14/06/2026
«Vorrei passare dall'essere sentita all'essere ascoltata.»
Le parole di Susanna Baseotto, nostra utente affetta dalla Sindrome di Currarino, raccontano una realtà condivisa da molte persone che convivono con una malattia rara: una fragilità spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente presente nella vita quotidiana. La sua testimonianza ci ricorda che dietro ogni diagnosi ci sono persone, famiglie, percorsi complessi e bisogni che meritano attenzione, comprensione e risposte concrete.
Per questo guardiamo con interesse alla seconda Sessione parlamentare cantonale delle persone con disabilità, che si terrà il 15 giugno a Bellinzona. Un'iniziativa nata per dare voce direttamente alle persone interessate e per verificare i progressi compiuti dopo le proposte presentate nel 2024 sui temi dell'inclusione, della formazione, del lavoro, della salute e della partecipazione alla vita sociale.
Come associazione che sostiene le persone con malattie rare, condividiamo l'appello di Susanna: non basta essere sentiti, bisogna essere davvero ascoltati. Perché solo dall'ascolto possono nascere conoscenza, consapevolezza e cambiamenti capaci di migliorare concretamente la vita delle persone.
La rarità non deve mai significare invisibilità.
🗣️ Ascolta la testimonianza di Susanna:
https://youtu.be/dPUdZvFKsRs?is=hE4LHWithwZJF7K9
La sessione sarà in diretta streaming sul sito del Cantone.
Ringraziamo Repubblica e Cantone Ticino e Pro Infirmis per la realizzazione di questa intervista.
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