Fundación Dravet Latam

Fundación Dravet Latam Trabajamos por hallar una cura y/o tratamiento para el Síndrome de Dravet 🦋

María Emilia es una niña de Lima Peru de 9 años con un gran corazón. Amorosa y muy apasionada con los bebes, asiste a un...
12/06/2026

María Emilia es una niña de Lima Peru de 9 años con un gran corazón. Amorosa y muy apasionada con los bebes, asiste a un colegio regular y le encanta la natacion y montar en bicicleta. Disfruta mucho de cocinar en familia y esta aprendiendo poco a poco Aleman e Ingles. Una luchadora.

💜Junio mes del síndrome de Dravet💜

Te invitamos a compartir y difundir nuestra información.

¡Tu apoyo puede salvar vidas!

06/06/2026

El pasado domingo nos reunimos en un parque de Lima con varias familias de nuestra comunidad Dravet, y fue un encuentro que nos llenó de esperanza. Compartimos nuestras historias, experiencias, logros y desafíos, y recordamos que, aunque nuestros caminos son diferentes, nos unen los mismos sueños: una mejor calidad de vida para nuestros hijos, más oportunidades, más comprensión y un sistema de salud que responda a sus necesidades. Estar juntos nos fortalece, nos llena de alegría, nos brinda apoyo y nos da la energía para seguir adelante.

Seguiremos trabajando para impulsar mejores políticas públicas, promover el acceso a una atención integral y construir un futuro más justo para todas las personas que viven con el síndrome de Dravet y sus familias.

Gracias a cada familia que compartió este día tan especial.

Juntos somos una comunidad que acompaña, aprende, lucha y nunca pierde la esperanza. 💜 Unidos por nuestros hijos. Unidos por el cambio. Unidos por la comunidad Dravet

💜 ¡Llegó junio, el mes del Dravet! 💜​El próximo 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, y ...
03/06/2026

💜 ¡Llegó junio, el mes del Dravet! 💜

​El próximo 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, y en Fundación Dravet Latam encendemos los motores para visibilizar esta realidad.

​El Dravet es mucho más que crisis epilépticas; es un camino lleno de retos diarios, pero también de una resiliencia inquebrantable por parte de nuestros guerreros y sus familias. 💪✨

​Este mes te invitamos a:

1️⃣ Aprender sobre el síndrome.

2️⃣ Compartir nuestras publicaciones (¡la difusión salva vidas!).

3️⃣ Sumarte vistiendo de morado o usando nuestros hashtags.

​La distancia nos separa, pero la esperanza y el propósito nos unen. ¿Te sumas a nuestra causa? 💜

​ Epilepsia EnfermedadesRaras

📍 19 de junio | Madrid🌍 NOS JUNTAMOS EL MUNDO DE LAS EPILEPSIAS COMPLEJASUna oportunidad única para:🧠 Escuchar el último...
02/06/2026

📍 19 de junio | Madrid

🌍 NOS JUNTAMOS EL MUNDO DE LAS EPILEPSIAS COMPLEJAS

Una oportunidad única para:

🧠 Escuchar el último conocimiento científico y clínico
☕ Compartir café y comida con investigadores, médicos, profesionales y familias
🚀 Impulsar nuevos proyectos científicos, tecnológicos y empresariales

Unas horas para mover, conectar e impulsar el futuro de las epilepsias raras y complejas

✨ Esta edición incluye:

🔹 Nuevo espacio para que las asociaciones presenten sus proyectos (solicita tus minutos)
🔹 Presentaciones “premier” de nuevas guías
🔹 Premios de reconocimiento a profesionales y voluntariado
🔹 Últimas novedades en ensayos clínicos y terapias, con presencia de empresas responsables

🏛️ Congreso avalado por 6 sociedades científicas
🎟️ GRATUITO (incluye comida + cafés + material)

📌 Inscripciones y programa:
https://www.apoyodravet.eu/congreso-indre-apoyodravet-de-investigacion-en-epilepsias-raras-y-complejas-2026/

¡Llevamos la voz de nuestra comunidad al plano internacional! 🌍🇨🇴🇵🇪​El pasado fin de semana, la Fundación Dravet Latam e...
23/05/2026

¡Llevamos la voz de nuestra comunidad al plano internacional! 🌍🇨🇴🇵🇪

​El pasado fin de semana, la Fundación Dravet Latam estuvo presente en el Congreso de la ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) en Lima, Perú.

​Para nosotros, participar en estos espacios de máximo nivel científico es un paso crucial. No solo nos permite conectar con los principales neurólogos, investigadores y especialistas de la región, sino también poner sobre la mesa los desafíos diarios, las necesidades de diagnóstico oportuno y la urgencia de un acceso equitativo a tratamientos para el Síndrome de Dravet en América Latina.

​Agradecemos a la organización por el espacio y reafirmamos nuestro compromiso de seguir educando, visibilizando y tendiendo puentes por y para nuestras familias. 💜

​ EnfermedadesRaras Lima Latam

¡Hay equipo! 🧬✨​El pasado 18 de abril celebramos nuestra Asamblea General de Socios, un espacio de encuentro y compromis...
15/05/2026

¡Hay equipo! 🧬✨

​El pasado 18 de abril celebramos nuestra Asamblea General de Socios, un espacio de encuentro y compromiso donde elegimos a la nueva Junta Directiva que liderará a Dravet Latam durante el periodo 2026-2028.

​Damos la bienvenida a:

🔹 Presidente: Miguel Sarriá Arana

🔹 Tesorera: Amparo Mahecha Ramírez

🔹 Secretario: Lucio Olmos Peña

🔹 Representante Legal: Nohora Ramírez Dueñas

​Nuestro norte sigue siendo el mismo: fortalecer nuestra fundación para mejorar la calidad de vida de cada niño y adolescente con Síndrome de Dravet.

¡Gracias por confiar en nosotros! 💜

​ DravetAwareness

Hoy celebramos a quienes, con amor incondicional, enfrentan los desafíos del Síndrome de Dravet con una sonrisa y una de...
10/05/2026

Hoy celebramos a quienes, con amor incondicional, enfrentan los desafíos del Síndrome de Dravet con una sonrisa y una determinación que nos mueve el alma. 💜

​¡Feliz día a todas las mamás de la Fundación Dravet Latam! Son nuestro mayor ejemplo de perseverancia. ¡Las admiramos! 💖

Cuidar es un acto de entrega infinita, pero incluso los motores más fuertes necesitan pausar. El cansancio del cuidador ...
16/04/2026

Cuidar es un acto de entrega infinita, pero incluso los motores más fuertes necesitan pausar. El cansancio del cuidador no es falta de amor, es humanidad. Hoy solo queremos decirte: te vemos, te entendemos y tu esfuerzo es extraordinario. 💜

Dirección

Bogotá

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Fundación Dravet Latam publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto La Organización

Enviar un mensaje a Fundación Dravet Latam:

Compartir