан на сајту www.zso.gov.rs могу да виде на који начин особе са цистичном фиброзом спадају у категорију ОСИ. Уколико ипак нису упознати са основним описом цистичне фиброзе, исти могу добити детаљно објашњен од стране Министарства здравља.
На челу Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања налази се госпођа Милица Ђурђевић – Стаменковски. Законом Републике Србије уређено је да Министар заступа Министарство, те отуда и наша недоумица, како то да Министарство није надлежно, по речима госпође Дубовац, за питање обезбеђивања терапије за адултне пацијенте са цистичном фиброзом, када министарка Стаменковски упорно тврди другачије.
Наиме, у својим јавним обраћањима она говори „Задовљство ми је да вас све обавестим... у суботу нам је стигао мали Алексеј. Родила га је мајка Драгана која има цистичну фиброзу.... и нећу рећи захваљујући држави (?!) него ћу рећи захваљујући Господу Богу“ – цитат из обраћања министарке у Скупштини Србије. Од помоћи и подршке Алексејевој мајци Драгани није виђено ништа сем употребе њеног сина и њење у политичку промоцију саме Милице Стаменковски и „Заветника“(од обећане посете и дочека у породилишту остаде само прича за новине).
У интервјуу који даје други министар, министар Мемић, говори се: „ треба да упознате министарку Милицу Ђурђевић-Стаменковски. Имали смо децу болесну са цистичном фиброзом. Она је упознала ту децу, ја сам молио да тражимо тај лек. Жена је примала те људе, те мајке, водила их заједно до Републичког фонда за здравствено осигурање, 24 сата била у контакту са њима док нису добили лек“.
Такође, на политичкој страници партије „Заветници“, чији је министарка представник, објављена је слика са натписом о поносу што могу да приме у породицу мајку са дететом које болује од цистичне фиброзе. У видео запису на страници поменуте политичке партије стоји како се мајка захваљује на пријему у породицу „Заветника“ која је обезбедила лек за њено дете. У прилогу се налазе чланци из новина који поткрепљују претходно наведене чињенице. Уживо на састанку, који се надамо да ћете сукоро организовати, доставићемо документоване све неправилности и злоупотребе Милице Ђурђевић-Стамнековски илити Милице Заветнице према оболелима од цистичне фиброзе и њиховим породицама, у прво реду мајкама.
Из свега горе наведеног можемо увидети да Министарка има директне везе да обезбеди лек за особе са цистичном фиброзом, а у разговору добијамо обавештење да Министарство нема никакве ингеренције када је у питању обезбеђивање терапије за здравствено угрожене особе у Републици Србији.
Због опречних изјава Министарке Стаменковски и представника Министасртва (госпође Дубовац), у одговор ћемо увезати и Премијера Владе Републике Србије којег ћемо замолити да нам разјасни и појасни: говори ли у својим јавним обраћањима Милица Ђурђевић – Стаменковски испред партије „Заветници“ или испред Министарства на чијем се челу налази. Одакле право министарки Стаменковски да врши личну промоцију позивајући се на ретку болест цистичну фиброзу. Она, као представник свог Министарства, треба да је свесна да је злоупотреба особа са ретким болестима у политичке сврхе и промоције полтичке партије кажњива законом Републике Србије, или можда у овом случају, министарка Стаменковски мисли да се налази изнад закона и изнад Председника.
Захваљујући Председнику Републике, његовом личном залагању и залагњу људи из Председништва блиских њему и тематици ретких болести (др Верица Лазић у првом реду), особе са цистичном фиброзом имају лек. Међутим, тај лек никада није употребљен у политичке промоције нити једне политичке партије, нити самог Председника. Први пут то ради управо Милица Стаменковски -Ђурђевић, и тиме озбиљно нарушава углед Владе Републике Србије, као и саме државе Србије.
Узмајући комплексност ситуације у обзир, молимо Председника Републике, Предсденика Владе да узму у заштиту особе са цистичном фиброзом и њихове породице како не би и даље трпели политичко обележавање од стране министарке Стаменковски, и да нам помогну да заједниким снагама, као што смо то урадили 2021. године, ове 2026. обезбедимо лек преко потребан за 54 адултна пацијента са цистичном фиброзом која се налазе у изузетно лошем здравственом стању.
Верујемо да нас нећете изневерити и препустити живот ових особа „политичким хиревима“ једне Министарке која чак није у сагласности са својим Министарством.

12/06/2026

naš odgovor RFZOu:
Poštovana gospođo Lazić,
Prvo bismo želeli da Vam se zahvalimo na dosadašnjoj pruženoj podršci vezanoj za dobijanje leka Trikafta za lečenje osoba sa cističnom fibrozom. U teško vreme pandemije virusa „korone“ odvojili ste vreme za sastanak sa predstavnicima Udruženja i pomogli da lek Trikafta dođe u Srbiju. Zajedno sa Predsednikom založili ste se za odvajanje novčanih sredstava za ovaj lek i svi koji ga danas imaju u dobrom su zdravstvenom stanju i živi su zahvaljujući Predsedniku i Vama.
Sada nam je opet neophodna Vaša pomoć i pomoć Predsednika, i nadamo se da nam je nećete uskratiti kao što niste ni davne 2021. godine.
Povodom odgovora koji je RFZO dostavio Vama na uvid, a Vi prosledili Udruženju, imamo da istaknemo par činjenica.
Informaciju o pomenutom kontaktu Verteks predstavnika i predstavnika Fonda iz februara 2026. smo dobili na zoom sastanku organizovanom između Verteks predstavnika i predstavnika adultnih pacijenata sa cističnom fibrozom u Evropskom parlamentu odražnom početkom maja. Infomraciju smo preneli u obliku koju su nam učesnici pomenutog zoom sastanka preneli.
Na informaciju da je o smanjenju cene leka obavešteno Udruženje CF Srbija dobili smo odgovor od rukovodstva istog da je v.d. predsednik Udruženja CF Srbija bila Dajana Raskaj od 8.5.2025. do 5.3.2026, te da Udruženje u proteklih godinu dana nije imalo kontakta sa RFZOom sem na dve konferencije, od kojih je poslednja održana u decembru 2025. Takođe, na sastanku 5.5.2026. Udruženje CF Vojvodina je iznelo činjenicu da zna za smenjenje cene leka i da je informaciju dobilo putem cenovnika troškova sa Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenica koji se izdaje uz otpusna pisma pacijentima, jer je na osnovu smanjenja cene leka želelo da ukaže da je za ranije kupljene lekove za 4 pacijenta danas moguće pokriti lekom 5 osoba. RFZO je objasnilo da nije moguće tako posmatrati „višak“ para koji je ostao u budžetu posle smanjenje cene.
Aneks ugovora između RFZO i Ino-pharm koji zastupa Verteks od 25.06.2025. prvi put pominje smanjenje cene Kaftria i Kalydeca tj Trikafte. Nova, smanjena cena iskazana je u prilogu 2 okvirnog sporazuma – specifikacija leka sa cenom, javna nabavka za lečenje cistične fibroze , JN. BR. 404-1-110/25-37
Cena leka je javno dostupna na sajtu RFZO u odeljku o Centralizovanim javnim nabavkama, gde se prvo smanjenje cene vidi u dokumentu iz 8.1.2026. godine (1.034.524,40+579.085,20 ), dok se u ostalim dokumentima (26.12.2022; 20.11.2023; 26.12.2024; 06.02.2025) može videti stara cena leka (1.154.240,68+739.435,18). S obzirom na plan sprovođenja javne nabavke za lekove za retke bolesti u drugom kvartalu 2026. ne znamo može li se ova cena još više korigovati (da li se za taj potez zakasnilo), ali bi vredelo pokušati. Takođe, smatramo da je posao RFZOa da pregovara sa farmaceutima, ali očito Udruženja moraju da rade i posao države.
Na sastanku 5.5.2026. jeste dogovoreno da RFZO i udruženje deluju u pravcu Verteks kompanije na smanjenju cene, što je Udruženje prihvatilo i pokrenulo započinjanje razgovora, kako preko zoom sastanaka, tako i zakazivanjem sastanka uživo početkom juna meseca. Pozivajući se na dogovor postignut na tom sastanku RFZO u dopisu iznosi činjenicu da se Verteks oglasio 29.04.2026, što je datum koji je bio mnogo pre našeg sastanka na kojem se pričalo o delovanju prema Verteksu. Iz ovoga možemo zaključiti da su činjenice koje smo izneli ipak prave. RFZO se datuma 29.04.2026. obratio svim farmaceutskim kompanijama, i po prvi put Verteksu, i to tek pošto je Predsednik uputio poslednju opomenu na račun Direktorice RFZOa. Predlog da se lekovi stave na listu lekova od 18.05.2026. možemo smatrati konkretnim potezom Verteksa preduzetim posle našeg sastanka u Fondu.
U odgovoru koji nam je prosleđen, RFZO navodi da se o trošku države leči 135 osoba sa CF a da ima na čekanju još 117 konzilarnijh mišljenja. Na sastanku 5.5.2026. dr Željko Popadić (čitajući brojke sa papira ispred sebe) navodi da se o trošku države leči 120 osoba (74 deteta i 46 odraslih) a da na odobrenje čeka još njih 118 (62 deteta i 56 odraslih). Komisija za retke bolesti se sastala 7.5.2026. i pouzdano znamo da su na komisiji prošle 2 osobe životno ugrožene iz Kliničkog centra Srbije (devojke su dobile lek te odatle i imamo informaciju), dok ostali Centri za CF nisu dobili do danas nikakva obaveštenja o odlukama komisije. S obzirom na brojke iznete u odgovoru Fonda, možemo zaključiti da je na poslednjoj komsiji prošlo 15 pacijenata sa CF. Pitamo se ukoliko je to tako, zbog čega odluke za tih 13 osoba još nisu spuštene u Kliničke centre i zbog čega se u odgovoru Fonda nije smanjio broj konzilijarnih odluka na čekanju sa 118 na 103, ukoliko je već 135 osoba sa dobijenim lekom. Putem poruke uputili smo pitanje Fondu kada će odluke biti spuštene na Centre s obzirom da je prošlo 18 dana od sastanka komsije, ali odgovor od Fonda nismo dobili.
Takođe, možemo napomenuti da je komsija za dve životno ugrožene pacijantinje u KCS donela odluku 7.5.2026. a da je odluka spuštena u KCS 21.05.2026.
Što se tiče poslednje rečenice u odgovoru RFZOa da „Komisija RFZO za lečenje retkih bolesti u slučaju hitnosti, donosi odluke o odobravanju terapije bez odlaganja“, vraćamo se na naš prvobitni cilj poslatog mejla u kojem smo želeli da istaknemo činjenicu i pitanje: da li je potrebno da sve pacijente sa CF svesno dovedemo u stanje hitnosti kako bi došli na komisiju i kako bi njihova konzilijarna mišljenja uzeta u razmatranje. Zar se svesno dovođenje u stanje hitnosti ne kosi sa lekarskom etikom koja nalaže da se pacijentima moraju obezbediti sva sredstva kako bi njihovo stanje bilo stabilno.
Posmatrajući zemlje u svetu koje su uvele terapiju za cističnu fibrozu, možemo primetiti činjenicu da su 95% zemalja u prvom redu zbrinule i pokrile lekom upravo adultne pacijente kako bi sprečile smrtnost među CF pacijentima, a da su deca pokrivana po hitnosti, srazmerno pristiglim mišljenjima za dobijanje leka. U Srbiji smo prvo pokrili decu, i adultne pacijente koji su bili životno ugroženi, ali kako vreme odmiče, tih adultnih pacijenata kojima je život doveden u pitanje je danas mnogo više. Njih 54 se trenutno nada leku. I to su jedini adultni pacijenti za koje je potrebno i neophodno obezbediti terapiju, jer svi ostali pacijenti sa CF lek dobijaju u mlađem uzrastu (ili će ga dobiti u narednim godinama) i u adultne ustanove će doći sa obezbeđenim lekom.
Ono što nam ostaje nejasno jeste zbog čega odgovor RFZO nije potpisan imenom i prezimenom i funkcijom u RFZOu, jer ovakav mejl može poslati bilo koje zaposleno lice preko kabineta.
Ovim putem Vas još jednom molimo da probamo da pronađemo novčana sredstva za adultne pacijente sa cističnom fibrozom kako bismo im osigurali siguran produžetak života i izglednu budućnost.

12/06/2026

RFZO je dostavio odgovor Udruženjima preko Predsedništva:
Поштовани,



У вези са обраћањем обавештавамо вас да у фебруару 2026. године РФЗО није добио од добављача никакав предлог о новој корекцији цене, односно предлог за снижење цене.

РфЗО је у мају 2025. године у поступку јавне набавке закључио оквирни споразум са добављачем за лекове за лечење цистичне фиброзе Kaftrio и Kalydeco, а у јуну 2025. године добављач је доставио захтев за умањење цене наведених лекова и закључен је анекс оквирног споразума којим је снижена цена ових лекова у поступку централизоване јавне набавке.

Напомињемо да је о наведеном снижењу цена обавештено Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије, на састанцима који су одржани у прошлој години између њихових представника и представника РФЗО, као и Удружење за цистичну фиброзу Војводине на састанку који је одржан дана 05.05.2026. године у РФЗО, a којем је присуствовала и председница овог удружења Јелена Белић. У складу са предлогом РФЗО са наведеног састанка, да је неопходно преговарати са произвођачем лека компанијом Vertex око снижења цена лека, РФЗО је упутио допис компанији Vertex ради разматрања могућности за достављања понуде за снижење цене лекова, а имајући у виду континуирано повећање броја пацијената оболелих од цистичне фиброзе који се лече из средства буџета за ретке болести.

Компанијa Vertex доставила је одговор РФЗО 29.04.2026. године, којим се захваљује на допису, али без званичне понуде, а 18.05.2026. године, доставља понуду за стављање лекова Kaftrio и Kalydeco на Листу лекова, у којој је цена за лек Kalydeco нешто нижа у односу на званичну цену регистрованог лека у Републици Србији.

Стављање ових лекова на Листу лекова захтевало би додатна финансијска средства РФЗО у износу од 2,7 милијарди динара на годишњем нивоу за све пацијенте који чекају одобрење терапије и 2,6 милијарди динара на годишњем нивоу за пацијенте који се тренутно лече из средстава буџета на основу одлука Комисије РФЗО. Одлукама Комисије РФЗО за лечење ретких болести, тренутно је одобрена терапија за 135 пацијената оболелих од цистичне фиброзе, а на терапију чека 117 пацијената, при чему напомињемо да Комисији континуирано пристижу нови захтеви.



Напомињемо да Комисија РФЗО за лечење ретких болести, у случају хитности доноси одлуке о одобравању терапије без одлагања.





С поштовањем,



REPUBLIČKI FOND ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANjE
Direkcija, Jovana Marinovića 2, 11000 Beograd

12/06/2026

posle prvog poslatog mejla, 05.05.2026. usledio je sastanak u RFZO u beogradu. Na sastanku su prisustvovali direktorica dr Skodrić, i zapisničari komisije za retke bolesti dr Željko Popadić i Jovana Simanović. Tražili smo obezbeđivanje terapije za ugrožene adultne pacijente. Dogovor je da se pregovara sa Verteksom za smanjenje cene leka.
U pokrajinskom sekretarijatu za zdravstvo sastanak je održan 12.05.2025. Prisustvovali su lekari iz Kamenice (dr Mirna Đurić i direktor pulmologije dr Andrijević) i Dečije bolnice (dr Vilotijević), pokrajinski sekretar dr popov i zamenici sekretara. Sekretar je kotaktirao ministasrtvo zdravlja i dobio određene informacije. rezultat nam je saopšten telefonskim putem, čeka se zvaničan dopis i zakjučak sastanka.

12/06/2026

borbu za lek trikafta za adultne pacijente zapoceli smo 04.05.2026 zajedno sa Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije
prvi poslati mejl izgledao je ovako:

Poštovani,
Udruženje za cističnu fibrozu Vojvodine pokrenulo je kampanju za dobijanje leka za odrasle obolele od cistične fibroze.
U Vojvodini, Na Institutu za plućne bolesti Sremska Kamenica leči se ukupno 12 pacijenata bez ovog leka čija je prosečna FUNKCIJA PLUĆA MANJA OD 20% I ŽIVOTNO SU UGROŽENI. U Srbiji je registrovan i postoji lek od 2021.godine pod nazivom TRIKAFTA koji im dokazano produžava život, a čija se cena smanjila za 40% (po izveštajima zdravstvene ustanove u kojoj se leče osobe sa cističnom fibrozom) od početka lečenja sa lekom. U PROTEKLIH GODINU DANA PREMINULO JE 5 OSOBA. Bez leka ovih 12 ljudi neće doživeti kraj godine. Nastariji oboleli ima 46 godina a najmlađi 24. Neki su inžinjeri a neki kao najbolji studenti stipendisti Republike Srbije. Mladost i život je pred njima. Pomozimo im da imaju budućnost!
S obzirom da znamo da je Pokrajina do sada podržavala projekte vezane za pomoć cističnoj fibrozi (iako je i to izostalo unazad par godina) i s obzirom na veliki procenat smanjenja cene leka tražimo od Pokrajine hitan sastanak sa predstavnicima Udruženja i lekarima kako bismo uz pomoć države omogućili dobijanje leka za ljude koji nam umiru.
ONI NEMAJU VREMENA DA ČEKAJU
U nastavku Vam šaljemo saopštenje za javnost.
Za sva pitanja stojimo Vam na raspolaganju
Jelena Belić, Predsednik CF Vojvodina, 060-3149328
Saopštenje za javnost:
LEKA IMA A DECA UMIRU JER NISU POLITIČKI PODOBNA

U proteklih godinu dana u Srbiji je od cistične fibroze preminulo 5 osoba.
Pre 4 godine, u Srbiju je na velika vrata ušao inovativni lek za lečenje cistične fibroze. Lek koji pobeđuje smrt.
Da podsetimo, cistična fibroza je retka, nasledna i smrtonosna bolest. Napada sve organe unutar organizma – pluća, jetru, pankreas, kosti.
Život osoba sa cističnom fibrozom pre 20-tak godina je bio oko 18 godina. Pre 10 godina životni vek je bio 21, 22 godine. Danas, uz primenu leka pod nazivom Trikafta, mogu da dožive lepu starost.
U Srbiji je za 4 godine spašeno 115 života.
U Srbiji je za godinu dana umrlo petoro dece.
U Srbiji će do kraja ove godine umreti jos njih 20 ukoliko hitno ne dobiju lek.
Ko sme da se igra Boga u Republici Srbiji?
Vlada Republike Srbije? Kabinet Predsednika? Oni koji treba da nam budu oslonac?
Koliko košta lek iz ugla Ministarstva za rad, zapošljavanje boračka i socijalna pitanja i njenog ministra? Koja je cena jednog života osobe sa cističnom fibrozom u Srbiji po njoj?
Zna li Predsednik Srbije kako mu ministri ucenjuju majke? Dozvoljava li Premijeru lekarska etika da mirno gleda na ucene kada se deli lek koji produžava život? Ima li Ministarka koja treba da se bavi socijalnom politikom obraz da u politicke svrhe zloupotrebljava dijagnozu cistične fibroze?
Životi dece sa cističnom fibrozom ne smeju da se koriste u političke svrhe niti uslovljavaju sa pripadnošću političke partije.
Tražimo pomoć da produžimo živote ovih 20 osoba od Predsednika, Premijera i Naroda Srbije.

2012. smo umesto jednog imali 2 seminara, u Subotici i Somboru u opštim bolnicama....
10/06/2026

2012. smo umesto jednog imali 2 seminara, u Subotici i Somboru u opštim bolnicama....

poslednji seminar pre korone u Novom Sadu (ukoliko neko ima sve slike molim da nam podeli) sa lakerima iz Belgije i naš...
10/06/2026

poslednji seminar pre korone u Novom Sadu (ukoliko neko ima sve slike molim da nam podeli) sa lakerima iz Belgije i našom saborkinjom lavicom iz Zagreba... novembar 2019

povodom nedelje cistične fibroze novembar 2014.godine- sreda, 19.novembar 17.30 Novosadska TV, Novosadsko popodne, najav...
10/06/2026

povodom nedelje cistične fibroze novembar 2014.godine
- sreda, 19.novembar 17.30 Novosadska TV, Novosadsko popodne, najava akcije podele ruža i priča o cističnoj fbrozi i životu sa njom
-četvrtak, 20.novembar, 8.00 Novosadska TV, Novosadsko jutro, najava akcije podele ruža, i priča o cističnoj fibrozi
-petak, 21. novembar, Jutarnji prograv RT Vojvodine gostovanje i priča povodom dana cistične fibroze, priča o cističnoj fibrozi i životu sa njom (termin će biti naknadno objavljen)
-petak, 21. novembar 11.55 podela ruža na Trgu slobode ispred Gradske kuće, akcija pod nazivom "Dobar dan! Moje ime je Cistična Fibroza!"
dođie u petak da se družite sa nama... očekujemo Vas

Address

Begec

Telephone

+381603149328

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when CF Vojvodina OSMEH posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to CF Vojvodina OSMEH:

Shortcuts

Share

Category