Fundación tu mirada

Fundación tu mirada Fundación Tu Mirada es un espacio que acoge a familias y a niñas, niños, adolescentes y adultos q

Somos un grupo de padres, que ha sufrido mucho por sus hijos, los ama inmensamente y
quiere lo mejor para ellos, que tenemos la necesidad de que nuestra experiencia no quede dentro de cuatro paredes y que tienen muy claro que de esto es muy difícil salir solos. Necesitamos ayuda, de todo tipo, desde
que nos escuchen, hasta que nos puedan ayudar a que esta fundación sea una
realidad. En el mes de o

ctubre del año 2015, luego de una larga conversación entre dos familias, sobre la realidad de sus hijos, surge la necesidad de formar una fundación que acoja a las familias que sufren por los trastornos neurosiquiatricos de sus hijos. Estas enfermedades son catastróficas para las
familias, conllevan una serie de dificultades, como lo son:
• Falta de diagnostico, proceso que puede durar toda la vida, se habla de
entre 3 a 10 años para poder llegar a tener un diagnostico.
• Dificultades laborales, la dedicación que requieren estos niños
implica muchas veces el tener que dejar de trabajar.
• El aislamiento de la familia, el cual se produce tanto de parte del
núcleo familiar como del entorno.
• Graves problemas emocionales para los padres y hermanos de estos niños
los cuales requieren acompañamiento profesional.
• Desconocimiento del medio, entre otros. Durante nuestro andar hemos tenido que familiarizarnos con términos como Epilepsia, frontalizacion, Cáncer testicular, Esquizofrenia, Autismo, trastorno general del desarrollo, bipolaridad, tourette, desregulación del ánimo severo, depresión, déficit atencional, síndrome de héller, encefalitis inmunomedida, PANDAS, sin contar con las innumerables hipótesis no medicas que surgen en estos casos. Algunas de estas enfermedades son degenerativas, lo que causa una incertidumbre constante en la familia. Estamos recién en la etapa de formación, te invitamos a que nos ayudes a poder dar vida a esta fundación.

Qué bueno que cada vez se visibilice más la encefalitis autoinmune hace 11 años muy pocos médicos conocían el diagnóstic...
07/06/2025

Qué bueno que cada vez se visibilice más la encefalitis autoinmune hace 11 años muy pocos médicos conocían el diagnóstico

Hoy les cuento de un caso inmunológico muy interesante. ¿Listos?

Niña de 12 años, ingresada en psiquiatría con diagnóstico de “psicosis aguda” que no respondía a antipsicóticos y empeoraba cada día.

Pero lo que tenía no estaba en su mente. ¿En dónde estaba?

La paciente tenía alucinaciones auditivas, cambios emocionales intensos, estaba desorientada y cuando llegó al hospital, lloraba sin parar.

Sin fiebre. Sin infecciones. Sin tóxicos.
Todos los exámenes de sangre salían normales.

Por eso es que la ingresaron en psiquiatría.

Durante 3 días recibió antipsicóticos y ninguno funcionó.

Se volvió incontinente, no podía hablar, no tragaba.

Cuando regresó a urgencias, ya no respondía a estímulos.

Y entonces alguien pensó:
¿y si no es psiquiátrico?

La resonancia cerebral era normal, pero le hicieron una punción lumbar y el LCR mostró inflamación.

Mientras esperaban resultados, la niña empeoró tanto que la tuvieron que intubar.

Los médicos pensaron un poco más, sonaba a una encefalitis autoinmune.

Pidieron estudios de otras partes del cuerpo y en una ecografía vieron algo en el ovario.

La llevaron a cirugía y se encontraron con un teratoma ovárico de 11 cm.

Un teratoma es un tumor benigno, lleno de tejidos diversos… incluido tejido cerebral.

Ese tejido expresaba receptores NMDAR (NR1), lo que activó su sistema inmune que atacó el tejido del teratoma y del cerebro.

Días después, llegaron los resultados completos:
Habían anticuerpos anti-NMDAR positivos y se confirmó el diagnóstico: encefalitis anti-NMDAR paraneoplásica.

Una enfermedad autoinmune grave, tratable, pero frecuentemente mal diagnosticada como trastorno psiquiátrico.

En mujeres jóvenes, hasta el 40% de las encefalitis anti-NMDAR tienen un teratoma como detonante.

El tiempo es importantísimo.
El tiempo es cerebro.
Y útero.
Y ovario.

Y para llegar a ese diagnóstico… hay que sospecharlo.

La medicina no es neutral.

La medicina sin perspectiva de género no ve ovarios en un cerebro inflamado.

Ni cuestiona si una niña de 12 años necesita algo más que antipsicóticos.

La medicina sin perspectiva de género no habría pedido esa ecografía y no habría salvado su vida.

Esta historia no es única y pienso que ayuda a reflexionar:

A las mujeres se las sigue etiquetando de “histéricas”, “psicóticas”, “inestables”…
cuando en realidad, podría ser una inmunología mal entendida.

¿Cuántas mujeres habrán tenido esta enfermedad en el pasado?

Hay vidas en juego.

¿Te enseñaron a pensar en encefalitis autoinmune en urgencias?

¿Sabías que un tumor ovárico puede causar psicosis?

Y por último, hay una peli en Netflix que se llama “Brain on Fire”, es la historia real de una periodista que sufrió esta enfermedad.
No está taaaaan buena, pero vaya…

Gracias a los que llegaron acá.
Uno más de mis hilos infinitos.

Y por cierto, tener perspectiva de género no es pelear hombres vs mujeres ¿eh?

“La perspectiva de género es un enfoque analítico y conceptual que busca comprender las relaciones de poder y las desigualdades sociales basadas en el género, promoviendo la igualdad y la equidad entre hombres y mujeres.
Permite identificar y cuestionar la discriminación, la desigualdad y la exclusión hacia las mujeres y otras identidades de género”.

Es solo sospechar que tal vez, tu paciente chica con útero podría tener otra cosa.

Día 6 postoperatorio: extubada.
Semana 2: abría los ojos, sonreía.
Semana 3: obedecía órdenes, intentaba hablar.
Mes 1: conversaba, respondía, estaba orientada.
Mes 6: volvió a la escuela y sacaba 10.

Su locura se le curó gracias a que alguien buscó en el ovario.

El diagnóstico oportuno solo lo hace quien estudia.

—-

Recordatorio esencial: La información presentada tiene carácter académico y educativo. No constituye consulta médica, ni debe ser utilizada para autotratarse. Si tienes molestias o preocupaciones, consulta a tu médico de confianza.

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