Somos una entidad privada sin ánimo de lucro, dedicada hace 20 años a la atención de la población de niños(as), jóvenes y adultos, que padece el síndrome de West, otros síndromes convulsivos y otras enfermedades raras y el acompañamiento sicosocial de las familias y cuidadores que tienen a su cargo la atención de un familiar con alguna de estas patologías. Nuestro objetivo es prestar servicios pro
fesionales interdisciplinarios en el sector de la salud, la educación e inclusión social, propiciando su calidad de vida, y el reconocimiento como población de especial interés, en su dignidad humana y en el ejercicio de sus derechos. Misión
Dignificar la existencia de las personas que padecen el síndrome de West, otros síndromes convulsivos, y otras enfermedades raras, y sus familias y/o cuidadores, mediante los programas en salud, educación, e inclusión social. Visión
Ser una organización reconocida en el Departamento y la Nación, para el año 2030, por ser una entidad incluyente, en el desarrollo de procesos de accesibilidad, asequibilidad, aceptabilidad y adaptabilidad para esta población en la sociedad. Historia
La Fundación nace como fruto de una experiencia de la fundadora, Nubia Lucía Cano Agudelo, quien después de una minuciosa investigación encontró varios grupos familiares con niños que padecían la misma enfermedad de su hijo y compartían idénticas dificultades; sintiendo así la necesidad de trabajar conjuntamente en pro de dar un buen manejo de la enfermedad y luchar por los derechos de las familias que tienen a su cargo un hijo(a) con síndrome de West; es así como surge en el mes de enero de 2003, la primera organización en Colombia para niños,(as), adolescentes, jóvenes y adultos con síndrome de West llamada Fundación Mateo por Amor, que después de 11 años amplía su objeto social y cambia su nombre por Fundación Síndrome de West y Enfermedades Raras de Colombia, (FUNSWESTER), con el propósito de hacerse visible ante las familias que tienen un niño (a), adolescente, joven o adulto con diferentes síndromes y otras manifestaciones de las enfermedades raras. Nuestro Objeto Social
Fomentar procesos de investigación, orientación familiar, sensibilización y formación socio-educativa que involucren instituciones de salud, de educación; entidades gubernamentales, no gubernamentales y la familia, propendiendo por la conformación de grupos de apoyo constructivos, críticos y participativos que generen técnicas adecuadas de intervención terapéutica. Proponemos una atención especial en el proceso de habilitación y rehabilitación desde la salud, la educación y la inclusión social. Valores Institucionales FUNSWESTER
Procede mediante un justo marco de valores y principios; como son:
-Respeto por la dignidad humana.
-Ética y moral.
-Solidaridad.
-Responsabilidad.
-Calidez.
-Equidad.
-Trabajo en equipo. Problemas atendidos
Trabajamos de forma integral las problemáticas identificadas en las familias que tienen a su cargo un niño (a), adolescente, joven o adulto con síndrome West, y otras enfermedades raras como son:
-Vulneración de sus derechos.
-Desintegración familiar.
-Manejo inadecuado de crisis en las etapas del ciclo vital familiar.
-Desconocimiento de la enfermedad.
-Vulnerabilidad socioeconómica.
-Falta de implementación de terapias.
-Ausencia de sensibilización de los profesionales de la salud.
-Precaria atención en salud a las personas afectadas y a sus familias y/o cuidadores.
-Falta de una atención interdisciplinaria adecuada.
-Falta de políticas públicas para esta población que se traduzcan en las prácticas.
-Ausencia de sensibilización en las comunidades y contextos sociales de esta realidad.
-Ausencia del Estado en el cumplimiento de los derechos de esta población vulnerable.
-Exclusión educativa y falta de personal idóneo.
-Falta de acceso a un diagnóstico oportuno, el tamizaje neonatal.
-Falta de conocimiento científico de la enfermedad.
-Insatisfacción y pérdida de confianza con los servicios médicos y sociales.
-Desinterés de los profesionales de la salud.
-Falta de infraestructura adecuada en las ciudades, en medios de transporte y espacios públicos para su movilidad.
-Dificultad en el acceso al tratamiento, rehabilitación y cuidados.
-Falta de la reglamentación que regule y de mejor calidad de vida a las familias y/o cuidadores que tengan a cargo una persona en situación de discapacidad. Marco legal
Esta propuesta se sustenta en el siguiente marco jurídico.
-Ley 1392 del 2010: Por medio de la cual reconoce las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores
-Ley 1414 del 11-2010: Por la cual se establecen medidas especiales de protección para las personas que padecen epilepsia, se dictan los principios y lineamientos para su atención integral.
-Ley 1098 del 2006, Ley Infancia adolescencia que tiene por objeto: Establecer normas sustantivas y procesales para la protección integral de los niños, niñas y adolescentes, garantizar el ejercicio de sus derechos y libertades consagrados en los instrumentos internacionales de derechos humanos, en la constitución política y en las leyes, así como su restablecimiento. Dicha garantía y protección será obligación de la familia, la sociedad y el estado. Financiamiento
Mediante la búsqueda de sostenibilidad económica a través de la promoción y ejecución de los programas institucionales de manera que garantice el cumplimiento de la misión, mediante:
-Alianzas estratégicas con otras organizaciones que se dediquen al trabajo de enfermedades raras como el síndrome de West.
-Formalizar acuerdos con los laboratorios para desarrollar estudios de investigación en la búsqueda de nuevos tratamientos.
-A través de las prácticas de Responsabilidad Social Empresarial y de personas naturales, para que se vinculen con donaciones en dinero o en especie.
¡Súmate a nuestra causa! Puedes vincularte, apoyándonos a través de donaciones para el desarrollo de nuestros programas, por medio de consignaciones por recaudo en efectivo o en cheque, Transferencias o consignaciones virtuales en la cuenta de ahorros N° 002874548-72 de Bancolombia a nombre de nuestra fundación o con implementos que se hacen necesarios para llevar a cabo nuestras labores.
