Osmotility

Association Suisse pour les personnes atteintes de troubles rares de la motilité du tube digestif. L‘entourage quant à lui, se sent démuni et dépassé.

Osmotility est une association Suisse qui souhaite venir en aide aux personnes souffrant de pathologies rares digestives dont spécifiquement celles qui sont atteintes de troubles rares de la motilité (ou motricité) du tube digestif. Face à la rareté de ces maladies, le corps médical se trouve être dans une impasse, peine à poser un diagnostic ou à proposer un traitement adapté pour répondre au mie

ux au patient ou pour soulager ses symptômes. Le malade peut se retrouver isolé et dans l’errance médicale. Vivant au quotidien avec la maladie, cette association souhaite accompagner, orienter et sortir de l’isolement les malades. Elle a pour but également de faire connaître ces maladies aux professionnels de la santé et centres hospitaliers. Elle propose des outils (affectueusement appelé ici « des béquilles ») à ceux qui en ont besoin pour améliorer leur quotidien et leur qualité de vie. Elle met a disposition des vidéos encourageant l’autonomie pour les soins à domicile. De quels troubles parle-t-on ? Les troubles rares de la motilité du tube digestif sont un dysfonctionnement ou une paralysie des organes digestifs qui peut toucher l’œsophage, l’estomac, l’intestin grêle, le côlon ou le re**um ou soit le tout. Lorsque le péristaltisme est touché ou lésé, le bol alimentaire reste bloqué ou stagne dans le tube digestif. Ce qui occasionne des douleurs, reflux, nausées, écœurements, vomissements, distensions abdominales, occlusions (arrêts de matières), constipation ou diarrhées avec impossibilité de maintenir une nutrition et hydratation adéquate.

12/03/2026

❤️‍🩹 La POIC (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique), une maladie encore trop méconnue

Cette vidéo montre la réalité et le combat quotidien et permanent des personnes touchées par cette maladie.

➡️ Leur quotidien :

Préparation de la poche de nutrition artificielle, qui nécessitera d’être perfusé plus de 12h
par jour, voire plus.

Se connecter et se déconnecter à des cathéters veineux, ou des sondes, pour apporter au corps tous les éléments nutritifs dont il a besoin, on parle de la nutrition artificielle.

Se connecter et se déconnecter à des sondes placées dans les différentes partie du tube digestif, estomac, ou intestin (poches), pour décharger le contenu digestif et soulager les symptômes.

En résumé :
🔹Branchements, débranchements font partie de leur quotidien
🔹Sans parler des soins à côté : stomies, irrigations coliques, hospitalisations
🔹Entretien et changement des dispositifs médicaux, rinçage des sondes, cathéters…
🔹La logistique pour la gestion du matériel médical, médicaments, tenue et gestion du stock, rangement…
🔹 Combat administratif pour la prise en charge/remboursement du matériel médical.

💉 Derrière ces gestes, se cachent des patients courageux, ainsi que des familles qui affrontent, luttent, chaque jour pour faire face aux contraintes d’une maladie dont on parle encore trop peu.

🙏 Merci à l’association italienne « POIC » pour la réalisation de ce film, qui permet de lever le voile sur cette maladie et de mieux faire comprendre la réalité de ceux qui vivent avec la POIC.

28/02/2026

✨ 28 février – Journée mondiale des maladies rares ✨

Aujourd’hui, on se mobilise pour toutes les personnes touchées par une maladie rare et pour leurs proches.

💕Parce que derrière chaque pathologie rare, il y a une vie, une famille, un combat quotidien.
🔎Parce que le parcours vers le diagnostic est souvent long, éprouvant et solitaire.
Parce que le manque d’informations et de traitements reste une réalité.

Nous refusons que le “rare” rime avec “invisible”.

💙 Nous agissons pour informer
💙 Nous accompagnons les familles
💙 Nous nous battons pour faire connaître ces maladies

En cette Journée mondiale des maladies rares, nous appelons à plus de reconnaissance, plus de moyens et plus de solidarité 🤝.

🗣️Ensemble, faisons entendre la voix des patients.
👥Ensemble, transformons l’isolement en communauté.

20/02/2026

🌍Journée des maladies rares 2026

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026 en Suisse 🇨🇭, l’association de soutien aux enfants atteints de maladies rares organise le 13e Forum KMSK

📅 le 27 février 2026
📍À Swiss Life Arena, Zurich

Un rendez-vous important pour sensibiliser, informer et soutenir les enfants concernés ainsi que leurs familles 💛

🔎 Plus d’informations : www.kmsk.ch

18/02/2026

❤️‍🩹Journée des maladies rares 2026

À l’occasion de la Journée des maladies rares, la conférence annuelle de ProRaris se tiendra cette année à Bellinzone 🏔️.

Cet événement est organisé en collaboration avec l’association Malattie Genetiche Rare 🤝.

👥 La conférence est ouverte au public !
Toutes les personnes intéressées par les maladies rares et la représentation des patients sont cordialement invités à participer.

📅 Date : Vendredi 27 février 2026
📍 Lieu : Scuola cantonale di commercio Bellinzona, Stabile Torretta, Viale Stefano Franscini 32
🕚 Horaire : Environ 11h00 à 16h30
🌍 Langues : IT, DE et FR (avec traduction simultanée partielle)

🔎 Plus d’informations : www.proraris.ch

01/02/2026

🌍 Journée internationale de l’insuffisance intestinale 1er février 2026

👩‍⚕️👨‍⚕️ Cliniciens, professionnels et experts de la santé, associations se sont réunis à travers le monde afin de faire connaître l’insuffisance intestinale et sensibiliser le plus grand nombre

❓ Qu’est-ce que l’insuffisance intestinale ?
⚠️ Pourquoi met-elle la vie en danger ?
⚖️ Pourquoi tant de patients sont-ils encore confrontés à un accès inégal aux soins ?

📊 Cette infographie explique clairement les défis :
🔹 Manque de sensibilisation
🔹 Centres de référence limités
🔹 Disparités d’accès aux soins

✨ Elle montre aussi que l’insuffisance intestinale est traitable lorsque les bons soins sont disponibles 🤝🏥

🩵Ensemble, faisons connaître cette maladie et améliorons l’accès aux soins.

31/01/2026

🩵Journée de sensibilisation à l’insuffisance intestinale

🩺 Les chirurgiens jouent un rôle clé dans la prévention et la prise en charge de l’insuffisance intestinale.

📊 Cette infographie met en évidence l’impact des choix chirurgicaux — de la préhabilitation 💪 aux protocoles ERAS ⚙️, en passant par une orientation précoce ⏱️ et le respect des recommandations de l’ESPEN 📘 — pour réduire le risque d’insuffisance intestinale ⚠️ et améliorer les résultats à long terme 📈.

❤️‍🩹 La chirurgie peut sauver l’intestin.
🤍 Des soins spécialisés sauvent des vies.

31/01/2026

💙 Journée mondiale de sensibilisation à l’insuffisance intestinale
📅 J-1 avant le

⚖️ Dans cette vidéo, le Pr Stanisław Kłęk, président de l’ESPEN 🇪🇺, met en lumière les inégalités d’accès aux traitements de l’insuffisance intestinale chronique.

🌍 Il rappelle que, dans plusieurs pays européens, la nutrition parentérale à domicile n’est pas encore prise en charge ❌.
💊 Résultat : des patients contraints d’attendre de longs mois pour un traitement vital, ou parfois de le financer eux-mêmes.

🚨 Hors d’Europe, de nombreux patients n’ont aucun accès à la nutrition parentérale à domicile — une situation urgente et inacceptable ⚠️.

🤝 Ensemble, faisons entendre la voix des patients et agissons pour un accès équitable aux soins.

31/01/2026

📊 Infographie : Pourquoi les organisations de patients sont essentielles dans l’insuffisance intestinale 💙?

👥 Soutien entre pairs
📚 Information & éducation
📣 Plaidoyer pour les droits des patients
🤝 Collaboration avec les professionnels de santé 🩺

🌍Ensemble, les organisations de patients jouent un rôle clé pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes vivant avec une insuffisance intestinale

30/01/2026

💙 Journée mondiale de l’insuffisance intestinale le 1er février 2026

🩺 Dans ce post, nous abordons le rôle crucial des diététiciens dans la prise en charge de l’insuffisance intestinale.

👩‍⚕️ Cora Jonkers, diététicienne au Centre médical universitaire d’Amsterdam, partage sa longue expérience dans l’accompagnement des personnes vivant avec une insuffisance intestinale.

👨‍👩‍👧‍👦 Depuis ses débuts auprès d’un petit groupe de patients sous nutrition parentérale à domicile jusqu’à aujourd’hui, elle accompagne tant les adultes et enfants.

🔄 Elle décrit l’évolution au fil du temps de la prise en charge de l’insuffisance intestinale
et de l’implication étroite des diététiciens 🤝
dans la nutritionnelle parentérale à long terme chez ces patients.

ShortBowelSyndrome

30/01/2026

📅 À l’approche de la Journée mondiale de l’insuffisance intestinale 💙

🎙️ Nous partageons les témoignages d’experts qui mettent en lumière les principaux défis rencontrés par les personnes atteintes d’insuffisance intestinale 🤍

🇮🇹 Le Pr Loris Pironi, professeur à l’Université de Bologne et président du groupe HAN-CIF de l’ESPEN, souligne un autre enjeu majeur :

⚠️ L’inégalité d’accès à un traitement approprié et sûr 🌍⚖️

👉 Le lieu de résidence d’un patient
ne devrait jamais déterminer la qualité des soins qu’il reçoit 🏥

📢 À l’occasion de la journée du 1er février,
nous appelons à la reconnaissance de l’insuffisance intestinale chronique
et à une égalité d’accès aux soins spécialisés
pour tous les patients 🤝

29/01/2026

🩵Journée de sensibilisation à l’insuffisance intestinale

💬 La conversation se poursuit sur la pérennité des soins

🏥 Le Pr P***e Becker Jeppesen,professeur de gastro-entérologie et d’insuffisance intestinale au Rigshospitalet de Copenhague 🇩🇰, évoque un défi croissant auquel sont confrontés les centres spécialisés

⚠️ Les pressions économiques menacent
des normes de soins établies de longue date

💙 Le maintien des ressources est essentiel
pour garantir aux patients la continuité de soins de haute qualité dont ils ont besoin.

Adresse

AVia De La Harpe 45
Lausanne
1007

Telefon

+41765445271

Webseite

http://www.osmotility.com/

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