08/09/2026
En Fundación DEBRA Chile tuvimos el honor de recibir la visita de la Primera Dama, Pía Adriasola, quien compartió un momento muy especial con algunos de nuestros pacientes y con el equipo de la Fundación.
Durante su visita pudo conocer de cerca nuestra labor e interiorizarse de la realidad de quienes viven con Piel de Cristal (Epidermólisis Bullosa), una enfermedad poco frecuente que requiere cuidados y tratamientos especializados durante toda la vida.
Conversamos sobre los desafíos que enfrentan nuestros pacientes y sus familias, los cuidados diarios, el manejo de la enfermedad y la importancia de contar con un acompañamiento integral que les permita mejorar su calidad de vida.
Agradecemos profundamente su tiempo, cercanía y disposición para conocer nuestra realidad y contribuir a visibilizar la Piel de Cristal y las necesidades de quienes viven con ella.