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Observatorio de Enfermedades Huérfanas

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Observatorio de Enfermedades Huérfanas

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Instancia de representación de la comunidad con Enfermedades Huérfanas

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU, se constituye como una instancia de representación de la población con Enfermedades Huérfanas, que articula los esfuerzos de los actores que directa o indirectamente intervienen la atención integral de esta comunidad, bajo el objetivo común de proponer, incidir y evaluar el desarrollo de políticas públicas con enfoque diferencial que mejoren la calidad de la atención y la calidad de vida de los pacientes con EH y sus familias. Está conformado por 17 organizaciones de pacientes que trabajan por el bienestar de más de 55.000 Colombianos que han sido diagnosticados con una enfermedad cuya incidencia es menor a 1 en 5.000, crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida; y que han sido reconocidos por la Ley como sujetos de especial protección.

24/10/2026

🧠 24 de octubre | Día Internacional de la Neuromielitis Óptica

La neuromielitis óptica (NMO) es una enfermedad autoinmune e inflamatoria poco frecuente que afecta principalmente los nervios ópticos y la médula espinal. Se produce cuando el sistema inmunitario ataca por error estructuras del sistema nervioso central.

👁️ Entre sus manifestaciones se encuentran la pérdida o disminución de la visión, el dolor ocular, la debilidad muscular, las alteraciones de la sensibilidad y las dificultades para caminar. Los síntomas pueden aparecer en forma de brotes y dejar secuelas neurológicas.

El diagnóstico oportuno y el tratamiento especializado son fundamentales para controlar la actividad de la enfermedad y reducir el riesgo de nuevos episodios.

23/10/2026

🧬 23 de octubre | Día Internacional del Síndrome de Kabuki

¿Sabías que el síndrome de Kabuki es una condición genética poco frecuente? Puede influir en el crecimiento, el desarrollo y el funcionamiento de distintos órganos, con manifestaciones que varían en cada persona.

🔎 La información, el diagnóstico oportuno y el seguimiento médico individualizado son fundamentales para brindar una atención integral y responder a las necesidades de cada persona.

💙 Conocer el síndrome de Kabuki es un paso importante para comprenderlo.

20/10/2026

🚨 En Altavoz - Pacientes denuncian falta de medicamento

👉 DENUNCIA PÚBLICA NIÑA CON XLH

¡La salud de una niña no es un juego de espera!

💔 Aurelia Albarracín, desde una vereda en Bucaramanga, alza su voz por su hija Danna Albarracín de 11 años con Raquitismo Hipofosfatémico. Hace más de dos meses y medio que su EPS no le entrega el medicamento (Burosumab) vital para su tratamiento. ¿Lo más grave? La niña necesita una cirugía urgente en sus rodillas, pero no pueden operarla sin este medicamento.

Desde el Enhu no la dejamos sola: la estamos acompañando con todos los medios y recursos posibles para que reciba su tratamiento y le solucionen este problema de raíz. 🤝

👉 ¡Necesitamos tu ayuda! Comparte este video, etiqueta a la EPS y hagamos presión para que la salud no espere más. 🙏✨

Tu ayuda es vital en este caso: ,

19/10/2026

🎗️ 19 de octubre | Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer de Mama

El cáncer de mama se origina cuando las células de la mama crecen de manera anormal y descontrolada. Es una enfermedad que puede afectar tanto a mujeres como a hombres, aunque es mucho más frecuente en mujeres.

🔎 La detección temprana es fundamental. Conocer los cambios en las mamas, acudir a los controles médicos y realizarse los exámenes recomendados según la edad y los factores de riesgo puede contribuir a identificar la enfermedad oportunamente.

La información, la prevención y el acceso a una atención médica adecuada son claves para mejorar el diagnóstico y las posibilidades de tratamiento.

16/10/2026

🚨 ¡6 semanas de dolor e incertidumbre!

💔 Cristian Quimara, paciente con Síndrome de Morquio, lleva más de un mes y medio sin recibir su medicamento (elosulfasa alfa) por parte de su EPS

Los dolores que enfrenta son insoportables y, como él mismo dice, no es el único que está sufriendo estas graves consecuencias.

¡La salud no es un juego!

👉 Ayúdanos a visibilizar este caso. Comparte y etiqueta a para que Cristian y todos los pacientes reciban su tratamiento urgente. 🙏✨

Tu ayuda es vital en este caso: ,

16/10/2026

🚨 En Altavoz - Pacientes denuncian falta de medicamento

"Pónganse la mano en el corazón" 💔

Conoce a Andrea Carolina, una valiente niña de 11 años con síndrome de Morquio.

Hoy nos pide ayuda porque su EPS le está negando su derecho a vivir con bienestar: ha perdido citas médicas vitales en Bogotá y no está recibiendo el tratamiento que le da calidad de vida.

️️ Tu ayuda es vital en este caso: , y

🗣️ Ayúdanos a que Andrea sea escuchada en los comentarios y comparte este video en tus historias. 🙏

15/10/2026

🚨🆘

¡LA SALUD NO PUEDE ESPERAR MÁS!

Diana Marcela Cairozo. Desde hace 17 meses libra una batalla diaria contra la Orbitopatía Distiroidea Severa, una enfermedad dolorosa y degenerativa que pone en riesgo su salud visual de forma irreversible si no recibe atención inmediata. A pesar de tener una acción de tutela a su favor, sigue vulnerando sus derechos fundamentales al negarse a entregarle el medicamento vital para su tratamiento.

¿Hasta cuándo las EPS jugarán con la vida y la dignidad de los pacientes en Colombia?

Desde el Enhu exigimos de forma inmediata el cumplimiento de la tutela y la entrega sin dilaciones del tratamiento que Diana necesita con urgencia.

¡Ayúdanos a difundir!

13/10/2026

Querida Familia Cdls les invitamos a conocer mas sobre esta especialidad hacia el proximo encuentro Nacional!

Los esperamos!!!

Registrate en:
https://forms.gle/T9qWYosUcggVvmtp7

https://forms.gle/T9qWYosUcggVvmtp7

12/10/2026

🦴 12 de octubre | Día Mundial de la Artritis Reumatoide

La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmunitaria crónica en la que el sistema inmunitario ataca por error los tejidos que recubren las articulaciones, provocando inflamación, dolor, hinchazón y rigidez, especialmente por las mañanas.

Aunque afecta principalmente las articulaciones de las manos, muñecas y pies, también puede comprometer otros órganos, como los ojos, los pulmones y el corazón.

🔎 Reconocer los síntomas y obtener un diagnóstico temprano es fundamental para iniciar el tratamiento adecuado, controlar la actividad de la enfermedad y reducir el riesgo de daño articular.

La atención médica oportuna contribuye a preservar la movilidad y la calidad de vida de quienes viven con esta condición.

10/10/2026

💙 10 de octubre | Día Mundial del Cuidado Paliativo

El cuidado paliativo es una atención integral dirigida a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades graves, así como la de sus familias.

Su objetivo es prevenir y aliviar el sufrimiento mediante el control del dolor y otros síntomas, la atención a las necesidades emocionales, sociales y espirituales, y el acompañamiento durante el proceso de la enfermedad.

Los cuidados paliativos no se limitan a la etapa final de la vida: pueden ofrecerse desde etapas tempranas de enfermedades graves, junto con otros tratamientos, de acuerdo con las necesidades de cada persona.

Reconocer su importancia es fundamental para promover una atención digna, integral y centrada en las necesidades y preferencias de cada paciente.

Dirección

Bogotá

Página web

https://www.enhu.org.co/

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