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Swiss Dravet Syndrome Association

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Swiss Dravet Syndrome Association

The Swiss Dravet Syndrome Association funds medical research, raises awareness, and provides support to people affected by Dravet Syndrome in Switzerland.

23/06/2023

Heute ist Dravet-Syndrom Awareness Tag.
Wer mehr über die seltene Krankheit Dravet-Syndrom erfahren möchte findet in diesem feinfühligen Video interessante Informationen darüber: https://youtu.be/dmtDHW3iOxQ
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Aujourd'hui, c'est la journée de sensibilisation au syndrome de Dravet.
Ceux qui souhaitent en savoir plus sur cette maladie rare qu'est le syndrome de Dravet trouveront des informations intéressantes à ce sujet dans cette vidéo délicate : https://youtu.be/dmtDHW3iOxQ

28/02/2023

Internationaler Tag der «Seltenen Krankheiten» - Dravet Suisse präsentiert das Awareness-Video

Der internationale Tag bietet uns die Möglichkeit die Öffentlichkeit über die Beschwernisse von Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Angehörigen aufmerksam zu machen. Menschen mit seltenen Krankheiten haben meist einen langen Leidensweg hinter sich. Schmerz und Erleichterung vermischen sich bei Erhalt der Diagnose. Nebst der Gewissheit, dass sich die gesundheitlichen Beschwerden kaum ändern werden oder heilbar sind, ist erleichternd, dass die Symptome endlich einen Namen haben. Besonders schwierig erleben Eltern von Kindern mit dem Dravet-Syndrom den Weg bis zur Diagnosestellung. Der Verein Dravet Suisse unterstützt junge Eltern und bietet Raum zum Austausch.

Das Awareness-Video ist ein Beitrag zum Verständnis für die seltene Krankheit Dravet.

https://youtu.be/dmtDHW3iOxQ

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Journée internationale des maladies rares - Dravet Suisse présente sa vidéo de sensibilisation

Cette journée internationale nous offre l'opportunité d'attirer l'attention du public sur les difficultés des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches. Les personnes atteintes de maladies rares ont généralement un long chemin douloureux derrière elles. La douleur et le soulagement se mélangent dès le diagnostic. Malgré la certitude que les problèmes de santé ne changeront guère ou ne pourront être guéris, c'est un soulagement que les symptômes aient enfin un nom. Les parents d'enfants atteints du syndrome de Dra-vet trouvent le chemin jusqu’au diagnostic particulièrement difficile. L'association Dravet Suisse soutient les jeunes parents et propose un espace d'échange.

La vidéo de sensibilisation est une contribution à la compréhension de la maladie rare de Dravet.

https://youtu.be/dmtDHW3iOxQ

23/06/2022

Am 23. Juni ist Internationaler Tag des Dravet Syndroms.

Das Dravet Syndrom ist eine schwere, frühkindliche Epilepsieform, die mit erheblichen körperlichen und geistigen Einschränkungen einhergehen kann. Es gibt noch immer sehr viel Bedarf an Aufklärung bei Ärzten, Betreuungspersonen, Behörden und Krankenkassen. Bisher ist die Krankheit nicht therapierbar oder gar heilbar und das wollen wir ändern. Wir unterstützen gezielt Forschung und Aufklärung und bieten eine Plattform für betroffene Familien.

Dieser Beitrag darf gerne geteilt werden. Je mehr Aufmerksamkeit betroffene Familien bekommen, desto grösser ist ihre gesellschaftliche Akzeptanz.

Seltene Krankheiten sind nicht selten!

https://www.youtube.com/watch?v=5bX1hJIxj_Q
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Le 23 juin est la Journée internationale du syndrome de Dravet.

Le syndrome de Dravet est une forme grave d'épilepsie précoce qui s'accompagne de handicaps physiques et mentaux importants. Il y a encore un grand besoin d'éducation parmi les médecins, les soignants, les autorités et les compagnies d'assurance maladie. A présent la maladie ne peut être traitée ou même guérie et c'est ce que nous voulons changer. Nous soutenons spécifiquement la recherche et l'éducation et offrons une plateforme de soutien aux familles concernées.

N'hésitez pas à partager cette information. Plus les familles concernées reçoivent d'attention, plus leur acceptation sociale est grande.

Les maladies rares ne sont pas rares !

https://www.youtube.com/watch?v=5bX1hJIxj_Q

Adresse

Zürich
8000

Webseite

http://www.dravet.ch/

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