ProRaris

17/04/2024

Lorsque je me me suis rendu à Vicques le samedi 23 mars, je ne sais pas vraiment à quoi m’attendre. Cependant, cette journée s’est révélée être bien plus que ce que j’aurais pu imaginer.

17/04/2024

Sterbebegleitung von Angehörigen – «Man funktioniert einfach»
Input, März 2023. «Für mich war das selbstverständlich», sagt Maria über die Zeit, in der sie ihren an ALS erkrankten Schwager beim Sterben begleitet hat. Woher nehmen Angehörige die Kraft für diese Aufgabe? Wann kommen sie an ihre Grenzen? Und wer bietet Unterstützung? Diesen Fragen geht Input-Redaktorin Anna Kreidler nach : https://lnkd.in/e4yAGJSY

Der Verein ALS Schweiz (https://www.als-schweiz.ch) gehört zur Trägerschaft von ProRaris.

01/03/2024

Soutenez la recherche sur les maladies rares!

https://www.qoqa.ch/fr/offers/62120

Support research on .ch now!

https://www.qoqa.ch/fr/offers/62120

28/02/2024

Patientenpartizipation – zwischen Wunsch und Wirklichkeit:
Unter dieser Rubrik ist auch ein Video zu finden, bei dem die Präsidentin von ProRaris, Yvonne Feri, zu Wort kommt. Sie spricht sich für mehr Partizipation aus.

Obwohl in der Schweiz über eine halbe Million Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen sind, werden ihre Bedürfnisse und auch die ihrer Angehörigen zu wenig wahrgenommen. Wie Menschen mit einer seltenen Krankheit im Gesundheitssystem der Schweiz aktuell miteinbezogen werden und wo es noch ...

28/02/2024

Themenwebsite seltene Krankheiten
Berührende und inspirierende Porträts von Betroffen finden sich auf der neuen Website, die zum Tag der seltenen Krankheiten aufgeschaltet wurde.

26/02/2024

Le zèbre à peindre est de retour ! Il symbolise les différentes maladies rares et sera visible lors de la journée du samedi 2 mars.

Dès aujourd'hui, vous pouvez commencer à peindre en ligne. Participez à la campagne colourUp4RARE ! Vous pouvez dès à présent partager vos contributions :

Voici comment faire :

1.ouvrez le lien ci-dessous

colourUp4RARE
https://www.colourup4rare.com/fr

2. télécharger votre contribution

Nous nous réjouissons de vos contributions colorées !

Pour un meilleur cadre de recherche et de développement de nouvelles possibilités de diagnostic et de traitement et pour une prise en charge optimisée

26/02/2024

Das Zebra zum Anmalen ist wieder unterwegs! Es symbolisiert die verschiedenen Seltenen Krankheiten und wird an der Tagung vom Samstag, 2. März zu sehen sein.

Ab heute können Sie schon online mit Malen beginnen. Machen Sie mit bei der Kampagne colourUp4RARE!

So geht’s:

Den untenstehenden Link öffnen

colourUp4RARE. Mitmach-Aktion zum Rare Disease Day
https://www.colourup4rare.com/de

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Wir freuen uns auf Ihre bunten Beiträge.

Zum RDD laden forschende Pharma- und Gesundheitsunternehmen zu einer Challenge ein. Ziel der Aktion ist, mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu schaffen

01/02/2024

Schon bald findet der Tag der seltenen Krankheiten statt - am 2. März 2024 in Bern. Das Programm ist vielfältig und spannend. Wir freuen uns über zahlreiche Anmeldungen direkt über unsere Website!
https://www.proraris.ch/de/seltenen-krankheiten-save-the-date-samstag-marz-532.html

La Journée des maladies rares aura bientôt lieu - le 2 mars 2024 à Berne. Le programme est varié et passionnant. Nous nous réjouissons de recevoir de nombreuses inscriptions directement via notre site web !

Der von ProRaris organisierte Anlass findet im kommenden Jahr in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten am Inselspital Bern statt.

20/11/2023

Ein neues Portrait ist erschienen. Lesen Sie die Geschichte von Jan Löhrer, dessen seltene Krankheit von seinem Hausarzt anhand der grossen Hände und Füsse diagnostiziert wurde: Akromegalie

Wegen Verdauungsproblemen sucht Jan Löhrer, 43, im November 2011 seinen Hausarzt auf. Doch der sorgt sich weniger um die Magen-Darm-Beschwerden als um die dicken Hände und Finger und die übergrossen Füsse seines Patienten. Diagnose: Akromegalie.

06/11/2023

In der Ärztezeitung vom 25.10.2023 berichten vier Patientinnen und Patienten, darunter auch zwei Betroffene von einer seltenen Krankheit, über Ihre Hoffnungen und Unsicherheiten im Zusammenhang mit der personalisierten Medizin. Eine von Ihnen ist Jasmin Barman aus dem Beirat von ProRaris.
https://www.proraris.ch/de/hoffnung-euphorie-nein-644.html


Dans le Bulletin des médecins du 25.10.2023, quatre patients, dont deux atteints d'une maladie rare, font part de leurs espoirs et de leurs incertitudes concernant la médecine personnalisée. Jasmin Barman, membre du comité consultatif de ProRaris, est l'une d'entre elles.
https://www.proraris.ch/fr/espoir-euphorie-644.html

Synonyme d’espoir, la médecine personnalisée s’élève là où les autres thérapies échouent. Mais qu’en est-il des personnes concernées?