Observatorio de Enfermedades Huérfanas

Observatorio de Enfermedades Huérfanas Instancia de representación de la comunidad con Enfermedades Huérfanas

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU, se constituye como una instancia de representación de la población con Enfermedades Huérfanas, que articula los esfuerzos de los actores que directa o indirectamente intervienen la atención integral de esta comunidad, bajo el objetivo común de proponer, incidir y evaluar el desarrollo de políticas públicas con enfoque diferencial

que mejoren la calidad de la atención y la calidad de vida de los pacientes con EH y sus familias. Está conformado por 17 organizaciones de pacientes que trabajan por el bienestar de más de 55.000 Colombianos que han sido diagnosticados con una enfermedad cuya incidencia es menor a 1 en 5.000, crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida; y que han sido reconocidos por la Ley como sujetos de especial protección.

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