Fundacion sicklemia

28/05/2026

Qué maravilla ver cómo la tecnología avanza y cómo incluso, robots pueden hoy ejecutar tareas sorprendentes. Pero mientras observaba ese video pensé en algo mucho más profundo.
Imaginé a muchos de nuestros pacientes, personas que conviven con una enfermedad huérfana o una condición poco frecuente, con discapacidades invisibles, esperando simplemente una oportunidad. No necesariamente para grandes cargos o discursos; a veces solo quieren contar historias, sentirse escuchados, útiles, parte del mundo.
Y entonces me pregunto.
¿Cree usted, doctor Dumek Turbay Paz , que ellos merecen una oportunidad?
¿Cree usted, Yamilito Arana, ¿Cree usted concejal William Perez Montes, que estas vidas también deben hacer parte de la transformación?
Yo sí lo creo y sueño con que sea una realidad;
Y esto no es una discusión contra el cemento. Como arquitecto entiendo profundamente el valor de la infraestructura, del espacio público y de las obras que transforman territorios. Las ciudades también se construyen desde la materia, como ustedes afirman, ¡obras son amores!.
Pero hay otra arquitectura aún más urgente; la arquitectura humana.
La que levanta dignidad.
La que abre oportunidades.
La que incluye a quienes históricamente han sido invisibles.
La que entiende que una ciudad verdaderamente moderna no es solo la que tiene grandes obras, sino la que no abandona a los más vulnerables.
Porque el verdadero desarrollo no se mide únicamente en concreto vertido, sino en vidas rescatadas de la exclusión. Lo están haciendo bien, háganlo mejor. Un abrazo

23/05/2026

Acudo presuroso al llamado de quien es mi perpetuidad en el tiempo, con diligencia que da el amor y el saber proveedor de protección, coloco en una jarrita de aluminio, verde roído y el asa maltrecha, un poco de helada agua, que a solicitud me pide, coloque en su frente, quizás en algún momento me escucho contar mis historias como suelo hacerlo, esa, del cuidado que por años dedique a mi otra extensión de vida. Ya pueden intuir a quien o quiénes me refiero . Y lo hago siempre con el corazón en las manos pues para mí son y serán por siempre mi mayor tesoro. 9.3 PM marcaba el reloj , de un 22 de mayo, tendida en el sofá, delgada en extremo , casi ocupandolo en su totalidad, su pelo crespo recogido, goticas de sudor brotan de sus sienes, acusaba fiebre . Me senté a sus pies con la jarra y un pedacito de toalla anaranjado que momentos antes rasgué de otra más grande. Allí sentado inicie un ritual que durante muchos años realice como padre cuidador y que guardo con orgullo en mis recuerdos. Recuerdos, que vinieron inmediatamente coloque en su frente, el pedazo de toalla embebido en agua fría para refrescar y disminuir la calentura; como la llamaban las abuelas. Recordé lo frágil y expuesta que está. Y como en mi ser quedó marcado por siempre ese oficio olvidado por años, que apenas nuestras normas empiezan a reconocer; " Cuidador ".
Mientras acaricio suavemente su frente y reposa a mi lado tranquila, imperturbable , me sorprende lo grande que está y su gran parecido tanto en lo delgada como en el carácter a su abuelita Edith, ya son 9 añitos. celebro tu vida , cuánta alegría el saber que tu nombre hace honor al mío que junto a vera tu sobrina y cande tu hermana engrandecen la parte húmeda de la familia como en la cultura wayúu es reconocido. Tengo motivos para celebrar pues el año pasado un 27 de septiembre volviste a nacer , por lo menos para mí. Esa es otra historia de esas que marcan los recuerdos. Hoy festejo tu venida al mundo, hoy celebró tu vida. Te amamos tus hermanos Carlos Arturo, Yorgan Arturo , tu mami y yo, tú papi.
Cartagena 23 de mayo 2026 .

18/05/2026

Hace varios años venimos hablando de la mesa distrital de . que bonito es recordar. gracias al dr. Tulio Enrique Moreno Villegas quien amablemente nos invitó como miembro experto ad honorem del en el tema de ACF. gracias Dr. Cristian Fong gracias Dra Yadira Coll Jiménez Escuchar hoy, cobra fuerza, esa que da la razón, combustible con la cual vino dotada mi voluntad para no abandonar la lucha; hemos conquistado pequeños espacios pero es irremediable las transformacones que se originan 12 años después.

https://youtu.be/CEuxnJ-vMY8 intervención como ponente por el INS en l hora 2: 15 2:30

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17/05/2026

La hipertensión arterial es conocida como el enemigo silencioso porque puede no presentar síntomas, pero generar graves complicaciones. Controlar la presión, llevar hábitos saludables y realizar chequeos periódicos puede marcar la diferencia.
Cuidar tu corazón es cuidar tu vida. 🫀🏥

16/05/2026

En la tumba del sistema de salud colombiano se lee un epitafio doloroso y demoledor.

“Estábamos mejor, cuando estábamos peor.”

Y aunque suene irónico, para miles de pacientes y familias esta frase hoy refleja una realidad cada vez más angustiante.
Resulta contradictorio que un gobierno que se autodenomina “potencia de la vida” y que levanta las banderas de la “paz total”, termine dejando en tantos hogares una sensación de abandono, incertidumbre y desesperanza. Porque mientras desde los escenarios políticos se habla de transformación y derechos, en la vida real hay pacientes muriendo mientras esperan medicamentos, autorizaciones, citas o tratamientos.
Hoy … y con ellos también muere la tranquilidad de familias enteras que viven una guerra silenciosa contra la burocracia, la indiferencia y el desgaste emocional.
Porque la paz no es solamente ausencia de conflicto armado. La paz también es garantizar que un niño con una Condición Poco Frecuente tenga acceso digno a su tratamiento. La paz es que un cuidador no termine destruido mental, emocional y económicamente intentando salvar la vida de quien ama. La paz también se construye preservando la vida de quienes jamás eligieron nacer con una Enfermedad Huérfana.
Y mientras algunos convierten la salud en una disputa ideológica, hay hogares enteros sintiendo que el sistema se derrumba frente a sus ojos. Hogares donde la enfermedad no solo consume el cuerpo, sino también la estabilidad emocional, los sueños y la esperanza.
Por eso duele tanto ese epitafio.
Porque no es solo una frase.
Es el grito silencioso de miles de colombianos que sienten que el sistema de salud se está muriendo… y que, tristemente, “estábamos mejor cuando estábamos peor”.

Tu que opinas? Tienes un familiar adulto o que conviva con una condición poco frecuente o llama Enfermedad huérfana? Como ha sido para ti toda esta situación? Que edad tienes? Será cierto que nuestros jóvenes no visitan al médico? Que tanto le interesa a nuestra juventud este tema? Y si crees que merecemos tu apoyo, te invito a darle like y seguirnos incluso puedes indicarnos qué tema te gustaría que abordarmos. Somos fundación sicklemia y lo que hacemoso lo hacemos con amor.

El contralor Carlos Hernán Rodríguez alerta que la situación de las EPS intervenidas es crítica. Exige a la Nueva EPS presentar sus estados financieros y se refiere a las polémicas decisiones del superintendente Daniel Quintero.

14/05/2026

La ciencia avanza a pasos agigantados . Esperamos despertarnos con estas esperanzadoras noticias todos los días. Que viva la ciencia

12/05/2026

Hoy reconocemos la labor, la entrega y la humanidad de quienes cuidan con vocación. Gracias al personal de enfermería por ser un pilar fundamental en la atención en salud. 🩺🫶🏻

12/05/2026

Ayer conmemoramos una fecha muy especial y significativa: el Día de la Madre 💐💖
Una ocasión para reconocer el amor incondicional, la fortaleza, el esfuerzo y la dedicación de todas las madres, quienes con su cuidado y apoyo transforman vidas cada día.
Hoy queremos rendir homenaje a esas mujeres que acompañan, protegen, enseñan y brindan esperanza incluso en los momentos más difíciles. Su amor deja huellas imborrables en sus familias y comunidades.
Gracias a todas las madres por ser ejemplo de valentía, ternura y entrega 💕
¡Feliz Día de la Madre!