Fundación MYOS

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Somos una Entidad sin ánimo de lucro, creada con el objetivo de brindarles una mejor calidad de vida a las personas que padecen Distrofia Muscular.

La Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM) es una Entidad sin ánimo de lucro, creada no solo por un grupo de padres sino también de personas afectadas por la enfermedad, bajo las normas de la Alcaldía Mayor de Bogotá; con el objetivo de brindarles una mejor calidad de vida a las personas, especialmente a los niños que padecen esta enfermedad y su entorno familiar.

15/05/2026

Reconocer el valor de cada persona más allá del diagnóstico o los cambios físicos, permite mejorar la confianza, seguridad y forma en que niños, jóvenes y familias 👨‍👩‍👧‍👦 se miran a sí mismos.

Hablar 🗣️ de autoestima y autopercepción también es abrir un espacio para validar emociones y construir una mirada más positiva del cuerpo. Si quieres conocer más de este tema, te invitamos a participar en el webinar “Edición limitada... cómo abrazar lo que me hace distinto”.

🗓 Martes, 19 de mayo

🕔 4:00pm (Hora Colombia).

✅ Es un evento virtual y gratuito.

📝 Inscripciones en:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_Egbh92H5TfC1IQ_XI9W-1A

¡Ayúdanos a compartir esta invitación! 🤗

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12/05/2026

En el Día de la Enfermería, desde la Fundación MYOS queremos reconocer la labor de quienes hacen del cuidado una expresión de amor 🥰 y servicio.

Su entrega diaria refleja la importancia de unir la ciencia con la humanidad, brindando apoyo 🤝, confianza y bienestar.

Agradecemos su compromiso, dedicación y presencia cercana 🫂 en los momentos en que más se necesita.

¡Feliz Día de la Enfermería! 💙🤗

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11/05/2026

📣 Te invitamos a nuestro Webinar. Edición limitada... como abrazar lo que me hace distinto.

Un espacio de conversación y reflexión 💭 sobre autoestima y autopercepción dirigido a familias que viven con distrofia muscular y otras enfermedades neuromusculares.

🗓 Martes, 19 de mayo

🕔 4:00pm (Hora Colombia).

✅ Es un evento virtual y gratuito.

📝 Inscripciones en:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_Egbh92H5TfC1IQ_XI9W-1A

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10/05/2026

En el Día de la Madre reconocemos a quienes acompañan con amor, inspiran con su ejemplo y construyen recuerdos 💭 que permanecen en el corazón.

Gracias por cada gesto de cuidado, palabra de apoyo y enseñanza que fortalece a sus familias 👨‍👩‍👧‍👦 y comunidades.

¡Feliz Día de la Madre! 🤗💙

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07/05/2026

Iniciamos nuestro Webinar “Crisis adrenal: por qué debemos evitar la suspensión abrupta de los corticoides”. El Dr. Juan David Lasprilla Tovar explica qué son los corticoides, para qué sirven y por qué son importantes en el manejo de la Distrofia Muscular de Duchenne. También destaca la necesidad de un plan personalizado y seguimiento médico continuo para ajustar las dosis de forma segura y prevenir complicaciones.

https://www.facebook.com/share/v/189HzUEK9q/

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07/05/2026

Webinar: Crisis adrenal: Por qué debemos evitar la suspensión abrupta de los corticoides.

06/05/2026

La hipotonía es la disminución del tono muscular, es decir, cuando los músculos se sienten más “blandos” o con menor firmeza de lo habitual. En bebés 👶 y niños, se observa como dificultad para sostener la cabeza, menor fuerza al moverse o retrasos en el desarrollo motor.

En la Distrofia Muscular con Déficit de Merosina (LAMA2), la hipotonía suele ser una de las primeras señales ⚠️. Esto ocurre porque los músculos no tienen el soporte adecuado para funcionar con normalidad.

Reconocer estos signos a tiempo es importante para consultar con profesionales de la salud 👩‍⚕️👨‍⚕️ y avanzar hacia una evaluación adecuada. Un diagnóstico oportuno permite iniciar acompañamiento y apoyo que favorezcan el desarrollo y la calidad de vida.

Comenta con un emoji si quieres más información como esta 💙🤗

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01/05/2026

El trabajo tiene muchas formas, y una de las más valiosas es el de los cuidadores 👥.

Acompañar, apoyar y estar presente en el día a día de otra persona requiere compromiso, paciencia y una gran fortaleza 💪. Es una labor esencial que cambia vidas.

En el Día del Trabajo, resaltamos la importancia de reconocer y valorar a quienes dedican su tiempo y energía a cuidar, recordando que su aporte merece visibilidad y respeto todos los días 🗓️.

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01/05/2026

En personas con Distrofia Muscular de Steinert, es común que con el tiempo aparezcan cataratas, es decir, una opacidad en el cristalino del ojo 👁️ que puede afectar la visión.

Algunos signos a los que se debe prestar atención incluyen: visión borrosa o nublada, sensación de ver “como a través de una neblina”, mayor sensibilidad a la luz, dificultad para ver de noche 🌃.

Cada vez existen más opciones de tratamiento. Por eso, es importante realizar controles oftalmológicos periódicos 👨‍⚕️👩‍⚕️, incluso si no hay síntomas evidentes. La detección oportuna permite tomar decisiones a tiempo y mejorar la calidad de vida.

Comenta con un emoji si quieres más información como esta 💙

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27/04/2026

📣 Te invitamos a nuestro Webinar: Crisis adrenal: Por qué debemos evitar la suspensión abrupta de los corticoides.

Aprenderemos por qué es importante no suspender los corticoides sin indicación médica 👨‍⚕️👩‍⚕️, cuáles son los riesgos asociados y cómo reconocer señales de alerta para actuar a tiempo; especialmente para familias con Distrofia Muscular y otras Enfermedades Neuromusculares.

🗓 Jueves, 7 de mayo

🕔 5:00pm (Hora Colombia).

✅ Es un evento virtual y gratuito.

📝 Inscripciones en:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_B5E2DbnaRbGERqHVJIlChA

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23/04/2026

Queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las familias 👨‍👩‍👧‍👦 que participaron en el taller: Crea e Inventa. Resina sobre madera módulo I; un espacio pensado para compartir, aprender y fortalecer la creatividad en torno a la Distrofia Muscular y otras Enfermedades Neuromusculares. Su entusiasmo y compromiso hicieron de este encuentro una experiencia significativa y llena de inspiración.

Extendemos también un especial agradecimiento a la Universidad Cooperativa de Colombia por abrirnos sus puertas, facilitarnos sus espacios y sumarse con disposición a esta iniciativa. Su apoyo 🤝 es fundamental para seguir construyendo comunidad y generando oportunidades de encuentro.

Seguiremos trabajando con dedicación para crear más espacios como este en diferentes regiones 🇨🇴, acercando conocimiento, acompañamiento y bienestar a más familias. ¡Gracias por confiar y ser parte de este camino!

🤝

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Dirección

Carrera 47 # 93/34
Bogotá
57

Teléfono

+573203294043

Página web

http://distrofiamuscularcolombia.org/

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