FameColombia

13/05/2026

La salud en Colombia atraviesa uno de los momentos más críticos de los últimos años. Las enfermedades raras, los pacientes crónicos y miles de familias enfrentan diariamente barreras de acceso, retrasos en tratamientos e incertidumbre frente al futuro del sistema de salud.

Desde FAMECOL S&S, y como miembros federados de FECOER, nos unimos a este llamado y extendemos esta invitación a toda la comunidad para participar en el:

🇨🇴 GRAN CONVERSATORIO PRESIDENCIAL
“La salud, una causa que nos une”
Un espacio de diálogo impulsado por organizaciones del sector salud para escuchar las propuestas de los candidatos presidenciales y comprender cómo sus decisiones impactarán el futuro de la salud en Colombia.

📍 Auditorio Bethlemitas – Bogotá
📅 Jueves 14 de mayo de 2026
⏰ 2:00 p.m. a 5:00 p.m.
💻 Transmisión virtual nacional
⚠️ Los cupos presenciales son limitados.
Confirma tu asistencia antes del 12 de mayo aquí:
🔗 https://es.surveymonkey.com/r/KGB5DJZ

Hoy más que nunca, informarse, participar y hacer escuchar nuestra voz también es construír el país que soñamos.

FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras

05/05/2026

“Desliza 👉 esto es clave para la comunidad AME”

💛 Tu historia puede cambiar vidas
Si eres paciente o cuidador AME, este mensaje es para ti:

📌 Estar en el registro de FAMECOL no es solo un formulario
Es una forma de hacer visible la realidad de Colombia

✨ Tus datos ayudan a:
✔ Impulsar investigación
✔ Mejorar el acceso a tratamientos
✔ Dar voz a las familias

📊 Si ya estás registrado:
👉 Es momento de actualizar tus datos

📄 Comparte también:
Espirometrías
Estudios de sueño
Escalas funcionales

⏱ Toma pocos minutos, pero su impacto es enorme
🔗 Link en bio o en nuestras historias
💛 Hoy puedes ser parte del cambio.

05/05/2026

🔬 Tu participación puede cambiar la historia de la AME en Colombia.
Hoy queremos hacerte una invitación muy importante 💛

FAMECOL está participando en estudios de investigación nacionales e internacionales que buscan entender mejor la realidad de la Atrofia Muscular Espinal (AME). Pero esto solo es posible si contamos con información actualizada de nuestra comunidad.

👉 Si eres paciente o cuidador:
¿Ya estás en el registro?
¿Has actualizado tus datos recientemente?
¿Si tienes más de 18 años, ya actualizaste tu consentimiento informado?
📊 Tu información permite:
✔ Visibilizar la realidad de la AME en Colombia
✔ Identificar barreras en el acceso a diagnóstico y tratamiento
✔ Impulsar mejores decisiones médicas
✔ Generar oportunidades para más pacientes

💡 Actualizar tus datos también incluye compartir:
Espirometrías
Estudios de sueño
Escalas funcionales
Porque cada dato cuenta… y cada historia suma.

👉 Registrarte o actualizar tu información es gratis, confidencial y toma solo unos minutos
🔗 Ingresa aquí:
https://famecolombia.org/registro-ame/
💛 Juntos podemos lograrlo!

19/04/2026

Un avance importante para la comunidad AME a nivel global!
En marzo de 2026, Biogen anunció la aprobación de un régimen de dosis más alta de Spinraza para personas con Atrofia Muscular Espinal.
Este avance representa una nueva oportunidad para seguir mejorando los resultados en los pacientes 💚
Desde FAMECOL celebramos este progreso científico y, al mismo tiempo, reconocemos los retos que implica su llegada a países como Colombia, donde es necesario avanzar en procesos regulatorios y de acceso.

🤝 Por eso, nos ponemos a disposición de la comunidad, profesionales de la salud y entidades, para:
Acompañar a las familias
Apoyar los procesos de información y orientación
Promover que estos avances puedan llegar de forma más ágil y oportuna a quienes los necesitan.

Porque cada día cuenta en la AME.

13/03/2026

¡Nuestra voz resuena en Budapest! 🇭🇺✨

Nos llena de orgullo mostrar a nuestra presidenta, Maria Isabel Acevedo, que se encuentra representándonos en el V Congreso Científico Internacional sobre AME, el evento más importante del mundo para nuestra comunidad.

Estar allí significa que Colombia no está sola. Maria Isabel está participando activamente en las mesas de trabajo de la Alianza Latinoamericana AME (ALAME), asegurando que los avances en terapias génicas y estándares de cuidado que se discuten hoy en Europa, lleguen mañana a nuestras familias en casa.

🧬 ¿Qué estamos haciendo allá?

Actualizándonos en los últimos hallazgos científicos.

Fortaleciendo lazos con SMA Europe y líderes globales.

Llevando la realidad de los pacientes colombianos a la conversación internacional.

¡Gracias, Maisa¡, por tu incansable labor y por llevar nuestra bandera con tanta determinación! 👏💪

12/03/2026

📢 Nuevo estudio científico basado en datos del Registro de Pacientes de
FAMECOL S&S

Nos alegra compartir que recientemente fue publicado el estudio “Perceived Impact on the Daily Lives of Patients with SMA Treated with Nusinersen”, desarrollado por profesionales de la salud utilizando datos del Registro de Pacientes de FAMECOL.

El artículo fue publicado en la revista científica American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation y analiza cómo las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal (AME) en Colombia perciben el impacto del tratamiento con Nusinersen en su vida diaria.

🔬 Este estudio es un ejemplo claro del valor que tienen los registros de pacientes.
Cuando los datos se recopilan de forma rigurosa y ética, se convierten en una herramienta poderosa para:
• impulsar la investigación científica
• comprender mejor la experiencia real de los pacientes
• generar evidencia que contribuya a mejorar la atención en salud
• orientar decisiones y políticas públicas

🙏 Desde FAMECOL S&S queremos expresar un especial agradecimiento a los profesionales de la salud e investigadores que participaron en este estudio, Samy Castellar por su compromiso con la generación de conocimiento y por reconocer el valor de los datos provenientes de las organizaciones de pacientes.

Seguimos trabajando para fortalecer nuestro registro de pacientes y así contribuir a que más investigaciones como esta ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal en Colombia.

📚 Puedes consultar el artículo en el siguiente enlace:
https://journals.lww.com/ajpmr/abstract/9900/perceived_impact_on_the_daily_lives_of_patients.894.aspx

Aunque el artículo no es de acceso abierto, nos llena de orgullo que los datos de nuestra comunidad contribuyan al avance de la investigación.

💚 Gracias a cada paciente y familia que hacen posible este registro.

Maisa Acevedo
Claudia Sánchez Valderrama

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28/02/2026

Reconocimiento merecido.

28/02/2026