Mesa Técnica de Enfermedades Raras de Antioquia

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Mesa Técnica de Enfermedades Raras de Antioquia Colectivo de organizaciones de pacientes con enfermedades raras, huerfanas, ultra huerfanas del departamento de Antioquia

Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde...
26/08/2026

Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨
Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde la dignidad, la diversidad y la inclusión.
La exposición reúne historias reales de personas que conviven con enfermedades huérfanas y de quienes las cuidan. Más que mostrar una condición clínica, busca revelar la fortaleza, la humanidad y la diversidad de quienes diariamente transforman los desafíos en oportunidades para seguir construyendo proyectos de vida.

Participante: John Durango John Durango

Soy una persona espiritual, creativa y resiliente, profundamente enamorado de la vida. Me apasiona viajar, cantar, descubrir nuevos lugares y disfrutar de esos pequeños momentos que hacen especial la existencia, como un buen vino frente al mar y disfruta de mi gran compañía Tiko (mi gato).
A través del liderazgo de la Fundación MADI, FundaciónMásAlláDeLaDistrofia encontre algo aún más profundo: mi proyecto de vida. Ayudar a otras personas y familias no es solamente una labor que realizo, sino una forma de darle sentido a mi camino, acompañando, transformando y dejando una huella positiva en quienes se cruzan conmigo.

Diagnóstico de: Distrofia Muscular de Becker
Fundación: FundaciónMásAlláDeLaDistrofia

Idea original de la exposición: Lyda Londoño Fundación Corazón de Cristal

Dirección Artística: John Durango John Durango

Fotos y video: Conjunto Visual
Contacto:

Correo: [email protected]
Teléfono: Beatriz Agudelo 3014367599
Lyda Londoño: 3002418470





Gracias
Realiza:
Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia mesaerantioquia

Apoya:
Instituto de Cultura y Patrimonio de Antioquia Rafael Uribe Uribe ICPA - Instituto de Cultura y Patrimonio de Antioquia
Gobernación de Antioquia Gobernación de Antioquia

Aliados:
CIB Corporación para Investigaciones Biológicas Corporación para Investigaciones Biológicas | Medellín
Comunidad de ciudadanos en acción Colombia Colombia Salud En Acción
FECOER, Federación Colombiana de Enfermedades Raras Federación Colombiana de Enfermedades Raras

Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde...
22/08/2026

Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨
Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde la dignidad, la diversidad y la inclusión.
La exposición reúne historias reales de personas que conviven con enfermedades huérfanas y de quienes las cuidan. Más que mostrar una condición clínica, busca revelar la fortaleza, la humanidad y la diversidad de quienes diariamente transforman los desafíos en oportunidades para seguir construyendo proyectos de vida.

Participante: Martín Dario Sánchez Garces

Me encanta leer porque me permite adquirir nuevos conocimientos y aprender cada día. Mi deporte favorito es la natación, una actividad que disfruto mucho y que me ha ayudado a fortalecer mis músculos. También me gusta aprovechar los días especiales que me permiten reflexionar y ser más consciente de mi diagnóstico, valorar mis avances y reconocer la importancia de cuidar de mí mismo.

Diagnóstico de: Esclerosis Múltiple

Fundación: Alem. Medellín, Colombia

Idea original de la exposición: Lyda Londoño Fundación Corazón de Cristal

Dirección Artística: John Durango John Durango

Fotos y video: Conjunto Visual
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Teléfono: Beatriz Agudelo 3014367599
Lyda Londoño: 3002418470





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Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde...
21/08/2026

Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨
Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde la dignidad, la diversidad y la inclusión.
La exposición reúne historias reales de personas que conviven con enfermedades huérfanas y de quienes las cuidan. Más que mostrar una condición clínica, busca revelar la fortaleza, la humanidad y la diversidad de quienes diariamente transforman los desafíos en oportunidades para seguir construyendo proyectos de vida.

Participante: Maria José Castro Moreno

Le encanta el atletismo, Cocinar Spaguetti y cuando crezca quiere ser repostera.
A pesar de la enfermedad, todos los dias me despierto feliz.

Diagnóstico: Delección del Gen 8P23 EH Degenerativa

Cuidadora: Sandra Liseth Moreno Hernandez – Mamá

Es ama de casa y trabaja de manera independiente desde su hogar, realizando arreglos de ropa y trabajos de costura en general. Además, es catequista en la Parroquia de la Misericordia.
Ser cuidadora de una persona con una enfermedad huérfana, y en este caso de su propia hija, significa acompañarla las 24 horas del día, los 7 días de la semana, con mucha paciencia, dedicación y, sobre todo, con un profundo amor. Es una labor que requiere entrega, fortaleza y compromiso constante.

Fundación: Mesa de Enferemedades Huérfanas / Raras de Rionegro

Idea original de la exposición: Lyda Londoño Fundación Corazón de Cristal

Dirección Artística: John Durango John Durango

Fotos: Mesa de Enferemedades Huérfanas / Raras de Rionegro

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Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde...
20/08/2026

Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨
Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde la dignidad, la diversidad y la inclusión.
La exposición reúne historias reales de personas que conviven con enfermedades huérfanas y de quienes las cuidan. Más que mostrar una condición clínica, busca revelar la fortaleza, la humanidad y la diversidad de quienes diariamente transforman los desafíos en oportunidades para seguir construyendo proyectos de vida.

Participante: David Andrés Cuartas Bolívar

Soy David una persona en condición de Hemofilia, padre de una hermosa princesa llamada Renata y un afortunado, ya que a partir de diversas experiencias he podido trascender el significado de lo que es la Hemofilia, convirtiéndose en un motor que me impulsa a disfrutar de la vida si es bici mejor! Cuidar de mi familia y servir a mi comunidad.

Diagnóstico: Hemofilia A

Fundación: Liga Antioqueña De Hemofílicos

Idea original de la exposición: Lyda Londoño Fundación Corazón de Cristal

Dirección Artística: John Durango John Durango

Fotos y video: Conjunto Visual

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Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde...
19/08/2026

Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨
Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde la dignidad, la diversidad y la inclusión.
La exposición reúne historias reales de personas que conviven con enfermedades huérfanas y de quienes las cuidan. Más que mostrar una condición clínica, busca revelar la fortaleza, la humanidad y la diversidad de quienes diariamente transforman los desafíos en oportunidades para seguir construyendo proyectos de vida.

Participante: Brithany Marcela Salas Renteria

Le gusta el maquillaje, el deporte como; patinar, jugar voleibol, dibujar y hacer manualidades. También disfruta de los animales y le encanta compartir momentos agradables mientras disfruta de su familia y una buena comida.

Diagnóstico: Glucogenosis tipo IIIA

Cuidadora: Laureth Renteria Morelo - Mamá

Pasa la mayor parte de su tiempo cuidando a Brithany, confeccionando prendas y realizando diferentes tipos de manualidades.

Fundación: Fuglucol

Idea original de la exposición: Lyda Londoño Fundación Corazón de Cristal

Dirección Artística: John Durango John Durango

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Atención gran invitación de Alem. Medellín, Colombia a participar del Encuentro Enfermedades Desmielinizantes: Neuromiel...
18/08/2026

Atención gran invitación de Alem. Medellín, Colombia a participar del Encuentro Enfermedades Desmielinizantes: Neuromielitis Óptica (NMOSD)
Escanea el código QR para participar.
Fecha: sábado 22 de agosto.
Hora: 9:00am a 3:00pm

Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde...
18/08/2026

Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨
Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde la dignidad, la diversidad y la inclusión.

La exposición reúne historias reales de personas que conviven con enfermedades huérfanas y de quienes las cuidan. Más que mostrar una condición clínica, busca revelar la fortaleza, la humanidad y la diversidad de quienes diariamente transforman los desafíos en oportunidades para seguir construyendo proyectos de vida.

Participante: Simón Giraldo Carvajal

Es un adolescente muy alegre, sociable y activo. Disfruta mucho de nadar, jugar con las mascotas y salir a caminar. Estas actividades le permiten disfrutar de su tiempo libre y compartir momentos agradables.

Diagnóstico: Hipertensión Arterial Pulmonar y Síndrome de Down

Cuidadora: María Elena Carvajal - Mamá

Le gusta caminar, leer y disfrutar de todo lo relacionado con la naturaleza y el crecimiento personal. Se interesa por actividades que le permitan estar en contacto con el entorno, aprender cosas nuevas y fortalecer su bienestar y desarrollo personal y valorar el tiempo que comparte con Simón.

Fundación: 𝕋𝕖𝕛𝕚𝕕𝕠 𝕒𝕫𝕦𝕝.

Idea original de la exposición: Lyda Londoño Fundación Corazón de Cristal

Dirección Artística: John Durango John Durango

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Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde...
17/08/2026

Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨
Una invitación a mirar las enfermedades Huérfanas / Raras desde la dignidad, la diversidad y la inclusión.
La exposición reúne historias reales de personas que conviven con enfermedades huérfanas y de quienes las cuidan. Más que mostrar una condición clínica, busca revelar la fortaleza, la humanidad y la diversidad de quienes diariamente transforman los desafíos en oportunidades para seguir construyendo proyectos de vida.

Participante: Marta Elena Sosa Parra

Soy odontóloga y mi trabajo me proporcionó conocer muchas personas que aportaron en mi vida, me gusta ayudar a los demás en cualquier campo que se me presente. Dios en la vida me destinó a cuidar a mi esposo desde hace 30 años que se presentó la esclerosis múltiple pero también me dio la oportunidad como voluntaria de la asociación de lucha contra la esclerosis múltiple de apoyar a otras cientos de personas conduciendo el destino de la Asociación. Me gusta la jardinería y he encontrado en las plantas no solo la distracción sino tranquilidad y serenidad, también me gusta mucho viajar y conocer nuevos lugares.

Cuidadora de: Ramón Martínez
Él tiene Diagnóstico de: Esclerosis Múltiple
Fundación: Alem. Medellín, Colombia

Idea original de la exposición: Lyda Londoño Fundación Corazón de Cristal

Dirección Artística: John Durango John Durango

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15/08/2026

Exposición Fotográfica ¨El Cuerpo que habitamos, Natural¨
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Participante: Simón Sánchez Rendón
Soy un joven muy alegre, optimista y positivo. Me gusta disfrutar de la vida, compartir momentos especiales con mi familia y amigos, y rodearme de personas que aporten buena energía. Valoro mucho los buenos momentos, las conversaciones sinceras y crear recuerdos inolvidables con las personas que quiero.
Diagnóstico: Distrofia Muscular de Duchenne

Cuidadora: Natalia Rendon Arias - Mamá
Le encanta compartir tiempo con su familia y, especialmente, disfrutar momentos especiales junto a su hijo Simón. También le gusta salir, divertirse y disfrutar de la vida a través del baile.

Fundación: FundaLau🦋🪽

Idea original de la exposición: Lyda Londoño Fundación Corazón de Cristal

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14/08/2026

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