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Somos una Entidad sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de brindarles una mejor calidad de vida a las personas que padecen Distrofia Muscular.

La Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM) es una Entidad sin ánimo de lucro, creada no solo por un grupo de padres sino también de personas afectadas por la enfermedad, bajo las normas de la Alcaldía Mayor de Bogotá; con el objetivo de brindarles una mejor calidad de vida a las personas, especialmente a los niños que padecen esta enfermedad y su entorno familiar.

20/10/2026

📣 Te invitamos a nuestro Webinar: Pensión de invalidez, una guía práctica

Un espacio para hablar sobre este tema de manera clara y cercana, comprender mejor el proceso y encontrar información que ayude a resolver inquietudes, especialmente a las familias 👨‍👩‍👧‍👦 de personas con Distrofia Muscular y otras Enfermedades Neuromusculares.

🗓 Jueves, 29 de octubre

🕔 5:00pm (Hora Colombia)

✅ Es un evento virtual y gratuito.

🔗 Inscripciones en:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_e3W0ev4GRUeqfq0WFZZ9aA

¡Ayúdanos a compartir esta invitación! 🤗💙

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17/10/2026

La Distrofia Muscular Oculofaríngea es una enfermedad genética 🧬 poco frecuente cuyos síntomas suelen comenzar después de los 40 años, aunque la edad de aparición varía.

Su nombre hace referencia a dos de las zonas que afecta con mayor frecuencia: los músculos de los párpados 👀 y los que participan en la deglución (tragar). También puede causar debilidad muscular en otras partes del cuerpo, como los hombros, caderas y muslos.

Entre los síntomas más comunes están la caída de los párpados dificultad para tragar, debilidad de la lengua y cambios en la voz. Reconocer estas señales y consultar con un profesional de salud 🩺 contribuye a una evaluación oportuna y a orientar los cuidados según las necesidades de cada persona.

Comenta con un emoji si quieres más información como esta 💙🤗

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16/10/2026

“Algo me llama la atención en cómo se mueve mi hijo”. Esa inquietud 🤔 merece ser escuchada. Las observaciones de familias y docentes aportan información valiosa durante una consulta.

El Dr. Súper Gen 👨‍⚕️ y la Dra. Distrofina 👩‍⚕️ nos invitan a prestar atención a las dificultades que se repiten en las actividades cotidianas, sin etiquetar al niño como perezoso o torpe.

Anotar 📝 qué ocurre, desde cuándo y en qué situaciones ayuda a explicar tus dudas al equipo de salud y así lograr diagnósticos tempranos de enfermedades neuromusculares como la Distrofia Muscular de Duchenne.

¡Ayúdanos a compartir para que más personas conozcan la DMD! 🎈🤗
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12/10/2026

Cada persona con Duchenne merece que el conocimiento y los avances 🔬 se traduzcan en oportunidades reales de cuidado y bienestar.

En esta conversación con Dylan, el Dr. Edicson Ruiz destaca la importancia de formar a más profesionales 👩‍⚕️👨‍⚕️, reconocer las barreras de acceso y mantener a la persona en el centro de cada decisión.

Comparte para que más personas conozcan la Distrofia Muscular de Duchenne 🤗
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10/10/2026

En las familias 👨‍👩‍👧‍👦 que conviven con la Distrofia Muscular y otras enfermedades neuromusculares, el bienestar emocional de cada integrante también es importante. En el Día Mundial de la Salud Mental, compartimos 5 formas de cuidarla:

🔹 Dormir y descansar adecuadamente. Procurar horarios de descanso 🌙 y compartir las tareas de cuidado.

🔹 Mantener vínculos sociales. Actualmente existen muchas alternativas que permiten adaptarse a la accesibilidad, energía 🔋 y preferencias de cada quien.

🔹 Realizar actividad física 🎽 según tus posibilidades. Busca opciones adaptadas y orientadas por el equipo de salud.

🔹 Hablar 🗣️ sobre lo que sientes. Es importante tener espacios para expresarse sin juicios ni exigencias.

🔹 Buscar ayuda profesional 👩‍⚕️👨‍⚕️ cuando la necesites. Solicita acompañamiento para comprender lo que estás viviendo y encontrar herramientas acordes con tus necesidades. No hace falta esperar a sentirse desbordado.

¡Ayúdanos a compartir para que más personas prioricen su salud mental! 🤗
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08/10/2026

Iniciamos nuestro Webinar: Taller práctico pausas activas para cuidadoras. La Dra. Laly Xiomara Tibocha Parra dirige esta actividad e invita a reconocer nuestras necesidades físicas, mentales y emocionales, y a incorporar descansos en la rutina de cuidado. Prestar atención a la respiración ayuda a hacer una pausa, reconocer cómo nos sentimos y dedicar un momento a nuestro propio bienestar.

https://www.facebook.com/share/v/1Cp3xH6kcP/

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08/10/2026

Taller práctico pausas activas para cuidadoras

05/10/2026

Sentir que alguien te comprende hace la diferencia al vivir con Duchenne. Compartir dudas ❔, emociones y experiencias también es parte del cuidado.

En esta entrevista con Dylan, la Dra. Paulina Gamboa nos invita a reconocer el impacto emocional del diagnóstico en toda la familia y a construir redes de apoyo 🤝 donde podamos escucharnos y acompañarnos.

Comparte para que más personas conozcan la Distrofia Muscular de Duchenne 🤗
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02/10/2026

Agradecemos a WEG Colombia por su apoyo y por sumarse a nuestra labor en favor de las personas con distrofia muscular y otras enfermedades neuromusculares y sus familias 👨‍👩‍👧‍👦.

Valoramos su compromiso y la oportunidad de seguir construyendo juntos una comunidad más solidaria 👥, en la que el acompañamiento y el bienestar de las familias ocupen un lugar especial.

🤝 ¡Gracias, WEG Colombia S.A.S por ser parte de esta labor!

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02/10/2026

Desde la Fundación MYOS participamos en el VI Simposio Internacional de Genética Humana 🧬, organizado por la Asociación Colombiana de Genética Humana (ACGH).

Estar presentes en estos espacios es una oportunidad para acercarnos al conocimiento, compartir perspectivas y visibilizar las necesidades de las personas con distrofias musculares y otras enfermedades neuromusculares, así como de sus familias 👨‍👩‍👧‍👦

Agradecemos a la ACGH por propiciar este encuentro 🤝. Seguimos participando y sumando esfuerzos para acompañar a nuestra comunidad.
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Dirección

Carrera 47 # 93/34
Bogotá
57

Teléfono

+573203294043

Página web

http://distrofiamuscularcolombia.org/

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