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Somos una Entidad sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de brindarles una mejor calidad de vida a las personas que padecen Distrofia Muscular.

La Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM) es una Entidad sin ánimo de lucro, creada no solo por un grupo de padres sino también de personas afectadas por la enfermedad, bajo las normas de la Alcaldía Mayor de Bogotá; con el objetivo de brindarles una mejor calidad de vida a las personas, especialmente a los niños que padecen esta enfermedad y su entorno familiar.

15/08/2026

Desde la Fundación MYOS queremos compartir algunos canales oficiales y lugares confiables a través de los cuales puedes apoyar a las personas, familias 👨‍👩‍👧‍👦 y comunidades afectadas por el terremoto.

Algunos son:
🔹Cruz Roja Colombiana
Donaciones económicas y Donación de sangre

🔹 Banco de Alimentos (ABACO)
Se activó un corredor humanitario para llevar insumos esenciales a las zonas afectadas.

🔹 Instituto Distrital de Protección y Bienestar Animal (IDPYBA)
Campaña de recolección de ayudas para animales afectados en diferentes regiones del país

Antes de realizar cualquier aporte, te invitamos a verificar la información, revisar qué elementos se necesitan en cada momento 📋 y utilizar únicamente cuentas, puntos de recepción y enlaces publicados por entidades reconocidas.

🔗 Te invitamos a consultar más información en:
saludpublicacolombia.org/ayuda-por-el-terremoto/

¡Ayúdanos a compartir para que más personas puedan apoyar! 🤗

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13/08/2026

Iniciamos nuestro Webinar: Ser faro sin apagarse: límites sanos en el cuidado. La Dra. Paulina Gamboa recuerda que cuidar también implica reconocer nuestros propios límites. Para familias y personas cuidadoras de quienes viven con Distrofia Muscular y otras enfermedades neuromusculares, establecer límites saludables no significa dejar de acompañar; significa reconocer qué podemos hacer, pedir apoyo cuando lo necesitamos y cuidar nuestra propia energía para continuar apoyando.

https://www.facebook.com/share/v/1Hu6MgQyqe/

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13/08/2026

Webinar: Ser faro sin apagarse: límites sanos en el cuidado.

10/08/2026

En estos momentos difíciles, nuestro corazón y todos nuestros pensamientos están con las personas y familias afectadas por el sismo registrado el día de hoy en el Chocó, Valle del Cauca y el Eje Cafetero. 💙

Desde la Fundación Myos, nos unimos al sentimiento de toda la comunidad, enviando nuestra solidaridad, fuerza y apoyo sincero a cada territorio impactado, a los equipos de rescate y a los organismos de socorro que trabajan incansablemente en el terreno. 🤝

Estamos con ustedes 🤗🇨🇴

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08/08/2026

Queremos que las voces 🗣️ de pacientes, familias, cuidadores, amigos y toda la comunidad se unan para crear una canción que represente nuestros sueños, unión y la urgencia de actuar.

Envíanos un video cantando 🎶. Entre todos construiremos un mensaje que genere conciencia, acompañe a las familias y llegue a muchas más personas. Recuerda que nuestro slogan es ¡Duchenne No Puede Esperar, Alza La Voz!

Esperamos tu aporte: envíanos tu video, una estrofa o una frase por privado 🎈💙

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05/08/2026

📣 Te invitamos a nuestro Webinar: Ser faro sin apagarse: límites sanos en el cuidado.

Cuidar a personas con Distrofia Muscular y otras Enfermedades Neuromusculares es una experiencia profundamente significativa, pero también puede generar cansancio. En este encuentro hablaremos 🗣️ sobre la importancia de establecer límites saludables, reconocer las propias necesidades y encontrar espacios de autocuidado sin sentir culpa.

🗓 Jueves, 13 de agosto

🕔 5:00pm (Hora Colombia)

✅ Es un evento virtual y gratuito.

🔗 Inscripciones en:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_Yd3eRRMhTqmnb072f_F93g

¡Ayúdanos a compartir esta invitación! 🤗

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05/08/2026

No todas las distrofias musculares comienzan en las mismas zonas del cuerpo. En la Distrofia Muscular de Miyoshi, la debilidad suele aparecer primero en la parte posterior de las piernas 🦵, especialmente en los músculos de las pantorrillas, y no en los hombros o en caderas.

Por esta razón, algunas de sus primeras manifestaciones pueden ser: Dificultad para ponerse de puntillas o levantar los talones, menor impulso al caminar 🚶‍➡️, correr o saltar, problemas para subir pendientes o escaleras o cambios progresivos en el tamaño y la fuerza de las pantorrillas.

Reconocer dónde comienza la debilidad aporta información importante para orientar el diagnóstico. Ante una pérdida progresiva de fuerza o dificultades nuevas para realizar actividades cotidianas, es recomendable consultar con profesionales de la salud 👩‍⚕️👨‍⚕️

Comenta con un emoji si quieres más información como esta 💙

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03/08/2026

🌐 Webinar: Sueño y Distrofia Muscular

👨‍⚕️ Conferencista:
Dra. Milena Villamil Osorio
Médico Neumóloga Pediatra

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30/07/2026

Iniciamos nuestro Webinar: Cuidado al cuidador: autocuidado, cargas, y rutinas. La Dra. Laly Xiomara Tibocha Parra invita a reflexionar sobre el cuidado integral del cuidador y derribar mitos. Destaca la importancia de identificar las cargas físicas, emocionales y sociales que pueden surgir en este rol. Reconocerlas a tiempo permite implementar estrategias de autocuidado, prevenir complicaciones y responder de manera oportuna ante cualquier situación que pueda afectar su bienestar; especialmente en familias con Distrofia Muscular y otras Enfermedades Neuromusculares.

https://www.facebook.com/share/v/1JDg57UeqS/

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30/07/2026

Webinar: Cuidado al cuidador: autocuidado, cargas, y rutinas

Dirección

Carrera 47 # 93/34
Bogotá
57

Teléfono

+573203294043

Página web

http://distrofiamuscularcolombia.org/

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