Somos un grupo de padres, que ha sufrido mucho por sus hijos, los ama inmensamente y
quiere lo mejor para ellos, que tenemos la necesidad de que nuestra experiencia no quede dentro de cuatro paredes y que tienen muy claro que de esto es muy difícil salir solos. Necesitamos ayuda, de todo tipo, desde
que nos escuchen, hasta que nos puedan ayudar a que esta fundación sea una
realidad. En el mes de o
ctubre del año 2015, luego de una larga conversación entre dos familias, sobre la realidad de sus hijos, surge la necesidad de formar una fundación que acoja a las familias que sufren por los trastornos neurosiquiatricos de sus hijos. Estas enfermedades son catastróficas para las
familias, conllevan una serie de dificultades, como lo son:
• Falta de diagnostico, proceso que puede durar toda la vida, se habla de
entre 3 a 10 años para poder llegar a tener un diagnostico.
• Dificultades laborales, la dedicación que requieren estos niños
implica muchas veces el tener que dejar de trabajar.
• El aislamiento de la familia, el cual se produce tanto de parte del
núcleo familiar como del entorno.
• Graves problemas emocionales para los padres y hermanos de estos niños
los cuales requieren acompañamiento profesional.
• Desconocimiento del medio, entre otros. Durante nuestro andar hemos tenido que familiarizarnos con términos como Epilepsia, frontalizacion, Cáncer testicular, Esquizofrenia, Autismo, trastorno general del desarrollo, bipolaridad, tourette, desregulación del ánimo severo, depresión, déficit atencional, síndrome de héller, encefalitis inmunomedida, PANDAS, sin contar con las innumerables hipótesis no medicas que surgen en estos casos. Algunas de estas enfermedades son degenerativas, lo que causa una incertidumbre constante en la familia. Estamos recién en la etapa de formación, te invitamos a que nos ayudes a poder dar vida a esta fundación.
