Fenpof Chile - Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile

20/10/2025

DENUNCIA: Hace unas semanas recibimos y compartimos la gran moticia de un fallo histórico, la Corte de apelaciones accedió a dar tratamiento con Zolgesma a Josefina, por una Orden de no innovar presentada por nuestro abogado.
Lamentablemente Fonasa apelo, Hospital El Carmen apelo y el Servicio de Salud apelo..., LOS 3 SERVICIOS que deben proteger a esta pequeña apelaron para que se revocara el fallo.

Josefina fue postulada al protocolo que administra Minsal, bajo el mandato y supervision de la Subsecretaria de Salud Andrea Albagli, luego de mas de 1 mes sin que la comisión de "expertos" se pronunciara, presentamos un reclamo por la tardanza y, ADIVINEN dejaron a esta pequeña sin acceso solo por tener 10 meses de Vida y no 9 como ellos "los expertos" deciden que se entregue el medicamento.

Hoy Josefina se encuentra en riesgo vital, eso es lo que provoca un diagnóstico con AME tipo 1 y, a pesar de todas las instancias a las que hemos recurrido, nadie de Minsal o de su Hospital se pronuncian para ayudar en agilizar el acceso a algún fármaco.

En otras ocasiones el Ministerio ha autorizado la compra de Risdiplam para mantener el bienestar de los pacientes que esperan su dosis de zolgesma, esta vez NO LO HAN CONSIDERADO, lo que nos parece injusto y discriminatorio. Porque para algunos sí y para otros no??
Porque los organismos de Salud, encabezados por Minsal estan dejando a Josefina de lado, sin ayuda y además colocando todas las barreras posibles para que no reciba tratamiento?

Josefina ya no tiene tiempo, no puede esperar por un proceso legal en tribunales que sobrepasara sus 2 años de vida y que no le dará acceso a zolgesma.
Josefina necesita iniciar tratamiento farmacológico ahora y sin mas excusas.

Ayúdanos a difundir esta denuncia porfavor, que el mundo sepa que en Chile las autoridades abandona a los pacientes hasta dejarlos morir.




















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20/10/2025

Representantes de agrupaciones de pacientes y el senador Francisco Chahuán se unieron este miércoles en el Congreso Nacional para exigir un acceso equitativo, oportuno y sostenible a tratamientos de alto costo, en la antesala de la votación del Presupuesto de Salud 2026. Valparaíso.- En medio de...

20/10/2025

20/10/2025

17/10/2025

17/10/2025

17/10/2025

17/10/2025

📌¿Cómo se postula al para menores de 18 años? Acá te damos los detalles👇
◾️En línea, con , o por , con cédula de identidad👉 tinyurl.com/y4btu8b6
◾️Presencialmente en sucursales ChileAtiende y municipios en convenio con .

15/10/2025

Con profunda tristeza despedimos a Myriam Estivill, Directora Ejecutiva de Fundación F***h e integrante de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP).
Su incansable compromiso con la visibilización y defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes en Chile deja una huella imborrable en nuestra labor y en nuestros corazones.

Agradecemos su entrega, su voz firme y su lucha constante por una salud más inclusiva y equitativa. Hoy, más que nunca, honramos su legado.

Vuela alto, querida Myriam.

15/10/2025

📌 En la mañana de ayer Jessica Cubillos, Presidenta de FENPOF CHILE, junto con la Dra. Rosa Andrea Pardo Vargas, Presidenta de CONGRESO CERPOHCHI CHILE y Paulina González, Presidenta de la Corporación de Familias de Atrofia Muscular Espinal (FAME) - organización que forma parte de nuestra Federación - hicieron entrega en la oficina de partes del Ministerio de Salud Chile carta dirigida a la Ministra de Salud Dra. Ximena Aguilera.

Compartimos con ustedes, un extracto de la carta, que dice relación con la discusión presupuestaria de la Partida 16 del MINSAL para el financiamiento del fondo de la Ley Ricarte Soto, en la cual se solicita aumentar el acceso y cobertura para enfermedades poco frecuentes.

"La Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile ( ); la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal ( ); y la Fundación Comunidad de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile ( ), escribimos esta misiva con el objetivo de solicitarle encarecidamente que, en el marco de la discusión presupuestaria de la Partida 16 correspondiente al Ministerio de Salud, se eleve de forma considerable el financiamiento del fondo de la Ley Ricarte Soto con el fin de aumentar el acceso y cobertura para enfermedades poco frecuentes, y con miras a reducir la judicialización del acceso a tratamientos de alto costo, estrategia a la cual recurren personas con enfermedades poco frecuentes en Chile, ante la falta de cobertura de sus demandas en salud.

Considerando las conclusiones y recomendaciones de la Comisión Especial Investigadora de la Ley Ricarte Soto (CEI 40) de 2024, en particular en cuanto a que el Estado chileno redirija los fondos destinados a judicialización hacia la Ley Ricarte Soto y relevando la sugerencia de que las agrupaciones de pacientes sean escuchadas de forma permanente; nos parece oportuno que en el debate presupuestario en curso se aborde este asunto del todo urgente para las y los pacientes en Chile.

Como agrupaciones de la sociedad civil, solicitamos al Ministerio de Salud y al Gobierno en su conjunto generar políticas públicas sostenibles, integrales y viables que aumenten el acceso y cobertura financiera para enfermedades de alto costo. En este marco, vale la pena recordar lo estipulado en la Estrategia Nacional de Salud, donde uno de sus objetivos al 2030 es disminuir el impacto de las Enfermedades Poco Frecuentes en la calidad de vida de los pacientes, familias y comunidades. Lo anterior, supone la responsabilidad del sistema político en su conjunto y, más aún del Estado de Chile, de velar por un efectivo derecho a la salud de sus ciudadanos/as. Es imperativo que el Estado chileno garantice el ejercicio de derechos sociales de las personas con ERPOH y de sus familias o cuidadores"...







ALIBER
Rare Diseases International Senado Chile
Diputadas y Diputados de Chile