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Página oficial de la Asociación Colombiana Esclerosis Lateral Amiotrófica (ACELA), miembros plenos de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.

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La Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica es una organización sin ánimo de lucro con el objetivo de Asesorar a pacientes, familiares y cuidadores para enfrentar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible. Estamos legalmente constituidos desde mayo de 2008 y somos miembros plenos de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA desde junio de 2010.

18/06/2026

1. Imelda Arenas
Diagnosticada a los 50 años
"Antes de la ELA, disfrutaba mi independencia, mi movilidad y la facilidad para comunicarme.
Viviendo con ELA, mi movilidad depende de apoyos y mi forma de comunicarme cambió radicalmente, sin embargo, sigo viajando, sigo construyendo recuerdos y sigo compartiendo experiencias con las personas que amo.
La ELA transformó profundamente mi vida, pero no definió quién soy, mi esencia, mis sueños y mi deseo de vivir plenamente siguen intactos."

2. Mery Eugenia Jaimes
Diagnosticada a los 70 años
"La ELA ha cambiado muchas cosas en la vida de mi mamá: su forma de moverse, de hablar y de comunicarse. Sin embargo, no ha cambiado lo más importante: quién es ella. Detrás de estas dos fotos sigue estando la misma mujer fuerte, valiente, generosa y amorosa que ha sido el pilar de nuestra familia durante toda su vida.

Cada día nos demuestra una fortaleza admirable y nos enseña el verdadero significado de la perseverancia, la paciencia y el amor incondicional. Aunque la enfermedad ha transformado su realidad, su esencia permanece intacta. Su sonrisa, su capacidad de transmitir amor y la fuerza con la que enfrenta cada desafío siguen siendo una inspiración para todos los que la conocemos.

Este camino no ha sido fácil, pero también nos ha enseñado el valor de la unión familiar. Hemos aprendido a acompañarla con más amor, a celebrar cada pequeño logro y a estar presentes en cada momento. La amamos profundamente y nos sentimos agradecidos por todo lo que nos ha dado y por las lecciones que continúa enseñándonos cada día.

La ELA podrá afectar muchas capacidades, pero nunca podrá apagar la luz que hay en ella ni el amor que comparte con quienes la rodean. Seguiremos a su lado, acompañándola con cariño, respeto y admiración, brindándole todo nuestro apoyo en cada etapa de este camino. Porque su fuerza nos inspira y porque el amor de nuestra familia es más fuerte que cualquier enfermedad."
Diana Soto -Hija de Mery

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16/06/2026

1. Gloria Esperanza Plazas
Diagnosticada a los 53 años
"Esta enfermedad me cambió la vida totalmente a una dependencia de otras personas. La enfermedad se llevó mi alegría mi libertad. No con esto digo que no tengo días lindos sobre todo con la bendición de Dios y de mi familia . Pero agradezco pertenecer a este grupo (ACELA)."

2. Miguel Antonio Pulido
Diagnosticado a los 68 años.
"La ELA ha ido cambiando su vida poco a poco. Ha perdido masa muscular, fuerza, gran parte del habla y el apetito. Ya no puede caminar por sí solo y se cansa con facilidad."
María del Carmen Castellanos -Esposa de Miguel

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15/06/2026

1. Alexis Ramirez
Diagnosticado a los 38 años.
"Éramos tres: Alexis, nuestro hijo y yo.
Teníamos sueños, planes y la tranquilidad de creer que aún nos quedaba mucho tiempo para vivir todo lo que imaginábamos. Pero la vida, sin avisar, nos llevó por un camino que jamás pensamos recorrer.
De un momento a otro, nuestra realidad comenzó a cambiar. Lo que antes parecía seguro dejó de serlo. Los planes se transformaron, las rutinas cambiaron y aprendimos a convivir con la incertidumbre, el miedo y el dolor.
No existe una forma sencilla de explicar lo que se siente al ver cómo la persona que amas va perdiendo poco a poco partes de sí misma mientras sigue luchando cada día.
Duele ver sueños detenidos. Duele despedirse de la vida que imaginabas. Duele adaptarse a una realidad que nunca elegiste.
Y aunque hay heridas que las palabras no alcanzan a describir, quizás lo más difícil ha sido aprender a vivir extrañando cosas que aún parecen tan cercanas.
Sin embargo, en medio de todo, hemos descubierto algo que permanece intacto: nuestra fe.
Porque cuando los planes se rompen, cuando las fuerzas faltan y cuando las respuestas no llegan, Dios sigue sosteniendo nuestros corazones.
Hoy seguimos caminando un día a la vez, agradeciendo cada momento juntos y entendiendo que la vida es mucho más frágil de lo que imaginamos.
Por eso abraza más fuerte, ama más profundo y no des por sentado aquello que hoy tienes.
Porque la vida puede cambiar en un instante."
Yasmin Franco- Esposa de Alexis

2. Santiago Zapata Suárez
Diagnosticado a los 44 años.
"Desde el diagnóstico los cambios son la constante y la unidad familiar ha sido la fuerza que hace que la vida continue en mi ser.
Del 2021 a la fecha aprendí a tener paciencia y priorizar en la dificultad, ajustando permanente rutinas y adaptándome, motivado por el mas profundo deseo de estar acá para ellos."

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11/06/2026

1. Mario Prada (QEPD)
Diagnosticado a los 56 años.
"Un día, en plena pandemia, mi papá empezó a tropezar. Lo que parecía pasajero terminó en un diagnóstico que cambió nuestras vidas: ELA.

La ELA le fue quitando su independencia, sus amados caballos y la libertad de mover su propio cuerpo. Lo atrapó por dentro.
Pero en medio del dolor, la ELA nos lo devolvió de otra forma. Mi papá que por años trabajó de domingo a domingo, por fin estaba en casa. Fueron 14 meses intensos donde descubrimos su lado más sensible, su ternura y una fortaleza inmensa.

Su historia transformó a mi familia y mi camino. Me llevó a ser voluntaria en ACELA, buscando llevar dignidad y amor a otras familias que viven esto.

Hoy comparto su historia porque mi papá no fue solo un diagnóstico. Fue un hombre trabajador, fuerte, amoroso y profundamente amado. Y aunque la ELA intentó encerrarlo en su cuerpo, nunca pudo apagar lo que él significaba para nosotros.

El amor de un padre permanece incluso cuando la voz se apaga, cuando las manos ya no pueden abrazar y cuando el cuerpo deja de responder. Permanece en lo que enseñó, en lo que sembró y en la manera en que, incluso después de partir, sigue inspirando a otros a vivir con más humanidad, más servicio y más amor."

Paola Prada -Hija de Mario y voluntaria de ACELA

2. Myriam Janeth Martínez
Diagnosticada a los 49 años.
"El cuidar es el mayor acto de amor."
Daniela Linares -Hija de Myriamlinares3

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09/06/2026

1. Alfredo Santos
Diagnosticado a los 49 años.
"Cuando la ELA llegó a nuestras vidas, mi papá pasó de ser un hombre fuerte y trabajador a perder gradualmente la capacidad de hablar, respirar, comer y moverse, hasta que sus ojos fueron su única forma de comunicación.

Pero si algo nunca le pudo quitar la ELA fue su alegría de vivir. Durante los 16 años que vivió con la enfermedad nunca lo escuché quejarse ni preguntarse por qué le había tocado a él. Al contrario, cada mañana daba gracias a Dios por estar vivo. Estaba convencido de que había venido a este mundo para servir y dar lo mejor de sí a los demás.

Mientras la ELA le iba quitando capacidades físicas, él nos enseñaba lecciones que todavía nos acompañan. Nos enseñó a agradecer, a encontrar belleza incluso en los momentos difíciles y a no dar por sentado el simple hecho de despertar un día más.

Mi papá vivió 16 años con ELA. Y aunque la enfermedad fue encerrando su cuerpo, nunca logró apagar su capacidad de amar, de inspirar y de ayudar a quienes lo rodeaban. Un gran maestro."
Marcela Santos -Hija de Alfredo Santos y Voluntaria de ACELA.

2. Luis Eduardo Cucalon
Diagnosticado a los 48 años
"El mayor cambio es no poder comer solo, no poder hablar y caminar."

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08/06/2026

1. Felipe Ocampo
Diagnosticado a los 29 años.
"La llegada de la ELA transformó nuestras vidas. Al inicio hubo miedo y confusión, pero con el tiempo entendimos que cada batalla nos hace más fuertes y unidos. Hoy somos una familia que, aún con la ELA, sigue luchando con amor y esperanza."
Jennifer Ocampo -Hermana de Felipe y Voluntaria de ACELA.

2. Carlos Alberto Báez
Diagnosticado a los 60 años.
"Antes del diagnóstico de ELA, todo parecía normal. Después, la vida cambió: aprendimos paciencia, comprensión y a valorar cada momento. Esa última foto con papá me recuerda que la vida es simple y que la salud es nuestro mayor tesoro."
Vanessa Baez -Hija de Carlos y Voluntaria de ACELA.

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05/06/2026

Hay mensajes que vale la pena llevar todos los días.

“La clave está en moverse” es un recordatorio de que cada paso cuenta.

Nuestras gorras están de vuelta.

🧢 Azul
🧢 Gris

Valor: $ 50.000 COP + envío nacional.

Escríbenos para separar la tuya.

Al adquirir una gorra apoyas el trabajo que realizamos para acompañar y visibilizar a las familias que conviven con ELA en Colombia.

04/06/2026

1. María Eugenia Escobar
Diagnosticada a los 72 años.
"Antes de ser diagnosticada con ELA, mi mamá era una persona independiente y activa. Aunque la enfermedad cambió su vida, nunca perdió el gusto por compartir momentos especiales con su familia, amigos y especialmente, con sus tres adorados nietos."
Marta Lucía Pérez -Hija de Maria Eugenia.

2. Marlen Garibello
Diagnosticada a los 79 años
"El diagnóstico de ELA transformó profundamente la vida de mi madre y de toda nuestra familia. Durante 8 años enfrentamos esta enfermedad unidos, aprendiendo a vivir con amor, fortaleza, paciencia y esperanza. Cada desafío fortaleció nuestros lazos y nos enseñó el verdadero valor del acompañamiento y la unión familiar."
Adriana Correa -Hija de Marlen

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03/06/2026

Camilo Villamizar
Diagnosticado a los 41 años.

"La ELA llegó a nuestro hogar como una sombra oscura que parecía querer arrebatarnos a ese hombre brillante y, con él, los sueños que habíamos tejido como familia. Por un momento, el miedo intentó instalarse en nosotros, susurrándonos incertidumbre y dolor.

Hace tres años comenzó un camino que transformó nuestras vidas. La ELA fue limitando poco a poco su movilidad, alejándolo de muchas de las cosas que amaba: abrazar a sus hijos, jugar con ellos y continuar ejerciendo la profesión que tanto disfrutaba. Hoy se comunica mediante el movimiento de sus ojos, se alimenta por gastrostomía, requiere apoyo respiratorio ocasional y depende del cuidado permanente de su familia. Aun así, sigue siendo un esposo amoroso y un padre comprometido.

Pero lo que no sabíamos entonces era que este camino, aunque difícil, no lo recorreríamos solos. A nuestro lado han caminado familiares, amigos y hasta personas desconocidas que, con el tiempo, se han vuelto cercanas, sosteniéndonos con su cariño, su generosidad y su presencia.

En medio de esta realidad, decidimos abrazar un lema que hoy nos sostiene: vivir un día a la vez. Porque entendimos que no podíamos permitir que el miedo a un futuro incierto nos robara la belleza del presente, ni los instantes que aún podemos llenar de amor, de risas y de sentido.

Y han sido nuestros niños, con su inocencia, sus ocurrencias y su forma luminosa de mirar la vida, quienes nos enseñan cada día a resistir con alegría. Ellos nos recuerdan que, incluso en medio de la adversidad, siempre hay espacio para la esperanza, para la ternura y para el amor que nos mantiene en pie.

Hoy seguimos caminando, no sin miedo, pero sí con valentía. Porque cuando el amor es más grande que la incertidumbre, incluso las sombras pierden su fuerza."
Luisa Gallego -Esposa de Camilo

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31/05/2026

Mayo termina, pero la ELA no se pausa. Lo más valioso de este mes es lo que queda: una comunidad más informada, más sensible y más dispuesta a acompañar. En ACELA seguimos todo el año con educación, apoyo y conexión entre familias, cuidadores y profesionales. Si quieres sumarte, escríbenos y te contamos cómo participar.

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