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Fundación Duchenne Chile

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Fundación Duchenne Chile

Somos una fundación sin fines de lucro que acompaña a las familias de niños y jóvenes con distrofia muscular de Duchenne.

18/06/2026

Detrás de cada nombre, hay una historia, una familia y muchos sueños por cumplir. 🙌

Ellos son solo algunos de los niños y jóvenes que inspiran nuestro trabajo cada día, pero nuestro compromiso es con todas las personas que viven con y sus familias. 🫂

👉 Desliza y conoce a quienes nos motivan a seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas con .

¡Juntos ! 🌞❤️

11/06/2026

📍 VISITA HOSPITAL VALL D’HEBRON, BARCELONA 🏥

Hace unos días, nos reunimos con el Dr. Pere Soler-Palacín, la Dra. Francina Munell, la Dra. Esther Toro y el Dr. David Gómez del Hospital Vall d’Hebron, centro de referencia europeo en enfermedades neuromusculares. 🧑‍⚕️👨‍⚕️👩‍⚕️

Este hospital ha desarrollado una red multidisciplinaria que integra distintas especialidades y trabaja coordinadamente con las familias, destacando la transición planificada entre pediatría y atención de adultos para asegurar continuidad en el cuidado de las personas con . 💪

También resaltaron el valor de los registros de pacientes, impulsados junto a familias y asociaciones, como herramienta fundamental para mejorar la atención y potenciar la investigación clínica y el desarrollo de políticas públicas. 🌎

Otro aspecto relevante que promueven es el Hospital de Día, donde múltiples especialistas toman decisiones conjuntas, optimizando tiempos y reduciendo barreras para los pacientes. 🏥

Estos aprendizajes refuerzan la importancia de avanzar en hacia sistemas de atención más coordinados, integrales y centrados en las personas. 🫂

Agradecemos al equipo del Hospital Vall d’Hebron por recibirnos y compartir su experiencia y visión de futuro con nosotros. 🤝

¡Fue un placer estar con ustedes! 😊✨
#2026

08/06/2026

¡Grandes aprendizajes! ❤️💪

Finalizamos una enriquecedora participación en el VI Congreso Internacional de Duchenne Parent Project España, junto a valiosas reuniones y visitas en los hospitales San Joan de Déu y Vall d’Hebron en Barcelona. 🏥🇪🇸

Nos llevamos nuevas perspectivas, conocimientos y la convicción de que el trabajo colaborativo es el camino para seguir avanzando en beneficio de las personas que viven con y sus familias. 🫂

Seguiremos promoviendo una visión colectiva, donde el bien común prevalezca y donde cada familia, profesional, organización y aliado tenga un rol fundamental en la construcción de un mejor futuro. 🤝🌎

🎥

👀👉🏻Revive parte de nuestra experiencia en este 📲

#2026

04/06/2026

📍 VISITA HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU, BARCELONA 🏥

Nuestra delegación sostuvo una valiosa reunión con Irene Zschaeck, psicóloga y terapeuta familiar, y el Dr. Andrés Nascimento, neuropediatra de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu, centro de referencia nacional en enfermedades neuromusculares. 💪

Durante la visita conocimos experiencias innovadoras que hoy son referentes en Europa, como el programa de transición ADEU, que acompaña a adolescentes y sus familias en el paso desde la atención pediátrica a la atención de adultos; LAUTIN, un modelo de atención multidisciplinaria que coordina a distintos especialistas para entregar un cuidado integral; y CuídAME, un registro nacional de pacientes que ha sido clave para la investigación, la planificación sanitaria y el acceso a nuevas oportunidades terapéuticas. 👩‍⚕️🧑‍⚕️

También destacamos iniciativas como La Primera Noticia, que promueve una comunicación empática del diagnóstico, y El Hospital Va al Colegio, programa que fortalece la inclusión educativa de niños y jóvenes con enfermedades neuromusculares. 🧬

Estos aprendizajes refuerzan nuestra convicción de seguir impulsando en modelos de atención coordinados, centrados en las personas y sus familias, que permitan mejorar la calidad de vida de quienes viven con . ❤️🇨🇱

¡Gracias por recibirnos y compartir su experiencia con nosotros! 🤗
#2026

31/05/2026

¡VI CONGRESO INTERNACIONAL DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA! 🇪🇸❤️

🗓️ Hace unos días, nuestra delegación participó en Madrid en el VI Congreso Internacional de Duchenne Parent Project España, encuentro que reunió a familias, investigadores, profesionales de la salud y representantes de la industria farmacéutica vinculados a la Distrofia Muscular de y Becker.

🙋‍♀️ Nuestra comitiva estuvo integrada por Josefina García-Huidobro, directora ejecutiva; Jessica Pérez, vicepresidenta; Christiane Kunsemuller, directora de relaciones internacionales; Sofía Chemsi, encargada de comunicaciones; y Carol Naranjo, encargada del área psicosocial de la Fundación Duchenne Chile. 🇨🇱

Durante tres jornadas se abordaron aspectos clave como estándares de cuidado, acceso a tratamientos, ensayos clínicos, terapias génicas, investigación, nuevos medicamentos y apoyo integral a pacientes y familias, entre otros temas. 🫂

Fue una experiencia muy enriquecedora que nos permitió conocer los avances más recientes en la , intercambiar experiencias con expertos internacionales y fortalecer nuestro compromiso con las familias de . 💪

Gracias por la invitación y por generar estos valiosos espacios de colaboración y aprendizaje. ¡Son un verdadero referente para nosotros! 💛

¡Hasta la próxima! 👋

26/05/2026

¡CONFERENCIA NACIONAL FUTURES 2026! 🇺🇸

Con gran orgullo fuimos parte de organizado por CureDuchenne en Orlando, Estados Unidos, uno de los encuentros internacionales más importantes de la comunidad y Becker. 🌎

Durante cuatro días, se generó una valiosa instancia de aprendizaje, actualización e intercambio de experiencias junto a médicos, investigadores, profesionales de la salud, farmacéuticas y familias de todo el mundo comprometidas con mejorar la calidad de vida de las personas que viven con . 🧬

En el congreso, se abordaron temas fundamentales como avances en medicamentos y terapias, ensayos clínicos, nutrición, cuidados estandarizados y nuevas estrategias de atención integral, entre otros aspectos. 🗣️

En representación de Fundación Duchenne Chile asistieron Lucas Villaseca y el Dr. Francisco Prado, fortaleciendo vínculos internacionales y avanzando en importantes oportunidades de colaboración para futuros proyectos en beneficio de nuestra comunidad. 🇨🇱❤️

Agradecemos especialmente a por invitarnos a ser parte de este inédito encuentro global, que reunió educación, ciencia, comunidad y esperanza en torno al Duchenne. 🙌

Seguimos trabajando con más fuerza que nunca por un mejor futuro para las personas con Duchenne en Chile. 💙

¡Vamos con todo! 💪

14/05/2026

¡Gran reunión de trabajo! 🤝

Como parte del convenio marco de colaboración entre Fundación Duchenne Chile y Teletón, nuestro Presidente, Nicolás Schongut, y nuestra Directora Ejecutiva, Josefina García-Huidobro, sostuvieron una importante reunión de planificación #2026 con el Dr. Bruno Camaggi, Director Médico Nacional de , y el Dr. Hernán Bustamante, Director del Instituto Teletón Santiago. 🏥

Durante el encuentro se abordaron distintas líneas de trabajo conjunto orientadas a seguir fortaleciendo el apoyo a las personas que viven con Distrofia Muscular de y sus familias, incluyendo futuras jornadas de información para padres, madres y cuidadores, además de nuevas instancias de colaboración y trabajo en red entre ambas organizaciones. 💪🙌

Seguimos avanzando en alianzas que permitan mejorar la calidad de vida de todos los pacientes con ❤️

12/05/2026

En el Día Internacional de la Enfermería, desde Fundación Duchenne Chile enviamos un cariñoso saludo a todos los enfermeros y enfermeras en su día. 💙

Reconocemos la gran labor que realizan a diario, especialmente en el cuidado y acompañamiento de los pacientes con . 🙌💪

Gracias por toda su entrega. ¡Feliz día! 😊✨

12/05/2026

¡Excelente encuentro! 💪

🙋‍♀️ Nuestra Directora Ejecutiva, Josefina García-Huidobro, sostuvo una importante reunión junto a especialistas de para continuar fortaleciendo el trabajo colaborativo en beneficio de niños, jóvenes y adultos que viven con . 💪

En este encuentro, participaron la Dra. Claudia Trincado, cardióloga pediátrica; el Dr. Sebastián Valderrama, Director Médico de Innovación y Expansión; y el Dr. Sebastián Larraín, médico internista. 🧑‍⚕️👩‍⚕️👨‍⚕️

Durante la instancia, se abordó el trabajo que actualmente desarrolla el policlínico neuromuscular pediátrico, los desafíos en la transición de pacientes desde la niñez a la atención adulta y futuras instancias de colaboración que permitan seguir mejorando la calidad de vida de toda la comunidad Duchenne. 🌎🇨🇱

¡Gracias por la disposición y el gran interés en esta patología! 😊

Desde la Fundación Duchenne Chile seguimos trabajando por un mejor futuro para los pacientes con . ❤️

10/05/2026

Al lado de cada niño con hay una mamá que nunca baja los brazos. 🙋‍♀️✨

Mamás que acompañan, contienen, cuidan y entregan todos los días un amor infinito. 🥰😘

En este queremos reconocer su fuerza, entrega y enorme corazón. Gracias por estar siempre, incluso en los días más difíciles.

Hoy celebramos y honramos a todas ustedes. 🩷

¡Feliz día! 💐
#2026

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