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Dravet Latam comunidad

ONG transnacional integrada por familias de Panamá �, Colombia � y Perú � que trabaja por hallar una cura y/o tratamiento para el Síndrome de Dravet

12/06/2026

María Emilia es una niña de Lima Peru de 9 años con un gran corazón. Amorosa y muy apasionada con los bebes, asiste a un colegio regular y le encanta la natacion y montar en bicicleta. Disfruta mucho de cocinar en familia y esta aprendiendo poco a poco Aleman e Ingles. Una luchadora.

💜Junio mes del síndrome de Dravet💜

Te invitamos a compartir y difundir nuestra información.

¡Tu apoyo puede salvar vidas!

11/06/2026

💜¿Sabías que un segundo puede cambiar una vida?

El Síndrome de Dravet es una forma rara y severa de epilepsia que comienza en la infancia. Detrás de cada diagnóstico hay familias valientes luchando día a día, y tú puedes ayudarlas de una forma muy simple: ayudándonos a romper el silencio.

Educarse es el primer paso para la empatía, y compartir es el primer paso para el apoyo.

👉 Haz clic en nuestro perfil para conocer más y comparte esta publicación. ¡Tu share ayuda a que más personas conozcan el Dravet y salva vidas!

02/06/2026

📍 19 de junio | Madrid

🌍 NOS JUNTAMOS EL MUNDO DE LAS EPILEPSIAS COMPLEJAS

Una oportunidad única para:

🧠 Escuchar el último conocimiento científico y clínico
☕ Compartir café y comida con investigadores, médicos, profesionales y familias
🚀 Impulsar nuevos proyectos científicos, tecnológicos y empresariales

Unas horas para mover, conectar e impulsar el futuro de las epilepsias raras y complejas

✨ Esta edición incluye:

🔹 Nuevo espacio para que las asociaciones presenten sus proyectos (solicita tus minutos)
🔹 Presentaciones “premier” de nuevas guías
🔹 Premios de reconocimiento a profesionales y voluntariado
🔹 Últimas novedades en ensayos clínicos y terapias, con presencia de empresas responsables

🏛️ Congreso avalado por 6 sociedades científicas
🎟️ GRATUITO (incluye comida + cafés + material)

📌 Inscripciones y programa:
https://www.apoyodravet.eu/congreso-indre-apoyodravet-de-investigacion-en-epilepsias-raras-y-complejas-2026/

23/05/2026

¡Llevamos la voz de nuestra comunidad al plano internacional! 🌍🇨🇴🇵🇪

El pasado fin de semana, la Fundación Dravet Latam estuvo presente en el Congreso de la ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) en Lima, Perú.

Para nosotros, participar en estos espacios de máximo nivel científico es un paso crucial. No solo nos permite conectar con los principales neurólogos, investigadores y especialistas de la región, sino también poner sobre la mesa los desafíos diarios, las necesidades de diagnóstico oportuno y la urgencia de un acceso equitativo a tratamientos para el Síndrome de Dravet en América Latina.

Agradecemos a la organización por el espacio y reafirmamos nuestro compromiso de seguir educando, visibilizando y tendiendo puentes por y para nuestras familias. 💜

15/05/2026

¡Comprometidos con el futuro de nuestros niños! 🌟

Queremos compartir con toda la comunidad de Dravet Latam los resultados de nuestra reciente Asamblea General de Socios realizada el pasado 18 de abril. Con mucha esperanza y determinación, presentamos a quienes integrarán nuestra Junta Directiva para el periodo 2026-2028:

✅ Presidente: Miguel Sarriá Arana
✅ Tesorera: Amparo Mahecha Ramírez
✅ Secretario: Lucio Olmos Peña
✅ Representante Legal: Nohora Ramírez Dueñas

Este nuevo equipo asume el reto de continuar consolidando nuestra fundación en toda la región. El objetivo es claro: trabajar por más investigación, mejor acompañamiento y, sobre todo, una mejor calidad de vida para los guerreros con Síndrome de Dravet.

¡Gracias a todos los socios por su participación y respaldo!

10/05/2026

Hoy celebramos a quienes, con amor incondicional, enfrentan los desafíos del Síndrome de Dravet con una sonrisa y una determinación que nos mueve el alma. 💜

¡Feliz día a todas las mamás de la Fundación Dravet Latam! Son nuestro mayor ejemplo de perseverancia. ¡Las admiramos! 💖

16/04/2026

Cuidar es un acto de entrega infinita, pero incluso los motores más fuertes necesitan pausar. El cansancio del cuidador no es falta de amor, es humanidad. Hoy solo queremos decirte: te vemos, te entendemos y tu esfuerzo es extraordinario. 💜

10/04/2026

Y después del diagnóstico del Síndrome de Dravet¿Qué sigue?

29/03/2026

La salud mental en epilepsia no es opcional. Es parte del tratamiento.

Ansiedad, depresión y emociones también necesitan atención.

📅 Lunes 30 de marzo
🕕 6:00 p.m. Colombia
📲 Instagram Live Familias Púrpura

🧠 Tema: Prevención en salud mental

👨‍⚕️ Invitado: Dr. Andrés Olaya – Psicólogo
🏢 PsicologosCompass

👇
Invita a alguien que necesite escuchar esto.

28/02/2026

💚🩵🩷 Día Mundial de las Enfermedades Raras: Que lo "raro" no sea la falta de oportunidades💜

Hoy en Dravet Latam nos unimos a millones de voces. Tener una enfermedad poco frecuente no debería ser una carrera de obstáculos solitaria. Vivir con Síndrome de Dravet implica retos diarios, pero también una resiliencia inmensa.

Hoy alzamos la voz por:

✅ Visibilidad: Lo que no se nombra, no existe. Necesitamos diagnósticos a tiempo.
✅ Investigación: La ciencia es nuestra esperanza para mejores tratamientos y una cura.
✅ Inclusión: Espacios educativos y sociales sin barreras para nuestros guerreros.

Nuestras familias son reales, nuestras necesidades son urgentes. Ayúdanos a compartir este mensaje para que nadie se sienta solo en este camino. 🌍

Rare Disease Day

Dirección

Bogotá
110110

Página web

http://www.fundaciondravetlatam.org/

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