TodosxEmilia

TodosxEmilia Emilia Pérez Medina. El mes de julio del 2021 fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal tipo I

❤️Cuando te conviertes en madre cuidadora de una hija con una enfermedad rara e incurable, también te conviertes en una ...
02/04/2026

❤️Cuando te conviertes en madre cuidadora de una hija con una enfermedad rara e incurable, también te conviertes en una madre que lucha, y que asume un rol que no se lo esperaba, muchas veces nos llaman guerreras y aunque en ocasiones, personalmente me duele este calificativo, si soy, soy guerrera cuando busco que mi hija sea feliz, cuando la llevo cada mañana al colegio con su silla y andador sorteando un montón de obstáculos, cuando se enferma y está latente el temor que se pueda complicar, cuando hay actividades que no están pensadas para una niña en silla de ruedas y busco la forma de que participe, cuando el acceso no es universal y están esas barreras, cuando los tratamientos son de muy alto costo económico y se lucha para conseguirlos, cuando lo único que quiero es descansar pero debo estar al 100 para sus terapias, lucho cuando me pregunta "mamá por qué no puedo caminar" Lucho como una guerrera para mantener a mi familia unida y a la vez poder estar yo bien para seguir cuidando.

❤️ Hoy escogí este personaje en el aniversario de mi Liceo no por casualidad, fueron 6 años fuera de las aulas entre embarazo, pandemia y diagnóstico, escojo para el día del disfraz a esta guerrera China, Mulan, por el amor que tiene hacia su familia, el ser leal consigo misma y sus principios, el honor y la lealtad...un personaje que marcó mi adolescencia y hoy me marca como mamá cuidadora de mi bella Emilia.

❤️ Este 13 de septiembre tuvimos la gran oportunidad como padres de asistir al 2° Simposio Internacional de Enfermedades...
14/09/2025

❤️ Este 13 de septiembre tuvimos la gran oportunidad como padres de asistir al 2° Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares "Nuevas terapias, nuevos desafíos y una visión integral” Jornada Familiar.

❤️Organizado por la Clínica Meds bajo la dirección de la Dra. Claudia Castiglioni Neuróloga especialista en Ame y un inmenso equipo de trabajo especialista en ENM , especialistas que nos han guiado en este camino de la Atrofia Muscular Espinal.

❤️Les compartimos algunos registros fotográficos de la Jornada Familiar donde se trataron los siguientes temas:

- Ley de enfermedad Raras, Infrecuentes y Huérfanas 2025. Expositor Dr. Enrique Paris quien nos sorprendió gratamente con parte de su exposición.

- Mesa Redonda con expositores internacionales especialistas en Atrofia Muscular Espinal.

-Desafío en Kinesiología para pacientes con ENM

-Tecnología de asistencia para personas con movilidad reducida.

Fue una jornada para actualizar nuestros conocimientos y salir de dudas frente al contexto de salud que nuestra pequeña está viviendo.

Agradecemos infinitamente estas instancias de aprendizaje actualizado y sobre todo que abran las puertas a las familias y pacientes, no solamente para el personal de salud.

❤️Como reflexión familiar, debemos seguir trabajando, ser persistente, saber que cada niño con Ame es un mundo diferente, y que los tratamientos no son infalibles, la fisioterapia debe ser parte del día a día de nuestros niños pero teniendo presente que son niños y deben tener su tiempo de juego, y que como estado de Chile hay mucho que mejorar y definir en políticas publicas que beneficien a los pacientes con Enfermedades Raras que aunque esté la ley y no esté construido el reglamento para esta, al final pasa a ser una ley de letra mu**ta.

Gracias Eternas a Dios que nos guía en cada paso.

Gracias




javierajofre


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