Fundación No Estamos Solos N.E.S

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Fundación No Estamos Solos N.E.S

En Fundación NES 💜💙❤️ somos una familia que impulsa tu proyecto de vida.

Sin formatos ni trabas, brindamos apoyo personalizado para superar obstáculos y transformar tu realidad con dignidad. ¡Aquí nunca estás solo!
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12/06/2026

🚫👧👦 ¡En la infancia no se trabaja, la infancia se protege!

Hoy, 12 de junio, alzamos nuestra voz en el Día Mundial contra el Trabajo Infantil para recordar que cada niño y niña merece crecer rodeado de amor, oportunidades, educación, salud y sueños por cumplir.

Desde la Fundación No Estamos Solos N.E.S creemos en una niñez libre, feliz y llena de posibilidades. Ningún niño debería cambiar sus juegos por trabajo, sus cuadernos por herramientas o sus sueños por obligaciones que no les corresponden.

💜 Defendamos su derecho a aprender.
💙 Promovamos el acceso a la salud.
💚 Construyamos oportunidades para todos.
🧡 Protejamos su presente para transformar su futuro.

Porque cuando protegemos a la niñez, construimos una sociedad más justa, humana y esperanzadora.

05/06/2026

Coincidir en una cita médica con nuestra familia N.E.S. siempre será un motivo de alegría y un verdadero honor.

A lo largo de este camino hemos aprendido que las enfermedades huérfanas y los diagnósticos complejos no solo se enfrentan con conocimiento, tratamientos o acompañamiento profesional. También se enfrentan con amor, comprensión y la certeza de que no estamos solos.

Para nosotros, acompañar a cada familia va mucho más allá de la empatía, la academia, el trabajo o la vocación de servicio. estaremos junto a ustedes porque también vivimos esta realidad. Mayra, Juan David y yo, Juan Diego, también somos una familia Duchenne. Conocemos los desafíos, las incertidumbres, las lágrimas, pero también las victorias, la esperanza y la fuerza que nace cuando nos apoyamos unos a otros.

Existe algo que nos une y que va mucho más allá de lo que las personas pueden ver. Nos une la experiencia, la resiliencia, el amor por nuestros hijos y la decisión de seguir adelante aun en los días más difíciles.

Gracias por permitirnos hacer parte de sus vidas y por ser parte de esta gran familia.

💜 Porque juntos somos más fuertes.
💜 Porque juntos construimos esperanza.
💜 Porque en la Fundación No Estamos Solos N.E.S somos familia.

04/06/2026

🌟 ¡Bienvenidos al Programa SONRIENDO JUNTOS! 🌟

Desde la Fundación No Estamos Solos N.E.S. creemos que una sonrisa saludable es mucho más que dientes sanos: es bienestar, confianza, calidad de vida y felicidad.

Por eso hoy abrimos las puertas de este hermoso programa, liderado por la Dra Mayra Alfaro, odontóloga general, madre cuidadora y directora de nuestra fundación, con el propósito de acompañar a niños, jóvenes, adultos y familias en el cuidado integral de su salud oral, dental y masticatoria.

🦷 A través de ejercicios sencillos, educación y promoción de hábitos saludables, buscamos prevenir complicaciones, minimizar dificultades funcionales y fortalecer el bienestar de nuestra comunidad.

Cada sonrisa que cuidamos es una oportunidad para mejorar la salud, la autoestima y la calidad de vida de quienes hacen parte de nuestra gran familia Fundación No Estamos Solos N.E.S

💜 Te invitamos a seguir esta serie de ejercicios, compartirla con otras familias y convertirte en protagonista de tu propio bienestar.

Porque cuando cuidamos nuestra salud oral, también cuidamos nuestra alimentación, nuestra comunicación, nuestra confianza y nuestra salud integral.

✨ Sonriendo Juntos, cuidamos sonrisas, transformamos vidas.

04/06/2026

Todos enfrentamos retos diferentes. Tenemos sueños, luchas, logros, aciertos y desaciertos que marcan nuestro camino. Sin embargo, pocas veces somos testigos de un amor tan profundo e incondicional como el que une a Ian y a su mamá, Dayana.

Su conexión especial nos recuerda que no existe fuerza más grande que el amor entre una madre y su hijo; un amor capaz de vencer obstáculos, transformar dificultades en esperanza y convertir cada día en una nueva oportunidad para seguir adelante.

Ian y Dayana nos enseñan que, cuando el amor guía el camino, no hay desafío imposible de enfrentar. Desde la Fundación No Estamos Solos N.E.S seguiremos caminando a su lado, acompañándolos, apoyándolos y recordándoles que nunca estarán solos. 💜

Porque juntos construimos un mejor mañana.

03/06/2026

Existen espacios donde podemos ser simplemente personas; donde podemos abrir el corazón sin miedo, donde podemos ser mamá y papá antes que pacientes, diagnósticos o historias clínicas.

Hoy queremos agradecer profundamente a la Dra Diana Soto Fisioterapia Neuromuscular , quien durante más de siete años ha caminado a nuestro lado con amor, humanismo, profesionalismo y una empatía inmensa. Su acompañamiento ha sido mucho más que una atención médica; ha sido una mano amiga, una voz de aliento y una luz en los momentos más difíciles.

Gracias, doctora, por ayudarnos a que este camino llamado enfermedad huérfana sea un poco más llevadero, por mirar más allá de la enfermedad y reconocer siempre la dignidad, los sueños y la humanidad de cada paciente y su familia.

Su compromiso, entrega y calidez han dejado una huella imborrable en nuestros corazones.

La queremos mucho y le estaremos siempre agradecidos por todo lo que ha significado para nuestras vidas.

Fundación No Estamos Solos N.E.S

02/06/2026

Evan, su abuela, la señora María, y toda su familia han enfrentado con admirable fortaleza un año lleno de desafíos que transformaron profundamente sus vidas. Sin embargo, el inmenso amor de su abuela y de sus tías ha sido más fuerte que la adversidad, impidiendo que el diagnóstico de su enfermedad huérfana y las difíciles circunstancias que han atravesado apaguen su esperanza, su unión y sus ganas de seguir adelante.

Hoy nos vamos con el corazón lleno de gratitud por permitirnos compartir con ustedes un desayuno, una conversación sincera y un abrazo cargado de cariño. Cada momento compartido nos recuerda el valor de la familia, la resiliencia y la importancia de acompañarnos en los momentos más difíciles.

Queremos que tengan la certeza de que seguiremos caminando a su lado. Evan, señora María y familia: recuerden siempre que cuentan con nosotros. Nuestra mano, nuestro apoyo y nuestro afecto estarán presentes cuando lo necesiten.

Porque la esperanza se fortalece cuando se comparte y porque nadie debería enfrentar estas batallas en soledad.

No están solos, NO ESTAMOS SOLOS

01/06/2026

COMUNICADO A LA OPINIÓN PÚBLICA

22/05/2026

La Fundación Colombiana Fundación No Estamos Solos N.E.S denuncia públicamente al INVIMA por el incumplimiento de la orden judicial emitida en favor del menor ARTHUR FERNÁNDEZ TOM, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne.

El tratamiento con Eteplirsen (Exondys 51) fue ordenado por la Junta Médica de Enfermedades Neuromusculares de la Organización Clínica General del Norte, como médicos tratantes del menor, y posteriormente respaldado mediante decisión judicial emitida por el Juzgado Primero Civil Municipal de Cartagena.

A pesar de ello, la autorización necesaria para iniciar el trámite de importación del medicamento continúa sin ser emitida.

Responsabilizamos públicamente a FRANCISCO ROSSI BUENAVENTURA, Director General del Invima - Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos , y a JOHNNY CORREDOR SARMIENTO, Director Técnico de la Dirección de Operaciones Sanitarias, como funcionarios encargados y obligados a expedir la autorización correspondiente para garantizar el cumplimiento inmediato de la orden judicial.

La demora injustificada y la falta de actuación ponen en riesgo la vida, la salud y la integridad del menor.

EXIGIMOS ACCIONES INMEDIATAS Y EL INICIO URGENTE DEL TRÁMITE DE IMPORTACIÓN DEL MEDICAMENTO.

Fundación Colombiana No Estamos Solos N.E.S.
Defendiendo derechos, protegiendo vidas.
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