Swiss HePa

Swiss HePa Swiss HePa, Schweizer Verein für Leberpatienten: Bewusstsein schaffen, Erfahrungen austauschen, Betroffene unterstützen.

Unser nächstes 𝗦𝗲𝗹𝗯𝘀𝘁𝗵𝗶𝗹𝗳𝗲𝗴𝗿𝘂𝗽𝗽𝗲𝗻 𝗭𝗼𝗼𝗺-𝗠𝗲𝗲𝘁𝗶𝗻𝗴am Montag, 7. September 2026, 18:00–19:00Jetzt anmelden und mitmachen.http...
03/09/2026

Unser nächstes 𝗦𝗲𝗹𝗯𝘀𝘁𝗵𝗶𝗹𝗳𝗲𝗴𝗿𝘂𝗽𝗽𝗲𝗻 𝗭𝗼𝗼𝗺-𝗠𝗲𝗲𝘁𝗶𝗻𝗴
am Montag, 7. September 2026, 18:00–19:00
Jetzt anmelden und mitmachen.
https://www.swisshepa.org/event/selbsthilfegruppen-zoom-meeting/2026-09-07/

«Es kann uns alle treffen – aber Du bist nicht allein.» Unsere Zoom-Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Raum, in dem wir uns als Betroffene und Angehörige gegenseitig stärken, Erfahrungen austauschen und Bewusstsein schaffen.

In 80 Tagen findet der 𝟱. 𝗦𝗰𝗵𝘄𝗲𝗶𝘇𝗲𝗿 𝗟𝗲𝗯𝗲𝗿𝘁𝗮𝗴 in Zürich statt.Jetzt anmelden und am 21.11.2026, von 09:30–15:30 dabei sei...
02/09/2026

In 80 Tagen findet der 𝟱. 𝗦𝗰𝗵𝘄𝗲𝗶𝘇𝗲𝗿 𝗟𝗲𝗯𝗲𝗿𝘁𝗮𝗴 in Zürich statt.
Jetzt anmelden und am 21.11.2026, von 09:30–15:30 dabei sein.
https://www.lebertag.ch

𝗦𝘄𝗶𝘀𝘀 𝗛𝗲𝗣𝗮 𝗦𝗼𝗺𝗺𝗲𝗿𝗽𝗹𝗮𝘂𝘀𝗰𝗵Am Samstag, 5. September 2026Bis am 2. September anmelden und dabei sein.https://www.swisshepa.o...
31/08/2026

𝗦𝘄𝗶𝘀𝘀 𝗛𝗲𝗣𝗮 𝗦𝗼𝗺𝗺𝗲𝗿𝗽𝗹𝗮𝘂𝘀𝗰𝗵
Am Samstag, 5. September 2026
Bis am 2. September anmelden und dabei sein.
https://www.swisshepa.org/event/swiss-hepa-minigolf-sommerplausch-2/

Liebe Mitglieder Ganz herzlich lädt der Schweizer Leberpatienten Verein Swiss HePa erneut zum fröhlichen Nachmittagsplausch am Samstag, 5. September 2026 ein. Bist Du dabei? Ab 14:30h Minigolf spielen und ab 17:15h Apéro mit leichtem Abendessen (Bei Regen leider nur Abendessen).

𝗠𝗲𝗱𝗶𝗸𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗵𝗲𝗹𝗳𝗲𝗻 𝗻𝘂𝗿, 𝘄𝗲𝗻𝗻 𝘀𝗶𝗲 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁:𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗿𝗲𝗰𝗵𝘁𝘇𝗲𝗶𝘁𝗶𝗴 𝗲𝗿𝗿𝗲𝗶𝗰𝗵𝗲𝗻.Die aktuelle Ausgabe der Handelszeitung beleuchtet,...
27/08/2026

𝗠𝗲𝗱𝗶𝗸𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗵𝗲𝗹𝗳𝗲𝗻 𝗻𝘂𝗿, 𝘄𝗲𝗻𝗻 𝘀𝗶𝗲 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁:𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗿𝗲𝗰𝗵𝘁𝘇𝗲𝗶𝘁𝗶𝗴 𝗲𝗿𝗿𝗲𝗶𝗰𝗵𝗲𝗻.

Die aktuelle Ausgabe der Handelszeitung beleuchtet, weshalb der Zugang zu neuen Therapien in der Schweiz zunehmend unter Druck steht – und welche schwerwiegenden Folgen Verzögerungen für Menschen mit seltenen, schweren und fortschreitenden Erkrankungen haben können.

Eine Zulassung durch Swissmedic bedeutet noch nicht automatisch, dass eine Therapie den Betroffenen tatsächlich zur Verfügung steht. Erst wenn ein Medikament in der Schweiz lanciert und durch die obligatorische Krankenversicherung vergütet wird, erreicht die medizinische Innovation auch die Patient.

Laut Handelszeitung waren Anfang 2026 nur 38 Prozent der zwischen 2021 und 2024 in der EU neu zugelassenen Therapien für seltene Erkrankungen in der Schweiz zugelassen und vollständig verfügbar. Bei nicht onkologischen seltenen Erkrankungen lag der Anteil sogar bei nur 29 Prozent.

Für Betroffene sind dies keine abstrakten Zahlen. Verzögerungen können bedeuten, dass:

• sich eine Erkrankung weiter verschlechtert,
• ein wichtiges Behandlungsfenster verloren geht,
• aufwendige Einzelfallgesuche notwendig werden oder
• eine dringend benötigte Therapie gar nicht zugänglich ist.

Als nationale Patientenorganisation bringt Swiss HePa die Erfahrungen und Bedürfnisse der Betroffenen aktiv in politische und behördliche Prozesse ein – durch Stellungnahmen, Vernehmlassungsantworten und den Dialog mit Politik, Behörden, Fachpersonen und Unternehmen.

𝗞𝗼𝘀𝘁𝗲𝗻𝗱ä𝗺𝗽𝗳𝘂𝗻𝗴 𝗶𝘀𝘁 𝗻𝗼𝘁𝘄𝗲𝗻𝗱𝗶𝗴. 𝗦𝗶𝗲 𝗱𝗮𝗿𝗳 𝗮𝗯𝗲𝗿 𝗻𝗶𝗰𝗵𝘁 𝘇𝘂𝗹𝗮𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗱𝗲𝗿 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁:𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗴𝗲𝗵𝗲𝗻 𝗼𝗱𝗲𝗿 𝗱𝗲𝗻 𝗭𝘂𝗴𝗮𝗻𝗴 𝘇𝘂 𝘄𝗶𝗿𝗸𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗧𝗵𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲𝗻 𝘄𝗲𝗶𝘁𝗲𝗿 𝘃𝗲𝗿𝘇ö𝗴𝗲𝗿𝗻.

«Ich wünschte mir, die Politik würde die Dinge auch einmal durch die Brille der Patient anschauen und ändern – denn so kann es nicht weitergehen.»

Herzlichen Dank an Seraina Gross und die Handelszeitung, dass die Perspektive der Patient in dieser wichtigen gesundheitspolitischen Diskussion sichtbar gemacht wird.

Mehr über unsere Arbeit:
https://www.swisshepa.org/swiss-hepa-in-der-handelszeitung-wenn-medikamente-die-patient-nicht-rechtzeitig-erreichen/

Neue Therapien können Krankheiten lindern, ihr Fortschreiten verlangsamen oder Leben retten. Doch eine Zulassung allein genügt nicht: Medikamente müssen in der Schweiz auch verfügbar sein und von der obligatorischen Krankenversicherung vergütet werden.

𝗘𝗶𝗻𝗲 𝘀𝘁𝗮𝗿𝗸𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗦𝘁𝗶𝗺𝗺𝗲 𝗳ü𝗿 𝗠𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗺𝗶𝘁 𝗣𝗕𝗖23 Patientenorganisationen – darunter Swiss HePa – fordern in eine...
14/08/2026

𝗘𝗶𝗻𝗲 𝘀𝘁𝗮𝗿𝗸𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗦𝘁𝗶𝗺𝗺𝗲 𝗳ü𝗿 𝗠𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗺𝗶𝘁 𝗣𝗕𝗖

23 Patientenorganisationen – darunter Swiss HePa – fordern in einem gemeinsamen offenen Brief zeitgemässe regulatorische Wege für die vollständige Zulassung wirksamer Zweitlinientherapien bei PBC.

Langfristige Placeboarme dürfen die Sicherheit von Menschen mit einer fortschreitenden seltenen Erkrankung nicht gefährden. Alternative Studiendesigns, Real-World-Daten und eine gleichberechtigte Einbindung der Betroffenen müssen Teil der Lösung sein.

Für Swiss HePa geht es zugleich um die gesamte Versorgungskette: 𝗦𝘄𝗶𝘀𝘀𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰 ist für die Zulassung zuständig, das 𝗕𝗔𝗚 für Vergütung und Zugang, während 𝗣𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝗸 𝘂𝗻𝗱 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝘁𝘀𝘄𝗲𝘀𝗲𝗻 die notwendigen Rahmenbedingungen schaffen müssen.

Zulassung allein genügt nicht. Innovation muss vergütet werden, verfügbar sein und bei den betroffenen Menschen ankommen.

𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻, 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻 𝘂𝗻𝗱 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗲𝗻 𝗱ü𝗿𝗳𝗲𝗻 𝗻𝗶𝗰𝗵𝘁 𝗻𝘂𝗿 𝗧𝗲𝗶𝗹 𝗱𝗲𝘀 𝗚𝗲𝘀𝗽𝗿ä𝗰𝗵𝘀 𝘀𝗲𝗶𝗻 – 𝘀𝗶𝗲 𝗺ü𝘀𝘀𝗲𝗻 𝗧𝗲𝗶𝗹 𝗱𝗲𝗿 𝗟ö𝘀𝘂𝗻𝗴 𝘀𝗲𝗶𝗻.

📄 Englischer Originalbrief:https://www.swisshepa.org/wp-content/uploads/2026/08/Summit-Open-Letter-with-PAGs-120826_FINAL-1.pdf
📄 Deutsche Übersetzung:https://www.swisshepa.org/wp-content/uploads/2026/08/Summit-Open-Letter-with-PAGs-120826_FINAL_DE_1.pdf

Nicht verpassen. Heute, 3. August, 19:00, Selbsthilfegruppen Zoom-Meeting:Lebertransplantation - Leben vor und nach der ...
03/08/2026

Nicht verpassen. Heute, 3. August, 19:00, Selbsthilfegruppen Zoom-Meeting:
Lebertransplantation - Leben vor und nach der Transplantation. Mit Andreas Vollenweider. Jetzt anmelden und dabei sein...
https://www.swisshepa.org/event/selbsthilfegruppen-zoom-meeting-lebertransplantation-leben-vor-und-nach-der-transplantation/2026-08-03/

Eine Lebertransplantation bringt viele Fragen, Hoffnungen und Veränderungen mit sich – sowohl vor dem Eingriff als auch auf dem Weg danach. Oft hilft es am meisten, mit Menschen zu sprechen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und verstehen, was einen bewegt. In dieser Zoom-Selbsthilfegruppe ...

Am 28. Juli ist Welt-Hepatitis Tag!»
28/07/2026

Am 28. Juli ist Welt-Hepatitis Tag!»

Am Welt-Hepatitis-Tag am 28. Juli 2026 ruft Swiss HePa unter dem Motto «Lass uns Klartext reden» dazu auf, Missverständnisse rund um Hepatitis B abzubauen und über Schutz, Diagnose und Therapie zu informieren. Denn: Nur wer informiert ist, kann sich und andere schützen.

03/07/2026
💙 Zwei unvergessliche Tage in Paris!Ich durfte Swiss HePa am ersten Rare Liver Disease Community Camp von Ipsen vertrete...
03/07/2026

💙 Zwei unvergessliche Tage in Paris!

Ich durfte Swiss HePa am ersten Rare Liver Disease Community Camp von Ipsen vertreten – gemeinsam mit engagierten Patientenorganisationen aus vielen Ländern.

Es waren zwei Tage voller Begegnungen, neuer Ideen, spannender Diskussionen und wertvoller Freundschaften. Besonders gefreut hat mich, dass Swiss HePa viele Impulse zu Patient Leadership, Angehörigen, Forschung und internationaler Zusammenarbeit einbringen konnte.

Ein herzliches Dankeschön an Ipsen, das Organisationsteam und alle Teilnehmenden für diese wunderbare Initiative und die grossartige Atmosphäre.

Ich kehre mit vielen neuen Ideen, wertvollen Kontakten und grosser Motivation nach Hause.

💙 Gemeinsam verstehen. Gemeinsam gestalten. Gemeinsam wachsen.



Beitrag auf unserer Website:
https://www.swisshepa.org/rare-liver-disease-community-camp-2026-paris/

Unser nächstes Selbsthilfgruppen-Treffen in Zürich findet (ab 3 Anmeldungen) am nächsten Donnerstag, 2. Juli 2026 um 17:...
30/06/2026

Unser nächstes Selbsthilfgruppen-Treffen in Zürich findet (ab 3 Anmeldungen) am nächsten Donnerstag, 2. Juli 2026 um 17:30 statt.
Jetzt anmelden und dabei sein
https://www.swisshepa.org/event/selbsthilfegruppen-treffen-in-zuerich-3/2026-07-02/

Unsere Selbsthilfegruppen-Treffen bieten Leberpatient:innen und ihren Angehörigen einen geschützten Raum, um sich persönlich auszutauschen. Hier kannst Du: Offen über Deine Erfahrungen sprechen, Fragen stellen und Neues lernen, Alltags-Tipps und Tricks teilen.

Adresse

Keltenstrasse 10
Zollikon
8125

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