Fundación Ayúdanos a Respirar

28/02/2026

En el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas alzamos la voz por miles de personas que viven con diagnósticos poco frecuentes, pero con desafíos profundamente reales.

Las enfermedades huérfanas no son invisibles. Son condiciones complejas que requieren diagnóstico oportuno, seguimiento especializado y acceso continuo a tratamiento.

Muchas veces el mayor obstáculo no es solo la enfermedad, sino el retraso en el diagnóstico, la falta de información y las barreras en el acceso a terapias.

Hoy reafirmamos nuestro compromiso con:

• La visibilización responsable
• El diagnóstico temprano
• El acceso digno y oportuno a tratamiento
• El acompañamiento integral a pacientes y familias

Porque detrás de cada diagnóstico poco frecuente hay una historia, una familia y una vida que merece atención.

Lo raro no debe ser invisible.

💜 Fundación Ayúdanos a Respirar

27/02/2026

Las cardiopatías congénitas no solo afectan la salud física; Fundación Ayúdanos a Respirar en el taller “Más allá de las Cardiopatías Congénitas , un enfoque psicosocial integral “.
La Cardio y BIHOTZEZ SL, exploramos cómo impactan emocional, psicológica y socialmente tanto a los pacientes como a sus familias.

👶 Asistencia familias y cuidadores de niños con cardiopatías congénitas:
🔸 Impacto emocional y psicológico en los niños.
🔸 Cómo fortalecer la dinámica familiar.
🔸 Estrategias de afrontamiento para el bienestar emocional.

🧑‍⚕️ Para adultos con cardiopatías congénitas:
🔸 El impacto de la cardiopatía en la vida diaria y laboral.
🔸 Cómo manejar la ansiedad y las emociones relacionadas.
🔸 Estrategias de regulación emocional y afrontamiento.

Agradecidos de poder contar con estos espacios de aprendizajes y visbilizando necesidad específicas de pacientes con .garsya0205 .pardozabala

27/02/2026

La EPOC representa un desafío prioritario de salud pública en Colombia.

Los datos muestran alta prevalencia, subdiagnóstico significativo, mortalidad prematura y brechas en adherencia terapéutica.

Frente a esta realidad, es indispensable fortalecer:

• El diagnóstico temprano mediante espirometría oportuna
• El acceso continuo a terapias de acción prolongada
• La educación especializada para mejorar la adherencia al tratamiento

La calidad de vida de los pacientes depende de decisiones estructurales, continuidad en la atención y políticas basadas en evidencia.

La información es el primer paso.
La acción es el siguiente.

🫁 Cuida tus pulmones para la vida.

26/02/2026

Más de la mitad de los pacientes con EPOC en estudio recibió broncodilatadores de acción prolongada (53,6 %), considerados más eficaces para el control crónico.

Además, el uso de terapia triple combinada aumentó del 6,8 % al inicio del estudio al 20,6 % después de 12 meses.

Esto muestra una evolución en el manejo terapéutico, aunque aún existen desafíos en diagnóstico oportuno, continuidad del tratamiento y adherencia.

Un dato adicional clave:
Solo el 56,6 % de los pacientes logró una buena adherencia al tratamiento con inhaladores.

La efectividad del tratamiento no depende solo de la fórmula. También depende del acceso y del uso adecuado.

📢 Informarse es parte del cuidado.
🫁 Cuida tus pulmones para la vida.

25/02/2026

En Colombia Según el Listado Oficial de Enfermedades Huérfanas , actualizado mediante la Resolución 00000023 de 2023 del Ministerio de Salud y Protección Social, actualmente cuatro (4) tipos de HipertensiónPulmonar se encuentran incluidos dentro del reconocimiento oficial como enfermedadeshuérfanas en el país.

📌 Tipos de Hipertensión Pulmonar incluidos:
1. Hipertensión Arterial Pulmonar Heredable
Forma asociada a mutaciones genéticas transmisibles.
2. Hipertensión Arterial Pulmonar Idiopática
Forma sin causa identificable.
3. Hipertensión Pulmonar Persistente del Recién Nacido (HPPN)
Alteración grave de la adaptación circulatoria neonatal.
4. Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC)
Secuela de tromboembolismo pulmonar con obstrucción crónica de las arterias pulmonares.

📌 Total reconocido oficialmente:
En Colombia, 4 tipos específicos de Hipertensión Pulmonar están clasificados como enfermedades huérfanas dentro del listado vigente.

Discover the change PHA Europe is making for pulmonary hypertension patients. ➡www.phaeurope.org

CTEPH MoreThanYouCanImagine RDD Awareness eurordis PHamily LightUpForRare ShareYourColours patientassociation pulmonaryarterialhypertension

24/02/2026

Un estudio en Colombia con 9.476 pacientes con EPOC reveló cómo se está tratando la enfermedad en la práctica real.

Los medicamentos más recetados fueron:
• Antimuscarínicos de acción corta (SAMA): 39,9 %
• Agonistas beta de acción corta (SABA): 31,6 %
• Corticoides inhalados (ICS): 23,6 %

Estos fármacos alivian síntomas, pero la EPOC es una enfermedad crónica y progresiva que requiere control sostenido.

Más de la mitad de los pacientes recibió broncodilatadores de acción prolongada (53,6 %), considerados más eficaces para el control crónico.

La pregunta es clave:
¿Estamos logrando el control adecuado o solo respondiendo a las crisis?

📢 Visibilizar datos también mejora decisiones en salud.
🫁 Cuida tus pulmones para la vida.

23/02/2026

En 2020, más de 2.200 personas menores de 70 años murieron por EPOC en Colombia.

La enfermedad no solo afecta la calidad de vida. También puede ser mortal, especialmente cuando el diagnóstico es tardío o el tratamiento no es oportuno.

Muchas veces se asocia solo con tos o dificultad respiratoria leve, pero la realidad es que puede progresar y generar complicaciones severas.

Necesitamos más detección temprana, más educación y más acceso oportuno a atención.

📢 Visibilizar salva tiempo.
📢 El tiempo salva vidas.

🫁 Cuida tus pulmones para la vida.

22/02/2026

21/02/2026

¡𝐌𝐚𝐧̃𝐚𝐧𝐚 𝐞𝐬 𝐞𝐥 𝐠𝐫𝐚𝐧 𝐝𝐢́𝐚! 📣
🌎Conmemoración 18 Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas - Hacia un plan global + de lo que te puedas imaginar

🗓️Fecha: Domingo, 22 Febrero de 2026
🕘Hora: 9:00 a.m.
🌐Lugar: Parque de los novios, Bogotá

🔗 Sigue nuestras transmisiones en facebook: e instagram , donde estaremos compartiendo muchos de los momentos que viviremos.

Colombia

21/02/2026

En Colombia, casi el 9% de las personas mayores de 40 años viven con EPOC.

No es una enfermedad rara ni aislada. Es una condición frecuente, progresiva y muchas veces subestimada.

A esto se suma una realidad preocupante: el alto subdiagnóstico y el diagnóstico tardío hacen que muchas personas reciban atención cuando la enfermedad ya está avanzada.

La EPOC impacta la calidad de vida, la capacidad funcional y aumenta el riesgo de complicaciones graves.

Visibilizar es prevenir.
Informar también es cuidar.

📢 Comparte esta información.
🫁 Cuida tus pulmones para la vida.