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Somos una Fundación sin ánimo de lucro, dedicada a mejorar la calidad y cantidad de vida de las familias de enfermedades huérfanas.

20/10/2026

👨‍👩‍👧‍👦💙 Hay gestos que dejan huellas imborrables en el corazón de una familia: una palabra de aliento, una explicación oportuna, una escucha paciente y la tranquilidad de saber que sus hijos están en buenas manos.

👩‍⚕️👨‍⚕️ En el Día del Pediatra, rendimos un merecido homenaje a quienes, con vocación, sensibilidad y compromiso, dedican su vida a proteger la salud, acompañar el crecimiento y velar por el bienestar de nuestros niños, niñas y adolescentes.

🩺✨ Gracias por cuidar con amor, orientar con empatía y brindar esperanza a tantas familias. Su labor va más allá de una consulta: deja huellas de confianza, cariño y humanidad.

🙏💙 ¡Feliz y bendecido Día del Pediatra! Que Dios bendiga sus manos, su conocimiento y esa hermosa vocación de servicio. 🤗

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20/10/2026

Tu experiencia también cuenta al tomar decisiones sobre la urticaria. Hablar 💬 de cómo te sientes, qué te preocupa y qué esperas de tu atención ayuda a construir un plan de cuidado acorde con tus necesidades.

La toma de decisiones compartida permite que pacientes y profesionales de la salud trabajen en equipo 🤝, con la participación de familiares o cuidadores cuando la persona lo desee. Se trata de conversar sobre las opciones de tratamiento, resolver dudas y considerar las preferencias de quien vive con esta condición.

Además de describir la picazón o las ronchas, es importante contar cómo la urticaria afecta el descanso, trabajo, relaciones y bienestar emocional. Esa información ayuda al equipo de salud 👩‍⚕️👨‍⚕️ a comprender mejor tu día a día y orientar las decisiones.

¡Ayúdanos a compartir para que más personas comprendan la realidad de vivir con urticaria! 🤗

🤝 Global Allergy & Airways Patient Platform

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20/10/2026

Marcela Quintero vive con neuromielitis óptica y nos comparte su experiencia. Destaca la importancia de consultar a tiempo y contar con redes de apoyo que acompañen el proceso. También invita a vivir un día a la vez, dar espacio a las emociones y priorizar el autocuidado, construyendo nuevas rutinas que respondan a las necesidades de cada persona.

https://www.facebook.com/share/v/1DFwDoHzju/

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20/10/2026

Iniciamos nuestro webinar: Día Mundial de la Neuromielitis Óptica. La Dra. Carolina Restrepo, explica en qué consiste esta enfermedad y comparte los avances en el conocimiento de los mecanismos que la originan. Hoy contamos con pruebas específicas que facilitan el diagnóstico oportuno y opciones de tratamiento que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con neuromielitis óptica y sus familias.

https://www.facebook.com/share/v/1DFwDoHzju/

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20/10/2026

Webinar: Día Mundial de la Neuromielitis Óptica

19/10/2026

¿Cómo podemos cuidar nuestros pulmones 🫁 a lo largo de la vida? La respuesta incluye lo que hacemos cada día y las condiciones que nos permiten hacerlo. Algunas acciones para lograrlo son: acompañar a quienes buscan dejar de fumar, reducir la exposición a la contaminación, prevenir infecciones, favorecer una alimentación adecuada y facilitar la detección y atención del asma y las alergias.

Llevar estas medidas a la práctica también requiere apoyo 🤝. Contar con una vivienda saludable, información comprensible y acceso oportuno a los servicios de salud es parte del cuidado. Cada familia vive circunstancias diferentes y merece herramientas acordes con sus necesidades.

Conoce más en 👉 https://gaapp.org/worldlungday

🤝 Global Allergy & Airways Patient Platform

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17/10/2026

Si cuidas a una persona con amiloidosis, seguramente conoces detalles de su día a día que son muy útiles durante la consulta médica 👩‍⚕️👨‍⚕️: qué ha cambiado, qué actividades le cuestan más o qué dificultades surgen con sus cuidados. Preparar juntos la cita ayuda a organizar estas observaciones y facilita que el equipo de salud tenga una visión más completa de sus necesidades.

Recuerda que en esa conversación 💬 también hay lugar para ti. Si te sientes agotado, tienes dudas sobre cómo ayudar o necesitas apoyo, exprésalo. Tu bienestar también importa y reconocer tus propias necesidades es parte del cuidado. Cuidar a alguien también implica cuidar de ti.

🤝 Amyloidosis Alliance
World Amyloidosis Day

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16/10/2026

📣 Te invitamos al webinar: Día Mundial de la Neuromielitis Óptica

Aunque su nombre hace pensar principalmente en la visión, la neuromielitis óptica también afecta otros sistemas. Conocer estas particularidades nos ayuda a comprender la importancia de un diagnóstico preciso 🩺 y de una atención especializada.

🗓 Martes, 20 de octubre

🕔 9:00am (Hora Colombia).

✅ Es un evento virtual y gratuito.

🔗 Inscripciones en:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_rWD-4Nm1RPK5CQbCaknKLw

¡Ayúdanos a compartir esta invitación! 🤗

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15/10/2026

“Ya me acostumbré a esta tos” es una frase que merece atención ⚠️. Cuando la tos persiste, interrumpe el sueño, conversaciones y actividades cotidianas.

En el Día Mundial de la Tos Crónica, que se conmemora el 15 de octubre, recordamos que, en adultos, una tos que dura ocho semanas 🗓️ o más se considera crónica y requiere valoración médica. Sin embargo, no es necesario esperar ese tiempo para consultar si afecta tu bienestar.

Contarle al equipo de salud 👩‍⚕️👨‍⚕️ desde cuándo comenzó, cuándo aparece y qué otros síntomas la acompañan ayuda a orientar la evaluación.

¡Ayúdanos a compartir para que más personas cuiden su salud! 🤗
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15/10/2026

El 15 de octubre conmemoramos el Día Mundial del Lavado de Manos 👐 y recordamos que el agua y el jabón ayudan a prevenir múltiples enfermedades. Frota tus manos durante al menos 20 segundos, sin olvidar los dorsos, entre los dedos y debajo de las uñas. Después, enjuaga y seca bien.

Hazlo especialmente antes de preparar alimentos y comer, después de ir al baño y tras sonarte la nariz, toser o estornudar. Mantener tus manos limpias también es una forma de protección 🛡️.

¡Comparte para que más personas laven sus manos correctamente! 🤗
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Dirección

Bogotá

Teléfono

+573043367417

Página web

http://enfermedadeshuerfanas.org.co/

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