Maraval - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

24/06/2026

𝗙𝗘𝗦𝗧𝗜𝗩𝗔𝗟 𝗔𝗠 𝗦𝗧𝗥𝗔𝗠 𝗚𝗥𝗔𝗠 · 𝗖𝗥𝗔𝗡𝗦-𝗠𝗢𝗡𝗧𝗔𝗡𝗔 🧑‍🩰

𝗙𝗥 : 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗲𝗿 𝗮̀ 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗷𝗲𝘁 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗳 🤹‍♀️
Dans le cadre d’un projet visant à rendre les événements culturels plus accessibles, un travail est actuellement mené autour du 𝗳𝗲𝘀𝘁𝗶𝘃𝗮𝗹 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗲𝗻𝗳𝗮𝗻𝘁𝘀 𝗔𝗺 𝗦𝘁𝗿𝗮𝗺 𝗚𝗿𝗮𝗺 à Crans-Montana.

👉 Ce projet s’inscrit dans l’initiative 𝗜𝗡𝟯𝗩𝗜𝗘, dédiée au développement d’un tourisme accessible dans le Valais, le Piémont et la Vallée d’Aoste. Il est porté par l’Institut de Tourisme de la HES-SO Valais Wallis.

🎯 𝗢𝗯𝗷𝗲𝗰𝘁𝗶𝗳 : améliorer concrètement l’accessibilité du festival pour les personnes en situation de handicap.

📅 Une journée d’observation participative est prévue 𝗹𝗲 𝗷𝗲𝘂𝗱𝗶 𝟵 𝗷𝘂𝗶𝗹𝗹𝗲𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟲

👨‍👩‍👧 𝗤𝘂𝗶 ? Une ou deux familles intéressées à vivre l’expérience du festival et partager leurs ressentis et observations.

📩 𝗜𝗻𝘁𝗲́𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲́·𝗲 ? Les personnes souhaitant participer peuvent 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 Frédéric Moix ([email protected] ou 078 854 33 55) pour s’annoncer et obtenir plus d’informations.

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𝗗𝗘: 𝗘𝗶𝗻𝗹𝗮𝗱𝘂𝗻𝗴 𝘇𝘂𝗿 𝗧𝗲𝗶𝗹𝗻𝗮𝗵𝗺𝗲 𝗮𝗻 𝗲𝗶𝗻𝗲𝗺 𝗶𝗻𝗸𝗹𝘂𝘀𝗶𝘃𝗲𝗻 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗸𝘁 🤹‍♀️

Im Rahmen eines Projekts zur Verbesserung der Zugänglichkeit kultureller Veranstaltungen wird derzeit am 𝗞𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗳𝗲𝘀𝘁𝗶𝘃𝗮𝗹 𝗔𝗺 𝗦𝘁𝗿𝗮𝗺 𝗚𝗿𝗮𝗺 in 𝗖𝗿𝗮𝗻𝘀-𝗠𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝗮 gearbeitet.

👉 Dieses Projekt ist Teil der Initiative 𝗜𝗡𝟯𝗩𝗜𝗘, die sich der Entwicklung eines barrierefreien Tourismus im Wallis, im Piemont und im Aostatal widmet. Es wird vom Institut für Tourismus der 𝗛𝗘𝗦-𝗦𝗢 𝗩𝗮𝗹𝗮𝗶𝘀/𝗪𝗮𝗹𝗹𝗶𝘀 durchgeführt.

🎯 𝗭𝗶𝗲𝗹: Die Zugänglichkeit des Festivals für Menschen mit Behinderungen konkret verbessern.

📅 Ein partizipativer Beobachtungstag ist 𝗮𝗺 𝗗𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿𝘀𝘁𝗮𝗴, 𝟵. 𝗝𝘂𝗹𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟲 geplant.

👨‍👩‍👧 𝗪𝗲𝗿? Eine oder zwei Familien, die daran interessiert sind, das Festival zu erleben und ihre Eindrücke und Beobachtungen mitzuteilen.

📩 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗲𝘀𝘀𝗶𝗲𝗿𝘁? Interessierte können 𝘀𝗶𝗰𝗵 𝗱𝗶𝗿𝗲𝗸𝘁 an [email protected] ou 078 854 33 55 𝗺𝗲𝗹𝗱𝗲𝗻, um sich anzumelden oder weitere Informationen zu erhalten.

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📸 Florence Zufferey (1) et Alexis Feuillet (2, 3, 4)

19/06/2026

👩‍⚕️ 𝗥𝗨̈𝗖𝗞𝗕𝗟𝗜𝗖𝗞 𝗜𝗡 𝗕𝗜𝗟𝗗𝗘𝗥𝗡 · 𝗞𝘂𝗿𝘀 𝗦𝗲𝗹𝘁𝗲𝗻𝗲 𝗞𝗿𝗮𝗻𝗸𝗵𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻 – 𝗥𝗼𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗿 𝗔𝗽𝗼𝘁𝗵𝗲𝗸𝗲

🗣️ Diese Woche hatten unsere Kolleginnen Christine de Kalbermatten-Repond und Tanja Zuber das Vergnügen, einen Kurs bei der 𝗔𝗚𝗙𝗔𝗠 (Arbeitsgemeinschaft Fortbildung für Apothekenmitarbeitende) in Zürich zu halten.

💊 Menschen mit seltenen Krankheiten erleben oft eine jahrelange Suche nach Antworten.
Sie fühlen sich nicht ernst genommen, falsch eingeordnet oder mit ihren Fragen allein gelassen. Und genau hier kann die Apotheke mehr als „nur“ ein Ort für Medikamente sein.

💫 Manchmal geht es nicht darum, sofort eine Lösung zu haben, sondern einem Menschen das Gefühl zu geben: „Wir sind für dich da.“

18/06/2026

🍿 𝗤𝗨𝗔𝗡𝗗 𝗟𝗘 𝗖𝗜𝗡𝗘́𝗠𝗔 𝗠𝗘𝗧 𝗘𝗡 𝗟𝗨𝗠𝗜𝗘̀𝗥𝗘 𝗟𝗘𝗦 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗗𝗜𝗘𝗦 𝗥𝗔𝗥𝗘𝗦

Récemment présenté en clôture de la 𝘀𝗲𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗨𝗻 𝗖𝗲𝗿𝘁𝗮𝗶𝗻 𝗥𝗲𝗴𝗮𝗿𝗱 au Festival de Cannes, le long métrage 𝑈𝑙𝑦𝑠𝑠𝑒 est l’œuvre la plus personnelle de la réalisatrice 𝗟𝗮𝗲𝘁𝗶𝘁𝗶𝗮 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗼𝗻.

🦸‍♀️ Inspirée de sa propre histoire, la cinéaste y raconte son combat : celui d’une mère se battant pour que son fils, porteur du 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗡𝗼𝗼𝗻𝗮𝗻, accède à son rêve de trouver un emploi.

Comme le souligne la réalisatrice : « Il est inimaginable qu’une société ne puisse pas, aujourd’hui, englober tous ses membres. »

🎬 Un film autobiographique, interrogeant sur la place de la différence dans notre société, qu’il ne faut pas manquer !

🎟️ Disponible cette semaine au Ciné Sion

17/06/2026

🎒 𝗔𝗜𝗗𝗘 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟𝗘𝗦 𝗙𝗢𝗨𝗥𝗡𝗜𝗧𝗨𝗥𝗘𝗦 𝗦𝗖𝗢𝗟𝗔𝗜𝗥𝗘𝗦 · 𝗨𝗡𝗧𝗘𝗥𝗦𝗧𝗨̈𝗧𝗭𝗨𝗡𝗚 𝗙𝗨̈𝗥 𝗦𝗖𝗛𝗨𝗟𝗠𝗔𝗧𝗘𝗥𝗜𝗔𝗟

𝗙𝗥 : Le premier jour d’école ou la rentrée scolaire est un moment important dans la vie d’un enfant.

✏️ Pour soutenir les foyers qui en ont besoin, le 𝗦𝗲𝗰𝗼𝘂𝗿𝘀 𝗱'𝗵𝗶𝘃𝗲𝗿 propose une aide sous la forme de 𝘀𝗲𝘁𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁𝘀 𝗱𝗲 𝗳𝗼𝘂𝗿𝗻𝗶𝘁𝘂𝗿𝗲𝘀 𝘀𝗰𝗼𝗹𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀, adaptés à chaque étape de la scolarité, des premières années jusqu’au secondaire.

📎 Cette aide s’adresse aux familles répondant à certains critères (prestations complémentaires AVS/AI, subsides d’assurance maladie, aide sociale, revenus modestes, etc.).

📚 Catalogue, aide-mémoire et infos complémentaires : https://www.maraval.ch/aide-du-secours-dhiver-pour-les-fournitures-scolaires/

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𝗗𝗘: Der erste Schultag oder der Schulanfang ist ein wichtiger Moment im Leben eines Kindes.

✏️ Um bedürftige Haushalte zu unterstützen, bietet die 𝗪𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗵𝗶𝗹𝗳𝗲 Hilfe in Form von 𝗸𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻 𝗦𝗰𝗵𝘂𝗹𝗺𝗮𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮𝗹-𝗦𝗲𝘁𝘀 an, die auf jede Schulstufe zugeschnitten sind, von den ersten Schuljahren bis zur Sekundarstufe.

📎 Diese Hilfe richtet sich an Familien, die bestimmte Kriterien erfüllen (Ergänzungsleistungen zur AHV/IV, Krankenkassenbeiträge, Sozialhilfe, bescheidenes Einkommen usw.).

📚 Katalogs, Merkblatt und weitere Informationen: https://www.maraval.ch/de/unterstuetzung-von-winterhilfe-fuer-schulmaterial/

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Winterhilfe - Secours d'hiver
Image : Nils Huenerguerst · unsplash.com

03/06/2026

🛫 𝗗𝗜𝗥𝗘𝗖𝗧𝗜𝗢𝗡 𝗣𝗥𝗔𝗚𝗨𝗘 · 𝗔𝗨𝗙 𝗡𝗔𝗖𝗛 𝗣𝗥𝗔𝗚

𝗙𝗥 : Nous sommes heureux d’annoncer que MaRaVal participera à la prochaine édition de l’𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗼𝗻 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗮𝗻𝗱 𝗢𝗿𝗽𝗵𝗮𝗻 𝗣𝗿𝗼𝗱𝘂𝗰𝘁𝘀 (ECRD) à Prague, avec la présentation d’un poster autour d’un projet dédié aux besoins psychosociaux des personnes concernées par les maladies rares.

🤖 Cette initiative explore de nouvelles approches innovantes et interdisciplinaires au service des patients, des proches et de l’accompagnement communautaire.

👀 Encore un peu de patience avant d’en dévoiler davantage… mais nous sommes impatients de partager cette aventure avec la communauté européenne des maladies rares. À suivre

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𝗗𝗘: Wir freuen uns, bekannt zu geben, dass MaRaVal an der nächsten Ausgabe der 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗼𝗻 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗮𝗻𝗱 𝗢𝗿𝗽𝗵𝗮𝗻 𝗣𝗿𝗼𝗱𝘂𝗰𝘁𝘀 (ECRD) in Prag teilnehmen und dort ein Poster zu einem Projekt präsentieren wird, das sich den psychosozialen Bedürfnissen von Menschen widmet, die von seltenen Krankheiten betroffen sind.

🤖 Diese Initiative wird neue innovative und interdisziplinäre Ansätze zum Wohle der Patient:innen, ihrer Angehörigen und der gemeinschaftlichen Betreuung erforschen.

👀 Noch ein wenig Geduld, bis wir mehr verraten können… aber wir freuen uns schon darauf, dieses Abenteuer mit der europäischen Gemeinschaft für seltene Krankheiten zu teilen. Bleiben Sie dran

EURORDIS-Rare Diseases Europe

02/06/2026

🛬 𝗗𝗘 𝗥𝗘𝗧𝗢𝗨𝗥 𝗗𝗘 𝗕𝗔𝗥𝗖𝗘𝗟𝗢𝗡𝗘 · 𝗭𝗨𝗥𝗨̈𝗖𝗞 𝗔𝗨𝗦 𝗕𝗔𝗥𝗖𝗘𝗟𝗢𝗡𝗔

𝗙𝗥 : Nous avons eu le privilège de participer à l’𝗢𝗽𝗲𝗻 𝗔𝗰𝗮𝗱𝗲𝗺𝘆 organisée par 𝗘𝗨𝗥𝗢𝗥𝗗𝗜𝗦 à Barcelone, un programme européen dédié à la formation et à l’engagement des acteurs des maladies rares.

🗣️ À cette occasion, nous avons présenté la Fondation MaRaVal et partagé notre conviction : si la recherche biomédicale visant à développer de nouveaux traitements reste essentielle, il est tout aussi crucial de renforcer la recherche en sciences humaines et sociales.

Parce qu’un accompagnement psychosocial structuré, coordonné et interdisciplinaire devient alors un véritable projet thérapeutique, activable beaucoup plus rapidement et à des coûts infiniment plus accessibles.

🇪🇺 Merci à EURORDIS-Rare Diseases Europe pour cette belle expérience et pour les rencontres inspirantes avec des participants venus d’Europe et d’ailleurs.

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𝗗𝗘: Wir hatten das Privileg, am 𝗢𝗽𝗲𝗻 𝗔𝗰𝗮𝗱𝗲𝗺𝘆 teilzunehmen, das von 𝗘𝗨𝗥𝗢𝗥𝗗𝗜𝗦 in Barcelona organisiert wurde, einem europäischen Programm, das sich der Ausbildung und dem Engagement von Akteuren im Bereich seltener Krankheiten widmet.

🗣️ Bei dieser Gelegenheit haben wir die MaRaVal-Stiftung vorgestellt und unsere Überzeugung geteilt: Auch wenn die biomedizinische Forschung zur Entwicklung neuer Therapien nach wie vor unerlässlich ist, ist es ebenso entscheidend, die Forschung in den Human- und Sozialwissenschaften zu stärken.

Denn eine strukturierte, koordinierte und interdisziplinäre psychosoziale Begleitung wird so zu einem echten therapeutischen Projekt, das viel schneller und zu weitaus erschwinglicheren Kosten umgesetzt werden kann.

🇪🇺 Vielen Dank an EURORDIS für diese schöne Erfahrung und für die inspirierenden Begegnungen mit Teilnehmenden aus Europa und anderen Teilen der Welt.

29/05/2026

À visionner sans attendre 🍿

IMAGINEZ passer des années à essayer de comprendre ce qui ne va pas, tout en vous faisant dire « c’est dans votre tête ». Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED)...

28/05/2026

💥 Avis aux parents concernés · Trouvez toutes les informations pour vous inscrire sur notre site web · https://www.maraval.ch/rencontre-parents-10-juin-2026-19h00/

27/05/2026

💥 Alle Informationen zur Anmeldung finden Sie auf unserer Website · https://www.maraval.ch/de/familientreff-fuer-betroffene-angehoerige-und-deren-familie-9-juni-2026-17h00/