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Observatorio de Enfermedades Huérfanas

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Observatorio de Enfermedades Huérfanas

Instancia de representación de la comunidad con Enfermedades Huérfanas

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU, se constituye como una instancia de representación de la población con Enfermedades Huérfanas, que articula los esfuerzos de los actores que directa o indirectamente intervienen la atención integral de esta comunidad, bajo el objetivo común de proponer, incidir y evaluar el desarrollo de políticas públicas con enfoque diferencial

que mejoren la calidad de la atención y la calidad de vida de los pacientes con EH y sus familias. Está conformado por 17 organizaciones de pacientes que trabajan por el bienestar de más de 55.000 Colombianos que han sido diagnosticados con una enfermedad cuya incidencia es menor a 1 en 5.000, crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida; y que han sido reconocidos por la Ley como sujetos de especial protección.

23/05/2026

🚨🆘 En Altavoz - Pacientes denuncian falta de medicamento

Paciente: Diego Ramos Guerrero con patología Mucopolisacaridosis Tipo II, denuncia publicamente a la ya que esta sin su medicamento hace 3 meses.

20/05/2026

💙💚 Hoy 20 de mayo conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Williams, una condición genética poco frecuente causada por la pérdida de un pequeño fragmento del cromosoma 7.

Las personas con Síndrome de Williams suelen destacarse por su gran empatía, sensibilidad musical, carisma y habilidades sociales únicas. También pueden presentar características médicas como cardiopatías, hipersensibilidad a los sonidos y dificultades en el desarrollo.

20/05/2026

✨ Hoy conmemoramos el Día Mundial del Behçet (20 de mayo) , una enfermedad rara, crónica e inflamatoria que puede afectar múltiples sistemas del cuerpo, incluyendo la piel, articulaciones, ojos, vasos sanguíneos y sistema nervioso.

17/05/2026

✨ Día Mundial de la Concienciación sobre la Neurofibromatosis – 17 de mayo ✨

La Neurofibromatosis (NF) es un grupo de trastornos genéticos que afectan el sistema nervioso y pueden provocar tumores en los nervios, cambios en la piel, dolor, dificultades de aprendizaje y otros desafíos.

17/05/2026

Hoy, en el Día Mundial de la Neurofibromatosis, levantamos la voz por quienes viven con esta condición y por sus familias. 💛

La información, la empatía y el acompañamiento también transforman vidas. Visibilizar las enfermedades huérfanas es un paso necesario para construir una sociedad más inclusiva, humana y consciente.

Desde Funcolehf reafirmamos nuestro compromiso con el apoyo, la orientación y la esperanza para cada paciente y cuidador.

Porque nadie debería enfrentar este camino en soledad.

16/05/2026

✨ Hoy, 16 de mayo, conmemoramos el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH) ✨

El AEH es una enfermedad genética rara que provoca hinchazón impredecible en distintas partes del cuerpo, como rostro, manos, vías respiratorias y tracto digestivo. Puede aparecer de manera repentina, ser dolorosa, y en algunos casos poner en riesgo la vida, especialmente si afecta la vía aérea.

15/05/2026

💜 Hoy, 15 de mayo, conmemoramos el Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).

El SED es un grupo de trastornos del tejido conectivo que afecta la piel, articulaciones y órganos, haciendo que la fuerza y flexibilidad de nuestro cuerpo sean únicas, pero también desafiantes. Muchos viven con dolor invisible, fatiga y síntomas crónicos, por eso la visibilidad, la comprensión y el apoyo son tan importantes.

15/05/2026

💜 Hoy, 15 de mayo, es el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa 💜

La Esclerosis Tuberosa es una enfermedad genética poco común que provoca el crecimiento de tumores benignos en órganos como el cerebro, la piel, los riñones y el corazón. Sus síntomas pueden variar mucho, desde epilepsia y dificultades cognitivas, hasta manchas o bultos en la piel, afectando la vida diaria de quienes la padecen.

Aunque no tiene cura, el diagnóstico temprano y el acompañamiento médico pueden mejorar la calidad de vida, y la investigación nos da esperanza para el futuro. Apoyemos a quienes viven con esta condición, difundiendo conocimiento y comprensión. 🤝💫

15/05/2026

Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades genéticas raras en las que el cuerpo no puede descomponer correctamente ciertas sustancias (glicosaminoglicanos). Esto provoca su acumulación en diferentes órganos, afectando el desarrollo, la movilidad y la calidad de vida. La detección temprana y el tratamiento oportuno pueden marcar una gran diferencia para los pacientes y sus familias.

15/05/2026

Durante la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud de Iberoamérica celebrada este jueves en Madrid, Su Majestad la Reina Letizia destacó el papel de las redes de salud inscritas ante la Conferencia, como La Red Iberoamericana Ministerial de Aprendizaje e Investigación de Salud (RIMAIs) y La Alianza Iberoamericana de e e Enfermedades Raras (), en el fortalecimiento de la cooperación regional en materia sanitaria.

La Reina subrayó la labor "fundamental" de ALIBER para dar visibilidad a las enfermedades raras, una realidad que afecta a 47 millones de personas en Iberoamérica y a su vez menciona a Luz victoria Salazar presidencia del consejo directivo del enhu refiriéndose a la frase: " es importante que la vida de los pacientes con enfermedades huérfanas no sea tan díficil"

El encuentro reunió a ministras, ministros y altas autoridades de Salud de los países iberoamericanos, en el marco de los preparativos de la ### Cumbrerque Iberoamericana de Jefas y Jefes de Estado y de Gobierno que tendrá su sede en Madrid y se celebrará el próximo noviembre.

de S.M. el Rey

10/05/2026

💙 Hoy celebramos a las mamás pacientes y cuidadoras de enfermedades huérfanas: su amor y fuerza inspiran cada día.

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Bogotá

Página web

https://www.enhu.org.co/

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