Maraval - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

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Maraval - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Maraval - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis, Organisation à but non lucratif, Rue des Cèdres 28, Sion.

MaRaVal est une fondation qui propose aux patients touchés par une maladie rare, à leurs proches et aux professionnels qui les suivent des prestations d'utilité démontrée : accompagnement, coordination, formation, sensibilisation et expertise.

📒 𝗦𝗢𝗨𝗧𝗜𝗘𝗡 𝗦𝗖𝗢𝗟𝗔𝗜𝗥𝗘 𝗘𝗧 𝗡𝗘𝗨𝗥𝗢𝗔𝗧𝗬𝗣𝗜𝗘𝗦 L'association APRES4h Soutien Scolaire en Valais propose un cycle de formation compos...
08/10/2026

📒 𝗦𝗢𝗨𝗧𝗜𝗘𝗡 𝗦𝗖𝗢𝗟𝗔𝗜𝗥𝗘 𝗘𝗧 𝗡𝗘𝗨𝗥𝗢𝗔𝗧𝗬𝗣𝗜𝗘𝗦

L'association APRES4h Soutien Scolaire en Valais propose un cycle de formation composé de deux soirées complémentaires, ouvertes aux parents, aux proches, aux enseignants, aux professionnels et à toute personne intéressée.

📅 𝗠𝗮𝗿𝗱𝗶 𝟮𝟳 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 · 𝟭𝟵𝗵𝟬𝟬 𝗮̀ 𝟮𝟭𝗵𝟯𝟬
Comprendre les troubles neurodéveloppementaux, cognitifs et les maladies rares :
· Les enjeux des maladies rares
· Le trouble du spectre de l'autisme (TSA)
· Le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)

📅 𝗠𝗮𝗿𝗱𝗶 𝟯 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 · 𝟭𝟵𝗵𝟬𝟬 𝗮̀ 𝟮𝟭𝗵𝟯𝟬
Ateliers pratiques :
· Stratégies d'accompagnement
· Outils pédagogiques concrets
· Échanges et mise en pratique

📍 Fully
ℹ️ 20 CHF pour les participants externes
✅ Gratuit pour les répétiteurs du réseau APRES4h

🔗 Toutes les informations et le lien d'inscription sur : https://www.apres4h.ch/

🧣 MaRaVal Kaffee · 𝗲𝗶𝗻 𝗢𝗿𝘁 𝗱𝗲𝗿 𝗪𝗮̈𝗿𝗺𝗲 𝘂𝗻𝗱 𝗩𝗲𝗿𝗯𝘂𝗻𝗱𝗲𝗻𝗵𝗲𝗶𝘁🍂 Familien und Angehörige von Menschen mit einer seltenen Krankhe...
07/10/2026

🧣 MaRaVal Kaffee · 𝗲𝗶𝗻 𝗢𝗿𝘁 𝗱𝗲𝗿 𝗪𝗮̈𝗿𝗺𝗲 𝘂𝗻𝗱 𝗩𝗲𝗿𝗯𝘂𝗻𝗱𝗲𝗻𝗵𝗲𝗶𝘁

🍂 Familien und Angehörige von Menschen mit einer seltenen Krankheit stehen im Alltag vor vielfältigen Herausforderungen. Besonders in den Herbstmonaten, wenn die Tage kürzer werden und die Temperaturen sinken, fällt es oft noch schwerer, neue Kraft und Zuversicht zu schöpfen.

🫖 Umso wertvoller ist eine Gemeinschaft, die Verständnis, Verbundenheit und Wärme vermittelt. Bei einer Tasse Kaffee oder Tee möchten wir gemeinsam innehalten, ins Gespräch kommen und einander Verbundenheit schenken.

📌 F*x campagna, 𝗩𝗶𝘀𝗽
💌 Wir danken allen Interessierten, sich 𝗯𝗶𝘀 𝘇𝘂𝗺 𝟱. 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 anzumelden.
🖇️ Mehr Informationen · https://www.maraval.ch/de/maraval-kaffee-fur-angehorige-12-november-2026-9h30/

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𝗞𝗲𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗦𝗶𝗲 𝘄𝗲𝗶𝘁𝗲𝗿𝗲 𝗔𝗻𝗴𝗲𝗵𝗼̈𝗿𝗶𝗴𝗲? Dann freuen wir uns, wenn Sie sie auf unser Treffen aufmerksam machen. Es bietet eine schöne Gelegenheit, andere Betroffene kennenzulernen und unsere Stiftung in einer offenen und herzlichen Atmosphäre zu entdecken.

🗣️ Am Freitag, 25. September, durften unsere Kolleginnen 𝗧𝗮𝗻𝗷𝗮 und 𝗘𝘃𝗲𝗹𝗶𝗻𝗲 im Rahmen der Generalversammlung des 𝗩𝗟𝗣𝗢 (Ve...
05/10/2026

🗣️ Am Freitag, 25. September, durften unsere Kolleginnen 𝗧𝗮𝗻𝗷𝗮 und 𝗘𝘃𝗲𝗹𝗶𝗻𝗲 im Rahmen der Generalversammlung des 𝗩𝗟𝗣𝗢 (Verein der Lehrpersonen der Primarschulen im Oberwallis) teilnehmen.

📚 Der VLPO engagiert sich mit rund 500 Mitgliedern für eine starke Schule und gute Arbeitsbedingungen im Berufsalltag. Als Interessenvertretung der Lehrpersonen setzt sich der Verein gegenüber Behörden, Politik und Öffentlichkeit für deren Anliegen ein und engagiert sich aktiv für die Weiterentwicklung der Schule im Oberwallis.
Für MaRaVal bot der Anlass eine wertvolle Gelegenheit, unsere Arbeit zahlreichen Lehrpersonen sowie Vertreter:innen aus Bildung und Politik näherzubringen. Gleichzeitig konnten wir neue Kontakte knüpfen, wertvolle Gespräche führen und bestehende Beziehungen weiter pflegen.

🧡 Besonders berührt hat uns die Unterstützung des VLPO zugunsten von Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen.
Dank der grosszügigen Unterstützung des VLPO darf sich MaRaVal über eine Spende von CHF 3'000.– freuen.

📸 Auf dem Foto: Tanja Zuber (Koordinatorin, MaRaVal), Larissa Briggeler (Präsidentin, VLPO), Eveline Karlen (Koordinatorin, MaRaVal) und Gianluca Studer (Vize-Präsident, VLPO).

Vielen Dank für das Interesse, den wertvollen Austausch und die Unterstützung unserer Arbeit.

🌱 𝗟𝗔 𝗦𝗔𝗡𝗧𝗘́ 𝗠𝗘𝗡𝗧𝗔𝗟𝗘 𝗡𝗢𝗨𝗦 𝗖𝗢𝗡𝗖𝗘𝗥𝗡𝗘 𝗧𝗢𝗨𝗧𝗘𝗦 𝗘𝗧 𝗧𝗢𝗨𝗦 · 𝗣𝗦𝗬𝗖𝗛𝗜𝗦𝗖𝗛𝗘 𝗚𝗘𝗦𝗨𝗡𝗗𝗛𝗘𝗜𝗧 𝗕𝗘𝗧𝗥𝗜𝗙𝗙𝗧 𝗨𝗡𝗦 𝗔𝗟𝗟𝗘𝗙𝗥 : Demain débute la 𝗦𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻𝗲 ...
04/10/2026

🌱 𝗟𝗔 𝗦𝗔𝗡𝗧𝗘́ 𝗠𝗘𝗡𝗧𝗔𝗟𝗘 𝗡𝗢𝗨𝗦 𝗖𝗢𝗡𝗖𝗘𝗥𝗡𝗘 𝗧𝗢𝗨𝗧𝗘𝗦 𝗘𝗧 𝗧𝗢𝗨𝗦 · 𝗣𝗦𝗬𝗖𝗛𝗜𝗦𝗖𝗛𝗘 𝗚𝗘𝗦𝗨𝗡𝗗𝗛𝗘𝗜𝗧 𝗕𝗘𝗧𝗥𝗜𝗙𝗙𝗧 𝗨𝗡𝗦 𝗔𝗟𝗟𝗘

𝗙𝗥 : Demain débute la 𝗦𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲 en Valais, une semaine dédiée à la sensibilisation, au dialogue et à la promotion du bien-être psychique.

Chez MaRaVal, nous sommes convaincus que la santé mentale mérite d'être écoutée, comprise et soutenue, en particulier lorsque les défis de la vie se complexifient, comme c'est souvent le cas avec les maladies rares.

📆 Nous sommes heureux de contribuer à cette dynamique collective avec notre conférence 𝗙𝗔𝗩𝗢𝗨𝗥-𝗥𝗗 · 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱 𝗹𝗮 𝘃𝗼𝗶𝘅 𝗿𝗲́𝘃𝗲̀𝗹𝗲 𝗹'𝗶𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲, organisée demain dans le cadre de cette semaine de sensibilisation.

Nous saluons l'engagement de toutes les organisations, professionnel·le·s, proches et personnes concernées qui œuvrent chaque jour pour faire avancer la compréhension de la santé mentale et rappeler qu'𝗶𝗹 𝗻'𝘆 𝗮 𝗽𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝘀𝗮𝗻𝘀 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲. 🧡

🔎 𝗘𝗻𝘃𝗶𝗲 𝗱'𝗲𝗻 𝘀𝗮𝘃𝗼𝗶𝗿 𝗽𝗹𝘂𝘀 ? https://www.revs.ch/fr/le-reseau-en-action/semaine-de-la-sante-mentale-1920/

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𝗗𝗘: Morgen beginnt die 𝗪𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗲𝗿 𝗽𝘀𝘆𝗰𝗵𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝘁 im Wallis, eine Woche im Zeichen der Sensibilisierung, des Austauschs und der Förderung des psychischen Wohlbefindens.

Bei MaRaVal sind wir überzeugt, dass psychische Gesundheit Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung verdient, insbesondere wenn die Herausforderungen des Lebens komplexer werden, wie dies bei seltenen Krankheiten oft der Fall ist.

📆 Wir freuen uns, mit unserer Konferenz 𝗙𝗔𝗩𝗢𝗨𝗥-𝗥𝗗 · 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱 𝗹𝗮 𝘃𝗼𝗶𝘅 𝗿𝗲́𝘃𝗲̀𝗹𝗲 𝗹'𝗶𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 (Wenn die Stimme Unsichtbares sichtbar macht), im Rahmen dieser Aktionswoche einen Beitrag zu dieser wichtigen Initiative zu leisten.

Wir danken allen Organisationen, Fachpersonen, Angehörigen und Betroffenen, die sich täglich dafür einsetzen, das Verständnis für psychische Gesundheit zu stärken und daran zu erinnern: 𝗘𝘀 𝗴𝗶𝗯𝘁 𝗸𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝘁 𝗼𝗵𝗻𝗲 𝗽𝘀𝘆𝗰𝗵𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝘁. 🧡

🔎 𝗠𝗼̈𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻 𝗦𝗶𝗲 𝗺𝗲𝗵𝗿 𝗲𝗿𝗳𝗮𝗵𝗿𝗲𝗻? https://www.revs.ch/de/das-netzwerk-in-aktion/woche-der-psychischen-gesundheit-2278/

Merci au Service de la santé publique du Canton du Valais - Kanton Wallis pour la mise en lumière des événements proposé...
25/09/2026

Merci au Service de la santé publique du Canton du Valais - Kanton Wallis pour la mise en lumière des événements proposés dans tout le canton dans le cadre de la 𝗦𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲.

https://www.vs.ch/web/communication/e/com-et-media/10108/51109627

À cette occasion, nous vous invitons à notre 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗙𝗔𝗩𝗢𝗨𝗥-𝗥𝗗 · 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱 𝗹𝗮 𝘃𝗼𝗶𝘅 𝗿𝗲́𝘃𝗲̀𝗹𝗲 𝗹'𝗶𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲, consacrée à un projet innovant qui explore comment l'analyse vocale assistée par l'IA peut contribuer au repérage précoce de la vulnérabilité psychologique chez les personnes vivant avec une maladie rare.

📅 𝗟𝘂𝗻𝗱𝗶 𝟱 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 · 𝟭𝟴𝗵
📍 𝗛𝗼̂𝗽𝗶𝘁𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗦𝗶𝗼𝗻 (ou en ligne)
⏳ Inscription jusqu’au 𝟮𝟴 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲

Il reste encore quelques jours pour vous inscrire. Rejoignez-nous pour une soirée d'échanges autour de la santé mentale, des maladies rares et de l'innovation au service des personnes concernées.

🔗 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗲𝘁 𝗶𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 : https://www.maraval.ch/favour-rd-%c2%b7-quand-la-voix-revele-linvisible/

Du 5 au 11 octobre 2026, le Canton du Valais s’associe pour la première fois à la « semaine de la santé mentale ». Consacrée cette année à l’estime de soi et à l’image corporelle, cette semaine vise à sensibiliser la population à l’importance du bien-être psychique et à favorise...

🔋 Parce qu’accompagner un proche atteint d’une maladie rare demande beaucoup d’énergie, il est parfois essentiel de s’ac...
24/09/2026

🔋 Parce qu’accompagner un proche atteint d’une maladie rare demande beaucoup d’énergie, il est parfois essentiel de s’accorder un moment pour soi.

Lorsque la maladie rare s’invite dans une vie, elle touche bien souvent toute une famille, un couple ou un cercle d’amis.

🪫 Dans cette réalité parfois intense, il n’est pas toujours facile de trouver un 𝗲𝘀𝗽𝗮𝗰𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘀𝗼𝗶, pour exprimer ce que l’on ressent ou simplement prendre un moment de recul. Par 𝗽𝗲𝘂𝗿 𝗱’𝗶𝗻𝗾𝘂𝗶𝗲́𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗮𝘃𝗮𝗻𝘁𝗮𝗴𝗲 leur proche ou de 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗲̂𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗶𝘀, beaucoup gardent pour eux une partie de ce qu’ils vivent.

Que vous soyez conjoint·e, parent, frère, sœur, enfant adulte ou ami·e, nous vous invitons à participer à cette soirée d’échange entre proches.

💌 Si vous êtes un·e proche concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟬 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲.

📍 Le lieu exact - à Sion - sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre de participants.

🔗 Plus d'infos : https://www.maraval.ch/rencontre-proches-de-patients-adultes-27-octobre-2026-18h30/

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𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir à cette rencontre et de leur offrir l’occasion de découvrir notre fondation.

🧘 𝗥𝗔𝗥𝗘 𝗕𝗔𝗥𝗢𝗠𝗘𝗧𝗘𝗥 · 𝗘𝗨𝗥𝗢𝗥𝗗𝗜𝗦𝗙𝗥 : 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲 𝗲𝘁 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 – Une vaste enquête européenne met en évidence l'import...
20/09/2026

🧘 𝗥𝗔𝗥𝗘 𝗕𝗔𝗥𝗢𝗠𝗘𝗧𝗘𝗥 · 𝗘𝗨𝗥𝗢𝗥𝗗𝗜𝗦

𝗙𝗥 : 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲 𝗲𝘁 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 – Une vaste enquête européenne met en évidence l'importance de prendre soin de sa santé mentale lorsque l'on vit avec une maladie rare ou que l'on accompagne un proche concerné.

Ces résultats nous rappellent que vivre avec une maladie rare ne se limite pas aux enjeux médicaux. L’incertitude, l'isolement, les démarches administratives et les répercussions sur la vie familiale, sociale ou professionnelle peuvent également exercer un impact important sur le bien-être psychologique.

👉 Découvrez les résultats de l’enquête :https://download2.eurordis.org/rarebarometer/MH_factsheet/RB_MH_FS_Europe_FR.pdf

📆 𝗖𝗢𝗡𝗙𝗘́𝗥𝗘𝗡𝗖𝗘 𝟬𝟱 𝗢𝗖𝗧𝗢𝗕𝗥𝗘 · C’est dans cette optique que nous vous invitons à découvrir 𝗙𝗔𝗩𝗢𝗨𝗥-𝗥𝗗, un outil permettant de favoriser le repérage précoce des vulnérabilités psychologiques et orienter si nécessaire les personnes concernées vers des ressources de soutien adaptées.

👉 𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗲𝘁 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 : https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=Wvsa9xlLW0iO54SZmAasQSTxDOopj9tItR0LIZ1dj6pUN0Y5STkzSE9BWVU2MFFBRkVKS0RRWjdVQi4u&route=shorturl

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𝗗𝗘: 𝗣𝘀𝘆𝗰𝗵𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗚𝗲𝘀𝘂𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝘁 𝘂𝗻𝗱 𝘀𝗲𝗹𝘁𝗲𝗻𝗲 𝗞𝗿𝗮𝗻𝗸𝗵𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻 – Eine gross angelegte europäische Umfrage unterstreicht, wie wichtig es ist, auf seine psychische Gesundheit zu achten, wenn man mit einer seltenen Krankheit lebt oder einen betroffenen Angehörigen begleitet.

Diese Ergebnisse erinnern uns daran, dass das Leben mit einer seltenen Krankheit sich nicht auf medizinische Herausforderungen beschränkt. Unsicherheit, Isolation, administrative Hürden und die Auswirkungen auf das Familien-, Sozial- oder Berufsleben können ebenfalls einen erheblichen Einfluss auf das psychische Wohlbefinden haben.

👉 Entdecken Sie die Ergebnisse der Umfrage:https://download2.eurordis.org/rarebarometer/MH_factsheet/RB_MH_FS_Europe_DE.pdf

📆 𝗩𝗢𝗥𝗧𝗥𝗔𝗚 (auf Französisch) 𝟬𝟱. 𝗢𝗞𝗧𝗢𝗕𝗘𝗥 · In diesem Sinne laden wir Sie ein, 𝗙𝗔𝗩𝗢𝗨𝗥-𝗥𝗗 kennenzulernen. Ziel des Instruments ist es, die frühzeitige Erkennung psychischer Anfälligkeiten zu fördern und betroffene Personen bei Bedarf an passende Unterstützungsangebote zu vermitteln.

👉 𝗔𝗻𝗺𝗲𝗹𝗱𝘂𝗻𝗴 𝘂𝗻𝗱 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗲𝗻: https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=Wvsa9xlLW0iO54SZmAasQSTxDOopj9tItR0LIZ1dj6pUN0Y5STkzSE9BWVU2MFFBRkVKS0RRWjdVQi4u&route=shorturl

🍿 𝗤𝗨𝗔𝗡𝗗 𝗟𝗘 𝗗𝗢𝗖𝗨𝗠𝗘𝗡𝗧𝗔𝗜𝗥𝗘 𝗗𝗢𝗡𝗡𝗘 𝗨𝗡 𝗩𝗜𝗦𝗔𝗚𝗘 𝗔𝗨 𝗦𝗬𝗡𝗗𝗥𝗢𝗠𝗘 𝗗𝗘 𝗨𝗦𝗛𝗘𝗥 À l'occasion de la 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘂 ...
19/09/2026

🍿 𝗤𝗨𝗔𝗡𝗗 𝗟𝗘 𝗗𝗢𝗖𝗨𝗠𝗘𝗡𝗧𝗔𝗜𝗥𝗘 𝗗𝗢𝗡𝗡𝗘 𝗨𝗡 𝗩𝗜𝗦𝗔𝗚𝗘 𝗔𝗨 𝗦𝗬𝗡𝗗𝗥𝗢𝗠𝗘 𝗗𝗘 𝗨𝗦𝗛𝗘𝗥

À l'occasion de la 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘂 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗨𝘀𝗵𝗲𝗿, nous souhaitons mettre en lumière le documentaire 𝑴𝒂𝒓𝒊𝒖𝒔 𝒆𝒕 𝒍𝒆 𝒃𝒓𝒖𝒊𝒕 𝒅𝒆𝒔 𝒗𝒂𝒈𝒖𝒆𝒔.

🎥 Écrit et réalisé par Émilie Sajot et Laure Delalex, ce film suit pendant trois années le parcours du jeune Marius. Tourné avant l'annonce du diagnostic, il retrace la découverte de sa surdité profonde, le cheminement médical de sa famille et leur adaptation face au syndrome de Usher de type 1.

🧡 Au-delà de la maladie rare, ce documentaire raconte avec sensibilité le quotidien d'un enfant et de ses proches, leurs questionnements, leurs espoirs et leur formidable capacité à avancer malgré les obstacles.

🎬 Une œuvre touchante et authentique qui contribue à mieux faire connaître le syndrome de Usher et les réalités vécues par les familles concernées.
Pour découvrir le parcours de Marius et de sa famille, le documentaire est disponible ici : https://www.youtube.com/watch?v=pFxxXfexyRY&t=86s

📺 Dans un entretien accordé à France 3, Émilie Sajot revient également sur la genèse du film, son vécu de mère face au diagnostic et les enjeux de sensibilisation autour du syndrome de Usher.
Retrouvez son intervention ici : https://www.france.tv/france-3/hauts-de-france/hauts-feminin/8600630-quand-le-silence-bouleverse-des-vies.html

🤝 𝗨𝗡𝗘 𝗣𝗔𝗚𝗘 𝗦𝗘 𝗧𝗢𝗨𝗥𝗡𝗘 𝗖𝗛𝗘𝗭 𝗠𝗔𝗥𝗔𝗩𝗔𝗟 · 𝗘𝗜𝗡 𝗡𝗘𝗨𝗘𝗦 𝗞𝗔𝗣𝗜𝗧𝗘𝗟 𝗕𝗘𝗜 𝗠𝗔𝗥𝗔𝗩𝗔𝗟𝗙𝗥 : Une page importante de l'histoire de la Fondation ...
18/09/2026

🤝 𝗨𝗡𝗘 𝗣𝗔𝗚𝗘 𝗦𝗘 𝗧𝗢𝗨𝗥𝗡𝗘 𝗖𝗛𝗘𝗭 𝗠𝗔𝗥𝗔𝗩𝗔𝗟 · 𝗘𝗜𝗡 𝗡𝗘𝗨𝗘𝗦 𝗞𝗔𝗣𝗜𝗧𝗘𝗟 𝗕𝗘𝗜 𝗠𝗔𝗥𝗔𝗩𝗔𝗟

𝗙𝗥 : Une page importante de l'histoire de la Fondation MaRaVal se tourne avec le départ de Pascal Couchepin, qui quitte la présidence ainsi que le Conseil de fondation.

Présent depuis les prémices de MaRaVal, il avait rejoint le comité de parrainage du projet pilote FAC Valais avant d'encourager, avec constance et conviction, le développement de l'organisation.

Pascal Strupler lui succède à la présidence du Conseil de fondation. Sa grande expérience du domaine de la santé et sa connaissance approfondie du système sanitaire suisse seront de précieux atouts pour poursuivre les missions de MaRaVal, consolider ses acquis et accompagner les prochaines étapes de son évolution.

🧡 Nous exprimons notre 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗼𝗻𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗮𝗻𝗰𝗲 𝗮̀ 𝗠𝗼𝗻𝘀𝗶𝗲𝘂𝗿 𝗖𝗼𝘂𝗰𝗵𝗲𝗽𝗶𝗻 pour le chemin parcouru avec MaRaVal depuis ses débuts, et adressons 𝘁𝗼𝘂𝘀 𝗻𝗼𝘀 𝘃𝗼𝗲𝘂𝘅 𝗮̀ 𝗠𝗼𝗻𝘀𝗶𝗲𝘂𝗿 𝗦𝘁𝗿𝘂𝗽𝗹𝗲𝗿 dans ses nouvelles fonctions.

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𝗗𝗘: Mit dem Rücktritt von Pascal Couchepin, der sowohl das Präsidium als auch den Stiftungsrat verlässt, wird ein wichtiges Kapitel in der Geschichte der MaRaVal-Stiftung abgeschlossen.

Er war seit dem Beginn von MaRaVal dabei und trat dem Patronatskomitee des Pilotprojekts ABK Wallis bei, bevor er die Entwicklung der Organisation mit Beständigkeit und Überzeugung förderte.

Pascal Strupler tritt seine Nachfolge als Präsident des Stiftungsrats an. Seine grosse Erfahrung im Gesundheitswesen und seine fundierten Kenntnisse des Schweizer Gesundheitssystems werden wertvolle Vorteile sein, um die Aufgaben von MaRaVal fortzuführen, die erzielten Erfolge zu festigen und die nächsten Schritte seiner Entwicklung zu begleiten.

🧡 Wir sprechen 𝗛𝗲𝗿𝗿𝗻 𝗖𝗼𝘂𝗰𝗵𝗲𝗽𝗶𝗻 𝘂𝗻𝘀𝗲𝗿𝗲 𝘁𝗶𝗲𝗳𝗲 𝗗𝗮𝗻𝗸𝗯𝗮𝗿𝗸𝗲𝗶𝘁 für den Weg aus, den er seit den Anfängen gemeinsam mit MaRaVal zurückgelegt hat, und wünschen 𝗛𝗲𝗿𝗿𝗻 𝗦𝘁𝗿𝘂𝗽𝗹𝗲𝗿 𝗮𝗹𝗹𝗲𝘀 𝗚𝘂𝘁𝗲 für seine neue Aufgabe.

Adresse

Rue Des Cèdres 28
Sion
1950

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 12:00
13:30 - 17:00
Mardi 09:00 - 12:00
13:30 - 17:00
Mercredi 09:00 - 12:00
13:30 - 17:00
Jeudi 09:00 - 12:00
13:30 - 17:00
Vendredi 09:00 - 12:00
13:30 - 17:00

Téléphone

+41273212747

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