Acopel

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Acopel Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Acopel, Organización no gubernamental (ONG), Carrera 19 # 63 A/16, Bogotá.

ACOPEL, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997; registrada en Cámara de Comercio y con vigilancia de la Alcaldía Mayor de Bogotá. ACOPEL, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, es una entidad sin ánimo de lucro que ante las múltiples barreras que enfrentan las personas que reciben diagnóstico de enfermedades de depósito lisosomal y otras enfermedades huérfanas, y ante las sentidas necesidades de una población de muy diversas condiciones y de gran vulnerabilidad debido a su condición de salud; ACOPEL busca contribuir en la eliminación de estas barreras que van desde el diagnóstico hasta el tratamiento y continuidad del mismo en el tiempo.

20/10/2026

🚨 DENUNCIA PÚBLICA NIÑA CON XLH 🚨

¡La salud de una niña no es un juego de espera!

💔 Aurelia Albarracín, desde una vereda en Bucaramanga, alza su voz por su hija Danna Albarracín de 11 años con Raquitismo Hipofosfatémico. Hace más de dos meses y medio que su EPS no le entrega el medicamento (Burosumab) vital para su tratamiento. ¿Lo más grave? La niña necesita una cirugía urgente en sus rodillas, pero no pueden operarla sin este medicamento.

Desde Acopel no la dejamos sola: la estamos acompañando con todos los medios y recursos posibles para que reciba su tratamiento y le solucionen este problema de raíz. 🤝

👉 ¡Necesitamos tu ayuda! Comparte este video, etiqueta a la EPS y hagamos presión para que la salud no espere más. 🙏✨

Tu ayuda es vital en este caso: ,



🧬 Detrás de un diagnóstico ultra-raro, hay una vida llena de valor, sueños y una familia que lucha día a día. 💜Este 19 d...
19/10/2026

🧬 Detrás de un diagnóstico ultra-raro, hay una vida llena de valor, sueños y una familia que lucha día a día. 💜

Este 19 de octubre conmemoramos el Día Mundial del ASMD (Déficit de Esfingomielinasa Ácida). Una condición genética huérfana que, aunque afecta a muy pocas personas en el mundo, merece toda nuestra atención, empatía y visibilización.

En ACOPEL creemos firmemente que la rareza de una enfermedad jamás debe opacar la importancia de una vida. Hoy alzamos nuestra voz por un diagnóstico oportuno, acceso integral a tratamientos y una red de apoyo indestructible para cada paciente en Colombia. 🇨🇴✨

💬 Acompáñanos a romper el silencio compartiendo esta publicación o dejando un mensaje de apoyo en los comentarios.

16/10/2026

🚨 ¡6 semanas de dolor e incertidumbre!

💔 Cristian Quimara, paciente con Síndrome de Morquio, lleva más de un mes y medio sin recibir su medicamento (elosulfasa alfa) por parte de su EPS

Los dolores que enfrenta son insoportables y, como él mismo dice, no es el único que está sufriendo estas graves consecuencias.

¡La salud no es un juego!

👉 Ayúdanos a visibilizar este caso. Comparte y etiqueta a para que Cristian y todos los pacientes reciban su tratamiento urgente. 🙏✨

Tu ayuda es vital en este caso: ,




16/10/2026

🚨 Denuncia Pública 🚨

🚨 "Pónganse la mano en el corazón" 💔

Conoce a Andrea Carolina, una valiente niña de 11 años con síndrome de Morquio.

Hoy nos pide ayuda porque su EPS le está negando su derecho a vivir con bienestar: ha perdido citas médicas vitales en Bogotá y no está recibiendo el tratamiento que le da calidad de vida.

👉 ¡No podemos dejarla sola! Comparte este video, etiqueta a y exijamos que le entreguen sus medicamentos de inmediato. 🙏✨

Tu ayuda es vital en este caso: ,



16/10/2026

🚨 Denuncia Pública 🚨
🚨 ¡La salud no es un favor, es un derecho!

💔 Conoce a Juan José Erazo Cardona, un valiente joven de 17 años con síndrome de Morquio. Desde el 15 de julio, su EPS no le entrega su medicamento vital, lo que está deteriorando su estado de salud día a día.

¡No podemos permitir que la burocracia juegue con la vida de los pacientes! 👉

Ayúdanos a hacer eco. Comparte este video, levanta tu voz y etiqueta a para que Juan José reciba su tratamiento de manera urgente. 🙏✨

Tu ayuda es vital en este caso: ,



15/10/2026

🌎 ¡Traspasando fronteras por la investigación y el bienestar de nuestros pacientes! 🇨🇴✨

En el marco del XIV Simposio Internacional de Lipodistrofias y el I Encuentro Internacional de Personas Afectadas en Santiago de Compostela 🇪🇸, tuvimos el honor de compartir junto a la alcaldesa de la ciudad, Goretti Sanmartín, autoridades gubernamentales y destacados investigadores locales. 🩺💡

Respaldar este tipo de alianzas nos consolida como un puente clave entre la ciencia global y la comunidad de pacientes en Colombia.

¡Seguimos trabajando de la mano con los mejores expertos para transformar realidades! 🤝🇨🇴

15/10/2026

🚨 Denuncia Pública 🚨

¡LA SALUD NO PUEDE ESPERAR MÁS!

Diana Marcela Cairozo. Desde hace 17 meses libra una batalla diaria contra la Orbitopatía Distiroidea Severa, una enfermedad dolorosa y degenerativa que pone en riesgo su salud visual de forma irreversible si no recibe atención inmediata.
A pesar de tener una acción de tutela a su favor, sigue vulnerando sus derechos fundamentales al negarse a entregarle el medicamento vital para su tratamiento.

¿Hasta cuándo las EPS jugarán con la vida y la dignidad de los pacientes en Colombia?
Desde Acopel exigimos de forma inmediata el cumplimiento de la tutela y la entrega sin dilaciones del tratamiento que Diana necesita con urgencia.

👉 ¡Ayúdanos a difundir!

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🤍🕊️ Con profundo dolor y respeto, nos unimos en oración y solidaridad con la familia Molina Murcia tras la dolorosa part...
13/10/2026

🤍🕊️ Con profundo dolor y respeto, nos unimos en oración y solidaridad con la familia Molina Murcia tras la dolorosa partida de la pequeña Ailana. Su paso por este mundo, aunque breve, nos deja una huella imborrable de pureza, luz y amor infinito.

Acompañamos a sus padres y familiares en este difícil momento, deseando que encuentren consuelo y fortaleza. 🤍🕊️

13/10/2026

¿Cómo transformar la dificultad en luz?

🕯️✨ En el Mes de la Enfermedad de Gaucher, honramos la resiliencia de las madres cuidadoras a través de nuestra sección .

Te presentamos a SANMAR, un emprendimiento con alma creado por María Salamanca, madre y cuidadora de Erick, un valiente paciente diagnosticado con esta condición. En el arte de las velas artesanales, María encontró la fuerza para iluminar el camino de su hogar y salir adelante en los momentos más difíciles.

¡El amor de mamá no tiene límites! ❤️

Apoyemos el talento local y encendamos una luz de esperanza y concientización junto a ella.

📦 Envíos departamentales y nacionales.
📱 WhatsApp: 321 250 1504
👉 Instagram:

🧠❤️ En el Día Mundial de la Salud Mental, recordamos que el bienestar no se fragmenta. Para quienes convivimos con retos...
10/10/2026

🧠❤️ En el Día Mundial de la Salud Mental, recordamos que el bienestar no se fragmenta. Para quienes convivimos con retos de salud, el cuidado de nuestras emociones es tan vital como el tratamiento físico.

En ACOPEL promovemos un abordaje integral: porque entender, validar y proteger lo que pasa en nuestra mente es el primer paso para fortalecer el cuerpo. Hoy hacemos una pausa para escucharnos, apoyarnos y recordar que ninguna mente debe transitar el camino en el silencio.

¿Qué pequeña acción haces hoy por tu bienestar emocional?

Te leemos en los comentarios. 👇

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