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Somos una Fundación sin ánimo de lucro, dedicada a mejorar la calidad y cantidad de vida de las familias de enfermedades huérfanas.
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12/05/2026

Cada 12 de mayo, Día de la Enfermería, es una oportunidad para destacar su labor como profesionales que acompañan con preparación, empatía y compromiso 🤝.

Su presencia brinda confianza, orientación y alivio a pacientes, familias 👨‍👩‍👧‍👦 y comunidades, convirtiéndose en una parte esencial de los equipos de salud.

Gracias por cuidar con vocación, humanidad y esperanza. ¡Feliz y Bendecido Día de la Enfermería! 🤗

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10/05/2026

Hoy, Día de la Madre, queremos reconocer a quienes, con dedicación, fortaleza 💪 y amor, acompañan cada etapa de la vida y dejan una huella positiva en quienes las rodean.

Su cuidado, compromiso y entrega diaria inspiran entornos más humanos, solidarios y llenos de bienestar 🥰

¡Feliz y Bendecido Día de la Madre! 🤗

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09/05/2026

La Fibrosis Quística no solo afecta los pulmones 🫁 o el sistema digestivo; también genera cambios en la piel. Algunas personas presentan resequedad, irritación o mayor sensibilidad, en ocasiones relacionadas con hidratación, nutrición o pérdida de sal a través del sudor.

Se recomienda el uso regular de cremas humectantes sin fragancia para una mejor humectación, tomar suficiente agua, cuidar la alimentación y prestar atención a cambios persistentes en la piel. Ante cualquier duda o molestia, consultar con el equipo de salud 👩‍⚕️👨‍⚕️ ayuda a encontrar el manejo más adecuado.

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09/05/2026

En esta oportunidad en explicamos un reciente fallo de la Corte Constitucional sobre el tamizaje neonatal.

Este examen es obligatorio, preventivo y fundamental para detectar a tiempo enfermedades graves en recién nacidos. No depende de síntomas ni de una recomendación médica posterior.

La Corte ordenó fortalecer el programa en todo el país y reiteró que la salud infantil también se protege desde la prevención.

Sentencia T-083 de 2026
M.P. Carlos Camargo Assis
Boletín de prensa https://www.corteconstitucional.gov.co/noticias/37734

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08/05/2026

La Hipercolesterolemia Familiar Homocigota es una condición genética 🧬 poco frecuente en la que los niveles de colesterol LDL (“colesterol malo”) son muy elevados desde edades tempranas.

Al ser una condición hereditaria, el diagnóstico de una persona puede ayudar a identificar otros casos en la familia 👨‍👩‍👧‍👦. Por eso, en algunos adolescentes se detecta durante estudios de control o evaluaciones familiares, incluso antes de que aparezcan síntomas. Esto permite iniciar tratamiento y cambios en estilo de vida de forma temprana.

Reconocerla a tiempo es fundamental, ya que el colesterol elevado afecta progresivamente los vasos sanguíneos y aumenta el riesgo cardiovascular desde edades tempranas. El seguimiento médico 🩺, dieta adecuada, controles periódicos y acompañamiento familiar son claves para cuidar la salud y el bienestar a largo plazo.

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05/05/2026

El acceso al tratamiento no debería ser un problema para ninguna persona 👤 con asma. Sin embargo, estamos unidos por muchos desafíos similares.

En este Día Mundial del Asma, nos unimos a GAAPP para exigir que los inhaladores antiinflamatorios y las terapias avanzadas, como los biológicos, sean accesibles y asequibles de manera equitativa ⚖️ para todas las personas con asma.

Ya sea que cuides a alguien con asma o vivas con esta condición:
💬 ¿Cómo ha sido tu experiencia?
💬 ¿Has tenido dificultades para acceder a los medicamentos que necesitas?
💬 ¿Qué significaría para ti contar con una mejor atención?

Comparte tu historia (o la de un ser querido) en nuestro Mapa Interactivo de Atención del Asma 👇:
https://gaapp.org/asthmaday2026

Tu historia puede ayudarnos a exigir una mejor atención para el asma, para todas las personas, en todo el mundo 🌎.

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01/05/2026

En el 1º de mayo, Día del Trabajo, reconocemos y agradecemos a quienes cuidan con paciencia, entrega y amor 🥰.

Ser cuidador es una labor constante y profundamente valiosa. Implica acompañar 🤝 en los momentos difíciles, brindar apoyo diario y sostener con dedicación a quienes más lo necesitan.

Hoy destacamos ese trabajo que transforma vidas 👥. A quienes cuidan: gracias por su compromiso, fortaleza y hacer del cuidado un acto de humanidad.

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30/04/2026

La Enfermedad de Fabry es rara, pero reconocerla a tiempo ⏳ cambia el rumbo de muchas vidas.

Puede comprometer distintos órganos y sus manifestaciones no siempre son evidentes, lo que hace que el diagnóstico 🩺 sea más complejo.

En el mes de concientización sobre esta condición, hacemos un llamado a informarnos, identificar señales de alerta ⚠️ y favorecer una detección temprana.

¡Ayúdanos a compartir para que más personas conozcan la Enfermedad de Fabry! 🤗💚

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30/04/2026

Participamos en el Congreso Colombiano de Neumología 🫁 Pediátrica y Asma Infantil en Armenia, un espacio clave para fortalecer el conocimiento, fomentar la actualización y continuar trabajando por el bienestar de la niñez.

Seguiremos impulsando acciones que contribuyan a mejorar la salud respiratoria de los pacientes pediátricos, promoviendo el diagnóstico oportuno 🩺, el tratamiento adecuado y el acceso a una atención integral.

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28/04/2026

María Paula Prieto vive con Fibrosis Quística y comparte su experiencia. Inicialmente recibió un diagnóstico de asma, por lo que hoy resalta la importancia de visibilizar la FQ para favorecer diagnósticos oportunos. Entre sus proyectos está la escritura de un libro en el que busca contar sus vivencias, dar voz a quienes transitan este camino y generar mayor comprensión sobre la realidad de las personas con esta condición.

https://www.facebook.com/share/v/1CSzhH8Fno/

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28/04/2026

Iniciamos nuestro Webinar: Día Nacional de la Fibrosis Quística. El Dr. Ignacio Briceño explica las características de esta enfermedad poco frecuente y resalta los avances que se han logrado en diagnóstico y tratamiento que hoy permiten mejorar la calidad de vida de las familias FQ.

https://www.facebook.com/share/v/1CSzhH8Fno/

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Dirección

Bogotá

Teléfono

+573043367417

Página web

http://enfermedadeshuerfanas.org.co/

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