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Somos una Fundación sin ánimo de lucro, dedicada a mejorar la calidad y cantidad de vida de las familias de enfermedades huérfanas.

15/08/2026

❤️ Hoy podemos transformar la solidaridad en esperanza y ayuda concreta.

Muchas familias 👨‍👩‍👧‍👦 que conviven con Enfermedades Huérfanas y que han sido afectadas por el terremoto enfrentan hoy la pérdida de sus hogares, pertenencias y condiciones básicas para continuar con sus vidas.

En este momento difícil, tu solidaridad puede marcar la diferencia. Con cada aporte podemos acompañar a estas familias, atender necesidades prioritarias y contribuir a su proceso de recuperación y reconstrucción.

🤝 Súmate, dona y comparte.
Cada contribución cuenta y nos permite llegar a más personas que hoy necesitan nuestro apoyo.

💙 Datos para realizar tu donación:

🏦 Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas
NIT: 901018100
Cuenta de Ahorros Bancolombia
N.º 23300017207

🔑 También puedes donar a través de Bre-B:
Llave: 901018100

🙏 Hoy más que nunca, cada aporte suma, cada gesto cuenta y cada persona puede hacer la diferencia.

Ayúdanos a compartir este mensaje.

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14/08/2026

📣 Te invitamos a nuestro Webinar: Participa, Aprende y Cuida tu Salud

Hablaremos sobre la importancia de la farmacovigilancia comunitaria y el papel activo que desempeñan pacientes y familias 👨‍👩‍👧‍👦 en este proceso. También contaremos con una charla motivacional a cargo de una persona que vive con una enfermedad huérfana, quien compartirá su historia, aprendizajes y reflexiones sobre su experiencia como paciente.

🗓️ Martes,18 de agosto

🕔 9:00am (Hora Colombia)

📄 Incluye certificado de asistencia.

✅ Es un evento virtual y gratuito.

🔗 Inscripciones en:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_LdWdbQ3_TyuId-nODnzw0w

¡Ayúdanos a compartir esta invitación! 🤗
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13/08/2026

Iniciamos nuestro Webinar “Derechos y deberes del paciente”. La abogada Silvia Catalina Sierra resalta que conocer estos aspectos es fundamental para promover una participación más activa en el cuidado de la salud y tomar decisiones conscientes e informadas. De igual manera, fortalece la comunicación con el equipo de salud y contribuye a una atención más segura y de calidad.

https://www.facebook.com/share/v/18JbT7i3tV/

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13/08/2026

Webinar Derechos y deberes del paciente

13/08/2026

Agradecemos a todas las personas que participaron en nuestra Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Huérfanas en Ibagué, Tolima. Este encuentro nos permitió compartir conocimientos, escuchar experiencias, generar conciencia y seguir fortaleciendo 💪 redes de apoyo alrededor de las personas que viven con enfermedades huérfanas, sus familias y cuidadores.

Seguimos trabajando para promover mayor visibilidad, comprensión 🤝 y una atención más humana, oportuna e integral para quienes conviven con estas condiciones. Cada encuentro suma para construir una sociedad más informada y sensible frente a las enfermedades huérfanas.

🤝 Secretaría de Salud del Tolima

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11/08/2026

Colombia 🇨🇴 atraviesa un momento que nos invita a unirnos desde la empatía, la responsabilidad y el cuidado colectivo.

Desde nuestras Fundaciones, enviamos un mensaje de cercanía 🫂 a las comunidades afectadas y reconocemos la labor de quienes están brindando ayuda en los territorios.

Que la solidaridad se traduzca en acciones responsables, apoyo oportuno 🤝 y acompañamiento para quienes más lo necesitan.

¡Juntos somos más fuertes! 🤗

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08/08/2026

📣 Te invitamos a nuestro Webinar Derechos y deberes del paciente

Brindaremos información clara y útil para que pacientes, familias 👨‍👩‍👧‍👦 y cuidadores conozcan sus derechos dentro del sistema de salud, así como los deberes que contribuyen a una atención respetuosa, segura y responsable.

🗓️ Jueves,13 de agosto

🕔 9:00am (Hora Colombia)

✅ Es un evento virtual y gratuito.

🔗 Inscripciones en:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_m2FQpUCGQuSXdaljo5Gu2g

¡Ayúdanos a compartir esta invitación! 🤗
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05/08/2026

📣 Te invitamos a nuestro evento presencial: Jornada De Sensibilización Enfermedades Huérfanas - Ibagué, Tolima

Un encuentro presencial orientado a promover el conocimiento, empatía y comprensión de las realidades que viven las personas con enfermedades huérfanas, sus familias 👨‍👩‍👧‍👦 y cuidadores.

🗓️ Miércoles,12 de agosto

🕔 7:30am

📍Ibagué, Tolima. Hotel Internacional y Centro de Convenciones Casa Morales. Cra 3 No 3-47

✅ Es un evento presencial y gratuito.

📝Inscripción presencial:
https://forms.gle/ATBgwieUtTTthvaSA

¡Ayúdanos a compartir esta invitación! 💚

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04/08/2026

El 4 de agosto, Día del Periodista y Comunicador 🎙️ es una fecha para reconocer a quienes convierten los hechos en información clara, acercan historias a las comunidades y ayudan a comprender mejor la realidad.

Cumplen una labor esencial al investigar, escuchar 👂, verificar y transmitir mensajes con responsabilidad, sensibilidad y compromiso. Su trabajo contribuye a aumentar la visibilidad de diferentes poblaciones y favorece la toma de decisiones informadas.

En este día, agradecemos su dedicación para construir puentes, dar voz a diferentes experiencias y comunicar aquello que puede transformar vidas. ¡Feliz y Bendecido Día del Periodista y Comunicador! 🤗

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01/08/2026

Cambiar una tableta de su blíster original a un pastillero no siempre es recomendable. Algunos medicamentos 💊 necesitan permanecer protegidos de la luz, humedad o aire para conservar adecuadamente sus características.

También es importante prestar atención 🔎 a las letras que aparecen junto al nombre del medicamento, ya que pueden indicar una forma especial de liberación. Partir, triturar o masticar una tableta sin verificar esta información modifica su efecto.

Antes de reorganizar tus medicamentos:
✅ Lee las indicaciones del envase.
✅ Verifica si deben conservarse en el blíster.
✅ Evita manipularlos o fraccionarlos sin orientación.
✅ Consulta con un profesional de la salud ante cualquier duda.

¡Ayúdanos a compartir para promover el uso seguro de medicamentos! 🤗

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Dirección

Bogotá

Teléfono

+573043367417

Página web

http://enfermedadeshuerfanas.org.co/

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