HOPE for JULIA - and all the children with Sanfilippo

09/04/2026

Please share to get our urgent plea in front of FDA Commissioner Marty Makary.

06/04/2026

💜Dir fehlen die Worte, aber deine Augen sagen mehr als alles andere auf der Welt.
Dich glücklich zu sehen, gibt uns die Kraft, weiter zu kampfen und auf eine baldige Heilung zu hoffen.💜

www.hopeforjulia.ch

05/04/2026

Wir wünschen euch allen von Herzen

💜🐰 FROHE OSTERN 🐰💜

www.hopeforjulia.ch

04/04/2026

Jetzt könnt ihr den Film mit Untertiteln in Deutsch, Italienisch und Französisch jederzeit streamen. Hier die Links dazu…

… und gerne weitererzählen 🙏🏻💜

🇫🇷
https://www.rts.ch/play/tv/cuntrasts/video/cuntrast-du-22-03-2026?urn=urn:rts:video:05023b0e-a98d-3e0a-b6f4-a01c37aa74a6

🇩🇪
https://www.rtr.ch/play/tv/cuntrasts/video/julia-ina-vita-cun-luffant-chemblida---demenza-cun-indesch-onns?urn=urn:rtr:video:b64be547-8b12-455f-8ab0-f2caa3417a17

🇮🇹
https://www.rsi.ch/play/tv/cuntrasts/video/vivere-con-la-bambina-che-dimentica-demenza-a-undici-anni?urn=urn:rsi:video:3595080

Play RTS vous permet de visionner ou d'écouter de nombreuses émissions tv ou radio, quand et aussi souvent que vous le souhaitez.

03/04/2026

JULIA - Vivre avec un enfant qui oublie - démence avec onze ans - un documentaire de Manuela Morgenthaler 💜

Samedi 4 avril 2026 à 13h45, le film sera diffusé sur RTS2 avec des sous-titres en français.

Manuela nous a accompagnés pendant neuf mois et nous offre un aperçu de notre vie de famille avec notre fille Julia, atteinte du syndrome de Sanfilippo.

Merci de tout cœur, Manuela, pour ta manière d’être, merveilleuse et sensible, et pour les nombreux souvenirs que tu as rassemblés et que tu nous offres à travers ton œuvre 💜.

MERCI DE PARTAGER 💜

www.hopeforjulia.ch
RADIO TELEVISION SUISSE (RTS)

02/04/2026

NEWS 📣📣📣!!!

Die US-amerikanische FDA hat zugestimmt, den Antrag auf Zulassung eines biologischen Präparats (BLA) für eine in der Erprobung befindliche Gentherapie gegen das Sanfilippo-Syndrom Typ A (MPS ||IA) zu prüfen.

Die Annahme des erneuten BLA-Antrags durch die FDA bringt die Möglichkeit einer erstmals verfügbaren Therapie für das Sanfilippo-Syndrom Typ A einen Schritt näher.

WIE GEHT ES WEITER?

Die US-amerikanische FDA hat dem BLA eine vorrangige Prüfung gewährt und als PDUFA-Entscheidungstermin den 19. September 2026 festgelegt.

Das PDUFA-Datum gibt an, wann die FDA voraussichtlich entscheiden wird, ob die Anwendung ausserhalb einer klinischen Studie zugelassen wird oder nicht.

Im Falle einer Genehmigung durch die FDA würde der Zugang zur Behandlung über qualifizierte Behandlungszentren (QTCs) in den USA erfolgen.

29/03/2026

Heute möchten wir euch von ganzem 💜 für eure grossartige Unterstützung danken und dafür, dass ihr dazu beigetragen habt, das Sanfilippo-Syndrom bekannt zu machen und die Öffentlichkeit dafür zu sensiblisieren.

Autorin: Manuela Morgenthaler
Co-Autor: Magnus Renggli
Kamera: Roman Schmid & Adrian Baumann
Filmeditor: Manfred Zazzi
Musik: Momo Kawazoe
Color Grading: Jürgen Kupka - Unsere Farben
Produktion: LEGRIA Productions
Co-Produktion: RTR
Radiotelevisiun Svizra Rumantscha
Produzentin RTR: Bertilla Giossi
Leiterin RTR: Anna Serarda Campell
Mit Unterstützung von:
SWISSLOS / Kulturförderung Graubünden
Graubündner Kantonalbank
Succès passage antenne SRG

RTR Radiotelevisiun Svizra Rumantscha
SRF Schweizer Radio und Fernsehen
Radiotelevisione svizzera (RSI)
RADIO TELEVISION SUISSE (RTS)

Ein ganz grosses Danke an euch alle, die den Dokumentarfilm angesehen und geteilt haben.
An alle, die uns geschrieben haben – eure Worte haben uns sehr berührt 💜.

Für alle, die ihn noch nicht gesehen haben und ihn sich ansehen möchten: Die Links findet ihr in den Kommentaren auf Deutsch, Italienisch und ab nächster Woche auch auf Französisch 💜.

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28/03/2026

JULIA - un documentario di Manuela Morgenthaler 💜

Domenica, 29.3.2026 alle ore 07:10 il film sarà trasmesso su RSI LA1 con i sottotitoli in italiano.

Manuela ci ha accompagnato per nove mesi e ci offre uno sguardo sulla nostra vita familiare con nostra figlia Julia, affetta dalla sindrome di Sanfilippo.

Grazie di cuore, Manuela, per il tuo modo di fare, meraviglioso e sensibile e per i tanti ricordi che hai raccolto e che ci regali con la tua opera 💜.

GRAZIE PER LA CONDIVISIONE 💜

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Radiotelevisione svizzera (RSI)

22/03/2026

💜 JULIA - ein Leben mit dem Kind das vergisst - Demenz mit 11 Jahren

💜 Film auf SRF1 - RTR ,Cuntrasts‘ 17:25 Uhr - 22.03.2026

💜 Wir hoffen, dass ganz viele Menschen davon erfahren.

💜 Wir hoffen auf ein Medikament für Julia und alle Kinder mit Sanfilippo.

💜 www.hopeforjulia.ch

Kinderdemenz führt dazu, dass Kinder sich zurückentwickeln. Ein Dokumentarfilm begleitet eine Betroffene im Alltag.

21/03/2026

Trailer zur Ausstrahlung des Dokumentarfilms vom Sonntag, 21. März 2026, auf SRF1 in der Sendung ,Cuntrasts‘ um 17:25
💜💜💜

RTR Radiotelevisiun Svizra Rumantscha
SRF Schweizer Radio und Fernsehen

20/03/2026

Telesguard vom 20.03.2026 💜

Beitrag von Laila Cavelti zur Vorankündigung des Dokfilms von Manuela Morgenthaler über Julia und unsere Familie von kommendem Sonntag. Danke Laila von Herzen für deinen Besuch letzten Dienstagnachmittag bei uns zu Hause 💜.

Hier zur Sendung:
https://www.rtr.ch/play/tv/redirect/detail/07a68728-b0a4-45cb-9912-a8a588be6aba

Alle Ausstrahlungen des Doks werden deutsch, italienisch oder französisch untertitelt sein.

RTR Radiotelevisiun Svizra Rumantscha
SRF Schweizer Radio und Fernsehen
Radiotelevisione svizzera (RSI)
RADIO TELEVISION SUISSE (RTS)

www.hopeforjulia.ch

Tge capita, sch’in uffant emblida ses mund mintga di in toc dapli? Julia ch'ha oz 12 onns patescha dal sindrom da Sanfilippo, ina malsogna rara dal metabolissem – ch’è era enconuschenta sco demenza d’uffants.