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Página oficial de la Asociación Colombiana Esclerosis Lateral Amiotrófica (ACELA), miembros plenos de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.

Donaciones:

DONELA Campaña 2022 por día Mundial de la ELA
Link: https://www.acelaweb.org/donaciones/

La Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica es una organización sin ánimo de lucro con el objetivo de Asesorar a pacientes, familiares y cuidadores para enfrentar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible. Estamos legalmente constituidos desde mayo de 2008 y somos miembros plenos de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA desde junio de 2010.

14/10/2026

Una conversación cercana puede hacer más llevaderos los primeros días después de un diagnóstico de ELA. ACELA quiere ampliar su red de voluntariado para acompañar a pacientes y familias desde la escucha, la experiencia y el respeto.

10/10/2026

Cuando una petición es concreta, a la red cercana le resulta más fácil responder. Nombrar una tarea, un momento y el tipo de apoyo que se necesita puede ayudar a distribuir responsabilidades y proteger el bienestar de quienes cuidan.

07/10/2026

La ELA está reconocida en Colombia como una enfermedad huérfana. Comprender esta clasificación ayuda a explicar por qué se necesitan atención especializada, información confiable y rutas de acompañamiento para las personas y familias que viven con ELA.

04/10/2026

Hoy despedimos con profunda tristeza a Felipe Ocampo 🤍

Médico, diagnosticado con ELA a sus 30 años, Felipe decidió transformar su experiencia en una voz para otros. Fue un gran defensor de la comunidad ELA, voluntario de ACELA y miembro del Comité consejero de personas con ELA y cuidadores (PCAC), representando con compromiso y convicción a las personas que viven con la enfermedad.

Lo recordaremos por su curiosidad, su humor único, su amor por los perros y, especialmente, por ser un amante de la vida.

Gracias, Felipe, por tu voz, tu tiempo y todo lo que dejaste en nuestra comunidad.

A toda la familia Ocampo, los abrazamos y acompañamos de corazón. 🤍

Qué fortuna haberte conocido. Te recordaremos con gratitud y cariño. Tu voz y tu legado permanecerán siempre con nosotros. 🕊️

03/10/2026

Después de la emergencia que vivimos recientemente en Colombia, desde ACELA quisimos convertir esa experiencia en una herramienta útil para nuestra comunidad.

Por eso creamos “Preparación ante emergencias y ELA”, inspirado en el Emergency Preparedness Toolkit de la International Alliance of ALS/MND Associations, y adaptado para las personas con ELA y sus familias en Colombia.

👉 Conoce la guía y descarga gratuitamente los formatos en: https://www.acelaweb.org/emergencias-y-ela/

Pero no queremos quedarnos solo en la información. Queremos ayudarte a llevar este plan a la práctica.

📅 El próximo 7 de octubre, a las 5:00 p. m, aprenderemos cómo implementar un plan de emergencias en casa, qué debemos tener preparado y qué aspectos debemos considerar cuando en la familia vive una persona con ELA.

Este encuentro también nos permitirá llegar mejor preparados al Simulacro Nacional del 21 de octubre.

👉 Inscríbete gratuitamente aquí: b7723dc4-c577-4501-9ce8-8b892844789f@faf64557-32ce-47ba-a734-58a1d1f5e9d0" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/b7723dc4-c577-4501-9ce8-8b892844789f@faf64557-32ce-47ba-a734-58a1d1f5e9d0

30/09/2026

Hablar de traqueostomía en ELA puede generar muchas emociones, preguntas y temores. Por eso es importante hacerlo con tiempo, con información clara y con el acompañamiento del equipo médico y la familia. Cada decisión debe respetar los deseos, valores y calidad de vida de la persona que vive con ELA. En ACELA creemos que conversar a tiempo también es cuidar.

26/09/2026

La normativa colombiana contempla la exención de cuotas moderadoras y copagos, según corresponda, para la atención integral de enfermedades huérfanas inscritas en el registro nacional. Si se genera un cobro relacionado con la atención de la ELA, conviene pedir una revisión formal a la EPS y conservar todos los soportes. Cada caso debe analizarse de manera individual; si la situación no se resuelve, puedes acudir a Supersalud y, si eres afiliado, solicitar orientación jurídica en ACELA.

24/09/2026

Hay días que vale la pena volver a vivir. ⛳

Así fue GolfELA 2026: una jornada llena de encuentros, solidaridad y personas que decidieron sumarse a nuestra causa.

Cada jugador, patrocinador, aliado, voluntario y persona que hizo parte de este torneo contribuyó a que pudiéramos seguir fortaleciendo la labor de ACELA y acompañando a las personas que viven con ELA y sus familias en Colombia.

Hoy volvemos a estas imágenes para recordar todo lo que vivimos y, sobre todo, para decir nuevamente: gracias por hacer parte de GolfELA 2026.

Esperamos volver a encontrarnos en una próxima edición.

22/09/2026

🧬💚 Un avance que nos invita a mirar hacia el futuro con esperanza.

Ulefnersen, una terapia experimental dirigida a la ELA asociada al gen FUS, alcanzó su objetivo primario en un ensayo clínico de fase 3.

Aunque todavía no es un tratamiento aprobado y la investigación continúa, este resultado representa un paso importante en la búsqueda de terapias capaces de actuar sobre causas genéticas específicas de la ELA.

También nos recuerda el poder de las personas y las familias para impulsar la investigación. La historia de Jaci Hermstad, quien vivió con FUS-ELA y contribuyó a movilizar esfuerzos alrededor de esta enfermedad poco frecuente, forma parte de este camino.

Desde ACELA seguimos atentos a los avances científicos que puedan abrir nuevas posibilidades para las distintas formas de ELA.

Fuente:
Ionis Pharmaceuticals, Inc. / Otsuka Pharmaceutical Co., Ltd.
Phase 3 FUSION Study of Ulefnersen in FUS-ALS — resultados anunciados el 22 de septiembre de 2026.

19/09/2026

Los cambios respiratorios en la ELA pueden ser graduales y, a veces, más notorios durante la noche. Dificultad para respirar al acostarse, dolor de cabeza al despertar, sueño poco reparador, somnolencia diurna o falta de aire son razones para conversar con el equipo tratante. El BiPAP o soporte binivel no debe iniciarse ni ajustarse sin valoración y seguimiento profesional.

Dirección

Presidencia@acelaweb. Org
Bogotá

Página web

https://www.acelaweb.org/

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