Fundación Glucogenosis Hepáticas Colombia

Fundación Glucogenosis Hepáticas Colombia Apoyo para pacientes con glucogenosis hepáticas

Detrás de cada procedimiento hay ciencia, vocación, trabajo en equipo y corazones comprometidos con el bienestar de nues...
02/06/2026

Detrás de cada procedimiento hay ciencia, vocación, trabajo en equipo y corazones comprometidos con el bienestar de nuestros niños y jóvenes.
💙💛❤️ En FUGLUCOL seguimos trabajando por una mejor calidad de vida para las personas con Glucogenosis Hepáticas y sus familias.
Gratitud Esperanza FamiliaVidaEsperanza Michelle Latinoamérica SaludConAmor Hepatología GastroenterologíaInfantil

¡Feliz dia para todas las madres!
10/05/2026

¡Feliz dia para todas las madres!

🌟 Invitación para Latinoamérica 🌟La Fundación FUGLUCOL abre este espacio para todas las familias de la región:🧠💙 “Compre...
27/04/2026

🌟 Invitación para Latinoamérica 🌟

La Fundación FUGLUCOL abre este espacio para todas las familias de la región:

🧠💙 “Comprendiendo la glucogenosis desde la inteligencia emocional”

Acompáñanos en este encuentro donde exploraremos cómo gestionar emociones y fortalecer el entorno familiar frente a la glucogenosis.

📅 Fecha: 28 de abril de 2026
🕖 Hora:

7:00 p.m. 🇨🇴 Colombia
6:00 p.m. 🇲🇽 México
8:00 p.m. 🇦🇷 Argentina / 🇨🇱 Chile
7:00 p.m. 🇵🇪 Perú / 🇪🇨 Ecuador

📍*Modalidad: Virtual: UNETE AQUI:* https://teams.microsoft.com/meet/248247947650185?p=t0QqryKTfXsFu8D6ro

💬 Un espacio de aprendizaje, empatía y conexión para toda Latinoamérica.

✨ ¡Te esperamos!

🤍 Cuidar también es aprender a acompañar con amor 🤍✨ CUIDAR DESDE LA EMOCIÓN EN CASA ✨Un taller psicoeducativo dirigido ...
14/04/2026

🤍 Cuidar también es aprender a acompañar con amor 🤍
✨ CUIDAR DESDE LA EMOCIÓN EN CASA ✨
Un taller psicoeducativo dirigido a padres y cuidadores, donde exploraremos cómo acompañar las emociones en el hogar, fortaleciendo el vínculo afectivo y promoviendo el bienestar familiar.

🗓️ Martes 14 de abril

⏰ Horios:
🇨🇴07:00 p. m. (Colombia)
🇲🇽 México (CDMX): 6:00 p. m.
🇳🇮 Nicaragua: 6:00 p. m.
🇦🇷 Argentina: 9:00 p. m.

💻 Modalidad virtual

🔗 Conéctate aquí:Estás invitado a CUIDAR DESDE LA EMOCION EN CASA

mar abr 14, 2026

7:00 p.m.—7:44 p.m. (GMT-05:00)

https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ODViMzNmNDAtYmVlZC00YmQ4LWJmM2ItYzAwNmUwODMyNmM5%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%22ba5b0a4d-6c68-4ac3-9d6e-c5b5a12a9d69%22%2c%22Oid%22%3a%229d06e1fc-772f-41fb-bdb9-26dcde68698a%22%7d

Pulsa en el vínculo o pégalo en un explorador para unirte.

🤝 Un espacio seguro para aprender, compartir y construir herramientas emocionales en familia.

💙 FUGLUCOL – Fundación Glucogenosis Hepáticas Colombia

🤍 Recordatorio FUGLUCOL ¡Mañana tenemos nuestro taller! *Gestionando lo que siento*Para: Jóvenes 👦🏻👩🏽🗓️ Martes 07 de abr...
08/04/2026

🤍 Recordatorio FUGLUCOL

¡Mañana tenemos nuestro taller! *Gestionando lo que siento*

Para: Jóvenes 👦🏻👩🏽

🗓️ Martes 07 de abril

⏰ Horas:
🇨🇴07:00 p. m. (Colombia)
🇲🇽 México (CDMX): 6:00 p. m.
🇳🇮 Nicaragua: 6:00 p. m.
🇦🇷 Argentina: 9:00 p. m.

💻 Modalidad virtual

🔗 Conéctate aquí:
Estás invitado a Gestionando Lo Que Siento- Jóvenes

mar abr 07, 2026

7:00 a.m.—7:30 a.m. (GMT-05:00)

https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ODg2YmUwMmEtMmU3NS00MzE2LWE4N2QtNjViMTliNTU5MWIz%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%22ba5b0a4d-6c68-4ac3-9d6e-c5b5a12a9d69%22%2c%22Oid%22%3a%229d06e1fc-772f-41fb-bdb9-26dcde68698a%22%7d

Pulsa en el vínculo o pégalo en un explorador para unirte.

¡Los esperamos con mucho cariño! 💙

🤍 *Seguimos aprendiendo juntos* 🤍Desde la Fundación FUGLUCOL los invitamos a nuestro tercer taller psicoeducativo para n...
04/04/2026

🤍 *Seguimos aprendiendo juntos* 🤍

Desde la Fundación FUGLUCOL los invitamos a nuestro tercer taller psicoeducativo para niños.

✨ *Explorando mis Emociones* ✨

Un espacio pensado para niños y niñas de 5 a 11 años, donde aprenderemos a reconocer y expresar nuestras emociones de forma segura y amorosa.

🗓️ *Sábado 04 de abril*

🇨🇴12:00 a. m. (hora Colombia)

🇲🇽 México (CDMX): 11:00 a. m.
🇳🇮 Nicaragua: 11:00 a. m.
🇦🇷 Argentina: 2:00 p. m.

💻 *Modalidad Virtual*

🔗 *Enlace de conexión:*Estás invitado a Explorando Mis Emociones

sáb abr 04, 2026

12:00 a.m.—12:45 a.m. (GMT-05:00)

https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_NGJmZDBlYzctMDJkZC00ZDBhLWIzMDctZDZjY2UxZmMyYWY5%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%22ba5b0a4d-6c68-4ac3-9d6e-c5b5a12a9d69%22%2c%22Oid%22%3a%229d06e1fc-772f-41fb-bdb9-26dcde68698a%22%7d

Pulsa en el vínculo o pégalo en un explorador para unirte.

Los esperamos con mucho cariño para cerrar juntos este ciclo de talleres 💙
*FUGLUCOL*

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, levantamos la voz por quienes viven con Glucogenosis Hepáticas, un...
28/02/2026

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, levantamos la voz por quienes viven con Glucogenosis Hepáticas, una enfermedad rara, genética y poco conocida que afecta la forma en que el cuerpo almacena y libera la glucosa. ⚕️

La glucogenosis no es solo un diagnóstico… es una condición que requiere manejo estricto, alimentación controlada cada pocas horas y atención médica especializada. 🏥

⚠️ El desconocimiento puede costar vidas.

Un diagnóstico tardío o una atención inadecuada en una sala de urgencias puede desencadenar hipoglucemias severas, descompensaciones metabólicas e incluso la muerte.😢

Por eso es fundamental que el personal de la salud conozca esta enfermedad:
✔️ Para identificar signos tempranos.
✔️ Para actuar correctamente en emergencias.
✔️ Para evitar medicamentos o soluciones contraindicadas.
✔️ Para brindar un tratamiento oportuno y seguro.

La información salva vidas.
La educación médica protege a nuestros pacientes.
La conciencia genera esperanza.

Sigamos trabajando por más conocimiento, más empatía y más oportunidades para quienes viven con Glucogenosis Hepáticas. 💜


Hoy celebramos con profunda gratitud los 15 años de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras – FECOER, una organiz...
28/02/2026

Hoy celebramos con profunda gratitud los 15 años de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras – FECOER, una organización que ha sido voz, fuerza y esperanza para miles de pacientes y familias en nuestro país. 🇨🇴
Han sido 1️⃣5️⃣ años de logros construidos con esfuerzo, de retos enfrentados con valentía y de oportunidades que han abierto camino hacia la inclusión, el reconocimiento y la consolidación de la política pública en favor de las personas con enfermedades huérfanas en Colombia.🇨🇴

Desde la Fundación FUGLUCOL 🌈🌼nos sentimos honrados de ser parte de esta gran federación.

Agradecemos el liderazgo, la articulación y el compromiso constante por dignificar la vida de nuestros pacientes y sus familias.

Que estos 15 años sean solo el comienzo de una historia que continúe fortaleciéndose en unidad, trabajando juntos por la inclusión, por el acceso a la salud, por la investigación, por la educación y por el respeto a los derechos de quienes viven con enfermedades raras.

¡Sigamos unidos, sigamos avanzando, sigamos siendo voz!

Gracias FECOER por caminar junto a nosotros. 💚

📢 Mensaje para profesionales de la salud y nutriciónEn las Glucogenosis Hepáticas (GSD).El manejo nutricional es el pila...
14/02/2026

📢 Mensaje para profesionales de la salud y nutrición
En las Glucogenosis Hepáticas (GSD).

El manejo nutricional es el pilar fundamental del tratamiento.

Dependiendo del tipo de Glucogenosis (I, III, VI, IX, entre otras), existen restricciones específicas frente a:

• Fructosa
• Galactosa (leche de vaca)
• Azúcares simples
• Sacarosa y otros carbohidratos de rápida absorción

En ciertos subtipos, estos nutrientes pueden contribuir a la acumulación de metabolitos en el hígado, incremento del almacenamiento anormal de glucógeno y alteraciones en la homeostasis de la glucosa, debido a la incapacidad enzimática para liberar glucosa adecuadamente.

El resultado puede ser:

⚠️ Hipoglucemia
⚠️ Hepatomegalia progresiva
⚠️ Alteraciones metabólicas crónicas

Por ello, el abordaje nutricional debe ser:

✔ Individualizado según el tipo de GSD
✔ Basado en carbohidratos complejos
✔ Con suplementación programada de almidón de maíz no modificado cuando esté indicado
✔ Con educación estructurada a la familia

La capacitación del entorno familiar es tan importante como la intervención clínica.

Una familia informada previene descompensaciones.
Desde FUGLUCOL promovemos la educación interdisciplinaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Glucogenosis Hepáticas.

📚 La nutrición en GSD no es opcional: es tratamiento médico.





🚨 En urgencias, el tiempo es vida.Un paciente con Glucogenosis Hepáticas que llega a una sala de emergencias no está “es...
11/02/2026

🚨 En urgencias, el tiempo es vida.

Un paciente con Glucogenosis Hepáticas que llega a una sala de emergencias no está “estable esperando turno”.

Está en riesgo metabólico.

La hipoglucemia puede avanzar rápidamente.
La descompensación puede ser silenciosa… pero mortal.

⚠️ Por desconocimiento, errores en el manejo inicial han costado vidas.

⚠️ Medicamentos contraindicados como el Lactato de Ringer o el Glucagón pueden agravar la condición.
Esto no es exageración.

Es una realidad que muchas familias han vivido con dolor.

Por eso insistimos:

📌 Atención inmediata.

📌 Manejo adecuado con glucosa intravenosa según protocolo.

📌 Personal informado.

El conocimiento en urgencias salva vidas.

La capacitación médica hace la diferencia entre una crisis controlada y una tragedia.

Hoy pedimos conciencia, formación y protocolos claros en todos los servicios de emergencia.
Porque ninguna vida debe perderse por desconocimiento.





Dirección

Santiago De Cali
76001

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Fundación Glucogenosis Hepáticas Colombia publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto La Organización

Enviar un mensaje a Fundación Glucogenosis Hepáticas Colombia:

Compartir