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Nuestros pacientes, nuestra razón de ser
En términos generales se acepta que una enfermedad rara (poco frecuente o de baja ocurrencia) es aquella que se presentan con una frecuencia menor a uno en dos mil individuos.
Hasta un 80% de la enfermedades raras son genéticas pues afectan a 1 en 5000, 1 en 10000 o menos individuos, incluso hay algunas enfermedades que se han identificado solo en muy pocas familias en el mundo.
El número total de enfermedades raras se calcula en más de 7000; por lo tanto, en conjunto son frecuentes y afectan al 3 ó 5 % de la población general. Un 20 % de las enfermedades raras no son genéticas.
En la Asociación de Pacientes con Enfermedades Genéticas y de Baja Ocurrencia Apego trabajamos por mejorar la calidad de vida de los pacientes con #Mucopolisacaridosis #MPS y en general por pacientes diagnosticados con enfermedades de baja ocurrencia.
