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Famecolombia, trabaja para mejorar la calidad de vida de personas afectadas de Atrofia Muscular Espin

24/07/2026

Felicitamos a la Clínica Central Del Quindío por recibir el Mercurio de Oro, el máximo reconocimiento otorgado por Fenalco Quindío durante La Noche de los Mejores – Quindío Poderoso 2026.

Este importante galardón destaca el compromiso con una atención en salud centrada en las personas, la calidad asistencial y el bienestar de los pacientes y sus familias.

Desde FAMECOL extendemos un reconocimiento especial al Dr. Alejandro Granada y a todo el equipo de la Clínica Central del Quindío por este logro, que refleja años de trabajo, liderazgo y compromiso con la salud de nuestra región.

¡Que este reconocimiento sea un impulso para seguir transformando vidas!

18/07/2026

¿Te sientes perdido con el proceso?

¡Aquí te lo simplificamos!

Obtener tu Certificado de Discapacidad es un derecho, pero muchas personas no saben por dónde empezar.

No dejes pasar los beneficios legales de inclusión laboral, priorización educativa, descuentos en sitios de recreación y subsidios que este documento oficial garantiza.

Desliza para ver la ruta oficial paso a paso y empieza hoy mismo tu proceso.

🚀Guarda este post para cuando lo necesites o compártelo con alguien que esté en el proceso. 💙

15/07/2026

El Certificado de Discapacidad oficial no es solo un papel, es tu herramienta legal super importante.
Es el documento que garantiza tus derechos y te permite acceder a:
✅ Inclusión laboral real bajo ley de cuotas.
✅ Acceso prioritario a educación y programas sociales.
✅ Subsidios de vivienda y beneficios estatales.

Tenerlo es fundamental para asegurar el respaldo y los apoyos que mereces.

👇 Comenta INFO y recibe nuestra guía paso a paso para obtenerlo por mensaje directo.

&S

08/07/2026

Nueva noticia para la comunidad AME 🧬

La Comisión Europea acaba de aprobar Itvisma® (onasemnogene abeparvovec), una nueva terapia génica de dosis única para la Atrofia Muscular Espinal (AME), dirigida a niños de 2 años en adelante, adolescentes y adultos con mutación bialélica del gen SMN1. Con esto, la Unión Europea ya cuenta con opciones de terapia génica que cubren todo el espectro de edad: desde recién nacidos hasta la adultez.

En Colombia, la terapia génica para AME está aprobada por el INVIMA únicamente para menores de 2 años. La opción que hoy recibe luz verde en Europa, pensada para pacientes mayores de 2 años, adolescentes y adultos, todavía no cuenta con aprobación regulatoria en nuestro país.

Y aunque la terapia génica ya está aprobada en Colombia para los más pequeños, hasta la fecha no tenemos conocimiento de que algún recién nacido colombiano la haya recibido. Lo compartimos con transparencia, no como una crítica, sino como un reflejo del momento que atraviesa el acceso a estos tratamientos en el país, y con la esperanza de que esta realidad pueda cambiar pronto.

Desde FAMECOL S&S seguiremos monitoreando de cerca estos avances y trabajando para que la comunidad AME en Colombia tenga información clara y actualizada.

📌 Fuente: Novartis, julio2 de 2026.
https://www.novartis.com/news/media-releases/novartis-receives-european-commission-approval-itvisma-spinal-muscular-atrophy-sma

26/06/2026

Desde Colombia, nuestro corazón late al ritmo de Venezuela. 🇨🇴🇻🇪

En Famecol SyS recibimos con profunda tristeza las noticias sobre el reciente terremoto. Queremos hacerles llegar un abrazo fraterno y lleno de esperanza a cada familia, comunidad y rincón de nuestra nación hermana.

Hoy, más que nunca, reafirmamos que la distancia no es barrera cuando el propósito es apoyar. Estamos unidos en pensamiento y acción, convencidos de que, ante la adversidad, la resiliencia es nuestro mayor motor.

¡Fuerza, Venezuela! No están solos, aquí tienen a sus hermanos colombianos listos para acompañarles en este proceso de recuperación.

09/06/2026

📢 Eres una persona con AME o cuidador de alguien que recibe Spinraza, Risdiplam o Zolgensma en Colombia?

Necesitamos tu voz. 🙌

Participa en nuestra encuesta nacional sobre acceso, continuidad e interrupciones de tratamiento para personas con en Colombia.

➡️ Escanea el QR de la imagen o ingresa por el link en nuestra bio.

Es rápida y tu experiencia puede cambiar lo que viene para la comunidad AME.

💙 Comparte con quien lo necesite.

Spinraza Risdiplam SaludRara AccesoAlTratamiento voy a subir esto a instagram, que me sugieres q sea reel o story?

09/06/2026

📢 ¿Recibes Spinraza, Risdiplam o Zolgensma en Colombia?

Tu experiencia importa y queremos escucharte.

La Fundación FAMECOL Sara y Sofía invita a todas las personas con Atrofia Muscular Espinal o sus cuidadores. que actualmente están en tratamiento con alguno de los medicamentos modificadores de la enfermedad a participar en nuestra encuesta nacional:

🔵 Acceso, Continuidad e Interrupciones de Tratamiento para Personas con AME en Colombia

Queremos conocer de primera mano cómo ha sido tu proceso de acceso al tratamiento, si has tenido interrupciones y cuáles han sido las barreras que has enfrentado. Esta información es fundamental para nuestra labor de incidencia ante las instituciones responsables.

📲 Escanea el código QR de la imagen o accede directamente desde este enlace:
👉 https://tinyurl.com/InterrupciontratamientosAME

La encuesta, toma pocos minutos y tu voz hace la diferencia. 💙

Comparte con quienes puedan necesitarlo.

07/06/2026

💚 ¡Conecta con FAMECOL!

¿Necesitas orientación, apoyo o hablar con nosotros?

Ahora puedes solicitar acompañamiento, realizar consultas o agendar una reunión virtual de forma más fácil.

✨ Atención personalizada✨ Reuniones virtuales✨ Apoyo a pacientes y familias✨ Investigación, voluntariado y alianzas

📲 Escanea el QR o accede aquí:https://tinyurl.com/Conectaconfamecol

FamiliasAME

07/06/2026

💚 ¡Tenemos una nueva forma de conectar contigo!

En FAMECOL S&S seguimos trabajando para brindar un acompañamiento más cercano, organizado y oportuno a pacientes, familias, cuidadores, profesionales de la salud y miembros de nuestra comunidad.

Por eso hemos creado Conecta con FAMECOL, un nuevo canal que te permitirá:

✅ Solicitar orientación y apoyo.
✅ Compartir inquietudes o necesidades.
✅ Realizar consultas relacionadas con AME y enfermedades neuromusculares.
✅ Solicitar una reunión virtual con nuestro equipo.
✅ Contactarnos para temas de investigación, voluntariado o alianzas.

Nuestro objetivo es dar seguimiento a cada solicitud y ofrecer respuestas más personalizadas según las necesidades de cada persona y familia.

📲 Escanea el código QR o ingresa aquí:
https://tinyurl.com/Conectaconfamecol

Porque nadie debería recorrer este camino solo.

Dirección

Clle 44 # 16-52
Calarcá

Teléfono

+13165057085

Página web

http://www.famecolombia.org/

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