La Fundación Internacional del Síndrome de Temblor Esencial (IETF), ofrece el primer grupo de apoyo en habla hispana dirigido a personas con sospecha o diagnóstico de Síndrome de Temblor de Esencial. Fundada en 1988 como una organización sin fines de lucro 501 (c) 3, la International Essential Tremor Foundation (IETF) está guiada por una junta directiva ejecutiva, una junta asesora médica y un di
rector ejecutivo con un personal de dos personas. La organización está formada por pacientes, médicos, educadores, trabajadores de la salud, padres, familiares, amigos y voluntarios.
El IETF es una organización sin fines de lucro con un personal de tiempo completo y cientos de voluntarios y defensores en todo el mundo que promueven la investigación, la conciencia y el apoyo para el temblor esencial.
El IETF proporciona fondos a los investigadores que trabajan para encontrar la causa del temblor esencial, mejores tratamientos y una posible cura.
El IETF encabezó la creación de un Mes Nacional de Concientización sobre el Temblor Esencial en los Estados Unidos (marzo) y trabaja cada año para ayudar a aumentar la conciencia entre los legisladores y el público en general.
El IETF es un orgulloso miembro de la American Brain Coalition (ABC), Cures Acceleration Network (CAN), Genetic Alliance, Midwest Neurological Coalition y muchas otras organizaciones de políticas de salud que garantizan que ET se mantenga a la vanguardia de la conversación científica.
El IETF proporciona información y materiales educativos gratuitos a todos, para ayudar a educar a los proveedores de atención médica, los pacientes y sus familias sobre los últimos avances y opciones.
