1-Linfangioleiomiomatosis:
Es una rara condición de salud que afecta solamente a las mujeres en edad reproductiva. Compromete seriamente la función pulmonar. Actualmente no tiene cura y solamente se cuenta con una fundación Estado uninense que tiene centrada su atención en encontrarla cura para esta enfermedad que impide que las madres vean crecer a sus hijos. Usualmente sus síntomas pueden confu
ndirse con ASMA pero en verdad hay que explorar si es otro cuadro clínico. Generalmente es mal diagnosticada y por ende mal tratada. Can you say linphangioleiomyomatosis? It is so hard to say, but is more hard when your doctor say. But what is LAM? It is a rare lung condition. Some times the doctor have dificult to find the exactly condition because it is may be confused to be a cancer or... asthma. So the LAM patient are bad diagnosed. would you like help me to find more LAM patients in Colombia?
2- Esclerosis tuberosa (CTS in english)
Es otra rara condición de salud que afecta o compromete varios órganos tales como: Riñones, hígado, ojos, cerebro, piel entre otros. Esta se manifiesta con un brote de color rojizo en la cara y aparece al rededor de los tres años de edad. En algunos casos se detecta su presencia cuando un bebé presenta convulsiones y en su piel se observan manchas de color blanco que tienen forma de hoja de fresa. Ambas condiciones están directamente enlazadas en algunos casos clínicos. Cuando una mujer con Esclerosis Tuberosa presenta dificultades respiratorias y problemas pulmonares, lo más seguro es que tenga LAM. Cuando una mujer con LAM presenta un cuadro de riñon poliquístico y angiolipomas (tumores benignos en el riñon) lo más probable es que tenga LAM. CTS is a rare genetic condition. It have not cure, but The patient like me now have a hope because we are working in order to find a cure. toguether will be able put the face to the world and tell to every one, ok we have CTS, but we are the new face of the rare conditions. Do you have CTS ? Are you located in Colombia? Are you Know a colombian patient with CTS? You can come to COLAMES.
