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Acopel

Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Acopel, Organización no gubernamental (ONG), Carrera 19 # 63 A/16, Bogotá.

ACOPEL, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997; registrada en Cámara de Comercio y con vigilancia de la Alcaldía Mayor de Bogotá. ACOPEL, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, es una entidad sin ánimo de lucro que ante las múltiples barreras que enfrentan las personas que reci

ben diagnóstico de enfermedades de depósito lisosomal y otras enfermedades huérfanas, y ante las sentidas necesidades de una población de muy diversas condiciones y de gran vulnerabilidad debido a su condición de salud; ACOPEL busca contribuir en la eliminación de estas barreras que van desde el diagnóstico hasta el tratamiento y continuidad del mismo en el tiempo.

12/06/2026

🚨 Leah Gómez Alzate vive con la enfermedad de Gaucher y hoy se enfrenta a una barrera crítica: la falta de oportunidad y atención en su tratamiento por parte de la EPS S.O.S. 💔

En Acopel sabemos que cada día sin tratamiento cuenta. La salud no es un favor ni un proceso burocrático, ¡es un derecho fundamental que debe garantizarse ya! No nos quedamos callados ante las injusticias que ponen en riesgo la vida de nuestra comunidad.

📢 Ayúdanos a difundir. Comparte este post en tus historias y etiquitemos juntos a las autoridades para que el caso de Leah sea escuchado. ¡La indiferencia no puede ser la respuesta! 💙

EPS S.O.S

12/06/2026

📢 Te invitamos a “Hablemos Claro: Entendiendo el Sistema de Salud”

💻 En vivo por Zoom
https://us06web.zoom.us/j/89071009379?pwd=m7Bd3m91auW0FIUjDLL0VS73soZgEX.1

Una conversación diseñada para ayudarte a comprender mejor el funcionamiento del sistema de salud y reconocer información confiable en medios y redes.

🎙️ Ronny Suárez Celemín - Periodista
🗓️ 16 de junio
🕔 5:00 p.m.

¡Te esperamos para aprender, reflexionar y fortalecer nuestro conocimiento en salud!

10/06/2026

🧬 Detectar el XLH a tiempo cambia realidades.

Los síntomas pueden iniciar desde los 6 meses de edad: baja estatura, dificultad en la marcha, dolor articular y piernas arqueadas, con los años, entre otros se suman problemas dentales y auditivos.

¡Revisa nuestro carrusel y ayúdanos a difundir esta información tan importante! 👇💙

10/06/2026

💙 ACOPEL en el Networking de Investigación Clínica de la Cámara de Comercio de Bogotá, un espacio clave para fortalecer alianzas, intercambiar conocimientos y promover la participación activa de las organizaciones que trabajan por el bienestar de las personas.

Nuestra presencia en estos escenarios reafirma el compromiso de seguir llevando la voz de las personas con enfermedades huérfanas a los espacios donde se construyen oportunidades, se impulsa la innovación y se generan avances para una atención en salud más inclusiva y centrada en el paciente.

💙✨

06/06/2026

❤️ Detrás de un trasplante hay una historia que vuelve a nacer.

Este 6 de junio conmemoramos el Día Mundial del Paciente Trasplantado, una fecha que nos recuerda el poder de la solidaridad humana.

🫂 Acopel abrazamos con profunda empatía esas segundas oportunidades que transforman vidas y llenan de esperanza a familias enteras.

05/06/2026

🦴🧬 El XLH no es el raquitismo común. Es una enfermedad rara, genética y progresiva que debilita los huesos al alterar el fosfato en el cuerpo.

Sin un tratamiento temprano, causa daños irreversibles en huesos y dientes. Conocer su historia es el primer paso para apoyar.

¡Mira el carrusel completo y quédate atento a nuestro próximo post sobre síntomas y diagnóstico! 👇

04/06/2026

🇨🇴✈️🇮🇹¡Cruzamos fronteras por la comunidad de enfermedades huérfanas!

Bajo el lema "Reflexionando sobre 20 años para construir los próximos 20", nos unimos a los líderes científicos más importantes del mundo.

Cada paso que damos aquí es una puerta que se abre para el futuro de nuestros pacientes y sus familias. 💜

¡La esperanza no tiene fronteras y la voz de Colombia se hace escuchar!

04/06/2026

🇨🇴¡Colombia presente en escenarios mundiales de la salud!

🇮🇹 En Acopel cruzamos fronteras para llevar la voz, el coraje y las esperanzas de nuestra comunidad participando en el IMPSN Annual meeting Florencia 2026

Es un orgullo inmenso representar a nuestro país frente a líderes globales, buscando siempre traer el mejor conocimiento y seguir construyendo oportunidades que transformen vidas.

💜¡Nuestra lucha no conoce límites!

03/06/2026

💜¡Tu voz y tu presencia tienen el poder de transformar realidades! 💜

Si eres paciente de MPS, este mensaje es para ti. No estás solo en este camino; somos una comunidad unida que se hace más fuerte con cada paso.

Te invitamos de corazón a un espacio único de encuentro, apoyo y aprendizaje para conmemorar juntos el Día Mundial de las MPS. ¡Es momento de visibilizar nuestras historias y seguir construyendo oportunidades!

📲 ¡No te quedes por fuera! Escríbenos al WhatsApp 318 359 7579, ahora mismo, asegura tu cupo e inscríbete.

¡Te esperamos con los brazos abiertos!

29/05/2026

🧬 🤓 Dato curioso: 1 de cada 2.000 personas podría tener el gen de una enfermedad rara sin saberlo. 🧬

Aunque la PAI es una condición hereditaria que produce defectos en el metabolismo del hígado, su manifestación clínica es sorprendentemente baja: menos del 10% de las personas presenta agudizaciones.

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