Erdheim Chester Español

26/01/2023

"El ECD es diferente de todos los cánceres porque afecta muchos órganos y tiene muchos aspectos físicos y mentales. Los cuidadores de ECD no tienen el apoyo que realmente necesitan porque afecta mucho más que otros tipos de cáncer. Los cuidadores de ECD se sienten muy aislados. El deterioro cognitivo es un gran problema y puede ser similar a la enfermedad de Alzheimer en cierto modo, pero sin embargo es muy diferente. No es como si los cuidadores y los pacientes pudieran leer un libro sobre la enfermedad de Alzheimer y relacionarse completamente o usar los grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer porque es diferente con ECD. No es como tener un cáncer como el cáncer de pulmón, donde afecta principalmente a los pulmones/la respiración. ECD afecta mucho más que un cáncer primario. Los problemas de dolor también son muy complejos y no se pueden explicar. ECD causa dolor óseo severo que es muy difícil de tratar, y la persona puede verse bien, pero está lidiando con tantas cosas que nadie realmente entiende. El letargo extremo y el dolor afectan gran parte de la vida diaria de una persona. Es difícil para los amigos y familia para entender por qué no pueden hacer actividades normales y no pueden levantarse de la cama ese día. Es muy deprimente y aislante para el paciente y el cuidador. También hay problemas de equilibrio a tratar que pueden causar tanta ansiedad tanto para el paciente como especialmente para el cuidador que no puede dejarlos solos de manera segura. Un paciente con ECD toma tantos medicamentos que causan efectos secundarios. No sabes si con lo que estás lidiando es con ECD o con los medicamentos. Es muy difícil tener una rutina o hacer planes porque nunca se sabe cuándo algo va a salir mal. Vives en cáscaras de huevo y constantemente tratas de apagar incendios. Los únicos que entienden esto son los otros cuidadores que cuidan a un ser querido con ECD". ~ Julie Jones

Muchas gracias a Julie por su dedicación a la organización de sesiones de chat para cuidadores, sirviendo constantemente en nuestro equipo de eventos anuales y por ayudar a otros en nuestra familia.



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17/07/2022

¿Qué es la enfermedad de Erdheim Chester y cuáles son sus características?

El pronóstico para los pacientes con ésta enfermedad está avanzándorápido por los nuevos tratamientos, pero sigue variando según cada paciente. Es importante saber que hay pacientes de ECD que viven con buena calidad de vida por décadas después de haber sido diagnosticados con esta enfermedad.

13/07/2022

¿Qué es la enfermedad de Erdheim Chester y cuáles son sus características?

✓ Se trata de un cáncer de la sangre con crecimientolento (un cancer de células histicitas) que seorigina de células precursoras en la médulaósea
✓ Se caracteriza por la produción excesiva y la acumulación de células inmunes, llamadashistiocitos
✓ Puede afectar cualquier órgano
✓ Afecta a cada persona de modo diferente
✓ Continuar un tratamiento éxitoso es extremadamente importante para el controlde esta enfermedad y prevenir su progreso

El pronóstico para los pacientes con ésta enfermedad está avanzándorápido por los nuevos tratamientos, pero sigue variando según cadapaciente. Es importante saber que hay pacientes de ECD que viven conbuena calidad de vida por décadas después de haber sidodiagnosticados con esta enfermedad.

12/07/2022

¿Qué es la enfermedad de Erdheim Chester?
(Para informar a nuestros y nuestras amigas, amigos y familiares sobre esta enfermedad y se logre concientizar al respecto)

Diagnóstico:

Usualmente se diagnóstica con unabiopsia, scans (huesos, PET,MRI) ysíntomas clínicosMRI cardiacos y de la cabeza sonrecomendados a todos los pacientesen el momento del diagnóstico parahacer un estudio comprensivo yasesorar una base de datos

[Información extraída desde ERDHEIM-CHESTER DISEASEGLOBAL ALLIANCE]

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02/02/2021

Hoy compartimos la publicación realizada por nuestros amigos de Federación Chilena de Enfermedades Raras

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28 de Febrero 2021 Día Mundial de las Enfermedades Raras

Vivir con una Enfermedad Rara (ER)
La mayoría de las enfermedades no tienen cura, por lo que la vida se convierte en el arte de vivir con ella.
Es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias. Aveces se transforma en un peregrinaje por un diagnostico... Los altos costos que asumen las familias por que la política no legisla por las minorías.
Sabes que son " Los medicamentos huérfanos" son medicamentos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes, y que, sin embargo responden a necesidades de salud pública.
Cómo es vivir con esa angustia,el sifrimiento, el ansia ,la pena... con esa incomprensión,intolerancia de las autoridades , de entidades de salud... con ese dolor por la soledad.
Es una mezcla de sentimientos y emociones por que también se visualiza en la familia y los pacientes esperanza,fe...un afán de lucha,de no bajar los brazos por el ser amado quien tiene una ER.
Las familias se convierten en estos GUERREROS por cambiar las políticas esto es a nivel mundial.

14/01/2021

El día de hoy, Patricio Humberto Mura Nos cuenta de manera breve como ha sido su proceso respecto a la convivencia con la enfermedad.
Con esto cerramos este pequeño ciclo con el cual queremos dar a conocer sobre el ECD en Chile hasta el momento.
Gracias Francisco Javier Muñoz Aceituno e Hilda Leiva por abrirnos su corazón...
Como página seguiremos subiendo información de como va c/u de nuestros amigos con sus tratamientos respectivos y ojalá ir compartiendo más testimonios de quienes también conviven con la enfermedad en otras partes del mundo, con quienes ya se tiene contacto.
Lo importante es visibilizar todo esto y brindar consejos también tanto a quienes tienen ECD como a familiares y amigos...
Lo importante es lograr EMPATÍA.

08/01/2021

Luego de la presentación de nuestro amigos Francisco e Hilda, llega el turno de Patricio Humberto Mura a quien presentamos por medio de la siguiente ficha:

01/01/2021

En este nuevo año, junto con saludar a cada uno de ustedes y agradecerles por el apoyo que nos están dando como página, sobretodo para dar a conocer sobre esta enfermedad, hoy les traemos el testimonio de nuestra amiga Hilda Leiva, quien desde San Clemente (sur de Chile) nos abrió su corazón para contarnos un poco sobre como ha sido este proceso de recepción y aceptación del ECD.
¡Saludos!

30/12/2020

27/12/2020

Luego de que Francisco Javier Muñoz Aceituno nos abriera las puertas de su vida para mostrarnos como ha sido su proceso con ECD, ahora es el turno de Hilda Leiva, quien también nos ha abierto las puertas de su corazón ante su vivencia con esta enfermedad...
L@s invitamos a conocer a esta tan admirable mujer...

26/12/2020

y llegamos a la tercera y última parte del testimonio de nuestro amigo Francisco. Sin duda una parte importante de él que se agradece.

21/12/2020

Hoy continuamos con la segunda parte del testimonio de nuestro amigo Francisco Javier Muñoz Aceituno
Uno de los tres chilenos diagnosticados actualmente con ECD