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Somos una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento en el centro del país a personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultra raras.

Somos una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento en Colombia, a personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultra raras.

16/10/2025

El tiempo es literalmente vida ⏳ en el SHUA 🩸. Un diagnóstico temprano 🔬, el acceso al tratamiento específico 💉 y el acompañamiento de Fundaper 🤝 a los pacientes y sus familias, son pilares cruciales 🛡️ para cambiar radicalmente el pronóstico de esta enfermedad rara ✨ y potencialmente mortal 💜.

14/10/2025

La abreviatura SHUA se refiere al Síndrome Hemolítico Urémico Atípico 🩸🧬, y el desconocimiento o la falta de tratamiento de esta enfermedad puede ser fatal , debido a la evolución rápida y crítica en órganos vitales como el riñón 😫🫘. El tratamiento del SHUA requiere medicamentos que inhiben el sistema del Complemento ✨🛡️.

11/10/2025

El Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) 🔬 es una enfermedad rara 🦄 y compleja 🧩 que afecta principalmente a los riñones 🧊 y la sangre 🩸. Debido a su naturaleza multisistémica, su manejo requiere de un equipo médico multidisciplinario 🧑‍⚕️👩‍⚕️ liderado por especialistas. La colaboración 🤝 entre el Nefrólogo y el Hematólogo es esencial. Si el paciente es un niño 👧👦, el especialista principal será un Nefrólogo Pediatra 👶🩺.

08/10/2025

El cuerpo habla en susurros 🗣️ antes de hacerlo a gritos 📢, escúchalo👂. En un paciente con SHUa, lo hace a través de una amplia gama de manifestaciones que indican que hay un bloqueo en el flujo sanguíneo 🩸🛑 que está dañando órganos vitales 💔. La sangre “grita” (anemia 📉 y trombocitopenia), y los riñones se “apagan” (disminución o ausencia de o***a 💧🚫 e hinchazón de manos y pies 👐🦶). Hay que estar atentos 👀 y acudir al especialista 🩺 ante cualquier sospecha.

07/10/2025

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07/10/2025

Ya hemos mencionado algunos signos y síntomas del SHUa como hinchazón en manos y pies, piel pálida o amarillenta y disminución en la cantidad de o***a, pero como estos evolucionan a manifestaciones más graves a medida que el daño orgánico avanza, hay que estar atentos y acudir a un especialista.

03/10/2025

¡Continuemos aprendiendo sobre el SHUa 🩸 durante la Semana Educativa 24S! 📚

La hinchazón de las manos 🖐️ y los pies 🦶, conocida como edema 💧, es un síntoma que puede estar directamente relacionado con el Síndrome Hemolítico Urémico atípico y es un signo de que la enfermedad está afectando a los riñones. Por eso, el nefrólogo 🩺🥼 es uno de los médicos tratantes clave para quienes tienen esta enfermedad ultrarara ✨.

02/10/2025

¡Atentos! 📢 que continuamos aprendiendo 📚 durante la Semana Educativa 24S 🧠, creada por Fundaper para todos ustedes.

La falta de energía 🔋⬇️ o sentirse mal y sin fuerzas es un síntoma 🤒 que puede presentarse al inicio del SHUa y es consistente con la anemia hemolítica (cantidad insuficiente de glóbulos rojos en la sangre) 🩸. Este es uno de los tres signos más frecuentes del SHUa, junto con el daño renal (riñón) 🩹 y la trombocitopenia (cantidad insuficiente de plaquetas)📉.

30/09/2025

🔻El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) 🩸 afecta los pequeños vasos sanguíneos, principalmente en los riñones 🫘; como resultado del daño renal, se presentan cambios específicos en la o***a ⚠️ que son una señal de alerta clara de la esta enfermedad.

El cambio más importante es la disminución de la micción (o***ar menos) 📉, pero también puede presentarse sangre (hematuria) y proteínas (proteinuria) en la o***a 💧, lo que a menudo no se ve a simple vista y requiere un análisis de laboratorio 🔬.

26/09/2025

➡️Continuamos en la Semana Educativa 24S 🗓️ y Fundaper invita a conocer y reconocer el Síndrome Hemolítico Urémico atípico. 🩸🧬

Por la cantidad de personas que tienen esta enfermedad en el mundo es catalogada como rara 🌍, pero lo "raro es ignorar los signos y síntomas del SHUa". 🤔⚠️

25/09/2025

Los hábitos de vida saludables y el acompañamiento médico son algunos de los cuidados al momento de dar manejo a la enfermedad en pacientes diagnosticados con SHUa. Sobre este tema, la nefróloga pediatra que invitó Fundaper a la conferencia en el marco de la Semana Educativa 24S, profundizó al respecto y abordó 7 temas más dando un panorama muy completo de la enfermedad. Lo invitamos a ver la conferencia en el siguiente Link. https://www.youtube.com/watch?v=AG0dw1iYdcc&t=985s

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