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Fibrosis Quística

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Fibrosis Quística

Corporación Fibrosis Quística, es una institución sin fines de lucro, encargada de informar e integrar a toda la gran familia FQ

19/09/2026

Brindo por la Chicha, brindo por la empa' y por la ministra May Chomali que nos va a salvar!

11/09/2026

AVISO DE UTILIDAD PÚBLICA | CARTA ABIERTA A QUIENES PUEDAN OÍRNOS
A todos los medios de comunicación, públicos y privados; a la Presidencia, a todos los Ministerios y, especialmente, al Ministerio de Salud: una política pública bien hecha transforma vidas, y cuando además nace desde la empatía, la humanidad y el compromiso, sus resultados pueden ser extraordinarios. La incorporación de Trikafta al GES fue un acto hermoso de voluntad y benevolencia hacia nuestra comunidad, que reconocemos y agradecemos profundamente. Sin embargo, el camino se desvió cuando su acceso quedó restringido a una sola mutación: hoy, pacientes y familias no F508del ven cómo el tratamiento que ha cambiado tantas vidas no llega para ellos ni hay plazos concretos ni reales para su llegada.
La desesperación está llevando a algunas familias y pacientes a buscar Trikafta fuera del sistema, incluso a través del mercado negro. No somos quienes para juzgarlos ni perseguiremos ni denunciaremos a quienes, desesperados por vivir, hayan tomado ese camino, que siempre debio ser protegido por el Estado. Sabemos que la comunidad científica ha visto directamente los resultados de este tratamiento en sus pacientes y la amplia y vasta experiencia internacional validan el uso en el 95% de mutaciones con excelentes resultados. Volvemos a hacer un llamado firme y respetuoso al Estado: pongan freno a esta desesperación, amplíen el acceso, volvamos a sentir el GES como una garantia universal y no como la ruleta rusa en la que se ha convertido. Por favor velen por la salud de todos los chilenos y chilenas, sin que una mutación determine quién merece una oportunidad de vivir. No permitamos que una política pública que comenzó tan bien termine convirtiéndose en discriminación y división.

08/09/2026

Tremenda conmemoración en el hospital de Temuco junto a Apopharma. Aprovechamos este dia tan especial de agradecer a los equipos de salud por su tremenda entrega y a todos nuestros colaboradores! 💜

08/09/2026

Hoy conmemoramos un nuevo 8 de Septiembre, día internacional de la Fibrosis Quisitica.

Sin duda, la llegada de Trikafta cambió la historia de la Fibrosis Quística en nuestro país. Sin embargo, lo ha hecho con una dolorosa división asegurando a través del GES este modulador solo para una mutación, dejando en un completo abandono y en total incertidumbre a todos aquellos pacientes con la misma enfermedad, elegibles para el uso de Trikafta, pero con una mutación genética distinta a la elegida para ingresar al GES.

Confiamos en que las autoridades seguirán trabajando por la vida de todos los FQ y que no nos abandonaran, porque el deterioro de la FQ no espera.

En este signifitcativo día, les volvemos a pedir que agilicen la incorporacion universal de Trikafta asegurando para todos la VIDA, el derecho fundamental de cualquier chileno, les pedimos que trabajen y mantengan una fiscalizacion continua y efectiva para el cumplimiento del GES con humanidad y empatia para lograr la "tranquilidad" cotidiana de nuestros pacientes y sus familias.

Los invitamos a ayudarnos a difundir y a levantar la voz por todos quienes tanto lo necesitan.

09/08/2026

Feliz dia de la niñez a todos nuestros niños!
Seguiremos trabajando para que tengan una infancia dulce y feliz, y sobre todo para que sus derechos sean siempre respetados, empezando por el derecho a la vida.
Continuaremos trabajando en equipo y alianza hasta que todos y cada uno de nuestros niños respiren con la tranquilidad que merecen!

26/07/2026

Con profundo dolor comunicamos la partida de Sofi Donantes para Sofía. Con todo el respeto que amerita este sensible, momento acompañamos a Darling Constanza y a toda la familia de Sofi.

24/07/2026

Una de las cosas más difíciles de enfrentar cuando se vive con una enfermedad, increíblemente, es el propio sistema de salud, ya sea público, privado o de las Fuerzas Armadas. Más aún cuando la enfermedad es crónica, cuando además es poco frecuente y, todavía peor, cuando requiere un tratamiento de alto costo.

Cuando estás enfermo no necesitas más barreras. Necesitas agilidad, empatía y, sobre todo, un sistema que sea coherente con el derecho más fundamental de cualquier ser humano: el derecho a la vida.

Nos alegramos profundamente por el éxito de esta campaña y agradecemos la reflexión de Ercira, la que, por lo demás, compartimos plenamente.
La vida no puede depender de la exposición en redes sociales, de lo que los medios deciden mostrar, lo que hizo la comunidad con el algoritmo, del ánimo de quien te atiende o de los intereses de un determinado gobierno.

La enfermedad ya representa una carga suficientemente pesada como para que, además, las personas deban exponerse y revictimizarse con la esperanza de acceder al tratamiento que necesitan. Hoy, lamentablemente, ni siquiera la justicia garantiza siempre el derecho a la vida.

Las redes sociales tienen un poder inmenso. Hoy esta historia tiene un final feliz... ¿pero qué pasa si no eres viral?

Los medicamentos de alto costo no son un lujo para quienes los necesitan para vivir. Son una necesidad básica y un derecho fundamental.

Mientras la industria farmacéutica, el Estado y la comunidad científica siguen buscando acuerdos... aquí seguimos. Esperando. Porque para quienes viven con fibrosis quística, el tiempo también es vida.

23/07/2026

Invitamos a todos los profesionales de la salud que acompañan día a día a cada paciente y a sus familias a unirse a un espacio exclusivo de comunicacion, apoyo y colaboración.

Si estas interesado mándanos un DM!

07/07/2026

Ministerio de Salud Chile May Chomalí

17/06/2026

✨ Un pequeño gesto que representa una gran esperanza. Gracias Pia Adriasola ✨
Hoy compartimos esta hermosa imagen de nuestra primera Dana luciendo con orgullo su chapita "Trikafta para Todos". 💜
Detrás de esta fotografía hay mucho más que una sonrisa. Hay historias de esfuerzo, familias que no se rinden, equipos de salud comprometidos y una comunidad que sigue trabajando para que todas las personas con fibrosis quística tengan acceso oportuno a los tratamientos que pueden cambiar sus vidas.
Cada chapita es un recordatorio de que seguimos avanzando, levantando la voz y construyendo un futuro con más oportunidades, bienestar y calidad de vida para quienes viven con fibrosis quística.
Porque el acceso a la salud no debe depender de la suerte. Porque cada persona merece la oportunidad de respirar mejor. Porque seguimos creyendo en un objetivo común:
💜
FundaciónFibrosisQuística Esperanza ComunidadFQ Dana Trikafta

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