AGO Alliance

11/06/2026

Congratulations Asociación Síndromes AGO on your next grant to Prof. Piton‘s research group 🔬👩🏼‍🏫

05/06/2026

Albert, AGO1, is one of the faces of a rare disease campaign in Poland.
Great work by AGO Alliance Poland

Poznajcie Alberta. On ma TO COŚ. Ultra rzadką chorobę: syndrom AGO. Istnieje szansa na leczenie. Rodzice poruszyli świat nauki. Ich działania wspiera noblista, prof. Victor Ambros. Wszystkie prace trwają w trybie non-profit, jednak koszty laboratoriów są gigantyczne. System nie wspiera takich wysiłków, mimo że niosą one nadzieję dla Alberta i innych rzadkich pacjentów. Czas dać im szansę. Podpisz petycję www.tocoś.pl.
AGO Alliance Poland

27/05/2026

Read our 2025 Impact Report!
https://tinyurl.com/muced3vv

From scientific advances at our 3rd AGO conference to the quiet, everyday victories of peer-to-peer parent support, 2025 was an incredible year for the AGO Alliance.

We are an ultra-rare community, but together, our impact is growing. Thank you to every family, donor, and researcher walking this path with us. 🤝

12/05/2026

This International Nurses Day we thank the nurses whose compassion and skill support families navigating rare syndromes every day — from diagnosis to ongoing care.

Your dedication brings care and comfort where it matters most.

04/05/2026

25/04/2026

On DNA Day, we're excited to share the AGO parent's guide to understanding genetic reports!

This free guide is tailored for families impacted by AGO gene disorders, bringing clarity to the complexities of genetic testing reports.

🔗 Access the guide here:https://argonautes.ngo/assets/argonaute-syndromes-genetics-report-web-version.pdf

💡 Our mission at AGO Alliance is to empower AGO families by providing vital education and support.

02/04/2026

On World Autism Day and beyond, let’s champion a world that sees ability before diagnosis and value before label — a world where families like ours find understanding, connection and care.

30/03/2026

Thank you AGO Alliance Poland and Prof. Victor Ambros for your important advocacy work and pushing drug research ahead!

🎤 Razem z prof. Victorem Ambrosem rozmawiamy z mediami o syndromie AGO.

Bo świadomość to pierwszy krok do zmiany.

👉 Mówimy o chorobie rzadkiej, o której wciąż wie za mało osób
👉 Pokazujemy, że nauka daje realną nadzieję
👉 I że ta historia dzieje się teraz — na świecie i też w Polsce

🧬 Rozwijamy terapię siRNA
i jesteśmy na ostatniej prostej — przed testowaniem bezpieczeństwa leczenia.

To kluczowy moment.

Bez wsparcia ta terapia może nie trafić do pacjentów.

❤️ Wesprzyj naszą zbiórkę
lub przekaż 1,5% podatku: https://www.siepomaga.pl/ago

Pomóż zamienić naukę w realne leczenie.

Zachęcamy do czytania: https://tvn24.pl/zdrowie/prof-victor-ambros-noblista-stara-sie-o-polskie-obywatelstwo-pomaga-dzieciom-z-rzadka-choroba-st8939857

https://tvn24.pl/zdrowie/noblista-dostanie-polskie-obywatelstwo-ma-kapitalny-plan-dla-naszej-nauki-st8945376

20/03/2026

This Developmental Disabilities Awareness Month and International Day of Happiness, we remember that every child deserves joy, inclusion and opportunity to thrive — not despite their differences, but because of them.