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Acopel

Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Acopel, Organización no gubernamental (ONG), Carrera 19 # 63 A/16, Bogotá.

ACOPEL, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997; registrada en Cámara de Comercio y con vigilancia de la Alcaldía Mayor de Bogotá. ACOPEL, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, es una entidad sin ánimo de lucro que ante las múltiples barreras que enfrentan las personas que reci

ben diagnóstico de enfermedades de depósito lisosomal y otras enfermedades huérfanas, y ante las sentidas necesidades de una población de muy diversas condiciones y de gran vulnerabilidad debido a su condición de salud; ACOPEL busca contribuir en la eliminación de estas barreras que van desde el diagnóstico hasta el tratamiento y continuidad del mismo en el tiempo.

13/08/2026

🫂🫶 𝗘𝗡𝗛𝗨 (𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗶𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗛𝘂é𝗿𝗳𝗮𝗻𝗮𝘀) extiende un cordial saludo a la nueva Ministra de Salud y Protección Social, Ana María Vesga Gaviria.

Reiteramos nuestra vocación de trabajo conjunto, poniendo a disposición del Ministerio la experiencia y evidencia recogida directamente de la población con enfermedades huérfanas en Colombia, con miras a construir políticas más efectivas y humanas.

👏 Éxitos en esta nueva etapa, Ministra.

📄 Comunicado completo adjunto.

12/08/2026

✊ Hay un gesto que todos reconocemos: un puño cerrado, un silencio total, mientras un país entero contiene la respiración esperando escuchar un latido bajo los escombros.

Ayer Colombia tembló, y muchos de nosotros sentimos ese mismo silencio — la incertidumbre de no saber si los nuestros estaban bien.

Hoy, desde Acopel, queremos hacer ese mismo gesto por ti: guardar silencio, escuchar, y estar presentes para quienes lo necesiten.

❤🫂Si el sismo te afectó a ti o a tu familia, no tienes que pasar por esto solo. Cuéntanos tu caso — Queremos ser un apoyo más.

📲 Escríbenos por WhatsApp: 317 640 5145

10/08/2026

🇨🇴❤️Unidos de Corazón: Mensaje de apoyo para nuestra comunidad ante el sismo en Colombia 🇨🇴

En Acopel enviamos un mensaje de solidaridad y fortaleza a nuestros pacientes, cuidadores y familias en Chocó, Cali, el Eje Cafetero y las zonas afectadas por el reciente sismo.

Entendemos que una situación de emergencia representa retos adicionales e incertidumbre para quienes viven con una enfermedad huérfana o de depósito lisosomal.

Hoy queremos recordarte que no estás solo y que Colombia es fuerte cuando se mantiene unida.

👉 Déjanos un comentario para saber cómo estás o comparte esta publicación para que nadie en nuestra comunidad se sienta solo en este momento.

10/08/2026

🎒 Tips para prepararse en casa ante una emergencia.

Aunque no podemos predecir un sismo, sí tenemos el poder de decidir cómo reaccionar.

Armar un kit de emergencia en casa no toma mucho tiempo y puede salvar vidas.

❤️👇 Aquí te dejamos los indispensables que no te pueden faltar:
• 🔦 Luz y comunicación: Linterna y silbato.
• 💧 Supervivencia: Agua y artículos de higiene personal.
• 💊 Salud: Botiquín de primeros auxilios y tus medicamentos esenciales (¡prioridad absoluta!).
• 📂 Prevención: Copia de tus documentos personales.
Estar preparados hoy hace toda la diferencia del mañana.

💬 ¿Falta algo en tu kit? Déjanos en los comentarios qué otro objeto consideras indispensable en tu hogar.

🔁 ¡COMPÁRTELO! Usa el botón de compartir para enviárselo a tus familiares por Messenger o WhatsApp y asegúrate de que todos estén protegidos.

08/08/2026

💜 ¿Tu hija ha perdido habilidades que ya había aprendido?

Podría ser una señal de alerta del Síndrome de Rett: movimientos repetitivos de manos, dificultad para caminar, menor contacto visual o problemas respiratorios.

Cada niña lo vive distinto, pero detectarlo a tiempo marca la diferencia.

Si notas algo similar, estamos aquí para ti.

📲 311 200 03 69 | 311 201 13 69
📧 [email protected]

06/08/2026

💜 Hoy todo parece normal... hasta que deja de serlo.

Entre los 6 y 18 meses, algunas niñas empiezan a perder habilidades que ya habían aprendido: hablar, moverse e interactuar.

Así se manifiesta el Síndrome de Rett, causado en la mayoría de los casos por una mutación en el gen MECP2.

Si eres paciente o conoces a alguien con esta condición, no estás solo. En Acopel estamos para acompañarte.

📲 311 200 03 69 | 311 201 13 69
📧 [email protected]

Próximo post: síntomas principales 👀

05/08/2026

🫶De una historia a un propósito: así nació Betsy Shop.

📖 Betsy Lubo es cuidadora de pacientes con lipodistrofia. Hace dos años, un libro despertó en ella algo que no esperaba: el deseo de crear.

Hoy, te presentamos en nuestra sección de "Talento Sin Límites" de Acopel, como Betsy transformó un hobby en un negocio propio: piezas elaboradas en piedras semipreciosas, hilo chino, hilo coreano y nylon elástico, hechas con dedicación desde Barranquilla.

Esta es la prueba de que el talento no tiene límites cuando encuentra el espacio para crecer.

📍 Conoce más sobre Betsy Shop y síguela como Betsy Lubo Armenta.

30/07/2026

💜 Detrás de cada diagnóstico hay una historia que merece ser escuchada 💜

Hoy en ACOPEL empezamos a visibilizar el Síndrome de RETT, para que ningún paciente y ninguna familia tenga que enfrentar este camino en silencio.

Porque comprender es el primer paso para acompañar y acompañar puede cambiarlo todo.

✨ Estamos aquí para ti.

Juntos, hacemos visible lo invisible.

24/07/2026

⚠️ ⚠️

El tratamiento para la Enfermedad de Fabry no es un lujo, es la única opción para salvar la vida como la de Diego Armando Erazo Portilla.

Emssanar EPS está poniendo en riesgo su salud al presentar fallas y demoras en el suministro de Agalsidasa beta. Las enfermedades raras necesitan continuidad absoluta en su atención médica.

Exigimos soluciones inmediatas.

¡Ayúdanos a compartir para que este caso llegue a la Superintendencia Nacional de Salud! 📢

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