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Fundación Duchenne Chile, Providencia (2026)

13/09/2026

¡GRAN JORNADA EN INSTITUTO TELETÓN SANTIAGO! ❤️☀️

🗓️ Este sábado vivimos una nueva Jornada de Capacitación para cuidadores, pacientes y familias , esta vez realizada junto al Instituto Teletón Santiago, en el marco del Mes de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.

Durante la jornada, abordamos contenidos de actualización en las áreas cardiológica, neurológica, respiratoria, psicosocioeducativa y musculoesquelética, junto a profesionales que compartieron sus conocimientos y experiencia con nuestra comunidad. 🤝

Queremos destacar especialmente a los profesionales que nos acompañaron: Dra. Karin Kleinsteuber, Dra. Claudia Trincado y Klgo. Antonio Huerta. También al equipo del Área Psicosocial del Instituto Teletón Santiago que fue parte de esta jornada, con la participación de la educadora Ana María Escobar, el trabajador social Diego Peralta y la psicóloga Valeria Céspedes.

Asimismo, valoramos el excelente taller de manejo de patología musculoesquelética, a cargo de los kinesiólogos Marcela Núñez, Catalina León, Soledad López, Vicente Cerón y Javiera Contreras, junto a las terapeutas ocupacionales Pamela Escalona y Yobelis Lanas de .

Y, por supuesto, agradecer a todas las familias, cuidadores y pacientes que fueron parte de este encuentro, especialmente a quienes viajaron desde Arica, Iquique y Antofagasta para acompañarnos. Sus ganas de aprender nos recuerdan la importancia de seguir generando estos espacios y acercándolos a las familias de todo Chile. 🇨🇱❤️

Gracias al Instituto Teletón Santiago por abrir sus puertas y hacer posible esta instancia de capacitación, actualización y encuentro para nuestra comunidad. 🫶

¡Aún queda mucho por hacer! 💪❤️

10/09/2026

🤝 ¡AMPLIANDO REDES PARA LAS FAMILIAS DUCHENNE! ☀️

📆 Ayer, nuestra vicepresidenta, Jessica Pérez; la coordinadora del Área Psicosocial, Carol Naranjo; y la encargada de Comunicaciones, Sofía Chemsi, se reunieron con el equipo del Programa Neuromuscular del Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda (INRPAC).

Fue una muy buena instancia para recorrer sus instalaciones, conocernos y saber con mayor detalle el trabajo que realizan y el importante rol que cumple el instituto en la rehabilitación y atención integral de sus pacientes. 👨‍⚕️👩‍⚕️

También tuvimos la oportunidad de explorar nuevas formas de colaboración en áreas como capacitación, difusión y material educativo, pensando en cómo podemos trabajar juntos para apoyar a las familias Duchenne. 😊

Agradecemos especialmente a la Dra. Bernardita Suárez por coordinar este encuentro y a todo el equipo del Programa Neuromuscular por recibirnos, compartir su experiencia y abrir este nuevo espacio de colaboración. 💪

Seguimos trabajando para estar cada vez más cerca de las familias. ❤️

07/09/2026

7 DE SEPTIEMBRE | DÍA MUNDIAL Y NACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE 🎈

Cada 7 de septiembre, la comunidad Duchenne en Chile y el mundo se une para visibilizar esta condición y poner en el centro las historias, necesidades y derechos de quienes viven con ella. 🌎

📆 La fecha no es casual: el 7/9 representa los 79 exones del gen de la distrofina.

Pero es mucho más que un diagnóstico. Hay personas, familias y comunidades que día a día enfrentan barreras, mientras buscan nuevas oportunidades.

Por eso, este año el llamado es claro: EL ACCESO CAMBIA VIDAS ‼️

Acceso a información, atención especializada, educación y a todo lo necesario para construir una vida plena en la sociedad. ☀️

Porque el lugar donde una persona nace o vive no debería definir su futuro.

EL ACCESO CAMBIA VIDAS Y CONSTRUIRLO ES TAREA DE TODOS. ❤️

🎥 Filmmaker: Juan Pablo

03/09/2026

¡GRAN OPORTUNIDAD PARA SEGUIR APRENDIENDO! 💙

📆 Josefina García-Huidobro, Directora Ejecutiva y Carol Naranjo, Coordinadora del Área Psicosocial de Fundación Duchenne Chile participaron en el Curso de Implementación y Escalamiento en Programas Sociales, una instancia organizada por Fundación Luksic y dictada por el Centre for Evidence and Implementation (CEI), organización internacional con sede en Melbourne, Australia, y presencia en Sidney, Londres, Singapur y Oslo. 🌎

El curso reunió a organizaciones sociales seleccionadas de la zona centro de Chile con el propósito de fortalecer las capacidades de profesionales y líderes en la implementación, monitoreo y escalamiento de programas y prácticas basadas en evidencia. 📈

La formación estuvo a cargo de la Dra. Robyn Mildon, CEO y fundadora de CEI, y la Dra. Vanessa Rose, directora de CEI Australia, quienes compartieron herramientas y conocimientos orientados a fortalecer el uso de la evidencia en las políticas y prácticas sociales.💪

Ser parte de este tipo de espacios representa una oportunidad para seguir fortaleciendo nuestros programas, incorporar nuevas herramientas y avanzar hacia intervenciones cada vez más efectivas, siempre con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con y sus familias. 🇨🇱🙌

¡Gracias por la invitación, Fundación Luksic! 🫶

#2026

31/08/2026

¡ESTAMOS DE ANIVERSARIO! ¡CUMPLIMOS 10 AÑOS! 🎈🎊

📆 Durante una década, en Fundación Duchenne Chile hemos trabajado para acompañar a las familias, generar conocimiento, fortalecer redes y abrir nuevas oportunidades para quienes viven con Distrofia Muscular de . 🤝

Cada cifra que aparece en este video representa personas, familias, profesionales, alianzas y una comunidad que hemos construido juntos y que tiene un principal objetivo: mejorar la calidad de vida de todas las familias con .🫀

Hoy celebramos estos 10 años de camino recorrido, pero también todo lo que queda por construir. 💪

¡GRACIAS POR SER PARTE! 🩷💚💛

🎥 Filmmaker: Juan Pablo

30/08/2026

¡SE VIENE UNA NUEVA JORNADA DUCHENNE! ❤️🙌

🎈 En el Mes de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, realizaremos junto al Instituto Santiago una Jornada de Capacitación y Encuentro para familias, cuidadores y personas con .

En la instancia, se abordarán contenidos actualizados sobre cuidados cardiológicos, neurológicos y respiratorios, además de contar con un espacio de encuentro para la comunidad. 🫀🧠🫁

📅 Sábado 12 de septiembre
🕣 08:30 a 14:00 horas
📍 Instituto Teletón Santiago
Av. Alameda Libertador Bernardo O’Higgins 4620, Estación Central, Santiago.

La actividad es gratuita y los cupos son limitados. ‼️

📲 ¡INSCRÍBETE EN EL LINK DE LA BIO!
✈️ Si eres de región, escríbenos por DM para gestionar tus traslados.

¡TE ESPERAMOS! 🤩

25/08/2026

EL CUIDADO TRASPASA FRONTERAS ❤️🛫

📆 Hace unos días, Josefina García-Huidobro, Directora Ejecutiva; Myriam Arias, Encargada de Familias; y Sofía Chemsi, Encargada de Comunicaciones de Fundación Duchenne Chile, se reunieron con una familia que llegó desde Bolivia a Chile en busca de atención médica para Benjamín, un niño de 9 años que vive con Distrofia Muscular de . 🇧🇴

La familia compuesta por Miguel, Valeria y sus hijos Fernanda y Benjamín pudieron viajar hasta Santiago gracias a nuestra alianza con LATAM Chile y su programa . ✈️

Durante su estadía, Benjamín pudo realizarse un chequeo médico integral junto a un equipo multidisciplinario especializado, como parte del seguimiento posterior a la terapia que recibió en Estados Unidos. 👩‍⚕️

Desde seguiremos trabajando para contribuir a mejorar la calidad de vida de niños, jóvenes y adultos con y sus familias, sin importar dónde vivan. 🌎

¡Sean siempre bienvenidos en Chile! ❤️🇨🇱

21/08/2026

¡CARTA AL DIRECTOR! ❤️📰

Compartimos esta carta publicada ayer en la sección Correo del diario La Segunda, donde Carlos Pérez-Cotapos Ugarte, director de Fundación Duchenne Chile, reflexiona sobre cómo un diagnóstico no impacta solo a una persona, sino a toda una familia. 🫂

Porque una enfermedad puede ser inevitable, pero enfrentarla solos no debería serlo. ‼️

18/08/2026

¡Estar también es acompañar con acciones concretas! ❤️☀️

👩‍⚕️ La Dra. Catherine Guzmán, del Hospital de Antofagasta, solicitó el apoyo de Fundación Duchenne Chile para Martín Villegas Rivera. 🙋‍♂️

En respuesta a esta solicitud, entregamos un kit de asistente de tos, que fue recibido por su mamá, Angélica Rivera, para apoyar el cuidado respiratorio de Martín y contribuir a mejorar su calidad de vida. 🙌

Para nosotros, acompañar a las familias con significa responder a sus necesidades y estar presentes, sin importar dónde se encuentren en Chile. 🇨🇱

Seguiremos trabajando para acompañar a las personas con Duchenne y sus familias en cada etapa, porque no están solos en este camino. 🫶🤝

#2026

13/08/2026

A veces, quienes nos muestran el camino son nuestros propios hijos. ❤️

🙋‍♂️ Pedro Bordalí tiene 29 años y vive con . Su mamá, Josefina García-Huidobro, es hoy la directora ejecutiva de la Fundación Duchenne Chile.

Pero su historia con la Fundación no comenzó de la nada. Comenzó en casa, con Pedro. Fue él quien la animó a ser parte y, desde entonces, Josefina descubrió una realidad que la llevó a involucrarse cada vez más: “Sentí un llamado, que hasta el día de hoy, después de casi ocho años de seguir en la Fundación, no he podido parar, porque me doy cuenta que hay demasiadas necesidades y yo soy una privilegiada”. 🤝

Desde entonces, han ido construyendo iniciativas que buscan responder a esas necesidades: el 1er Simposio Latinoamericano de Duchenne, el programa de entrenamiento respiratorio, las jornadas de capacitación en Teletón y otros centros de salud, la atención psicológica gratuita, el Avión Solidario de LATAM, entre muchas otras acciones que impactan directamente en la vida de las familias. ❤️

Y en medio de todo ese camino, Pedro pone el foco en algo esencial: “Busquen la felicidad antes de la enfermedad porque sino te pones triste y no vale la pena”. ☀️🌈

📲 Dale play al y conoce esta historia: cómo un hijo terminó guiando a su mamá hacia un propósito que hoy acompaña a muchas familias. 🫂

Fundación Duchenne Chile

13/09/2026

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