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Asociacion Costarricense de Hemofilia

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Asociacion Costarricense de Hemofilia

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Trabajamos para mejorar el bienestar social y la calidad de vida de las personas con Hemofilia.

20/08/2026

🧪Inhibitors are a serious complication that may occur when people with have an immune response to treatment with clotting factor concentrates. Learn more about inhibitors: https://bit.ly/4cFlKdj

20/08/2026

Support your teen: https://bit.ly/4wiCPU9

Moving from pediatric to adult medical care is a major milestone for teenagers living with hemophilia. This transition is not a sudden handoff — it is a gradual shift toward independence where teens build the confidence to manage appointments, track treatments, and understand insurance. We have put together a guide on essential skill-building and advice for parents coaching their teens through this change.

17/08/2026

Feliz Día de las Madres ❤️

Hoy queremos reconocer y celebrar a todas esas madres que, con amor, fortaleza, paciencia y dedicación, acompañan cada paso de sus hijos y familias.

Desde ASOHEMO, agradecemos y admiramos profundamente su entrega, su valentía y esa capacidad de estar siempre presentes, especialmente en los momentos que más lo necesitan. Su amor es una fuente de inspiración y un ejemplo de lucha y esperanza.

Que este día esté lleno de cariño, sonrisas y momentos especiales junto a sus seres queridos.

¡ASOHEMO les desea un muy feliz Día de las Madres!

14/08/2026

Explore more: https://bit.ly/4h1nMtF

From factor replacement therapies to newer non-factor options, treatment for hemophilia has come a long way. Regular preventative care can help stop bleeds before they start and protect your joints over time.

10/08/2026

El diagnóstico temprano puede cambiar una vida. 💙

Cuando Nikolai tenía apenas tres meses, presentó su primera hemorragia. Tras semanas de incertidumbre, el antecedente familiar permitió llegar al diagnóstico correcto: un trastorno de la coagulación.

Ese momento marcó un antes y un después. Gracias al diagnóstico temprano y al apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), Nikolai pudo acceder a la atención que necesitaba y construir un mejor futuro.
Su historia, desde Trinidad y Tobago, nos recuerda por qué el diagnóstico oportuno es clave para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación.

🔗 Leé su historia completa en el enlace. https://wfh.org/es/article/el-diagnostico-precoz-transforma-la-vida-de-los-jovenes-en-trinidad-y-tobago/

22/07/2026

🌎 ¡Tu participación hace la diferencia!

La Federación Costarricense de Enfermedades Raras te invita a formar parte de la Base de Datos de Personas con Enfermedades Raras de Costa Rica.

📋 Si tú o un familiar vive con una enfermedad rara, te invitamos a completar este registro. La información recopilada nos permitirá:

✅ Conocer mejor la realidad de las personas con enfermedades raras en Costa Rica.
✅ Identificar las principales necesidades de pacientes y sus familias.
✅ Impulsar proyectos de investigación y políticas públicas.
✅ Fortalecer la gestión para mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención integral.
✅ Contar con datos estadísticos que respalden la defensa de los derechos de nuestra comunidad.

🔒 La información será tratada con absoluta confidencialidad y utilizada únicamente con fines estadísticos, de investigación e incidencia, conforme a la normativa vigente de protección de datos.

📝 Completa el formulario aquí:
👉 https://forms.gle/YqFaQ1rKG5b6jFMS6

💜 Cada registro cuenta. Cada historia suma. Juntos hacemos visible lo raro para construir un futuro con más oportunidades para todas las personas con enfermedades raras.

Agradecemos mucho tu apoyo compartiendo esta invitación con otras personas que puedan formar parte del registro.

10/07/2026

What is and what does it mean to have hemophilia? Learn about the rare disease below and discover what the WFH is doing for patients: https://wfh.org/about-wfh/

29/06/2026

🦋 Algunas de las enfermedades raras más conocidas

Aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en el mundo, algunas han logrado una mayor visibilidad gracias al trabajo de pacientes, familias, organizaciones y profesionales de la salud.

Entre ellas se encuentran:
🔹 Hemofilia
🔹 Enfermedad de Von Willebrand
🔹 Fibrosis Quística
🔹 Atrofia Muscular Espinal (AME)
🔹 Distrofia Muscular de Duchenne
🔹 Síndrome de Ehlers-Danlos
🔹 Enfermedad de Huntington
🔹 Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
🔹 Síndrome de Marfan
🔹 Neurofibromatosis

💜 Aunque son más conocidas, las personas que viven con estas condiciones continúan enfrentando desafíos relacionados con el diagnóstico, el acceso a tratamientos, la atención especializada y la inclusión.

Lo raro es la enfermedad, no la persona.

29/06/2026

Nota completa aquí: https://ow.ly/ByFq50ZfYOT. | Organizaciones advierten que esto puede provocar retrocesos en la salud de los pacientes o incluso emergencias que comprometan sus vidas.

26/06/2026

En este Día del Hematólogo, desde la Asociación Costarricense de Hemofilia queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento y admiración a todas las hematólogas y hematólogos.
Su conocimiento, dedicación y empatía son fundamentales para el diagnóstico oportuno, el tratamiento integral y el acompañamiento de las personas con hemofilia y otras coagulopatías.
Gracias por su entrega diaria, por escuchar, por explicar, por tranquilizar y por creer en cada paciente.
¡Su labor deja huella y transforma vidas!

Dirección

100 Norte De La Municipalidad De Tibas
San José

Horario de apertura

Lunes	09:00 - 14:00
Martes	09:00 - 14:00
Miércoles	09:00 - 14:00
Jueves	09:00 - 14:00
Viernes	09:00 - 13:00

Página web

http://www.asohemo.com/

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