fundacion.otras.miradas

24/04/2026

02/04/2026

🖖2 de abril… Día mundial concientización del Autismo

😔 Pero una persona autista es autista cada día.
En cada mirada, en cada esfuerzo, en cada pequeño logro, en cada pequeño gesto de la sociedad que lo acompaña le demuestre, en la forma de sentir, de pensar y de recepcionar.

🫴 Este año el lema Mundial es "Autismo y humanidad,
toda vida tiene valor".
Para generar conciencia de la inclusión plena, la autonomía, y la valorización de las personas autista.

🫴 Debemos crear comunidades justas y sostenibles. En todo ámbito.

🫴 Es necesario implementar el cumplimiento de la Ley TEA N°21.545 para asegurar la real inclusión, la atención a la salud y el valor a la vida.

🫴 Con otras miradas... invitamos a cada institución educativa a elegir qué mirar, y qué pasos dar para generar un cambio real.

⛔ No más juicios, no más faltas de apoyo.

🖖 Junto a @
Comenzamos la campaña "cuéntame cuál o cuáles han sido los juicios que les han realizado por ser familia con un NNA con autismo.

🖖Te necesitamos, nos necesitamos, si nos apoyamos la palabra inclusión dejara de ser tema,

23/03/2026

🖖21 de marzo.
Día Mundial del Síndrome de Down.

🫴Se conmemora para garantizar que las personas con SD tengan las mismas libertades y oportunidades que cualquier persona.

🫴El síndrome de Down es una alteración cromosómica natural producida por la presencia de una copia adicional del cromosoma 21 (trisomía 21). Este material genético adicional ocasiona los cambios en el desarrollo y las características físicas.

👤Cada persona con síndrome de Down es única, con su propia forma de ser, intereses y talentos.
(“síndrome” un conjunto de signos y síntomas que, cuando ocurren juntos, indican una enfermedad o un trastorno específico).

⚠️Lema año 2026 “Juntos contra la soledad”
🫴Los estudios han demostrado que las personas con discapacidades intelectuales tienen más probabilidades de sentirse solas que las personas sin discapacidades
🖖La soledad es un problema grave.
🫴No es solo un sentimiento, sino un problema de salud que puede provocar ansiedad, depresión y lesiones físicas, a menudo vinculadas a la exclusión social y el estigma.
😔La soledad nace cuando las personas no reciben el apoyo necesario para construir y mantener relaciones con otros.

❓La pregunta como padres es:
¿Contamos con verdadera inclusión?

🖖 Porque la soledad no siempre se ve.
😞Aparece en los recreos donde nadie invita.
😞En grupos donde no se pensó en esa persona.
😞En espacios educativos, sociales o laborales donde todavía no ves las diferencias.

🫴Para FOM La inclusión auténtica exige más que intención.
⚠️Requiere comunidades que actúen, instituciones que evolucionen y esfuerzos que abran caminos reales para el encuentro, la participación y la pertenencia.

🖖De que hablamos entonces, le has preguntado a una persona con SD como se siente? Se siente valorado y perteneciente a un grupo?.

¿Lo podemos resolver?

🫶 Es el llamado a la acción.
"Juntos contra la soledad" .

🖖Te dejamos la inquietud. Queremos conversar sobre la soledad y conocer cómo ayudas a que más personas se sientan acompañadas y unidas.

28/02/2026

🖖 28 febrero 2026
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, RARAS O HUÉRFANAS.

🫴 Hoy levantamos la voz por cada persona que vive con una EPOF.

🫰Por cada familia que sostiene.
🫰Por cada niño y adolescente que merece oportunidades.
🫰Por cada historia que aún no ha sido escuchada.

🫴 En Chile las Enfermedades Poco Frecuentes ya están reconocidas en la Ley N° 21.743.

🖖 Que ese reconocimiento se traduzca en acceso, equidad y dignidad para cada persona y familia en Chile.
🧡 Vivir con una EPOF es desgastante, emocionalmente crítico, económicamente dificultoso, pero una lección de vida maravillosa.

🫴 A cada familia que lucha cada día por salud digna y de calidad, un gran 🤗
🫴 A cada organización que apoya con mucho amor GRACIAS.
🧡 A quien nos inspira:
🦓 La rareza no nos reduce
🦓 Nos une
🦓 Y avanzaremos sin retroceder.
.turner .noonan.chile .hdc .cl .pacientes

28/02/2026

🖖 28 febrero 2026
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, RARAS O HUÉRFANAS.

🫴 Hoy levantamos la voz por cada persona que vive con una EPOF.

🫰Por cada familia que sostiene.
🫰Por cada niño y adolescente que merece oportunidades.
🫰Por cada historia que aún no ha sido escuchada.

🫴 En Chile las Enfermedades Poco Frecuentes ya están reconocidas en la Ley N° 21.743.

🖖 Que ese reconocimiento se traduzca en acceso, equidad y dignidad para cada persona y familia en Chile.
🧡 Vivir con una EPOF es desgastante, emocionalmente crítico, económicamente dificultoso, pero una lección de vida maravillosa.

🫴 A cada familia que lucha cada día por salud digna y de calidad, un gran 🤗
🫴 A cada organización que apoya con mucho amor GRACIAS.
🧡 A quien nos inspira:
🦓 La rareza no nos reduce
🦓 Nos une
🦓 Y avanzaremos sin retroceder.
.turner .noonan.chile .hdc .cl .pacientes

28/02/2026

27/02/2026

🖖 EPOF EN CHILE Y EN EL MUNDO: Datos.
🫴 Datos que no son sólo números:
son personas, historias y familias que necesitan comprensión, educación médica y un sistema de salud que reconozca la complejidad de las EPOF.
🦓 Entre 5.000 y 8.000 tipos de enfermedade han sido descritas en el mundo, muchas de ellas sin tratamiento específico o con manejo complejo.

🌎 Más de 300 millones de personas podrían vivir con alguna EPOF en el planeta, lo que equivale a entre el 6% y 8% de la población mundial.
📍 En muchas enfermedades raras, el diagnóstico puede tardar entre 7 y 12 años, lo que significa que la experiencia médica y la educación clínica son claves para acortar ese tiempo y mejorar la atención

🇨🇱 En Chile se estima que más de 1 millón de personas podrían vivir con una EPOF a lo largo de su vida, aunque aún no existe el registro exhaustivo de casos.

👉 Se crea por este motivo la Norma Técnica aprobada por el Ministerio de Salud, el Registro Nacional de Personas con EPOF, REPOF. Establece criterios claros para organizar datos diagnósticos y garantizar información de calidad.
🧠 Llamado a los médicos y médicas: tu rol es fundamental
✔ Solicitar tamizajes clínicos y genéticos cuando haya sospecha
✔ Conocer y aplicar las guías actualizadas de EPOF
✔ Reportar e incorporar diagnósticos al REPOF, para construir datos que permitan políticas públicas reales
🔗 Comparte esta información. Puede llegar a quien lo necesita.

✨Recuerda nuestra campaña "Mi EPOF, un ejemplo de vida" en conjunto a

REPOF

24/02/2026

🖖 EPOF: Redes y Organizaciones

🫴 Las organizaciones de pacientes cumplen un rol fundamental en acompañamiento y defensa de derechos.

🧡 Gracias a cada agrupación que trabaja por visibilizar y apoya a cada familia FOM que ha necesitado orientación y mucho amor.

🦓 Las ER en FOM:
💪 Ataxia,
🫀 Cardiopatía congénita,
💢 Disautonomía,
🫁 Hernia Diafragmática Congénita, .hdc
💢 Hipogammaglobulinemia,
🫁 Hipertensión Pulmonar, .cl
👤 Síndrome de Noonan, .noonan.chile
🗣️Síndrome Pierre Robin,
♀️Síndrome Turner,
✊Síndrome de Sjogren..cl
cl .pacientes

🖖🫶 Juntos somos más fuertes.

11/09/2025

🫶SOMOS...
Familias unidas por la historia de vida que nos ha tocado con nuestros hijos.
🧬A veces maravillosa, otras llenas de dificultades.
🫶Pero unidos lo hemos logrado, gracias a qué hemos comprendido que el trabajo en conjunto de familias, personas cuidadoras, terapeutas, centros terapéuticos, centros de salud, y amigos profesionales que nos entregan su conocimiento... Es valor y fuerza.
🖖Sólo falta que la sociedad sea empática y abierta a aprender y educarse para que todos estemos incluidos e insertos en el mismo rumbo... VIVIR con la mejor calidad de vida posible.
🧡Gracias .kurban
📲 y pide atención a familias FOM.otras.miradas