02/06/2026
Das Schweizer Gesundheitswesen steht seit Jahren unter wachsendem Kostendruck. Effizienz, Wirtschaftlichkeit und Nutzenbewertungen prägen die Diskussionen – auch dort, wo es um die Behandlung von Kindern mit seltenen Krankheiten geht.
In diesem Bereich stellt sich die Frage: Was bedeutet es für betroffene Patient*innen sowie ihre Familien, wenn medizinische Entscheidungen stärker unter ökonomischen Gesichtspunkten betrachtet werden?
Die Diagnosen sind oft komplex, Therapien aufwendig und teuer, die Prognosen unsicher. Für ihre Familien bedeutet dies eine emotionale Ausnahmesituation und eine enorme organisatorische und finanzielle Belastung.
Häufig müssen Eltern ihre Erwerbstätigkeit reduzieren oder ganz aufgeben, um die intensive Betreuung sicherzustellen. Gleichzeitig sind sie mit einem System konfrontiert, das zunehmend danach fragt, ob sich bestimmte Behandlungen «lohnen».
Doch Kinder mit seltenen Krankheiten
sind keine statistischen Ausreisser, sondern Menschen mit Würde, mit Potenzial und mit einem Recht auf bestmögliche Versorgung.
Das Solidaritätsprinzip, auf dem unser Gesundheitssystem basiert, ist ein Gegenentwurf zum rein marktwirtschaftlichen Denken. Es beruht auf der Überzeugung, dass wir als Gesellschaft füreinander einstehen – keiner im Falle einer schweren Erkrankung allein gelassen wird.
Bei seltenen Krankheiten wird deutlich, wie wichtig dieses Prinzip ist. Niemand könnte die damit verbundenen finanziellen und pflegerischen Herausforderungen allein bewältigen. Die Solidargemeinschaft trägt hier eine Verantwortung, die weit über ökonomische Erwägungen hinausgeht.
Es ist legitim, über den sinnvollen Einsatz begrenzter Ressourcen zu sprechen. Auch im Bereich seltener Krankheiten müssen Prioritäten gesetzt, Therapien evaluiert und Wirkungen überprüft werden. Doch die Anwendung klassischer Kosten-Nutzen-Analysen stösst hier an ihre Grenzen.
Die Frage, was ein Menschenleben kosten darf, ist letztlich keine rein ökonomische, sondern eine zutiefst ethische. Sie zwingt uns, über unsere Werte, Würde und Solidarität nachzudenken. Ein Gesundheitssystem, das sich ausschliesslich an Effizienz orientiert, läuft Gefahr, genau jene aus dem Blick zu verlieren, die den grössten Schutz benötigen.
Kinder mit seltenen Krankheiten erinnern uns daran, dass Medizin mehr ist als die Optimierung von Kennzahlen. Sie ist eine humanitäre Aufgabe. Sie verlangt Empathie, Verantwortung und den Mut, auch dort zu investieren, wo der Nutzen nicht in klassischen Massstäben messbar ist.
Wenn wir als Gesellschaft an unserem Solidaritätsprinzip festhalten, dann bekennen wir uns dazu, dass jedes Leben zählt – unabhängig von seiner Rentabilität.
Es ist unsere Aufgabe, alles dafür zu tun, dass jedes Kind die Aufmerksamkeit, die Fürsorge und die medizinische Unterstützung erhält, die es braucht.
Das ist kein Widerspruch zur Vernunft. Es ist Ausdruck unserer Menschlichkeit.
Manuela Stier
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SCHWEIZERISCHE ÄRZTEZEITUNG & SWISS MEDICAL FORUM
